Świat jest dobry! Więcej o pomaganiu na Gazeta.pl
Serwis Zdrowie.gazeta.pl nie specjalizuje się w pomaganiu. Czasem, przy okazji codziennej pracy, odkrywamy jednak, że ktoś bardzo potrzebuje wsparcia. Bywa, że udaje nam się zrobić coś dobrego, zwykle dzięki pomocy innych serwisów Gazeta.pl, ale przede wszystkim czytelników. To wy macie moc pomagania: komentując, angażując się w zbiórki, nie godząc się na niesprawiedliwość. Wielokrotnie pytacie o efekt naszych akcji. Zazwyczaj pozostajemy w kontakcie z bohaterami publikacji. Oto co u nich aktualnie słychać.
Kamil
W historię 30-letniego Kamila Matalewskiego wciąż trudno uwierzyć. Należy zaledwie do garstki chorych na mukowiscydozę, którym od tego roku przysługuje leczenie finansowane z budżetu państwa, a jednak został go z dnia na dzień pozbawiony. Po raz pierwszy pisaliśmy o nim w czerwcu. Wówczas Kamil niewątpliwie umierał.
Dziś?
Hej, wiecie, jak to jest budzić się każdego ranka i oddychać pełną piersią? Zapewne wiecie, a ja doświadczam tego od niedawna. Muszę przyznać — to fenomenalne uczucie. Dziękuję Gazecie.pl za całe zaangażowanie w mojej sprawie, bym odzyskał lek. Nie mogę zapomnieć o wszystkich tych, którzy byli ze mną w tych trudnych chwilach. Wygrałem życie!
Nie możemy w pełni cieszyć się z takiego obrotu sprawy. W Polsce wciąż setki pacjentów czekają na ratunek: Wanda, Aneta, Piotr, Paweł, Ignacy... Potrzebują innego, równie drogiego leku, który dla Polaków jest nieosiągalny.
W ich sprawie wydaje się, też coś drgnęło. Według zapowiedzi ministra Macieja Miłkowskiego z Ministerstwa Zdrowia, odpowiedzialnego za negocjacje z firmą Vertex, producentem leku, te będą kontynuowane na początku roku i jest szansa na systemowe rozwiązanie problemu mukowiscydozy. Pojawiła się też szansa na finansowanie z Funduszu Medycznego, z którego nie wykorzystano środków w tym roku (więcej na ten temat).
Przede wszystkim zmienił się jednak klimat wokół mukowiscydozy. Polacy przestają się godzić na brak leczenia przyczynowego u nas, gdy jest dostępne w innych krajach Europy, także tych mniej zamożnych. Pytanie, ile osób nie doczeka jednak zmiany przepisów i skona w męczarniach, nim do niej dojdzie? Aneta Leńska, młoda mama, o której niedawno pisaliśmy, nie zamierza się poddać i zbiera samodzielnie środki (link do zbiórki) na przetrwanie chociaż roku. Ma obecnie pieniądze jedynie na kwartał. Kwartał życia. Czy to wystarczy?
Gabryś
Gabryś nie wymagał ratowania życia, a "tylko" poprawy jego jakości. Niesłyszący chłopiec bez ucha, z szeregiem problemów zdrowotnych, spowodowanych rzadką wadą genetyczną, budził niezdrową ciekawość, czasem współczucie, ale nie zmieniało się ono w konkretną pomoc. Dopóki do akcji nie wkroczyli czytelnicy Gazeta.pl.
W publikacji o Gabrysiu nawet nie prosiliśmy o wsparcie. Pokazaliśmy, jak brutalnymi regułami rządzą się publiczne zbiórki i że zdecydowanie trudniej jest walczyć o poprawę jakości życia niż o samo życie.
Czytelnicy Gazeta.pl ekspresowo zebrali środki potrzebne na operację w USA. Niestety, wydawało się, że szczęśliwego finału nie będzie, bo w międzyczasie ceny usług medycznych tak wzrosły, że znowu zabrakło pieniędzy. I znowu nie zawiedliście, a Gabryś wraz z rodzicami poleciał wreszcie latem tego roku na operację.
Co u niego słychać? Przede wszystkim: SŁYCHAĆ! Sześcioletni chłopiec wreszcie słyszy, stawia też pierwsze kroki.
Gabryś jest słodkim, kochanym chłopcem. Operacja diametralnie zmieniła jego wygląd, pomogła mu odzyskać harmonię i równowagę. I stało się to tylko dzięki fantastycznym sercom ludzi, którzy nawet go nie znają, ale gdzieś w środku mają również tę odrobinę miłości do niego i wiary w jego możliwości. Szczere, gorące serca czytelników przywróciły nam wiarę w ludzi
- mówi Izabela Pasieka, mama Gabrysia, jednocześnie przypominając, że praca z niepełnosprawnym chłopcem nigdy nie ma końca:
- Udało nam się osiągnąć najważniejszy cel, ale duże wyzwania wciąż przed nami. W przyszłym roku zaplanowaliśmy dla Gabrysia trzy turnusy rehabilitacyjne, dodatkowo nadszedł czas na zmianę jego wózka inwalidzkiego, ponieważ obecny jest już zdecydowanie za mały.
(Link do zbiórki dla Gabrysia)
Darek, Marlena, Michał, Ola, Wiktor...
Z Darkiem szukaliśmy "brata bliźniaka" w Rio, a tak naprawdę zachęcaliśmy was do zostania dawcą szpiku.
Pełen optymizmu 33-latek zaimponował nam odwagą i determinacją w walce nie tylko o swoje życie. Z pewnością jego akcja przyczyniła się do ocalenia wielu osób.
Pod koniec października z Darkiem było jednak źle. Okazało się, że lekarze nie trafili z diagnozą, sugerując rzadką chorobę krwi, bo to ostra białaczka szpikowa (AML). Z perspektywy czasu Darek uważa, że może to nawet lepiej, bo to jedna z najczęstszych białaczek i lekarze przynajmniej teraz wiedzą, co z nią robić.
Darek się nie poddaje. Czuje się lepiej. Trzymamy kciuki i wierzymy, że jego stan będzie się systematycznie poprawiał tak, jak Wiktora Lewickiego.
O życie tego nastolatka w maju walczyła cała Polska (więcej na ten temat). Potrzebne były olbrzymie pieniądze (prawie 10 milionów złotych). Przy tak ogromnych sumach zawsze pojawia się pytanie o granice, sens, kalkuluje się rokowania... Nam również nie było obce takie myślenie. Włączyliśmy się jednak poruszeni historią Wiktora i optymistycznymi doświadczeniami kliniki, do której miał trafić.
Już w październiku było dobrze:
Wiktor, który leczy się w St. Louis Children's Hospital, jest po kompleksowych badaniach po megachemioterapii i trzech transplantacjach szpiku. Wyniki badania nie pozostawiają złudzeń — jest czysto! Prawie wszystkie zmiany zniknęły — te z kręgosłupa i z głowy! Zostały dwie małe kropeczki po guzie, ale to na 90 procent są blizny pooperacyjne. Leczenie przynosi znakomite efekty i nawet nie będzie potrzebna operacja, która wstępnie została zaplanowana jeszcze przed wylotem do USA
- czytamy na aktualizacji zbiórki (nie są tam już zbierane środki, tylko przekazywane informacje o zdrowiu chłopca). Cóż, czasem to pieniądze dają szczęście, a ci, którzy dołączyli się do zbiórki, są też po części beneficjentami cudu.
Szczęśliwie zakończyła się historia Oli, której Gazeta.pl pomagała zorganizować przyjazny poród. Udała się operacja Marleny Pizoń (wszczepienie stymulatora w Kluczborku) - chociaż konieczna będzie jeszcze rehabilitacja mowy, bolesne drżenia ustąpiły. Nieźle się ma Michał Peryt, który otrzymał doraźną pomoc w ramach programu charytatywnego (więcej na ten temat)...
To nie ma końca
Nie mamy pewności, czy to w pełni profesjonalne, że osoby spotykane na zawodowej drodze stają się nam bliskie. Niemal jak rodzina. Ta rodzina wciąż się powiększa. Czasem ci bliscy nie mają konkretnych twarzy czy imion, gdy walczymy o całą grupę chorych, potrzebujących. Staramy się jednak pamiętać, że za rozporządzeniami, przepisami, listami refundacyjnymi, kryją się konkretni ludzie, a naszym obowiązkiem jest ich dostrzegać. Czasem, dzięki czytelnikom Gazeta.pl, można odmienić czyjś los. Wierzymy, że nieraz jeszcze się uda, bo to, co możemy, jest tylko kroplą w morzu potrzeb. Ważną kroplą. Wolne media są także po to.
