Już w lutym 2021 roku stało się jasne, że historia Gabrysia z Rybnika może mieć szczęśliwy finał. Na koncie zbiórki publicznej wreszcie udało się zgromadzić odpowiednie środki na operację chłopca, szpital w Los Angeles wyznaczył termin zabiegu, rodzina rozpoczęła przygotowania do podróży za ocean... Kusiło, żeby od razu ogłosić sukces czy przekazać serdeczne podziękowania od rodziny dla czytelników Gazety. Z drugiej strony - zwyczajnie, po ludzku, baliśmy się zapeszyć. Przekonaliśmy się już nieraz, jak wiele może się skomplikować na drodze Gabrysia do zdrowia. Towarzyszymy mu w chorobie dłużej niż trwa w Polsce pandemia i obserwowaliśmy nieprzyjemne zwroty akcji. Czekaliśmy na niepodważalny happy end. No i mamy to!
Operacja to nie cud
Gabriel Pasieka cierpi ma niezwykle rzadką wadę genetyczną - dystozę twarzowo-żuchwową z małogłowiem (MFDM) typu Guion – Almeida, spowodowaną mutacją genetyczną w genie EFTUD2. To tak zwana mutacja spontaniczna, czyli nie odziedziczył jej po krewnych. Czasem ktoś po prostu ma pecha. Jeden na kilka milionów urodzeń. Najbardziej zauważalnym skutkiem nieprawidłowości u Gabrysia była mikrocja, wada rozwojowa małżowiny usznej. Chłopiec urodził się bez zewnętrznej części jednego ucha. Nie słyszy na oba. Inne problemy: ma częściowo zdeformowaną twarz i klatkę piersiową, nie chodzi, nie mówi, jego rozwój ogólny jest znacznie opóźniony.
Po raz pierwszy pisaliśmy o Gabrysiu jeszcze przed pandemią. Przedstawiliśmy szczegóły dotyczące jego rzadkiej wady i ewentualnych możliwości leczenia za granicą. Artykuł przeszedł praktycznie bez echa, a suma potrzebna wówczas na zabieg (ok. 230 tysięcy złotych) wydawała się poza zasięgiem.
Z opinii specjalistów wynikało, że operacja chłopca u doktora Youssefa Tahiri w The International Institute for Microtia Repair (Los Angeles) to jedyna nadzieja na poprawę jakości życia. Nie chodzi tylko o kwestie estetyczne, chociaż te również są niezwykle istotne, zwłaszcza dla bliskich Gabrysia. Nieraz doświadczali przykrości z tego powodu. Najważniejszy cel operacji to przywrócenie słuchu w uchu bez małżowiny (w drugim to niemożliwe). Doświadczenia na całym świecie pokazują, że słuch ma ogromny wpływ na rozwój dzieci. Możliwość odbierania sygnałów dźwiękowych z otoczenia zapewnia skuteczniejszą komunikację, poczucie bezpieczeństwa, motywację i wreszcie - ciekawość świata. W zasadzie nie ma fizycznych przeszkód, by chłopiec chodził czy kontrolował zwieracze. Na to wszystko może pozytywnie wpłynąć odzyskanie słuchu.
Od obojętności do celu
Chociaż brzmi to okrutnie, na takie dzieci jak Gabryś ciężko zbiera się pieniądze. Ich życie nie jest bezpośrednio zagrożone, nie są "ślicznymi bobasami", a cel zabiegu, dla kogoś, kto sam nie doświadczył opieki nad osobą niepełnosprawną, jest niejasny. Niełatwo poczuć, jaką różnicę robi w życiu odprowadzenie dziecka do toalety od zanoszenia go tam na rękach. I jak to jest, gdy każdego dnia ktoś odwraca wzrok od najbliższej ci osoby.
W grudniu 2020 znowu napisaliśmy o Gabrysiu, tym razem zwracając uwagę na znaczenie poprawy jakości życia. Wiele osób oburzyło, że sugerujemy, iż chłopiec nie jest śliczny.
Czytelnicy Gazeta.pl otworzyli serca i portfele. Licznik oszalał. Pieniądze popłynęły strumieniem. W ciągu tygodnia zebrało się więcej środków niż wcześniej przez wiele miesięcy. Gdy anonimowy darczyńca dorzucił jeszcze 40 tysięcy złotych, rodzina zaczęła się pakować...
Nie tak szybko. Wszystkim nam podcięła skrzydła informacja, że zebrane środki nie wystarczą, bo cena zabiegu wzrosła o ok. 50 tysięcy złotych - częściowo przez upływ czasu (gwarancja ceny obowiązuje przez pół roku, tymczasem potrzebne środki były gromadzone znacznie dłużej), a częściowo przez lawinowy wzrost kosztów leczenia podczas pandemii.
Napisaliśmy o tym, a czytelnicy znowu nie zawiedli. Dodatkowe pieniądze zostały zebrane w ciągu kilku dni. Szpital wyznaczył nowy termin operacji. 10 lipca Gabryś wraz z rodzicami wyleciał do USA (patrz zdjęcie w naszej galerii, na górze artykułu).
To jeszcze nie koniec
Nazwa zabiegu - rekonstrukcja ucha - nie oddaje w pełni tego, co zrobiono chłopcu. Korekta objęła także twarz i klatkę piersiową. Na razie buzia jest opuchnięta, ale już widać poprawę rysów twarzy i sylwetki. Za kilka miesięcy dziecko będzie nie do poznania.
Ucho jest wspaniałe. Gdy zagoją się rany pooperacyjne, będzie nie do odróżnienia od "prawdziwego". Załączony filmik powstał zaraz po zabiegu. Teraz Gabryś nosi opatrunek i jeszcze nie może się pochwalić efektem osobiście. 12 sierpnia, po wygojeniu ran, zostanie aktywowany aparat Osia, który wszczepiono chłopcu w czaszkę podczas operacji. To aparat działający automatycznie (bez żadnych urządzeń dodatkowych), na przewodnictwo kostne - dźwięki to drgania powietrza, ale też rezonans naszej czaszki i Osia to wykorzystuje.
Czy wspomagany w ten sposób w rozwoju chłopiec zacznie chodzić? Wierzymy w to głęboko, zwłaszcza, że już robi ogromne postępy. Dzięki nadludzkiej determinacji rodziców i żmudnej rehabilitacji pierwsze kroki ma za sobą. Teraz ma być łatwiej:
Oczywiście, na to wszystko potrzebne są pieniądze. Pobyt w USA (rodzina musi tam spędzić jeszcze co najmniej kilka tygodni) też nie jest tani. Chłopca można dalej wspierać i współtworzyć mały cud.
Spotykamy się czasem z krytyką, że pomagając Gabrysiowi i innym, wyręczamy państwo polskie. Jest w tym sporo prawdy. Oczywiście, nie ma przymusu wspierania ludzi w potrzebie. Czasem jednak miło jest wiedzieć, że zaledwie kilka złotych, których ubytku nawet nie zauważymy, może zrobić wiele dobrego. Pieniądze, niestety, nieraz dają szczęście.
Aktualnie walczymy o życie Michała Peryta. Więcej na ten temat:
