Tak, tym razem przede wszystkim chodzi nam o kliki. Chcemy was poruszyć, rozbawić, a w zasadzie błagać o pomoc. To dla nich Darek Szydełko zdecydował się zrezygnować ze swojej prywatności, pokazać twarz, opowiedzieć o chorobie. Wierzymy mocno, że przełożą się na konkretne działania, a w efekcie ocalą kogoś. Ocalą Darka.
Nie zbieramy pieniędzy. Skoro już tu jesteś, zrób coś dobrego.
Czas - najdroższa waluta
Wierzysz, że uratowanie kogoś z białaczką musi wiązać się z pobraniem szpiku kostnego, czyli w efekcie z bólem, dłuższym pobytem w szpitalu, skomplikowaną procedurą medyczną? Najwyraźniej masz mocno nieaktualną wiedzę. To do ciebie Darek uderza ze swoim apelem.
Dziś, żeby ocalić Darka, jego genetyczna bliźniaczka lub bliźniak, musi wyrazić zgodę na pobranie komórek macierzystych z krwi obwodowej. Aż w 85 proc. przypadków to w zupełności wystarcza. Procedura nie różni się znacznie od krwiodawstwa, z tym że z żyły krew jest pobierana i przekazywana do separatora (specjalistyczne urządzenie służące do oddzielania różnych składników krwi), a potem zwracana dawcy do drugiej żyły. To nie boli. U większości osób nie powoduje nawet dyskomfortu. Trzeba jednak poświęcić swój czas - dwie do czterech godzin - na taką procedurę, która wymaga zwykle kilku powtórzeń.
W 15 proc. konieczne jest rzeczywiście pobranie szpiku z nakłucia talerza kości biodrowej, ale wówczas również nie ma mowy o bólu. Zabieg wykonuje się w znieczuleniu ogólnym (tzw. narkoza). W szpitalu trzeba zostać do następnego dnia. Twoja doba za czyjeś życie. Wiele osób uważa, że to zbyt wygórowana cena.
Nikt dziś ci nie odpowie, czy ktoś, kogo możesz ocalić, potrzebuje twojej krwi (a właściwie jego składowej - resztę odzyskasz), czy szpiku. Prawdopodobieństwo, że dane ci będzie w ogóle zostać dawcą, jest znikome. Już w konkretnej sytuacji wciąż jednak będziesz mieć czas na zadawanie pytań, rozwianie wątpliwości i podjęcie świadomej, ostatecznej decyzji. Także na odmowę. Pamiętaj jednak, że większość dawców rzeczywistych uznaje przekazanie komórek za jedno z najważniejszych wydarzeń w ich życiu, za wspaniałe uczucie nieporównywalne z niczym innym. Uważają, że może wygrali nawet więcej niż obdarowani biorcy.
Teraz przyłącz się do akcji Razem dla Darka. Wypełnij ankietę - to zajmie ci dosłownie parę minut. Jeśli spełniasz kryteria, dostaniesz zestaw do wymazu. Trzeba go zrobić zgodnie z instrukcją. Nie przerośnie cię to zadanie. Znowu musisz jednak wydać parę chwil z życia dla kogoś. Dla Darka, który nie ma zbyt dużo czasu.
Rodzina wspiera, ale nie ocali
Spokojnie, to nie covid, tylko białaczka. Nie zarażam
- żartuje na początku naszej rozmowy Darek Szydełko, który choruje na przewlekłą białaczkę mielomonocytową, objawiającą się między innymi uporczywym kaszlem i problemami z oddychaniem. To bardzo rzadka choroba krwi. Nie ma perspektyw na znalezienie leku nawet w dłuższej perspektywie czasu, którego chory nie ma. Dziś Darka może ocalić jedynie drugi człowiek.
Nietrudno się szybko zorientować, że Darek jest chory, chociaż skojarzenie akurat z białaczką nie jest zbyt oczywiste. Dla niego także nie było na początku. W lipcu pojawiła się infekcja przypominająca grypę, z gorączką, zmęczeniem, bólem mięśni i stawów. Gdy objawy nie mijały, a żadne leki nie pomagały, Darkowi zlecono badania, po których pojawiło się pierwsze podejrzenie białaczki lub chłoniaka. Po niemal miesiącu w szpitalu, we wrześniu tego roku, mężczyzna usłyszał diagnozę.
Pamiętam, że moja pierwsza myśl była taka, że muszę walczyć - dla żony Beaty, którą kocham najbardziej na świecie i dla rodziny, która jest dla mnie bardzo ważna
Ta walka teraz w zasadzie koncentruje się na jednym celu - dotrwać do znalezienia genetycznego bliźniaka. To nie będzie łatwe z wielu powodów. Sporo osób wyobraża sobie, że odpowiednim dawcą zwykle jest ktoś z najbliższej rodziny, otoczenia. Wierzymy, że poszukiwania dawcy niespokrewnionego to skutek tego, że komuś krewniacy po prostu nie chcą pomóc. Ufamy, że w razie choroby my nie będziemy mieć takiego problemu. Nic bardziej mylnego. Owszem, w przypadku przeszczepów nerek czy fragmentu wątroby, szansa, że rodzic czy rodzeństwo to dawcy optymalni, jest spora. Wtedy, gdy niezbędna jest zgodność genetyczna, jak przy pobieraniu szpiku lub komórek macierzystych, sprawa znacznie się komplikuje. Darka bliscy się przebadali. Nie mogą go ocalić. Choroba postępuje szybko, a transformacja w ostrą białaczkę szpikową jest tylko kwestią czasu - liczy się każdy dzień.
Każdy sposób jest dobry
Darek walczy. Bez biadolenia, użalania się nad sobą. Nie przestanie dobrowolnie. Nie chce myśleć o tych wszystkich statystykach i perspektywach, które mogłyby każdemu podciąć skrzydła.
Zwykle prawdopodobieństwo znalezienia dawcy dla pacjenta z białaczką wynosi 1:20 000. W przypadku tak rzadkiego zestawu genów jak u Darka: jeden do kilku milionów. Darek jednak wie, że ze statystyką, tak jak z białaczką, można wygrać.
Coś trzeba robić. Wierzyć. Zająć głowę. Zwłaszcza że przy okazji kogoś się ocali. Obecnie w bazie dawców DKMS w Polsce jest zarejestrowanych dwa miliony dawców. Codziennie od kilku z nich pobierane są komórki ratujące życie.
Pragmatyzm Darka jest porażający. Pełne nastawienie na efekt. Razem kombinujemy nad tytułem do tego artykułu. Ma przyciągać uwagę. Darek przekonuje mnie, że nie trzeba bać się czarnego humoru. Grzecznych, poprawnych tekstów jest sporo. Apeli o pomoc także. Coraz częściej czytelnik reaguje na nie obojętnością. Chcemy wywołać określoną reakcję, dotrzeć do młodych ludzi? To być może trzeba trochę przegiąć w komunikacji.
Darek zastanawia się, czy mówić o tym, że szanse na znalezienie dla niego dawcy są prawdopodobnie większe w Brazylii niż w Polsce. Jest Polakiem, ale jego szczególny układ genów najpewniej częściej zdarza się nad Amazonką czy Rio Negro niż nad Wisłą (zaledwie 1,5 proc. Europejczyków ma jeden z jego antygenów). Obawia się, że to może kogoś zniechęcić do przyłączenia się do akcji. Oczywiście, gdy szukamy igły w stogu siana, warto być przygotowanym na dobre niespodzianki. Może genetyczne rodzeństwo Darka to sąsiedzi? Kolega ze studiów? Ktoś, kto czyta artykuły w naszym serwisie i zasadniczo od dawna chciał się zgłosić, ale jakoś nie wychodziło? Lepiej to sprawdzić. Jak najszybciej. Darek nie przepuszcza żadnej okazji w swojej walce. Gdy wspomniałam, że mam dorosłe dziecko, od razu zapytał, czy jest już w bazie dawców szpiku.
Trzeba tylko mieć nadzieję, że, niezależnie od tego, gdzie teraz jest, genetyczny bliźniak Darka trafi do bazy dawców. Tylko w Polsce baza może być 10 razy większa niż teraz, a globalnie należy do niej zaledwie 0,5 proc. populacji. Pomóż nam znaleźć bohatera, który uratuje Darka. Uratuje kogoś. Przekonaj chociaż jedną osobę, żeby została potencjalnym dawcą. W kraju lub za granicą. Niech apel Darka dotrze na brazylijskie plaże i na wszystkie inne. Nawet jeśli wydaje się to irracjonalne, mocno wierzymy, że Darkowi uda się pomóc. Jego determinacja musi zostać nagrodzona.
