Pani Marlena już wyszła ze szpitala w Kluczborku. Czasem pieniądze dają szczęście

Jeszcze w kwietniu wydawało się, że zebranie potrzebnych środków jest nierealne. Dzięki czytelnikom Gazeta.pl zbiórka ruszyła z kopyta. Teraz Marlena Pizoń wychodzi ze szpitala, po udanym zabiegu neurostymulacji. Poprawa już jest wyraźna - przekonuje pacjentka i jej lekarze.

Kiedy 23-letnia Marlena Pizoń zwróciła się do redakcji Zdrowie.gazeta.pl z prośbą o pomoc w zbiórce pieniędzy na leczenie, na jej koncie na Siepomaga było tylko ok. 10 tysięcy złotych. Chociaż kobieta już od kilku miesięcy gromadziła środki na zabieg neurostymulacji, nie miała nawet 10 proc. potrzebnej sumy.

Trudno było wierzyć, że historia dobrze się skończy, skoro koszt zabiegu to ok. 130 tysięcy złotych. Co gorsza - specjaliści neurochirurgii nie pozostawiali złudzeń. Panią Marlenę trzeba było zoperować pilnie lub wcale. Za kilka miesięcy zabieg nie miałby już żadnego sensu.

Udało się? Mowa!

Czytelnicy Gazeta.pl jak zwykle wykazali się nadzwyczajną wrażliwością. Dorzuciłeś się do tej zbiórki? To pieniądze się nie zmarnowały. Dosłownie rzutem na taśmę udało się je zebrać, a w środę (8 czerwca) pani Marlena przeszła zabieg w szpitalu Vital Medic w Kluczborku. Pierwsze efekty?

- Mowa się już nie zacina. Mogę bez problemu powiedzieć całe zdanie - cieszy się pani Marlena, a Paweł Respondek, koordynator obsługi pacjenta w szpitalu, przyznaje, że ta różnica jest rzeczywiście natychmiast wyłapywana przez ucho tego, kto wcześniej  z pacjentką rozmawiał.

To takie ważne?

- Choroba sprawia, że ciało wykonuje mimowolne ruchy. Czujesz zrywy i szarpanie mięśni. Najczęściej skurcz obejmuje mięśnie ręki oraz karku. Tracisz kontrolę nad głową, która leży w nienaturalnej pozycji i nie może wrócić, bo mięśnie są zablokowane. Drżą mi ręce, chód jest zakłócony. Choroba weszła mi też w krtań - to powoduje zwykle blokadę mowy oraz jąkanie się. Czasem jest gorzej - tak mnie dusi, że nie mogę wykrztusić z siebie słowa - mówiła nam pani Marlena kilka tygodni przed zabiegiem. To uczucie duszenia stanowiło szczególną przykrość i świadczyło o bardzo zaawansowanym, groźnym stadium jej choroby.

Krtań już puściła - zapewniają zgodnie lekarze i pacjentka. Chociaż neurostymulacja to poważny zabieg, pani Marlena już czuje się dobrze i mogła wyjść do domu, chociaź od zabiegu upłynęło kilkadziesiąt godzin. Jedyny dyskomfort to świadomość ciała obcego w głowie i potrzeba trochę czasu, by się z nią oswoić. Kontrola u doktora Witolda Libionki*, neurochirurga, który podjął się operacji pani Marleny, zaplanowana jest za miesiąc. Wszystko wskazuje na to, że wówczas pacjentka będzie już w pełni formy. Już teraz jej doskonały nastrój udziela się otoczeniu i świadczy dobitnie o braku dolegliwości.

Co to za choroba i zabieg?

Marlena Pizoń cierpi na dystonię miokloniczną, rzadką chorobę uwarunkowaną genetycznie. Odmiana schorzenia pani Marleny (dystonia miokloniczna DYT 11) ujawnia się już we wczesnym dzieciństwie i, wpływając destrukcyjnie na układ nerwowy, sprzyja też problemom emocjonalnym (stanom lękowym, depresji) oraz trwałym zaburzeniom aparatu ruchu, niejednokrotnie prowadząc do poważnej niepełnosprawności.

Pierwsze objawy choroby u pani Marleny pojawiły się, gdy miała kilka lat. Drżała jej ręka - czasem tak intensywnie, że nie mogła utrzymać szklanki - ale problem bagatelizowano. Właściwa diagnoza  została postawiona dopiero, gdy dziewczyna miała 15 lat. Wraz z nią wydano też wyrok - z tym niewiele da się zrobić. Przez kilka lat wydawało się, że jest tak rzeczywiście, dopóki chora nie usłyszała o możliwości leczenia w Kluczborku. W szpitalu niedawno przeprowadzono z powodzeniem zabieg neurostymulacji u 17-letniej pacjentki z dystonią. Udał się też zabieg u pacjenta, który miał podobne objawy, spowodowane inną wadą genetyczną - zespołem łamliwego chromosomu X. Neurostymulacja daje spektakularne efekty także w przypadku pacjentów z chorobą Parkinsona czy z pląsawicą Huntingtona.

O doktorze Libionce i "cudach w Kluczborku" wśród pacjentów krążą legendy, rozpisują się media. Nic w tym dziwnego, jeśli w przypadku uchodzącej za "beznadziejną" chorobie Huntingtona na 16 zabiegów w 16 przypadkach u chorych odnotowano wyraźną poprawę. Niestety, szpital od pięciu lat nieskutecznie zabiega o kontrakt z NFZ w zakresie neurochirurgii (ma umowę na inne usługi) i nie zanosi się na poprawę sytuacji.

DBS (głęboka stymulacja mózgu), czyli zabieg, którego wymagała pani Marlena, sprawia, że chorym przestają drżeć mięśnie, ustępuje ból, możliwa jest samodzielna egzystencja. Neurostymulacja teoretycznie jest w Polsce refundowana. Bardzo teoretycznie. Niestety, jeszcze przed pandemią był problem z dostępem do leczenia, a teraz to już jest zapaść. Pacjenci niejednokrotnie muszą czekać na zabieg dwa lata i dłużej, chociaż często, jak pani Marlena, nie mogą czekać wcale. NFZ ocenia, że "liczba osób objętych bezwzględnymi wskazaniami wynosi ok. 80-100 osób rocznie", tymczasem lekarze mówią o kilkuset pacjentach tylko z chorobą Parkinsona. Niektóre ośrodki przyjmują wyłącznie pacjentów z tym rozpoznaniem, bo w przypadku kontraktowego limitu - np. 10 chorych rocznie - nie podejmują ryzyka leczenia innych chorych. W przypadku schorzeń tak rzadkich, jak pani Marleny, doświadczenie w Polsce wydaje się mieć tylko dr Libionka. W każdym razie kobieta konsultowała się w kilku dużych polskich ośrodkach i odmówiono jej pomocy.

W kluczborskiej placówce stosowane są inne stymulatory, niż te kontraktowane przez NFZ. Nie tylko bardziej nowoczesne i precyzyjne, ale przede wszystkim takie, które nie wymagają kolejnych zabiegów po czterech latach, z powodu konieczności wymiany baterii. Stymulator jest ładowany z zewnątrz. Niestety, nawet gdyby szpital w Kluczborku miał kontrakt z NFZ, nie zdołałby stosować tak nowoczesnych stymulatorów w zabiegach refundowanych przez NFZ. Koszt samego tylko stymulatora jest równy lub przewyższa wartość całej refundacji. Obecnie nie ma to znaczenia, bo w ogóle Kluczbork nie ma kontraktu. Musi jednak zastanawiać fakt, że refundowana jest tylko przestarzała technologia, w ostatecznym rozliczeniu bardziej kosztowna. Stymulatory stosowane w Kluczborku mogą służyć pacjentom nawet 25 lat bez reoperacji. Wierzymy, że tak będzie w przypadku pani Marleny, która otrzymała sprzęt najwyższej jakości.

Dlaczego pani Marlena?

Zdrowie.gazeta.pl rzadko włącza się w zbiórki środków na leczenie. Decyzja, kogo wesprzeć i czy w ogóle to robić, nie jest prosta. Gdybyśmy podejmowali każdy zgłaszany do redakcji Zdrowie temat, pisalibyśmy wyłącznie o zbiórkach publicznych, a nie taki jest przecież charakter serwisu. Z drugiej strony - trudno nie zauważać zjawiska i z zasady odmawiać pomocy. W czasie pandemii zbieranie pieniędzy bez pomocy mediów okazuje się zwykle nieskuteczne. Ustaliliśmy więc kryteria przy wybieraniu bohaterów naszych publikacji.

1. Nie popieramy "medycyny niekonwencjonalnej" (piszemy w cudzysłowie, bo to nie jest żadna medycyna), znachorów, ziołolecznictwa itd. Metoda może być (często jest) nowatorska, budząca kontrowersje, ale musi za nią stać uznany ośrodek medyczny i konkretni specjaliści z uprawnieniami do wykonywania zawodu.
2. Sama zbiórka to jeszcze nie jest temat. Potrzebny jest kontekst. Pokazujemy zjawiska, poszerzamy wiedzę o chorobach rzadkich, nowych metodach leczenia i konsekwencjach pozornie dobrze poznanych schorzeń. Uświadamiamy, jak w rzeczywistości wygląda możliwość leczenia w ramach NFZ (metoda DBS, której potrzebuje pani Marlena, teoretycznie jest refundowana).
3. Stawiamy na "przegranych". To nie jest tak, że wszyscy potrzebujący są skazani na sukces - wystarczy, że założą zbiórkę. W rzeczywistości wiele osób ma problem z zebraniem nawet niewielkich pieniędzy. Polacy najchętniej wpłacają na małe dzieci, których życie jest zagrożone. Osoby starsze, niepełnosprawne, chcące "tylko" poprawić jakość życia, nie wzruszają. Warto je zobaczyć.
4. Nie popieramy jednak finansowania uporczywych terapii, przedłużania życia za wszelką cenę, zwłaszcza gdy pacjent nie może się wypowiedzieć co do swojej woli.

Pani Marlena spełniała wszelkie kryteria, a czytelnicy Gazeta.pl. nie zawiedli. Oczywiście, czerwcowy zabieg zapewne nie rozwiąże wszystkich problemów, ale daje szansę na nowy, dobry start, także dla dwuletniego syna 23-latki. Teraz będzie mogła się nim odpowiednio zająć - wszystko w jej wreszcie silnych i sprawnych rękach.

A my czekamy niecierpliwie na szczęśliwy finał kolejnej zbiórki, w której pomogli czytelnicy. Pamiętacie Gabrysia, który potrzebuje nowego ucha? Jednak los się uśmiechnął i już w lipcu przejdzie zabieg w USA. Damy znać, jak poszło.

* Dr nauk med. Witold Libionka (na zdjęciu w galerii artykułu na górze artykułu), specjalista neurochirurgii i neurotraumatologii, ordynator oddziału neurochirurgii szpitala Vital Medic w Kluczborku, jest prezesem Polskiego Towarzystwa Neuromodulacji INS, konsultantem Oddziału Neurochirurgii Szpitala im. M. Kopernika w Gdańsku. Ma eksperckie doświadczenie w zakresie stymulacji głębokiej mózgu, stymulacji rdzenia kręgowego i nerwów obwodowych, dokanałowego leczenia baklofenem za pomocą pomp oraz resekcji guzów glejowych mózgu w okolicach elokwentnych prowadzonych z wybudzeniem śródoperacyjnym i monitorowaniem elektrofizjologicznym funkcji mowy, ruchu, wzroku, słuchu i czucia dotyku (łącznie ponad tysiąc przeprowadzonych tego typu zabiegów). Łącząc pracę zawodową z naukową, przeprowadza miesięcznie kilkadziesiąt zabiegów operacyjnych jednocześnie uczestnicząc w licznych projektach naukowo-badawczych. Jest autorem lub współautorem blisko stu publikacji i doniesień. Jego prace z zakresu mechanizmów działania stymulacji głębokiej mózgu były nagradzane na krajowych i zagranicznych konferencjach i zostały opublikowane w czasopismach Nature Medicine i Nature Neuroscience. Główne zainteresowania zawodowe to: neurochirurgia czynnościowa  (leczenie neurochirurgiczne chorób pozapiramidowych, w tym: choroby Parkinsona, dystonii, drżenia, choroby Huntingtona), leczenie bólu pochodzenia ośrodkowego i obwodowego oraz migrenowych bólów głowy z wykorzystaniem neurostymulacji kory ruchowej, rdzenia kręgowego i nerwów obwodowych oraz neuroonkologia – leczenie guzów pierwotnych i przerzutowych mózgu, rdzenia kręgowego, nerwów czaszkowych i podstawy czaszki oraz kręgosłupa.