choroby rzadkie

Były niemal dwa lata na przystosowanie lokalnych przepisów do zmian w ICD. Ministerstwo Zdrowia utrzymuje, że jesteśmy przygotowani do nowych rozwiązań, chociaż eksperci przekonują, że jest inaczej. Spore wątpliwości budzi choćby kwestia L4 na...

• choroby rzadkie
• icd
• wypalenie zawodowe
• higiena pracy

To nie czas na obojętność. Czytelnicy Gazeta.pl to rozumieją i dzięki wam czasem udaje się komuś pomóc. Jesteście ciekawi, co u Kamila, Gabrysia i innych, których wspieraliśmy w mijającym roku?

• mukowiscydoza
• choroby rzadkie
• warto pomagać
• niepełnosprawni

Otrzymaliśmy obszerne wyjaśnienia dotyczące Funduszu Medycznego i wątpliwości związanych z wydatkami w mijającym roku. Ich treść przytaczamy w całości.

• mukowiscydoza
• choroby rzadkie
• przewlekle chorzy
• Fundusz Medyczny

Sprawa wydawała się beznadziejna. Nie pomagały prośby pacjentów, ekspertów, wnioski do Ministerstwa Zdrowia. W lipcu, już w akcie desperacji, chorzy apelowali do premiera Mateusza Morawieckiego. I stała się jasność. W listopadzie 2021 roku ich...

• choroby skóry
• leczenie biologiczne
• choroby rzadkie
• atopowe zapalenie skóry

Przepisy pozwalały na leczenie, formalności przeciągały się miesiącami. Dwóch pacjentów o mało nie przypłaciło tego życiem. Jeden wciąż czeka na lek. Szpital w Rabce, który nie wdrożył terapii, nie ma sobie nic do zarzucenia. Urzędnicy z...

• leczenie biologiczne
• mukowiscydoza
• choroby rzadkie
• choroby genetyczne

W tej historii nic nie jest oczywiste. Im dłużej zajmujemy się tą sprawą, tym więcej wątpliwości. Z pewnością trzech pacjentów z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce nie otrzymało na czas ratującego życie leczenia. Po licznych interwencjach...

• leczenie biologiczne
• mukowiscydoza
• choroby rzadkie
• NFZ

Apele w mediach i liczne opinie ekspertów nie pomogły. Jedyna terapia, która mogłaby pomóc chorym, wciąż pozostaje bez refundacji. Pacjenci z ciężką postacią AZS piszą do Mateusza Morawieckiego, przypominając mu składane obietnice. To były puste...

• choroby przewlekłe
• leczenie biologiczne
• choroby rzadkie
• atopowe zapalenie skóry

Lista leków, które nie będą finansowane w ramach RDTL zawiera aż 123 pozycje. Są na niej preparaty stosowane w leczeniu białaczki, czerniaka, mukowiscydozy i wielu innych, zagrażających życiu schorzeń. Według urzędników - nic takiego się nie dziej...

• choroby nowotworowe
• mukowiscydoza
• choroby rzadkie
• ratowanie życia

Najprawdopodobniej nie będzie refundacji, nie będzie nawet Ratunkowego Dostępu do Technologii Medycznych dla chorych w najcięższym stanie. Nowoczesne terapie w leczeniu mukowiscydozy świat nauki uznaje za jedno z najważniejszych odkryć poprzedniej...

• choroby przewlekłe
• mukowiscydoza
• choroby rzadkie
• przeszczep płuc

Ma tylko 23 lata. Dla niej dystonia miokloniczna to nie jest po prostu nazwa rzadkiej choroby, a źródło cierpień, upokorzeń, stygmatyzacji. Marlena Pizoń nie chce skończyć na wózku inwalidzkim, a jest nim realnie zagrożona. Ma szansę na skuteczne...

• neurostymulacja
• choroby rzadkie
• choroby genetyczne
• parestezje
• zaburzenia neurologiczne