choroby rzadkie

Ciąży na mnie wielka odpowiedzialność - pan Marcin wspiera chorą żonę i synka

"Nasze życie to nieustanne wizyty lekarskie, kontrole, badania, terapie, rehabilitacje, turnusy. To codzienna walka, którą będziemy toczyć już zawsze, a choroba postępuje. Moja żona i synek mają tę samą wadę genetyczną. U Agaty problem ujawnił się...
Onkologia dziecięca. Badania kliniczne to nie eksperymenty

Część rodziców najmłodszych pacjentów z nowotworem obawia się badań klinicznych, nie do końca rozumiejąc, jaka jest ich istota i że często są jedyną nadzieją na skuteczne leczenie. Podobne obawy mają zresztą także dorośli pacjenci onkologiczni. Ja...
Dramat pacjentów z mukowiscydozą - pełna treść odpowiedzi NFZ i Ministerstwa Zdrowia

Po naszej publikacji z 29 czerwca na temat skandalicznych opóźnień w realizacji programu lekowego dla chorych na mukowiscydozę, otrzymaliśmy obszerne wyjaśnienia z Narodowego Funduszu Zdrowia i Ministerstwa Zdrowia.
Prozopagnozja, czyli "ślepota twarzy" - co to takiego? Cierpi na to Brad Pitt

Brad Pitt przyznał, że cierpi na prozopagnozję. Prozopagnozja, zwana też "ślepotą twarzy", to rodzaj niedyspozycji mózgu, polegający na braku zdolności rozpoznawania znanej sobie już twarzy. Jest prozopagnozja nabyta w wyniku urazu bądź choroby, a...
Od 1 stycznia 2022 roku obowiązuje ICD-11. MZ: "Polskie przepisy dostosowane". Czyżby?

Były niemal dwa lata na przystosowanie lokalnych przepisów do zmian w ICD. Ministerstwo Zdrowia utrzymuje, że jesteśmy przygotowani do nowych rozwiązań, chociaż eksperci przekonują, że jest inaczej. Spore wątpliwości budzi choćby kwestia L4 na...
"Wygrałem życie!" Sprawdzamy, co słychać u bohaterów naszych publikacji

To nie czas na obojętność. Czytelnicy Gazeta.pl to rozumieją i dzięki wam czasem udaje się komuś pomóc. Jesteście ciekawi, co u Kamila, Gabrysia i innych, których wspieraliśmy w mijającym roku?
Fundusz Medyczny - wyjaśnienia Departamentu Inwestycji Ministerstwa Zdrowia

Otrzymaliśmy obszerne wyjaśnienia dotyczące Funduszu Medycznego i wątpliwości związanych z wydatkami w mijającym roku. Ich treść przytaczamy w całości.
A jednak warto uderzać bezpośrednio do premiera. Chorzy z AZS dostaną lek

Sprawa wydawała się beznadziejna. Nie pomagały prośby pacjentów, ekspertów, wnioski do Ministerstwa Zdrowia. W lipcu, już w akcie desperacji, chorzy apelowali do premiera Mateusza Morawieckiego. I stała się jasność. W listopadzie 2021 roku ich...
NFZ zdziwiony, pacjent wciąż bez leczenia ratującego życie. Ciąg dalszy bulwersującej sprawy Rabki

Przepisy pozwalały na leczenie, formalności przeciągały się miesiącami. Dwóch pacjentów o mało nie przypłaciło tego życiem. Jeden wciąż czeka na lek. Szpital w Rabce, który nie wdrożył terapii, nie ma sobie nic do zarzucenia. Urzędnicy z...
A jednak zawinił szpital w Rabce? Niejasne przyczyny dramatu trzech pacjentów z mukowiscydozą

W tej historii nic nie jest oczywiste. Im dłużej zajmujemy się tą sprawą, tym więcej wątpliwości. Z pewnością trzech pacjentów z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce nie otrzymało na czas ratującego życie leczenia. Po licznych interwencjach...

2 miliony chorych to nie margines, czyli Dzień Chorób Rzadkich po polsku

Dołącz do Zdrowia na Facebooku! Obchody Dnia Chorób Rzadkich tradycyjnie rozpocznie konferencja. Od godziny 11:00 do 12:30, w sali im. Witkacego na 6 piętrze PKiN, eksperci w towarzystwie przedstawicieli organizacji pacjentów wskażą priorytety działania na przyszłość. Najważniejszym z nich wciąż
PFIC - problem genetyczny, który może doprowadzić do marskości wątroby

Choroby rzadkie wcale nie są problemem marginalnym. Tylko w Europie żyje około 30 milionów ludzi z chorobami rzadkimi. W Polsce prawie trzy miliony osób, u których zidentyfikowano już ponad sześć tysięcy różnych schorzeń. Ponad 80 proc. z nich jest uwarunkowane genetycznie. Wśród nich PFIC
Paulina Kosiniak-Kamysz napisała list do Pierwszej Damy. Jest odpowiedź

Żona lidera PSL i kandydata na prezydenta Władysława Kosiniaka-Kamysza opublikowała swój list do Agaty Kornhauser-Dudy na Facebooku. Na dokumencie widnieje data 30 kwietnia 2020 r. Paulina Kosiniak-Kamysz zaapelowała w nim o współdziałanie na rzecz dzieci, które cierpią na choroby rzadkie, a
Clexane, Concerta, Berodual - Minister Zdrowia zapowiada, że w lipcu może zabraknąć 215 leków

koncie pacjenta). Zresztą, na liście leków zagrożonych znalazły się też takie, które stosuje się w leczeniu chorób rzadkich, a pacjenci są ściśle kontrolowani, by nie zmarnowała się żadna sztuka. Dotyczy to choćby preparatu Somatuline-Autogel (roztwór do wstrzykiwań), stosowanego w leczeniu akromegalii
Były miliardy dla ciężko chorych Polaków, wydano zaledwie kilka procent środków. O co chodzi z Funduszem Medycznym?

czy z chorobami rzadkimi doświadczali dodatkowych trudności. W lipcu 2021 informowaliśmy, że aż 123 pozycje znikły z listy leków dotychczas finansowanych w ramach RDTL (Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych). Wśród nich znalazły się preparaty stosowane w leczeniu białaczki, czerniaka, mukowiscydozy
Wirus Marburg: objawy gorączki krwotocznej Marburg, leczenie

Filowirusy - to grupa obejmujące wirusy Marburg i Ebola. Są one identyczne pod względem cech morfologicznych, ale różnią się cechami biologicznymi i antygenowymi. Nie jest jasne co jest źródłem wirusów. Jedna z hipotez mówi, że rezerwuarem wirusa Ebola są nietoperze owocożerne. Natomiast w przypadku
Prawie dwa lata z Funduszem Medycznym i wciąż te same problemy. Dlaczego nie sfinansowano leczenia mukowiscydozy?

, było jeszcze gorzej. FM, zapowiadane remedium na bolączki polskiego systemu opieki zdrowotnej, miał ułatwić i przyspieszyć dostęp do nowych technologii i leków, szczególnie pacjentom z chorobami rzadkimi i onkologicznymi. Okazał się sposobem na kumulowanie pieniędzy, by sztucznie powiększać pulę wliczaną
"Magda mogłaby się brzydzić". Łuszczyca nie zabija, ale nieraz nie chce się żyć

Tekst archiwalny, zaktualizowany w 2022 r. z okazji Międzynarodowego Dnia Łuszczycy 10 lat temu po raz pierwszy pisaliśmy o rewelacyjnych wynikach leczenia biologicznego u chorych z ciężką postacią łuszczycy. Opublikowaliśmy wtedy zdjęcia udostępnione przez specjalistów ze Szpitala Wojewódzkiego w
Nowe informacje o rejestrze ciąż. Wiemy, kto będzie miał do niego dostęp. Powstaje też rejestr chorób

, gdy zobowiązuje go do tego prawo. Dlatego też, jeśli nowe przepisy wejdą w życie, zarówno stwierdzona ciąża, jak i wszczepienie implantu, trafią do rejestru. Powstanie Rejestr Chorób Rzadkich Ministerstwo Zdrowia przekazało nam także, że zostanie utworzony Polski Rejestr Chorób Rzadkich, który zawierać
Fundusz Medyczny - wyjaśnienia Departamentu Inwestycji Ministerstwa Zdrowia

Unii Europejskiej lub Komisję Europejską od 1 stycznia 2017 r. Wykaz ten, odmiennie niż wykaz TLI, nie ograniczał się do leków stosowanych w onkologii i chorobach rzadkich. Po zasięgnięciu opinii Rady Przejrzystości, Konsultantów Krajowych z danej dziedziny medycyny oraz Rzecznika Praw Pacjenta

Ciąży na mnie wielka odpowiedzialność - pan Marcin wspiera chorą żonę i synka

Onkologia dziecięca. Badania kliniczne to nie eksperymenty

Dramat pacjentów z mukowiscydozą - pełna treść odpowiedzi NFZ i Ministerstwa Zdrowia

Prozopagnozja, czyli "ślepota twarzy" - co to takiego? Cierpi na to Brad Pitt

Od 1 stycznia 2022 roku obowiązuje ICD-11. MZ: "Polskie przepisy dostosowane". Czyżby?

"Wygrałem życie!" Sprawdzamy, co słychać u bohaterów naszych publikacji

Fundusz Medyczny - wyjaśnienia Departamentu Inwestycji Ministerstwa Zdrowia

A jednak warto uderzać bezpośrednio do premiera. Chorzy z AZS dostaną lek

NFZ zdziwiony, pacjent wciąż bez leczenia ratującego życie. Ciąg dalszy bulwersującej sprawy Rabki

A jednak zawinił szpital w Rabce? Niejasne przyczyny dramatu trzech pacjentów z mukowiscydozą

choroby rzadkie

2 miliony chorych to nie margines, czyli Dzień Chorób Rzadkich po polsku

PFIC - problem genetyczny, który może doprowadzić do marskości wątroby

Paulina Kosiniak-Kamysz napisała list do Pierwszej Damy. Jest odpowiedź

Clexane, Concerta, Berodual - Minister Zdrowia zapowiada, że w lipcu może zabraknąć 215 leków

Były miliardy dla ciężko chorych Polaków, wydano zaledwie kilka procent środków. O co chodzi z Funduszem Medycznym?

Wirus Marburg: objawy gorączki krwotocznej Marburg, leczenie

Prawie dwa lata z Funduszem Medycznym i wciąż te same problemy. Dlaczego nie sfinansowano leczenia mukowiscydozy?

"Magda mogłaby się brzydzić". Łuszczyca nie zabija, ale nieraz nie chce się żyć

Nowe informacje o rejestrze ciąż. Wiemy, kto będzie miał do niego dostęp. Powstaje też rejestr chorób

Fundusz Medyczny - wyjaśnienia Departamentu Inwestycji Ministerstwa Zdrowia

Zrobisz ten quiz na 100 proc., tylko jeśli jesteś lekarzem cz. 2: MIĘŚNIE

Choroby

Badania

Najlepsze na Forum

Kalkulatory

Testy

CHOROBY

BADANIA

DOLEGLIWOŚCI

Pielęgnacja

ŻYWIENIE