Ignacy ma 6 lat i niewątpliwie jest człowiekiem po przejściach. Ma za sobą ok. 20 hospitalizacji z powodu choroby głównej, czyli mukowiscydozy. Powszechnie uważa się, że to taka trochę cięższa choroba płuc, tymczasem to podstępna zabójczyni, wyniszczająca wielonarządowo. Ignacy ma zaburzenia wchłaniania i niewydolność trzustki. Wymagał dwukrotnie operacji jelit z powodu ich niedrożności. Od czterech lat jest leczony antybiotykiem wziewnym, by utrzymać pod kontrolą groźne, przewlekłe zakażenie Pseudomonas aeruginosa. Przez wiele miesięcy nie był w stanie uczęszczać na zajęcia do przedszkola, bo nie pozwalał na to stan jego zdrowia. To wszystko jednak już przeszłość. Dzięki mocy Kaftrio.
Gra o życie
Ignaś uwielbia plastykę. Chętnie rysuje, maluje, generalnie tworzy. Pisząc o chłopcu pierwszy raz w grudniu 2022 roku, pokazaliśmy jego prace. Także tę, która teraz zaprowadziła chłopca na sejmowe korytarze, chociaż nie było jeszcze wiadomo, że okaże się zwycięską.
Jesienią Ignacy wziął udział w konkursie plastycznym "Moje życie z mukowiscydozą" zorganizowanym przez MukoKoalicję zrzeszającą kilka organizacji pacjenckich. Jego głównym celem było pokazanie, jak choroba staje się "osią świata" chorych dzieci i ich rodzin. Nagrodą główną było zwiedzanie Sejmu. Zaplanowano też pokonkursową wystawę prac na Wiejskiej (otwarto ją pod koniec lutego z okazji Dnia Chorób Rzadkich).
Chociaż sama idea przybliżania problemu jest słuszna, wydaje się pomysłem wątpliwym nagroda, która dla potencjalnych laureatów mogłaby być nieosiągalna. Ciężko chore dzieci w sezonie grypowym w Sejmie? Wiele z nich nie wychodzi przez chorobę z domu i musi unikać ludzi. W Polsce wciąż czekamy na refundację przełomowych leków przyczynowych dla wielu chorych, w tym dzieci w wieku Ignacego. W przypadku jego mutacji (mukowiscydozę powodują różne mutacje genowe) ratunkiem jest lek Kaftrio, który aktualnie mogą dostawać dopiero dzieci, które skończyły 12 lat. Europejska Agencja Leków (EMA) rekomenduje go już dla sześciolatków. Według deklaracji władz, rozszerzenie refundacji w Polsce ma nastąpić lada dzień, ale wciąż nie wiemy na pewno, czy i kiedy nastąpi.
Minął rok, od kiedy wiceminister Maciej Miłkowski, odpowiedzialny za politykę lekową, zapowiadał szybkie wdrożenie pierwotnej refundacji (miało to zająć 2-3 miesiące). Pojawiły się też deklaracje sprawnego rozszerzania grupy uprawnionej do leczenia. Dziś leków nie dostaje wciąż 30 proc. uprawnionych, a dzieci takie jak Ignacy nawet nie są upoważnione do refundowanego leczenia.
Mama Ignacego nie kryje, że nie wybrałaby się z synkiem do Warszawy, gdyby w grudniu Ignacy nie dostał Kaftrio. Nie stało się to w ramach refundacji, tylko dzięki RDTL (ratunkowemu dostępowi do technologii lekowych). Przed leczeniem stan chłopca regularnie się pogarszał, dziecko przechodziło zaostrzenie za zaostrzeniem. Po "świątecznym cudzie", jak rodzina określa rozpoczęcie leczenia preparatem Kaftrio w grudniu 2022 roku, wszystko się zmieniło. Chłopiec funkcjonuje już niemal jak jego rówieśnicy.
- Dla nas to była po prostu miła wyprawa i pierwsza taka, że pojechaliśmy do Warszawy nie do Centrum Zdrowia Dziecka, tylko zobaczyć centrum z Pałacu Kultury, poszukać bajaderek. Po prostu wyjść i pożyć. Bez leków nawet byśmy się nie przymierzali do wyjazdu - przyznaje mama chłopca.
Gra o Kaftrio
Ignacy jest leczony w ramach RDTL. Wojewódzki Szpital Dziecięcy im. Józefa Brudzińskiego w Bydgoszczy wykorzystał furtkę, która pozwala na zastosowanie tej procedury u osób, których nie objęła refundacja, ale są dla nich już leki zarejestrowane w Polsce. Zgodnie z obowiązującymi przepisami w zasadzie każdy chory z mukowiscydozą, dla którego jest lek (ok. 90 proc. wszystkich chorych), a nie ma refundacji, ma prawo do RDTL. Niestety, szpitale niechętnie składają wnioski o RDTL i do tej pory z tego rozwiązania skorzystało zaledwie kilka osób. Trudno powiedzieć dlaczego.
Wkrótce leki przyczynowe w ramach RDTL dostanie kolejne dziecko - siedmioletnia Pola Materna. Jest już zgoda NFZ dla dziewczynki (ostatni etap procedury). Wprawdzie szpital w Karpaczu odmówił leczenia, ale wniosek złożyła inna placówka (Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera z Poznania) i za tydzień Pola będzie już przyjmować leki (więcej na ten temat).
Zostawmy jednak na chwilę procedury i refundację. Za co dokładnie Ignacy dostał nagrodę? Sześciolatek stworzył grę, w której wygrywa się zdrowie, poruszając pionkiem po planszy w kształcie płuc. Niezwykle poruszająca jest instrukcja gry, pokazująca, jak trudne jest życie z tą chorobą, ale też jak duża jest świadomość i dojrzałość chorych dzieci. Ignacy doskonale wie, czym jest Kaftrio i że to jedyna droga do dobrego życia. Po przyjęciu Kaftrio idzie się na metę.
Fragment instrukcji gry "Zdrowe płuca" Ignacego Pietkiewicza:
1. Rozgrywkę rozpoczyna osoba, która jako ostatnia wykonała inhalację.(....)
4. Jeśli pionek zakończy ruch na kolorowym polu, zawodnik wykonuje następujący krok:
- (niebieski) Dobrze wykonana inhalacja - 3 pola do przodu
- (czerwony) Świetnie zrobiony drenaż - 2 pola do przodu
- (złoty) Wdychanie dymu tytoniowego - 2 pola do tyłu
- (fioletowy) Przyjęcie Kaftrio - Idziesz na metę!
- (żółty) Wizyta u lekarza - Czekasz kolejkę
- (zielony) Wzięcie kreonu - Dodatkowy rzut kostką
- (czarny) Pałeczka ropy błękitnej w wymazie - Cofasz się na start
- (brązowy) Biorę leki na czas - 3 pola do przodu
- (pomarańczowy) Ćwiczenia - Dodatkowy rzut kostką
- (srebrny) Nie chce mi się robić inhalacji - 4 pola do tyłu
Nagrodę chłopcu w Sejmie wręczyła posłanka Barbara Dziuk, przewodnicząca Zespołu Parlamentarnego ds. Chorób Rzadkich. Na uroczystości pojawił się też minister Maciej Miłkowski. Niestety, nie przyniósł na razie dobrych wieści o rozszerzeniu refundacji dla kolejnych chorych dzieci. Obyło się też bez obietnic.
