Kiedyś mukowiscydoza była wyrokiem śmierci w potwornych męczarniach. Dzięki wynalezieniu leków przyczynowych obecnie zdecydowana większość chorych może z nią żyć niemal normalnie (trzeba tylko łykać odpowiednie tabletki). Mediana wieku, w którym dochodzi do śmierci w Polsce to wciąż 24 lata. Refundacja tych bardzo drogich leków obowiązuje dopiero od marca, ale program jest wdrażany niemrawo. W wielu krajach Europy zajmowało to dosłownie kilka dni. U nas mijają miesiące, a ludzie wciąż tracą zdrowie, a nawet życie przez mukowiscydozę.
Anna Hajduk nie jest pierwszą
To już co najmniej czwarta sytuacja, gdy po naszej publikacji dotyczącej pacjenta z mukowiscydozą, następuje cudowna koincydencja i niemożliwe staje się faktem - niedostępny lek dla konkretnego pacjenta się znajduje. Co najmniej dwa razy pacjent był już w tak złym stanie, że obawialiśmy się jego śmierci mimo podania leku. Pierwszym ocalonym z mukowiscydozą w tak dramatycznych okolicznościach był 30-letni wówczas Kamil Matalewski. Mężczyzna dosłownie umierał, każde słowo sprawiało mu trudność, łapał powietrze w taki sposób, że człowieka przechodziły ciarki. A jednak od lekarzy i urzędników słyszał: "nie da się".
Zdążyliśmy. Pan Kamil nie tylko wrócił do formy. Z całą pewnością jest w lepszej niż większość czytających teraz ten tekst. To prawdziwy "król siłki".
Z Panem Kamilem pozostajemy w regularnym kontakcie, podobnie jak z innymi ocalonymi. Wszyscy przeżyli. Można było im pomóc, ale jakoś nikt nie mógł, dopóki sprawą nie zainteresowały się media.
Docierają do nas sygnały, że czasem, by uzyskać leczenie, wystarczy tylko powiedzieć, że planuje się skorzystać z pomocy Gazeta.pl i już leki się znajdują. Naprawdę trudno nam w to uwierzyć, ale wszystkim czekającym na leczenie radzimy spróbować tego patentu. To na pewno nie zaszkodzi.
Nie ma winnych, chorzy się duszą
Trudno byłoby znaleźć jednego winnego opóźnień w programie lekowym mukowiscydozy i narażania życia młodych ludzi. W przypadku każdego z pacjentów, w sprawie których interweniowaliśmy, gdzie indziej znajdowaliśmy najsłabsze ogniwo. Co do zasady: lekarze zajmujący się pacjentami przerzucają odpowiedzialność na władze szpitala, władze szpitala na NFZ, NFZ na wymagane prawem procedury. Chorzy w tym czasie się duszą i nieraz tracą bezpowrotnie zdrowie. Leki przyczynowe zatrzymują produkcję śmiercionośnego śluzu w płucach, ale konsekwencji mukowiscydozy (choćby zniszczenia wątroby i trzustki) najczęściej już nie cofną. Znamy wyjątki (cały organizm zaczął się regenerować), ale leczenie trzeba wdrażać, nim dochodzi do powikłań. Niestety, w Polsce można odnieść wrażenie, że niemal nikomu, poza pacjentami, jakoś się nie spieszy.
W przypadku Ani Hajduk wydaje się, że problem był przede wszystkim w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 5 im. św. Barbary w Sosnowcu. Do dziś nawet jeden pacjent w tej placówce, będącej oficjalnie w programie leczenia przyczynowego mukowiscydozy, nie dostał należnego leczenia w ramach tego programu, chociaż NFZ na ten cel zapewnił placówce już w lipcu niemal dwa miliony złotych.
Anna Hajduk zresztą też nie dostała leków w ramach programu lekowego, bo okazało się, że nie spełnia jego kryteriów. Od paru miesięcy zapewniano pacjentkę, że dostanie lek Symkevi (wskazany w przypadku mutacji akurat tej pacjentki) w ramach programu. Oficjalnie zgłoszono ją do NFZ w związku z nim. Już po naszej interwencji okazało się jednak, że ktoś chyba popełnił błąd, który szpital enigmatycznie tłumaczył w ten sposób:
- Ostateczna weryfikacja poprzedzająca podanie leku, po analizie mutacji resztkowej, zanegowała możliwość refundacji leku dla posiadanej przez pacjentkę mutacji.
To niczego nie wyjaśnia. Nic nie wiemy o finalnych procedurach weryfikujących. Docierające nieoficjalnie do chorej sygnały, że niby zawinić miał producent leku, to już kompletna bzdura.
Ania bardzo dziękuje
Anna Hajduk otrzymała 21 października lek Symkevi w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Nikt już jej nie przymusza do diagnostyki kwalifikującej do przeszczepu płuc, który odbierałby jej szansę na branie tabletek i normalne życie. Wiemy o tym od pacjentki. Szpital do tej pory nas oficjalnie o podaniu leków nie poinformował, chociaż to zapowiadał. Niejasne pozostaje wciąż, dlaczego to całe piekło w ogóle się wydarzyło. Może uda się sprawę do końca wyjaśnić Rzecznikowi Praw Pacjenta, który po naszym zgłoszeniu podjął interwencję w Sosnowcu i z pewnością przyczynił się do ostatecznego sukcesu.
To nie była zwykła relacja dziennikarska. Nim powstał tekst, uderzyliśmy między innymi do RPP, NFZ, Ministerstwa Zdrowia i znaleźliśmy sojuszników w tej sprawie w kilku urzędach państwowych.
To, co nie udawało się przez ponad pół roku, w tym dodatkową procedurę RDTL, udało się ogarnąć w dwa tygodnie. To przerażające. Jako autorka tekstu i działań interwencyjnych, czuję się, jakbym przeniosła się w czasie i została pierwszym sekretarzem za komuny. Wystarczy, że zadzwonił telefon z Warszawy... To jest chore.
Oczywiście, wciąż rozsadza nas przede wszystkim duma i radość, że się udało zdobyć lek, dlatego z satysfakcją oddajemy głos pacjentce:
Pierwszą dawkę leku otrzymałam w piątek, dzień przed moimi 23. urodzinami. Chyba nie muszę wspominać, że lepszego prezentu urodzinowego nie mogłam sobie wymarzyć.
- Mija trzeci dzień przyjmowania leków, a ja z dnia na dzień czuję się coraz lepiej. Choroba nie znika, ale czuję, że odzyskuję moje życie! Ekscytuje mnie sama myśl o tym, ile świetnych rzeczy czeka mnie w przyszłości. Jestem pewna, że gdyby nie interwencja redakcji Zdrowie.gazeta.pl, leki byłyby dla mnie nieosiągalne. Po prostu dziękuję!
Pani Ania przyznaje, że aktualnie zajmuje się głównie kaszlem (drogi oddechowe oczyszczają się ze śluzu, który ją topił i niszczył), ale jest w tak dobrej formie, że we wtorek (25 października) najpewniej wyjdzie do domu. Trzymamy wciąż kciuki, że konsekwencje mukowiscydozy (choćby nawracające, oporne na leczenie infekcje i przewlekła obturacyjna choroba płuc) okażą się możliwe do pokonania.
To nie koniec
Chociaż od lata coś drgnęło w programie leczenia mukowiscydozy, wciąż kilkuset chorych czeka na ratunek. W bardzo trudnej sytuacji znajdują się choćby dzieci, dla których są już odpowiednie leki, ale wciąż niedostępne dla Polaków. Obiecane sprawne rozszerzenie refundacji, które zapowiadano wiosną, utknęło w urzędniczych czeluściach. Za granicą można było takie rzeczy załatwić w kilka dni. U nas wciąż jest realne, że niektóre dzieci nie doczekają pomocy państwa.
Docierają do nas sygnały, że nie tylko w Sosnowcu nie było szans na leczenie przyczynowe w ramach programu. Właśnie zbieramy informacje o kolejnym szpitalu i wkrótce do tematu wrócimy.
Będziemy sprawdzać, co się dzieje u Ani Hajduk i jak zadziała system, gdy skończą się leki z pierwszej transzy w ramach RDTL. Pacjentka ma zagwarantowany lek Symkevi na trzy miesiące. Jeśli leczenie przyniesie poprawę, terapia będzie przedłużona. Mamy nadzieję, że nikt nie zaryzykuje przerwy w leczeniu, bo to mogłoby dziewczynę zabić. Leki przyczynowe są wielkim osiągnięciem medycyny, ale mają jedną zasadniczą wadę - przerwanie terapii nie tylko pozbawia chorego jej efektów, ale wręcz jego stan jest gorszy niż przed terapią. Nie można tu ryzykować żadnych opóźnień.
Czasem pojawiają się głosy, że "już nudna ta mukowiscydoza" i pytania, jak długo jeszcze zamierzamy "o tym samym pisać". Tu akurat odpowiedź jest prosta - do skutku.
Macie problem z realizacją programu lekowego w swoim szpitalu? Nie możecie realizować konstytucyjnego prawa do leczenia z powodu innych chorób? Piszcie do naszej autorki na adres: eliza.dolecka@agora.pl
