O Anecie Leńskiej pisaliśmy już w naszym serwisie w styczniu tego roku. Trwała wówczas w Polsce walka o refundację leków przyczynowych w mukowiscydozie. Synek pani Anety miał zaledwie pół roku, a jego mama leżała w szpitalu, wyczerpana chorobą i dodatkowo ciążą. Mukowiscydoza zdążyła w jej organizmie zrobić spustoszenie. Nie tylko uszkodziła płuca, ale też trzustkę, tarczycę, układ krążenia. Przyplątała się ciężka infekcja, życie kobiety było zagrożone.
Dzięki darczyńcom udało się wtedy ocalić młodą mamę. Zebrane pieniądze pozwoliły kupić dla niej na kilka miesięcy bardzo drogie leki przyczynowe w mukowiscydozie. Zdecydowana większość chorych dzięki nim może prowadzić normalne, satysfakcjonujące życie - trzeba tylko przyjmować właściwe tabletki.
Dziś sytuacja kobiety jest znowu dramatyczna, chociaż fizycznie pani Aneta jest w bardzo dobrej formie.
Nie wygląda pani na chorą.
- Czuję się świetnie, aż dziwnie. Wreszcie wiem, jak oddycha zdrowy człowiek. Pracuję, mam siły, by zajmować się synkiem, cieszyć macierzyństwem. Wydolność moich płuc skoczyła do poziomu sprzed pięciu lat, takiego, który zdaniem lekarzy miał być już nieosiągalny. Zapominam, jak to jest żyć w szpitalu - nie leżałam w nim od zimy.
Cud?
- Dzięki darczyńcom od kilku miesięcy przyjmuję leki przyczynowe. To im zawdzięczam zdrowie. Zebranych pieniędzy było za mało, by kupić dostępne w Europie leki objęte patentem, te, które są niby refundowane polskim pacjentom od marca. Mój mąż poleciał więc do Argentyny po leki generyczne. Działają tak samo, ale Polska zgodnie z międzynarodowym prawem nie może ich sprzedawać. W Argentynie można je jednak kupić bezpośrednio, wyłącznie na własny użytek. Wciąż potrzebne są ogromne pieniądze - kilkanaście tysięcy miesięcznie - ale kilka razy mniejsze niż w kraju za opatentowany lek.
Musi być pani bardzo szczęśliwa?
- Byłam. Po ogłoszeniu refundacji była euforia. Naprawdę wierzyłam, że lada dzień chorzy na mukowiscydozę dostaną leki i nasz koszmar się skończy. Oczywiście, spodziewałam się, że nie dostaniemy tabletek zaraz w marcu, chociaż w wielu krajach po ogłoszeniu refundacji czekały na chorych w aptekach następnego dnia. Byłam jednak spokojna, bo argentyńskich tabletek wystarczy mi do pierwszych dni sierpnia, a Ministerstwo Zdrowia zapewniało, że dostaniemy leki w ciągu 2-3 miesięcy.
Znowu zaczęłam marzyć o zwyczajnych rzeczach. O wakacjach, przetańczeniu całej nocy w 30. urodziny. Zaczęłam myśleć o dalszej przyszłości. Jestem wokalistką, więc pojawiły się plany, by wydać płytę. Teraz znowu myślę o tym, że śmierć jest blisko. Bardzo blisko.
Dlaczego?
- Obecnie jest gorzej niż kiedykolwiek. Leki dostaje wybrana grupa chorych. Śledzę temat bardzo uważnie. Teraz są leki dla 10 proc. Mają być "wkrótce" dla 30 proc. Wciąż się nie załapałam. Podobno mam jakieś szanse w sierpniu, ale już nie wierzę w obietnice.
Pewnie nie ma wyjścia i trzeba jeszcze raz polecieć do Argentyny?
- To nierealne. Ministerstwo Zdrowia nas oszukało, dając gwarantowane leczenie, którego nie ma. Tymczasem ludzie uważają, że oszustami jesteśmy my, wyłudzając pieniądze na bezpłatne leczenie. Wprawdzie nikt mnie jeszcze osobiście nie zaatakował, co spotkało już niektórych chorych, ale co z tego? Zbiórka stoi. Dosłownie po kilka złotych wpłacają znajomi, którzy znają prawdę. To mi nie pomoże.
Mąż powiedział, że wykopiemy te pieniądze spod ziemi, ale to też może niewiele zmienić. Argentyna bardzo podniosła ceny i wprowadziła limity na wydawane leki. Im więcej ludzi szuka u nich ratunku, tym trudniej go znaleźć.
Może kilka dni opóźnienia nie ma aż takiego znaczenia i zdąży pani z refundacją?
- Mukowiscydoza nie czeka i codziennie odbiera nam zdrowie. Fakt, nie zabija z dnia na dzień, ale jestem w szczególnej sytuacji. Leki przyczynowe w mukowiscydozie sprawiają cuda, ale mają jedną zasadniczą wadę - w razie przerwania terapii stan chorego pogarsza się błyskawicznie. Już po kilku dniach może być gorzej niż przed terapią.
W pani ośrodku zdają sobie z tego sprawę, więc może nie będzie tak źle?
- Wiem, że lekarze robią, co mogą i niczego nie opóźniają, jeśli tylko są pieniądze, ale ich wciąż nie ma. Wielu lekarzy przyznaje, że nie mogą spać po nocach, musząc wybierać z długiej listy potrzebujących tych, którzy mają przeżyć. Współczuję, ale to wciąż chorzy są w najtrudniejszej sytuacji, a głos w tej sprawie jest zbyt cichy.
Co by pani odpowiedziała ministrowi Maciejowi Miłkowskiemu, odpowiedzialnemu za politykę lekową, który stwierdził ostatnio, że ma nadzieję, iż do końca roku z programem wyjdziemy na prostą?
- Mnie już wtedy może nie być.
Od redakcji:
Do tematu refundacji leków przyczynowych w Polsce będziemy wracać tak długo, póki ostatni chory spełniający kryteria programu lekowego nie otrzyma potrzebnych tabletek (w zależności od mutacji: Kaftrio, Symkevi, Orkambi, Kalydeco). Do końca czerwca spośród TYSIĄCA chorych na swoiste listy życia (wybrańców, dla których są pieniądze) trafiło zaledwie 105 osób. Według deklaracji Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu w najbliższym czasie objętych programem ma być 317 osób. Spośród 19 ośrodków tylko jeden ma na razie gwarancję finansowania wszystkich zgłoszonych pacjentów.
Przypominamy: od 1 marca to leczenie jest świadczeniem gwarantowanym w Polsce. Łamane jest konstytucyjne prawo pacjentów do równego dostępu do świadczeń leczniczych. O "nadziei" na rozwiązanie problemu do końca roku minister Miłkowski mówił 2 lipca w Polsacie. Znalezienie pieniędzy dla kolejnych chorych to nie jest żaden sukces. Pacjenci czekali na refundację lata, a teraz okazuje się, że nie została odpowiednio przygotowana, nie zabezpieczono wystarczających środków finansowych. W sytuacji, gdy umierają młodzi ludzie (mediana śmierci w mukowiscydozie w Polsce to wciąż 24 lata) słowo "skandal" brzmi jak eufemizm.
