mukowiscydoza

"Takie leki naprawdę czynią cuda. Widzę to po zmianie, jaka zaszła u mojego dziecka. Różnica jest jak między niebem a ziemią. W ogóle nie ma porównania do tego, co było wcześniej" - mówi Taida Mrówczyńska, mama Bruna, który podobnie jak 2,5 tys....

• Polskie Stowarzyszenie Walki z Mukowiscydozą
• mukowiscydoza
• zdrowie
• choroby
• leki

Po naszej publikacji z 29 czerwca na temat skandalicznych opóźnień w realizacji programu lekowego dla chorych na mukowiscydozę, otrzymaliśmy obszerne wyjaśnienia z Narodowego Funduszu Zdrowia i Ministerstwa Zdrowia.

• mukowiscydoza
• choroby rzadkie
• refundacja leków
• Fundusz Medyczny

Skandaliczne opóźnienia w realizacji programu lekowego dla chorych z mukowiscydozą to niszowy problem? Jeśli ciężko zachorujesz i twoje życie będzie zależało od refundacji drogiego leku, możesz trafić do tego samego piekła. Jak przekonuje nas NFZ,...

• mukowiscydoza
• refundacja leków
• płuca
• leczenie przyczynowe

Dziennikarze, osoby zaangażowane w pomoc chorym, wreszcie pacjenci i Polacy, którym nie jest obojętny los innych - niemal wszyscy nabraliśmy się na obietnice bez pokrycia. W marcu świętowaliśmy dołączenie Polski, po Rumunii, Słowenii czy Czechach,...

• mukowiscydoza
• NFZ
• refundacja leków
• Fundusz Medyczny

Minęły trzy miesiące od wprowadzenia w Polsce refundacji leków przyczynowych w leczeniu mukowiscydozy. Na papierze. Do dziś żaden pacjent szpitala w Rabce nie dostał leków. Na ratunek czeka 227 chorych. Realną szansę na pomoc w najbliższych...

• leki przyczynowe
• mukowiscydoza
• choroby genetyczne
• refundacja leków

Ministerstwo Zdrowia oficjalnie poinformowało, że na najnowszej liście refundacyjnej, która będzie obowiązywała od marca, znalazły się trzy nowoczesne leki stosowane w leczeniu mukowiscydozy: Kaftrio, Orkambi i Symkevi. Jeszcze kilka miesięcy temu...

• mukowiscydoza
• refundacja leków
• płuca
• kaftrio

Chorzy na mukowiscydozę i ich rodzice nie mogą bezczynnie czekać na ratunek ze strony Ministerstwa Zdrowia i NFZ. Szukają różnych rozwiązań w walce o życie. Póki nie ma refundacji leków przyczynowych w Polsce, gotowi są latać po ich tańsze...

• mukowiscydoza
• choroby genetyczne
• refundacja leków
• leki generyczne

Historia 30-letniej Anny Tomczak chorej na mukowiscydozę poruszyła cała Polskę i znalazły się pieniądze na jej ratunek. Aneta Leńska, która 30 lat skończy dopiero w listopadzie, nie ma tyle szczęścia. Jej synek ma zaledwie pół roku. Jeśli nad Anet...

• trzustka
• aneta leńska
• mukowiscydoza
• lista leków refundowanych
• kaftrio

To nie czas na obojętność. Czytelnicy Gazeta.pl to rozumieją i dzięki wam czasem udaje się komuś pomóc. Jesteście ciekawi, co u Kamila, Gabrysia i innych, których wspieraliśmy w mijającym roku?

• mukowiscydoza
• choroby rzadkie
• warto pomagać
• niepełnosprawni

Nie chcieli pisać do św. Mikołaja. Ich największe marzenia może spełnić Ministerstwo Zdrowia i firma Vertex Pharmaceuticals, producent leku przyczynowego Kaftrio, stosowanego w leczeniu mukowiscydozy. 20 grudnia grupa biegaczy dostarczyła listy do...

• mukowiscydoza
• refundacja leków
• Bydgoszcz
• Warszawa