mukowiscydoza

Nie ma siły na ten Karpacz. Zuzanna Krasuska wciąż bez leku ratującego życie

Naprawdę trudno uwierzyć w to, co spotkało w Centrum Medycznym Karpacz 26-letnią Zuzę Krasuską, chorującą na mukowiscydozę. Od miesięcy młoda kobieta walczy o leki, które mają ją uchronić przed przedwczesną śmiercią w męczarniach. W kwietniu, po...

A jednak jest nadzieja dla Zuzy - szpital w Karpaczu zaprasza na badania, które umożliwiają leczenie

24 kwietnia pisaliśmy o Zuzannie Krasuskiej, która choruje na mukowiscydozę i walczy o prawo do świadczenia gwarantowanego RDTL, które może uratować jej życie. Mamy odpowiedź Centrum Medycznego Karpacz. Jest szansa na leczenie pacjentki. Wydaje si...

Zuza, lat 26: Nie chcę umierać tylko dlatego, że nie załapałam się do jakiegoś wykazu

Wszystko wskazuje na to, że Zuzanna Krasuska (na zdjęciach) niedługo umrze w cierpieniach, chociaż dzięki nowoczesnym lekom mogłaby dożyć starości w dobrej formie. Wystarczy brać odpowiednie tabletki, które są dostępne w Polsce. Zuza spełnia...

To nie jest konkurs piękności, w którym wygrywa ten, kto jest bardziej umierający. Piekło chorych musi się skończyć

Siedmiolatka, której Centrum Medyczne Karpacz konsekwentnie od kilku miesięcy odmawiało nowoczesnego leczenia ratującego życie, dostała upragnione leki w Poznaniu. Lekarze z tamtejszego Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera UM nie mieli...

Nasz Ignacy ze wspaniałą nagrodą. Niewiele brakowało, a nie odebrałby jej osobiście

Dla młodego człowieka z mukowiscydozą o ciężkim przebiegu szansa na wystąpienie publiczne i bezpieczne zwiedzanie miejsca uczęszczanego przez tłumy ludzi w sezonie infekcyjnym graniczy z cudem. Taką nagrodę przewidywał regulamin konkursu dla dziec...

7-letnia Pola jednak dostanie leki. Co z innymi dziećmi, które wciąż czekają na refundację?

Szpital w Karpaczu nie zmienił zdania i nadal odmawia Poli Maternie leczenia przełomowymi preparatami Kaftrio i Kalydeco. Szansa na ratunek dla dziecka pojawiła się jednak w Poznaniu, zresztą w dramatycznych okolicznościach. Mała pacjentka wkrótce...

Nasza dziennikarka nagrodzona w prestiżowym konkursie. "Mam nadzieję, że piekło tych dzieci się skończy"

Eliza Dolecka, dziennikarka serwisu Zdrowie.gazeta.pl, została doceniona w konkursie "Dziennikarz Medyczny Roku 2022". Dolecka od wielu lat uprawia dziennikarstwo śledzczo-interwencyjne, a jej publikacje doprowadziły do pozytywnych zmian....

Siedmioletnia Pola nie dostanie leku ratującego życie. Niezrozumiała decyzja szpitala w Karpaczu

Zapomniane dzieci z mukowiscydozą wciąż czekają na ratunek i nie mogą przyjmować skutecznych leków, bo sprawa utknęła w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT). Wprawdzie jest furtka, która pozwala na leczenie dzieci tu i teraz...

Mukowiscydoza - zapomniane dzieci mogą jednak dostać nowoczesne leki. Wystarczy trochę dobrej woli

Kaftrio, przełomowy lek przyczynowy w leczeniu mukowiscydozy, jest rekomendowany w Europie już dla sześciolatków. Niestety, nie dotyczy to wciąż małych Polaków. Oficjalnie dzieci w naszym kraju, zgodnie z aktualnie obowiązującymi przepisami, mają...

Mukowiscydoza: 6-letnia Klara ma już leki. To za chwilę może być największy problem

Teraz nie ma już odwrotu. Klara Kukułka rozpoczęła terapię generycznym lekiem przyczynowym, stosowanym w leczeniu mukowiscydozy, a tego leczenia nie można przerywać. Preparatu wystarczy jednak do początku 2023 roku. Jeśli do tego czasu nie uda się...