leki przyczynowe
-
Siedmioletnia Pola nie dostanie leku ratującego życie. Niezrozumiała decyzja szpitala w Karpaczu
Zapomniane dzieci z mukowiscydozą wciąż czekają na ratunek i nie mogą przyjmować skutecznych leków, bo sprawa utknęła w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT). Wprawdzie jest furtka, która pozwala na leczenie dzieci tu i teraz...
-
![Mukowiscydoza: 6-letnia Klara ma już leki. To za chwilę może być największy problem]()
Mukowiscydoza: 6-letnia Klara ma już leki. To za chwilę może być największy problem
Teraz nie ma już odwrotu. Klara Kukułka rozpoczęła terapię generycznym lekiem przyczynowym, stosowanym w leczeniu mukowiscydozy, a tego leczenia nie można przerywać. Preparatu wystarczy jednak do początku 2023 roku. Jeśli do tego czasu nie uda się...
-
![Ania Hajduk najpewniej uratowana, a nas ogarnia wściekłość]()
Ania Hajduk najpewniej uratowana, a nas ogarnia wściekłość
A jednak tabletki zamiast przeszczepu! Patrzymy w te śmiejące się oczy i serce rośnie. 23-letnia Ania dostała najpiękniejszy prezent urodzinowy - lek ratujący życie. Doustny i nowoczesny. Trudno nie cieszyć się razem z nią, ale zarazem nie zadać...
-
![Przeszczep płuc zamiast tabletek - tak się 'realizuje' program lekowy w Sosnowcu]()
Przeszczep płuc zamiast tabletek - tak się "realizuje" program lekowy w Sosnowcu
Wydawało się, że w organizacji leczenia przyczynowego mukowiscydozy w Polsce nic nie może nas już zszokować. Tymczasem to, co spotkało 23-letnią Annę Hajduk, jest nie do uwierzenia, a jednak stało się i może dziewczynę kosztować życie....
-
![Jest skuteczny lek, ale 6-letnia Klara go nie dostanie. Rodzina próbuje ją ratować]()
Jest skuteczny lek, ale 6-letnia Klara go nie dostanie. Rodzina próbuje ją ratować
Mukowiscydoza, wbrew zapowiedziom Ministerstwa Zdrowia, to dla większości pacjentów w Polsce wciąż wyrok śmierci. Dostęp do przełomowej terapii ma niewielka grupa chorych, niemal 700 osób jeszcze nie dostaje leków, a kolejnych ok. 300 pacjentów,...
-
![Prawie dwa lata z Funduszem Medycznym i wciąż te same problemy. Dlaczego nie sfinansowano leczenia mukowiscydozy?]()
Prawie dwa lata z Funduszem Medycznym i wciąż te same problemy. Dlaczego nie sfinansowano leczenia mukowiscydozy?
Miały być miliardy na zdrowie, w tym na terapie dla pacjentów z chorobami rzadkimi, zdecydowana większość pieniądzy została na koncie Funduszu Medycznego. Miało być leczenie na szeroką skalę chorych na mukowiscydozę, setki osób wciąż czekają na...
-
![Mukowiscydoza: Aneta Leńska ma już leki ratujące życie. Setki pacjentów wciąż czekają]()
Mukowiscydoza: Aneta Leńska ma już leki ratujące życie. Setki pacjentów wciąż czekają
Trzydziestoletnia pacjentka z mukowiscydozą bez dostępu do leczenia przyczynowego, o której pisaliśmy na początku lipca, niemal natychmiast po naszej publikacji dostała zapewnienie o włączeniu jej do programu lekowego. W ubiegłym tygodniu dostała...
-
!['Ta refundacja mnie zabije'. Aneta Leńska obawia się, że nie dożyje 30. urodzin w listopadzie]()
"Ta refundacja mnie zabije". Aneta Leńska obawia się, że nie dożyje 30. urodzin w listopadzie
"Po ogłoszeniu refundacji była euforia. Naprawdę wierzyłam, że lada dzień chorzy na mukowiscydozę dostaną leki i nasz koszmar się skończy. Teraz jest gorzej niż kiedykolwiek, bo Ministerstwo Zdrowia nas oszukało, ale ludzie uważają, że oszustami...
-
![Świadczenie gwarantowane, a chorzy nadal będą się dusić. Przerażający skandal z leczeniem mukowiscydozy]()
Świadczenie gwarantowane, a chorzy nadal będą się dusić. Przerażający skandal z leczeniem mukowiscydozy
Minęły trzy miesiące od wprowadzenia w Polsce refundacji leków przyczynowych w leczeniu mukowiscydozy. Na papierze. Do dziś żaden pacjent szpitala w Rabce nie dostał leków. Na ratunek czeka 227 chorych. Realną szansę na pomoc w najbliższych...
