Tekst o Zuzannie Krasuskiej wywołał burzę wśród czytelników Gazeta.pl. W licznych komentarzach (ponad 140) zazwyczaj okazywaliście wsparcie dziewczynie, wskazywaliście na słabości systemu, znieczulicę, brak zrozumienia dla problemów pacjentów z chorobami rzadkimi. Zdumiewająco szybko doczekaliśmy się reakcji instytucji publicznych. 25 kwietnia zareagowało Ministerstwo Zdrowia przekonując, że sprawą powinien zająć się NFZ (czekamy na odpowiedź dot. ewentualnej interwencji). 26 kwietnia mamy odpowiedź szpitala. Można z niej wnioskować, że pacjentka ma jak najbardziej szansę uzyskać pomoc w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL) w Karpaczu. Co więcej - szpital twierdzi, że informował o tym pacjentkę dwa tygodnie temu i to ona nie odezwała się do placówki do tej pory.
Jest (i była) wola leczenia
Sprawa rozbija się o dokument, a właściwie dwa dokumenty, z 12 kwietnia, z których zresztą jeden ujawniliśmy w poprzednim tekście o Zuzannie. Znajdziecie go też teraz w naszej galerii na górze artykułu. Pierwszy, który przesłała nam pacjentka ok. godz. 13.00, wskazuje, że CM Karpacz odsyła Zuzannę do innych placówek. Ten drugi, wysłany do pacjentki mniej więcej dwie godziny później, przedstawia placówkę w zupełnie innym świetle. Jego kopię przysłało nam 26 kwietnia Centrum Medyczne Karpacz, już po publikacji tekstu. Widzimy go pierwszy raz (również umieszczamy go w galerii).
W piśmie szpital zaprosił Zuzannę do umówienia się na termin wizyty, poprzez bezpośredni kontakt telefoniczny z lekarzem prowadzącym. Wg placówki do dziś pacjentka nie zareagowała na tego maila.
Natychmiast skontaktowałam się z pacjentką z prośbą o wyjaśnienia. Pani Zuzanna twierdzi, że jakimś cudem przegapiła maila, który być może był najważniejszym w jej życiu. Tłumaczy to stresem i tym, że po wcześniejszych doświadczeniach nie spodziewała się sprawnej odpowiedzi ze szpitala. Natychmiast po rozmowie ze mną zadzwoniła pod wskazany numer, ale nikt nie odbierał. Jeszcze dziś (26 kwietnia) planuje skorzystać ze wskazanego adresu mailowego. Poprosiłam o wyjaśnienia pacjentki dla mnie i szpitala na piśmie.
To, co najważniejsze
- Centrum Medyczne Karpacz podtrzymuje wolę kontynuowania leczenia pani Zuzanny Krasuskiej w naszej placówce, niemniej bez konsultacji stanu zdrowia pani Zuzanny przez lekarza i przeprowadzenia odpowiednich badań, lekarz prowadzący nie jest w stanie podjąć żadnych decyzji - czytamy w piśmie z zarządu szpitala do redakcji.
Mam nadzieję, że Zuzanna skorzysta z możliwości, jakie daje jej teraz placówka. Ubolewam, że szpital nie reagował na moje pisma w tej sprawie i nie uszanował woli pacjentki o informowaniu mnie o szczegółach sprawy. Być może wtedy mail by się nie zawieruszył i przekaz tekstu był inny. Niestety, placówka do teraz konsekwentnie pomijała mnie w korespondencji, chociaż dysponuję wszelkimi pełnomocnictwami od pacjentki i o tym informowałam, a także przedstawiłam stosowne dokumenty.
Wciąż nie mam wyjaśnień w sprawie drugiej pacjentki CM Karpacz, Poli Materny, której nie udało się uzyskać pomocy w tej placówce. Pola w końcu dostała leki przyczynowe w Poznaniu. Po badaniach w Karpaczu leczenia jej odmówiono. Głęboko wierzę, że historia nie powtórzy się w przypadku Zuzanny.
Czekamy na konkret
Będziemy konsekwentnie śledzić tę sprawę (aż do uzyskania przez Zuzannę Krasuską leków) i generalnie dalsze wdrażanie leczenia przyczynowego w mukowiscydozie. Wg informacji uzyskanych w Ministerstwie Zdrowia z programu lekowego korzysta już 926 pacjentów. Czekamy jeszcze na dane z NFZ dotyczące procedury RDTL (dla chorych, których klasyczna refundacja nie objęła). Wg naszych szacunków leki otrzymuje zaledwie kilku chorych, chociaż kryteria RDTL spełnia prawdopodobnie ok. 300 osób. Trudno się dziwić ich frustracji, gdy muszą wysyłać pisma, pilnować procedur, dobijać się indywidualnie, za pośrednictwem mediów, o przysługujące im leki, zamiast móc po prostu zaufać lekarzom i wierzyć, że są leczeni zgodnie z obowiązującą wiedzą i najlepszymi dostępnymi metodami.
