Więcej o opiece zdrowotnej w Polsce na Gazeta.pl
Teoretycznie od marca 2022 roku w Polsce są refundowane leki przyczynowe w mukowiscydozie. Każdy chory spełniający kryteria programu ma gwarantowane konstytucyjnie prawo dostępu do tego leczenia. To niezwykle ważne, bo mówimy o terapii przełomowej, która ze śmiertelnej choroby (mediana zgonów z powodu mukowiscydozy w Polsce to 24 lata) uczyniła chorobę przewlekłą. Pacjenci, którzy do tej pory umierali powoli w niewyobrażalnych męczarniach, dosłownie topiąc się we własnym śluzie oklejającym płuca, teraz mają szansę na normalne życie nawet kilkadziesiąt lat. Istotne jest jednak jak najszybsze wdrażanie leczenia, bo leki przyczynowe zapobiegają dewastacji organizmu, ale zazwyczaj nie mogą już cofnąć zmian w drogach oddechowych, trzustce czy wątrobie (również uszkadzanych przez mukowiscydozę).
Wprowadzając refundację leków Kaftrio, Orkambi i Symkevi (w zależności od mutacji stosuje się różne leki) państwo polskie dołączyło do 30 krajów Europy, które już stosują leczenie przyczynowe, nie tylko tych najbogatszych jak Niemcy, Wielka Brytania czy Francja, ale też Czechy czy Rumunia.
W wakacje coś drgnęło
Od początku zapowiadano, że z realizacją programu mogą być problemy. Wiceminister Maciej Miłkowski, odpowiedzialny w Ministerstwie Zdrowia za politykę lekową, uprzedzał wiosną, że jego wdrażanie, czyli realne zapewnienie leków chorym, może potrwać 2-3 miesiące, chociaż w wielu krajach pacjenci dostali leki dzień po wprowadzeniu refundacji. Niestety, było znacznie gorzej. Po zapowiadanym czasie leki miało zaledwie kilka procent chorych.
Sporo na lepsze zmieniło się jednak w te wakacje. Wciąż nie jest dobrze, bo setki chorych, których życie jest zagrożone, nadal czekają na leki. Rozszerzanie grupy chorych uprawnionych do leczenia, w tym dzieci, praktycznie zamrożono.
Nie zmienia to faktu, że upragnione leczenie zapewniono 60-70 proc. chorych. Tak przynajmniej wynika z naszych nieoficjalnych ustaleń (ostatni oficjalny ministerialny raport z realizacji programu był na koniec czerwca i mówił o lekach dla ok. 20 proc. chorych). Wg obietnic, reszta pacjentów spełniających kryteria programu ma realną szansę na leczenie do końca 2022 roku.
Są jednak takie ośrodki, gdzie leków nie dostał jeszcze ani jeden pacjent. Takim ośrodkiem jest Wojewódzki Szpital Specjalistyczny nr 5 im. Św. Barbary w Sosnowcu.
Nietypowa historia choroby
Anna Hajduk jest pacjentką sosnowieckiego szpitala. Aktualnie przebywa na oddziale pulmonologii, nowotworów płuc i mukowiscydozy, kierowanym przez lek. Martę Frejowską-Reniecką. Jak wynika z dokumentacji medycznej, którą udostępniła nam pacjentka, jej stan zdrowia w ostatnich miesiącach gwałtownie się pogarsza. Stopień POChP (przewlekła obturacyjna choroba płuc) lekarz prowadząca oceniła jako "bardzo ciężki". Aktualnie organizm pani Ani wyniszczają oporne na leczenie infekcje.
- W ciągu pół roku jestem hospitalizowana piąty raz. Każdy pobyt trwał minimum dwa tygodnie. Miałam podawane antybiotyki dożylnie. Po wyjściu ze szpitala czuję się dobrze, jednak tylko przez około dwa tygodnie. Wtedy infekcja się znowu pojawia. Dostaję antybiotyki w tabletkach, żebym mogła je brać w domu. Zwykle ok. trzy tygodnie mogę jeszcze jakoś funkcjonować. Potem trafiam do szpitala i tak zamyka się koło - relacjonuje pani Ania.
Aż trudno uwierzyć, że w takim stanie jest pacjentka, która wydawała się mieć szczęście w całej tej mukowiscydozie. Przebieg choroby był u niej bardzo nietypowy, przez dłuższy czas utajony.
- Mukowiscydozę rozpoznano u mnie dość późno, gdy miałam 16 lat. Nigdy nie dawała poważnych objawów, jedynie lekki kaszel. Żyłam jak każda zdrowa osoba. Od 2019 roku zaczęły się groźniejsze infekcje, a teraz dociera do mnie, że w każdej chwili mogę umrzeć. Nie zdążyłam nawet oswoić się z chorobą - mówi pacjentka, rozgoryczona faktem, że wciąż nie dostaje tabletek, które mogłyby jej oddać normalne życie.
Łatwiej zająć się formalnościami związanymi z przeszczepem?
Kiedy refundacja stała się w Polsce faktem, według relacji Anny Hajduk w szpitalu zapewniano ją, że dostanie leki przyczynowe w lipcu - w jej przypadku w grę miał wchodzić preparat Symkevi. Potem, systematycznie, termin podania tabletek był przesuwany. W październiku poprosiła redakcję Zdrowie.gazeta.pl o interwencję, bo usłyszała w placówce, że teraz realny jest koniec roku 2022, a może początek kolejnego. Czarę goryczy przelał fakt, że lekarz prowadząca po raz kolejny przypomniała pacjentce, że ta nadal nie umówiła się do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu na konsultację w sprawie przeszczepu płuc (mają tam specjalny oddział, który się tym zajmuje).
Anna Hajduk nie chce przeszczepu płuc. Kto o zdrowych zmysłach by go chciał, mogąc leczyć się tabletkami? Gdyby taka propozycja pojawiła się po nieudanej próbie ratowania kobiety lekami przyczynowymi, można by to jakoś zrozumieć. Tymczasem leczenie doustne opóźniało się, a dokumenty dla ośrodka transplantologicznego w Sosnowcu przygotowywano już w czerwcu. Teoretycznie nic uzasadnionego nie stało na przeszkodzie, by pacjentka dostała lek Symkevi.
W pierwszej kolejności uderzyliśmy do NFZ, myśląc, że brak realizacji programu wynika z braku pieniędzy. W końcu mówimy o szpitalu, który jeszcze w czerwcu na program lekowy w mukowiscydozie miał zakontraktowane zaledwie 24 zł (więcej na ten temat). Nic podobnego!
Jak nas poinformował dyr. Paweł Florek z biura komunikacji NFZ:
- Wojewódzki Szpital Specjalistyczny nr 5 im. Św. Barbary w Sosnowcu ma zabezpieczone w umowie z NFZ blisko 2 mln zł na leki w programie lekowym - leczenie chorych na mukowiscydozę. Szpital zakwalifikował siedmiu pacjentów do włączenia do programu, wśród nich jest pani Anna Hajduk. Harmonogram włączania pacjentów do terapii ustala szpital, który realizuje program.
Pieniądze na program w Sosnowcu są od lipca. Do dziś leków nie dostał tam żaden pacjent, chociaż w wielu ośrodkach w Polsce udaje się wdrażać do programu leczenia mukowiscydozy kilkadziesiąt osób miesięcznie.
"Wyjaśnienia" szpitala w Sosnowcu
Oczywiście, najrozsądniej byłoby zwiewać z tej placówki i szukać ratunku gdzie indziej. Według naszych nieoficjalnych informacji część pacjentów zresztą już tak zrobiła. Niestety, to nie jest takie proste, gdy pacjent jest w ciężkim stanie, a wszędzie obowiązują swoiste "listy życia" i chorzy ustawiani są w kolejkę po leki. Szpitale nie chcą przyjmować nowych pacjentów i podejmować się ponownego załatwiania formalności związanych z refundacją leków. Nie mają zresztą dla nich miejsc, o czym poinformował nas 11 października Tomasz Świerkot, rzecznik sosnowieckiego szpitala. W oficjalnej odpowiedzi zapewnił, że szpital próbował załatwić przeniesienie pacjentki do innego ośrodka. Bezskutecznie.
Dlaczego nie ma wciąż leków w sosnowieckim szpitalu?
- Niebawem będziemy na etapie rozstrzygania przetargu w tym zakresie - jednostki gospodarujące środkami publicznymi zmuszone są do realizacji zamówień i zakupów zgodnie z prawem zamówień publicznych - tłumaczył rzecznik.
To "niebawem" odbiera nam mowę. Takie rzeczy gdzie indziej załatwiano w kilkanaście dni, góra parę tygodni. W Sosnowcu nie udało się od lipca.
Rzecznik placówki zapewniał też, że "proces leczenia pacjentów w szpitalu jest zgodny z powszechną wiedzą medyczną oraz ogromnym doświadczeniem specjalistów", a nasze zaniepokojenie sytuacją Anny Hajduk to "insynuacje".
Najważniejsze w przesłanym dokumencie było jednak końcowe zdanie:
"Ze względu na kolejne zaostrzenia stanu zdrowia pacjentki w ciągu roku i jej ciężki stan, szpital zdecydował o przyspieszeniu procedury pozyskania leku, który zostanie jej podany do końca tego tygodnia".
Przerażająca pointa
Obiecany termin, 16 października (jeśli za koniec tygodnia uznamy niedzielę) upłynął. Anna Hajduk nie dostała leków. I na pewno ich nie dostanie w ramach obecnego programu lekowego do końca roku. Może nigdy.
Chociaż według pacjentki w szpitalu od miesięcy obiecywano jej leczenie, chociaż zakwalifikowano ją oficjalnie do programu, leczenie nie jest możliwe, bo Anna Hajduk nie spełnia kryteriów - należy do nielicznej grupy chorych z rzadką mutacją, których nie obejmuje refundacja w obecnym kształcie.
Nikt chyba nie jest w stanie wytłumaczyć racjonalnie, jak mogło dojść do takiego niedopatrzenia, które zostało wykryte zaledwie kilka dni temu. Wydaje się, że dopiero wtedy, gdy szpital zaczął faktycznie zabiegać o leczenie dla pacjentki.
Informacje na ten temat uzyskaliśmy nieoficjalnie i nie mogliśmy w nie uwierzyć. Sprawdziliśmy to w szpitalu. Niestety, to prawda:
- Ostateczna weryfikacja poprzedzająca podanie leku, po analizie mutacji resztkowej, zanegowała możliwość refundacji leku dla posiadanej przez pacjentkę mutacji - napisał rzecznik placówki w kolejnym piśmie, ale to niczego nie wyjaśnia.
Nic nie wiemy o specjalnych procedurach finalnych, które mogą nagle ujawnić brak możliwości leczenia w ramach programu lekowego. Według naszej wiedzy, w praktyce sprawdzenie mutacji objętych refundacją polega na zweryfikowaniu tego w odpowiedniej wyszukiwarce (trzeba do tabelki wpisać nazwę mutacji i dostaje się informację zwrotną, jakie leczenie jest możliwe). Niestety, dostęp do wyszukiwarki mają tylko lekarze, więc nie mogła tego sprawdzić pacjentka. Podobne narzędzia są jednak powszechnie dostępne w USA, stąd nasza wiedza, że chorą w ogóle można leczyć lekami przyczynowymi. Jeszcze nie jest za późno.
Ania Hajduk nie musi umrzeć
Po naszej interwencji sprawą pacjentki zajął się Rzecznik Praw Pacjenta. W jej procesie leczenia niepokoi nas co najmniej kilka rzeczy - choćby fakt nieopanowanych infekcji i brak sprawnej komunikacji z chorą. Według jej relacji, na temat leków przyczynowych i refundacji oraz o nowych ustaleniach w sprawie wie niewiele. Nie jest na bieżąco informowana, a to, co do niej dociera, jest szczątkowe, niejasne. Pacjentka nigdy nie słyszała choćby o specjalnym programie lekowym przy lekooporności w mukowiscydozie.
Lekooporne infekcje to wyzwanie na całym świecie i oczywiście, można mieć pecha przy walce z nimi. Czy jednak na pewno zrobiono dla Ani Hajduk wszystko, co było można? Pacjentka dopiero w ubiegłym tygodniu przeszła dodatkowe badania bakteriologiczne. Na nasze pytania do szpitala o korzystanie z programu lekowego w leczeniu lekoopornych infekcji w mukowiscydozie (jest taki program, bo to specyficzne, trudne do opanowania zakażenia) i ewentualne konsultacje w bardziej doświadczonych ośrodkach w kraju oraz za granicą, szpital do tej pory nie odpowiedział.
Nie jest tajemnicą, że przeszczep płuc przedłuża długość życia powyżej pięciu lat zaledwie mniej więcej połowie chorych. U pacjentów z mukowiscydozą rokowania nie są optymistyczne, bo transplantacja, w przeciwieństwie do leków przyczynowych, nie leczy przyczyny choroby. Nowy narząd znowu niszczy choroba pierwotna, czyli mukowiscydoza. Przeprowadzona transplantacja dyskwalifikuje do leczenia przyczynowego.
Jak nas poinformowano oficjalnie 14 października, dopiero TERAZ szpital wystąpił do wojewódzkiego konsultanta o zgodę na RDTL (Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych) dla pacjentki. Można było to zrobić dawno temu, gdyby ktoś prawidłowo sprawdził dostępne możliwości leczenia. Pozostaje już tylko czekać i nie tracić nadziei, że sprawa będzie miała szczęśliwy finał. Wg specjalistów, "przy dobrych wiatrach", pacjentka może dostać leki w ramach RDTL jeszcze w tym tygodniu. Wymaga to jednak empatii i zaangażowania decydentów. Jak twierdzi pacjentka, 18 października dowiedziała się od lekarki prowadzącej, że 19 października powinno być zielone światło dla jej leczenia.
Nikt nie odda Ani Hajduk już straconego czasu, ale teraz lepiej skupić się na przyszłości. Te leki mogą cuda. Pamiętamy pacjentów w bardzo złym stanie (Kamila Matalewskiego, Michała Peryta), których dosłownie przywróciły do życia.
Lepiej sprawdzić...
- Zawsze byłam bardzo kreatywna i mocno zaangażowana we wszystko, co robię. Miałam wysokie ambicje i brałam z życia pełnymi garściami. Skończyłam ze świetnymi wynikami studia z projektowania graficznego na specjalizacji UX design. Mój projekt dyplomowy aplikacji dla osób muko został nawet wyróżniony. Projektowanie to moja pasja i mam to ogromne szczęście, że również moja praca. Niestety, z wielu świetnych szans musiałam zrezygnować z powodu choroby i mocno zwolnić na tym polu. Niemniej wierzę, że jak tylko mi się polepszy, wrócę do branży z przytupem! Czas wolny najbardziej lubię spędzać z najbliższymi i z pieskami. W marcu zaadoptowałam suczkę Zosię. Jest dla mnie ogromnym wsparciem emocjonalnym w najgorszych chwilach i motywacją, aby ruszyć się z łóżka. Od jakiegoś czasu też szydełkuję. Plan na najbliższy czas - wielki ciepły sweter. Jak miałam 16 lat, odkryłam jogę i do teraz jest w moim życiu. Jak tylko czuję się trochę lepiej, rozwijam matę i ćwiczę. Wspaniała forma rehabilitacji i świetny sposób na odzyskanie wewnętrznej równowagi. Dla mnie to już styl życia - opowiada Ania Hajduk, a nam trudno uwierzyć, że wciąż tyle w niej dobrej energii:
Z całych sił staram się nadal walczyć i mieć w sobie nadzieję. Mam ogromny apetyt na życie, ogrom planów, które chciałabym zrealizować, miejsc, w których chciałabym pomieszkać, psiaków, które chciałabym pogłaskać. Jedyne, czego potrzebuję, to trochę głębszego oddechu.
Nie tracimy nadziei, że pacjentkę uda się uratować. Chorym oczekującym na leczenie radzimy, na wszelki wypadek, sprawdzić, co się dzieje w ich sprawie i na jakim etapie jest wdrażanie leczenia. Oby taka historia już się nie powtórzyła.
Wiemy, że w Polsce wciąż są setki pacjentów, którzy nie mają dostępu do gwarantowanego leczenia, nie tylko w programie lekowym B.112. Dla nas nie ma znaczenia, kto zawinił. Sprawdzimy to i upomnimy się o wasze prawa. Piszcie na adres: zdrowie@agora.pl
