W ostatnich latach, zwłaszcza w dużych miastach, niemal jak grzyby po deszczu zaczęły wyrastać kolejne niepubliczne terapeutyczne punkty przedszkolne dla dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera. Nie chcą tam zazwyczaj dzieci z zespołem Downa, porażeniem mózgowym i innymi przyczynami znacznego upośledzenia intelektualnego. Nie chcą też dzieci z chorobami ogólnymi, przewlekłymi, schorzeniami narządu ruchu. Nie ma się co dziwić: państwowa dopłata do autysty to nawet ok. pięciu tysięcy złotych miesięcznie (aktualnie ok. 57 tysięcy zł rocznie), a z czesnym pobieranym dodatkowo od rodziców i innymi dopłatami, można z niego wyciągnąć siedem tysięcy i więcej. Na dziecko z inną niepełnosprawnością, nawet ciężką, placówce należy się ok. dwóch tysięcy złotych miesięcznie. Z pozostałymi źródłami finansowania "zwykły" niepełnosprawny jest wart mniej więcej połowę wartości autysty.
Legalna segregacja?
Nie ma znaczenia, czy dzieci są nisko, czy wysoko funkcjonujące. Na każdego podopiecznego z odpowiednim orzeczeniem o spektrum autyzmu przysługują takie same pieniądze. Może się więc trafić przedszkolak, który ma napady lęku, padaczkę (ok. 30 proc. autystów ją ma), jest agresywny, nie mówi i nie kontroluje zwieraczy. Takie dziecko kwalifikuje się do przedszkola terapeutycznego.
Można jednak mieć szczęście i przyjąć dziecko z zespołem Aspergera, które często nie sprawia szczególnych problemów pielęgnacyjnych oraz wychowawczych. Wiele takich dzieci chodzi do zwykłych przedszkoli. Nie musi mieć nawet orzeczenia o niepełnosprawności, świadczącego o chorobie (zespół Aspergera jest raczej określany jako dysfunkcja). Wystarczy orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, które wydają wyznaczone poradnie psychologiczno-pedagogiczne. Dotacja na każde z dzieci będzie taka sama, chociaż wyzwania organizacyjne i koszty opieki są nieporównywalne.
Oczywiście, szczęściu można pomóc i od razu przyjmować te maluchy, które sprawiają mniej kłopotów. System nie narzuca prywatnym placówkom, kogo mają przyjąć do przedszkola. Wypłaca dotacje na dzieci już przyjęte.
Co, jeśli z czasem dziecko w miarę spokojne i dobrze rokujące stanie się jednak bardziej kłopotliwe? Można je po prostu wyrzucić. Za co może wylecieć przedszkolak z autyzmem z przedszkola dla dzieci z autyzmem? Choćby za agresję, brak postępów rozwojowych, za padaczkę, czyli za... autyzm, bo to wszystko jego objawy i konsekwencje. Nikt za takie wyrzucenie podopiecznego placówki nie rozlicza, nie odbiera wypłaconych już dotacji. Na miejsce wyrzuconego dziecka przyjmie się kilkoro niekłopotliwych, dostanie bez problemu kolejne dotacje. I zarobi kilka razy więcej.
Od orzeczenia do przedszkola
Niełatwo dostać odpowiednie orzeczenie na dziecko wysoko funkcjonujące? Kolejki do orzeczników są długie? Na wszystko znajdzie się rada. A gdyby tak właściciel przedszkola miał też poradnię wydającą orzeczenia? Oczywiście, od tego są wyspecjalizowane, państwowe instytucje, ale przykładowo Fundacja Promitis, która ma kilka przedszkoli i poradni dla dzieci ze spektrum autyzmu, chwali się, że "ich orzeczenia są uznawane przez publiczne poradnie orzekające".
Za: oficjalną stroną Fundacji Promitis, data dostępu: 29.09.22
Zapewne takie prywatne orzeczenia honorowane wg Fundacji Promitis przez państwowych orzeczników są równie wartościowe jak te w całości przygotowywane przez poradnie państwowe. Możliwe, że są nawet lepsze, skoro Promitis specjalizuje się w diagnozowaniu dzieci ze spektrum autyzmu. Nie ma niczego złego w tym, że potem zdiagnozowane dzieci można kierować do własnych przedszkoli. Kiedy jednak w grę wchodzą państwowe dopłaty, zaczynam mieć wątpliwości.
Nie twierdzę, że dzieci z całościowymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu, wysoko funkcjonujące, nie zasługują na szczególną opiekę edukacyjną, a ponoszone na nie wydatki są za duże. Uważam, że zrównanie dopłat do wszystkich dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu może prowadzić do nadużyć, a kontrola nad publicznymi środkami oraz sposób ich rozdzielania są co najmniej niejasne. Zapewne wiele placówek zajmujących się dziećmi z autyzmem kieruje się ich dobrem, a dotacje traktuje wyłącznie jako niezbędną pomoc przy realizacji planu wspierania dziecka z trudnościami. Problem w tym, że system zostawia furtkę, z której ktoś może skorzystać.
Wypłacanie znacznie mniejszych środków na dzieci z innymi niepełnosprawnościami, które wymagają szczególnych przystosowań, np. architektonicznych, to już jawna niesprawiedliwość. Zwłaszcza że wobec placówek dla dzieci ze spektrum autyzmu nie ma nadzwyczajnych wymagań w stosunku do innych przyjmujących dzieci niepełnosprawne. Trzeba przede wszystkim wypełniać sprawozdania potwierdzające realizację indywidualnego programu edukacyjno-terapeutycznego (IPET). Papierki muszą się zgadzać i to generalnie tyle. Teoretycznie są zalecone godziny zajęć indywidualnych ze specjalistą, ale uczestnictwo dziecka w nich "potwierdza się" podpisem rodzica, który nie ma możliwości zweryfikować, że zajęcia w ogóle się odbyły i kto je prowadził. Chyba że będzie chodził z dzieckiem do przedszkola, a to przecież mija się z celem.
Obiecujące początki
Mój syn Ksawery ma prawie pięć lat i autyzm atypowy (związany z wadą genetyczną). Jest niewątpliwie dzieckiem nisko funkcjonującym. Rozwojowo ostatnio był oceniany na 14 miesięcy. Nie ma żadnych przeciwwskazań zdrowotnych, które by go dyskwalifikowały do specjalistycznej placówki.
W 2020 roku blisko naszego domu znalazłam przedszkole terapeutyczne Fundacji Promitis. Według deklaracji fundacja powstała, by "nieść wszechstronną i profesjonalną pomoc dzieciom z zaburzeniami rozwojowymi oraz ich rodzinom". Obiecywano dostęp do specjalistów, wykorzystanie najnowocześniejszych metod terapeutycznych, indywidualne podejście do każdego przedszkolaka. Przedszkola nie wystraszyła dokumentacja medyczna mojego syna, w tym informacja o rzadkiej chorobie rdzenia. Przyjęto go pod koniec lata.
Fundacja prowadzi specjalistyczne poradnie, przedszkola w Krakowie, Wrocławiu i Warszawie, wreszcie szkołę. Według informacji na stronie - łącznie 17 placówek. Wyobrażałam sobie, że przez co najmniej kilka lat będę mogła liczyć na wszechstronne wsparcie za niewielkie pieniądze. Początkowo czesne dla dzieci z orzeczeniem upoważniającym do dotacji wynosiło w przedszkolu 300 zł + opłata za świetlicę, ok. 200 zł za przedłużenie pobytu do godziny 15 (pobyt standardowy do godziny 13, 100 zł za każdą dodatkową godzinę). Aktualnie czesne w Promitisie na warszawskiej Białołęce to 600 zł + 200 zł za świetlicę do godz. 15. Wciąż naprawdę bardzo dobra stawka. W wielu innych placówkach już w 2020 roku proponowano mi opiekę nad Ksawkiem za 1000 zł i więcej, mimo orzeczenia. "Przedszkola za darmo" widziałam w Warszawie tylko na reklamowych bilbordach.
Syn polubił swoją panią, integrował się z dziećmi, wydawał się szczęśliwy. Dostawałam zdjęcia i filmiki z placówki, na których tańczył z dziećmi, wykonywał prace plastyczne. Wprawdzie nie obserwowałam żadnych wyraźnych postępów w rozwoju dziecka, ale byłam na to przygotowana. Zależało mi przede wszystkim, bym mogła zostawić Ksawka w bezpiecznym miejscu na kilka godzin, zająć się w tym czasie spokojnie pracą zawodową i innymi sprawami. Zwykle w kontekście opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi mówi się wyłącznie o nich. Tymczasem równie ważne powinny być potrzeby rodzeństwa (mam troje dzieci), rodziców. Też jesteśmy ludźmi.
Wyrzucony za stan zdrowia
Problemy zaczęły się jesienią 2021 roku. Bezpośrednią opiekę nad Ksawkiem w przedszkolu przejęła nowa pani, której syn nie zaakceptował. Przekonywano mnie, że to przejściowe trudności, a zmiana jest dla jego dobra. Autyści czasem zbyt mocno przywiązują się do jednej osoby, co utrudnia im rozwój. "Wyjście ze strefy komfortu" miało być przyczyną "chwilowego buntu syna", ale potem miał się przyzwyczaić do zmian.
Było tylko gorzej i gorzej. Coraz częściej po dwóch, trzech godzinach od odprowadzenia syna do placówki byłam wzywana, żeby go zabrać, bo płacze. Coraz mniej chętnie chodził do przedszkola. W placówce miał być agresywny, wręcz niebezpieczny dla otoczenia. Według personelu, by zapanować nad jednym czteroletnim wówczas chłopcem, potrzebne były nawet trzy osoby dorosłe naraz (taką informację dostałam na piśmie). Cóż, w domu jestem z dzieckiem sama, nie przechodziłam odpowiedniego przeszkolenia, ale jakoś dawałam sobie radę bez niczyjej pomocy. Uwierzyłam jednak w informacje z przedszkola. Z zaświadczeniem o problemach z zachowaniem w placówce udałam się do psychiatry. Przepisano dziecku odpowiednie leki i przez jakiś czas był spokój. Ksawek się wyciszył, chociaż wydawał się zdecydowanie mniej szczęśliwy.
Wiosną 2022 roku moją rodzinę dopadł COVID-19. Syn samą infekcję przeszedł lekko, ale potem wystąpiły powikłania neurologiczne. W przedszkolu dostał ataku padaczkowego z chwilową utratą przytomności. Pogotowie zabrało go do szpitala. Pojawiły się drobne problemy z poruszaniem (dyskretny niedowład prawostronny). Szczegółowa diagnostyka wskazywała, że jego stan zdrowia jest bardzo poważny, z zagrożeniem życia włącznie. Specjaliści zapowiedzieli mi, że w najbliższych miesiącach/latach stan syna może systematycznie się pogarszać i najpewniej w końcu dozna czterokończynowego porażenia, całkowicie uniemożliwiającego poruszanie, a być może także samodzielne oddychanie.
Byłam zdruzgotana. Perspektywa nieludzkiego cierpienia dziecka jest nie do zniesienia. W przedszkolu tymczasem mnie dobili, informując, że będę musiała syna zabrać z placówki już teraz, gdy jest pełen życia i powinien z niego maksymalnie korzystać. Przyczyna? "Panie boją się z nim pracować i grożą, że się zwolnią". Zważywszy na diagnozę, to nie było nawet zaskakujące. Sama liczyłam się z tym, że lada chwila Ksawek do przedszkola przestanie chodzić. Zszokował mnie jednak brak troski o dziecko, jego komfort, samopoczucie, a także chęć skazania na izolację wtedy, gdy ta jeszcze nie jest konieczna. Przez ponad półtora roku w placówce nie wytworzono najwyraźniej żadnej więzi z drugim człowiekiem, a to chyba dość czasu, by polubić nawet psa, także kłopotliwego, co gryzie buty i sika na dywan.
Na oficjalnym spotkaniu z dyrekcją placówki w kwietniu 2022 roku zapewniano mnie, że to wyrzucenie jest dla dobra syna, a Promitis pomoże mi znaleźć jakieś rozwiązanie. Nic, co wydarzyło się później, nie wskazuje na dobre intencje.
Odesłany donikąd
Dyrekcja przedszkola doskonale zdawała sobie sprawę, że nie mam dokąd dziecka zabrać i wyrzucając Ksawerego (oficjalnie: nie przedłużając umowy na kolejny rok), skazuje go na uwięzienie w domu. Dla dzieci w wieku szkolnym i starszych teoretycznie są już różne formy wsparcia w rozwoju, opieki. Dla małych dzieci niepełnosprawnych w Polsce są dostępne tylko dwa rozwiązania: albo przedszkole, albo dom pomocy społecznej/hospicjum. "Dom" to nie do końca adekwatne słowo, bo chodzi o takie miejsca, jak słynna placówka w Jordanowie, w których dzieci często przebywają razem z niepełnosprawnymi dorosłymi, a formalny nadzór nad placówkami w praktyce jest żaden, więc możliwe było przetrzymywanie podopiecznych w klatkach.
Hospicjum brzmi przerażająco. Zawsze uważałam, że to miejsce dla osób umierających, a nie wciąż pełnego życia kilkulatka. Tymczasem w Polsce niektóre dzieci przebywają w hospicjum nawet kilkanaście lat, otoczone śmiercią. Same nie są umierające, chociaż ciężko chore lub upośledzone, ale nie mają gdzie się podziać.
Nie ma osobnych przedszkoli dla dzieci nisko funkcjonujących, których nie chcą przyjąć "normalne" przedszkola terapeutyczne. Te najbardziej "popsute" i kłopotliwe dzieci nikogo tak naprawdę nie obchodzą. Opieka nad nimi spada w pełni na rodzinę, a miejsca w placówkach dostają tylko te, które ktoś już oficjalnie porzuci (na całym Mazowszu jest dla nich tylko jeden dom dziecka).
Podczas kwietniowego spotkania zawarłam z dyrekcją przedszkola kompromis, żeby syn mógł tam na razie zostać: miałam przedstawić nowe zaświadczenie od lekarza specjalisty neurologa z ośrodka państwowego, żeby potwierdzić kwalifikację Ksawerego do przedszkola. Zostałam zobowiązana do zabrania dziecka ze świetlicy przedszkolnej (poza jednym dniem w tygodniu, na moją prośbę). Czyli: do tej pory syn przebywał w placówce do godz. 15 (wtedy kończą pracę). Teraz miał w nim być tylko do końca zajęć terapeutycznych, czyli do godz. 13. Umówiliśmy się na "obserwowanie sytuacji" do czerwca i ponowne spotkanie.
Nawet cud nie pomoże
Nie ukrywam, że bardzo skomplikowano mi życie. Pracuję w pełnym wymiarze godzin, mam na utrzymaniu jeszcze dwie córki (starsza studiuje, młodsza uczy się w liceum). Przeorganizowałam dzień mojej pracy tak, by maksymalnie wykorzystywać poranki bez Ksawka, a lżejsze rzeczy robić po jego wcześniejszym powrocie z przedszkola. Często szedł wówczas na drzemkę (pod wieloma względami funkcjonuje jak niemowlę), a ja do komputera. Czego nie zdążyłam, kończyłam wieczorem lub w nocy, czasem bardzo późno. Męczące, ale jakoś to szło.
Z Centrum Zdrowia Dziecka, z poradni neurologicznej i epileptologicznej (specjalizującej się w leczeniu padaczek) ekspresowo jak na polskie warunki uzyskałam zaświadczenie, że syn nie tylko nadal może chodzić do przedszkola specjalnego, ale wskazane jest wspieranie jego rozwoju w taki właśnie sposób.
Co najważniejsze - stan syna, wbrew zapowiedziom polskich lekarzy, z dnia na dzień się poprawiał. Napad padaczki nie powtórzył się (do dziś, 5 października 2022, nie było ani jednego). Ustąpiły problemy z poruszaniem się i zachowaniem (przynajmniej w domu). Prawie cud. Mając coraz większe wątpliwości co do diagnozy syna skonsultowałam w szpitalu w Barcelonie, w którym był operowany w 2020 roku w związku z chorobą rdzenia - zespołem Arnolda-Chiariego. Tamtejsi lekarze nie mieli wątpliwości - wiosenne objawy powiązali z infekcją COVID-19 (wg naszych lekarzy atak i reszta miały przypadkowo wystąpić wkrótce po zakażeniu) i zapowiedzieli, że stan Ksawka wkrótce wróci do jego normy sprzed pogorszenia. Wszystko wskazuje na to, że mieli rację. Nie wiem, co nas czeka w przyszłości, ale na razie jest naprawdę nieźle. Pełen energii chłopak z pewności nie kwalifikuje się do ośrodka zamkniętego czy hospicjum.
Ze spokojem czekałam więc na czerwcowe spotkanie z dyrekcją przedszkola Promitis. Nawet do głowy mi nie przyszło, że decyzje w sprawie syna zapadły dawno temu i jego wyrzucenie jest jak najbardziej aktualne.
Szok i niedowierzanie
Na spotkaniu 10 czerwca 2022 roku jako oficjalną przyczynę wyautowania Ksawka od nowego roku szkolnego podano "rozpoczęcie wrześniowego naboru do placówki" i "przyjęcie tylu nowych dzieci do grupy Ksawerego, że niemożliwe już będzie zapewnienie mu właściwej opieki". Czyli: w czasie mojej walki o zdrowie syna podpisano umowy z innymi rodzicami. Dla nowych, "lepszych" dzieci miejsce się znalazło, dla mojego - już nie. Poinformowano mnie, że dziecko może zostać w placówce do końca sierpnia, póki nie przyjdą nowe dzieci. Wtedy kończyła się umowa, a nowej już nikt nie zamierzał ze mną podpisywać.
Dziwię się, że takie uzasadnienie przekazano rodzicowi. Dla mnie zabrzmiało to jak przyznanie się do segregowania dzieci, a to przecież byłoby dość śliskie moralnie. Stan syna, poza wiosennym epizodem, zasadniczo nie zmienił się przez prawie dwa lata, a wcześniej Ksawek do tej konkretnej specjalistycznej placówki się nadawał. Mówimy o przedszkolu terapeutycznym Fundacji Promitis, która deklaruje szczególną troskę o dzieci z autyzmem, podkreśla, że "czeka na każde dziecko". Teraz się okazało, że na niektóre jednak jakby trochę bardziej.
Napisałam o tym wszystkim w oficjalnym piśmie do placówki, przesłanym 13 czerwca. Jako matka poprosiłam o pisemne wyjaśnienie sytuacji (fragment obszernego pisma w galerii na górze artykułu). W odpowiedzi dostałam wyłącznie potwierdzenie zakończenia umowy 31 sierpnia (także w galerii).
Pierwotnie w ogóle nie planowałam, że na ten temat powstanie kiedykolwiek tekst. Wydawało mi się, że to prywatna sprawa. Nie ma dla mnie niczego kuszącego w relacjonowaniu tak trudnych doświadczeń moich i najbliższych. Zaniepokoił mnie jednak ten brak reakcji. Czy nie wygląda na jawne lekceważenie stawianych przeze mnie bardzo poważnych zarzutów? Uświadomiłam sobie, że rodzice dzieci niepełnosprawnych na co dzień zderzają się nie tylko ze ścianą niezrozumienia w urzędach czy najbliższym otoczeniu. Generalnie brakuje godnej opieki nad kobietami w ciąży, płodami i noworodkami. Nie ma należytego wsparcia dzieci niepełnosprawnych od ich poczęcia do naturalnej śmierci. Cały system jest chory i zdemoralizowany. O tym nie wystarczyć mówić czy pisać. Trzeba wrzeszczeć. Może wreszcie ktoś usłyszy.
Postanowiłam sprawdzić, kto i w jaki sposób kontroluje takie placówki, jak ta Fundacji Promitis. Na terenie Polski działa co najmniej kilka fundacji i sporo stowarzyszeń, które również deklarują troskę o dzieci ze spektrum autyzmu. Byłam ciekawa, jakie realne obowiązki są nakładane na placówki przedszkolne, które co miesiąc pobierają na każde z dzieci kilkutysięczne dotacje. To w skali kraju miliony złotych. Chciałam ustalić, na co dokładnie poszły pieniądze z dotacji dla mojego syna, przez dwa lata ponad 100 tysięcy złotych. Okazało się, że ustalenie tego nie jest możliwe.
To może być niezły biznes
O działaniu niepublicznych przedszkoli specjalnych, a w praktyce terapeutycznych punktów przedszkolnych, rozmawiałam nieoficjalnie z przedstawicielami: kilku ministerstw (w tym edukacji, zdrowia, opieki społecznej), rzecznika praw pacjenta, NFZ, sanepidu. Rozmawiałam też z kilkoma terapeutkami, które pracowały w takich miejscach. Uzyskane informacje są porażające.
- Dzieci niepełnosprawnych w Polsce jest mnóstwo, a państwowej zorganizowanej opieki dla najmłodszych praktycznie nie ma wcale, dlatego każda taka inicjatywa jak przedszkole niepubliczne, jest przyjmowana z entuzjazmem. Można raportować, że "przybyło miejsc", a jakiej są jakości, to już nikogo za bardzo nie obchodzi.
- Identyczne dotacje dla dzieci nisko i wysoko funkcjonujących miały podobno na celu zapewnienie odpowiedniej opieki tym w gorszym stanie intelektualnym/zdrowotnym. Zakładano, że większe koszty ponoszone na jedno gorzej funkcjonujące dziecko, np. osobny opiekun, przedszkola sobie wyrównają oszczędnościami na dzieciach zdrowszych. To nie zdało egzaminu, bo w wielu miejscach dzieci z większymi problemami nawet nie są przyjmowane. "No ale niby co teraz można na to poradzić?".
- Dlaczego dla dzieci ze spektrum autyzmu są lepsze pieniądze niż dla innych niepełnosprawnych? Trudno powiedzieć. Jest parę teorii o działaniach lobbystycznych, ale też większych wymaganiach edukacyjnych. W sumie żadna z instytucji nie była w stanie wskazać konkretnego powodu, bo "nie zastanawiali się".
- Punkty przedszkolne to nie przedszkola i zdecydowanie łatwiej je założyć (może to właściwie zrobić każdy). W praktyce wystarczy zgłosić punkt do kuratorium oświaty i spełniać wymogi przeciwpożarowe. "Dokument organizacyjny" tworzy sam "organ prowadzący", a w nim określa, kiedy pracuje, kiedy nie, kogo przyjąć, kogo wyrzucić i za co, nadaje wychowankom prawa i obowiązki, ustala "warunki pobytu dzieci w punkcie zapewniające im bezpieczeństwo". Można wywalić autystę za zachowania typowe dla autystów? Jasne, jeśli wpisało się to do tego dokumentu. W kilku instytucjach dopytywano mnie, czy w naszej placówce jest jakiś zapis o usuwaniu dzieci, które zagrażają innym. Jest. W takim razie jestem na przegranej pozycji, bo "pod to można podciągnąć wszystko, także zachowania typowo autystyczne".
- Promitis w sumie oferuje rodzicom bardzo dobre warunki nie tylko finansowe, skoro teoretycznie wybrańcy mogą w placówkach zostawić dzieci aż do godziny 15. Zasadniczo terapeutyczne punkty przedszkolne pracują od czterech do pięciu godzin (czasem na dwie zmiany po cztery godziny). Kilkutysięczna dotacja jest z założenia dla takich przedszkoli "na pół etatu". Jeśli opieka, jak w innych przedszkolach dla dzieci zdrowych, jest proponowana przez osiem-dziesięć godzin, dotacja nie zmienia się. Nic dziwnego, że prawie nikt jej już praktycznie nie proponuje.
- W terapeutycznych punktach przedszkolnych nie ma obowiązku zapewnienia opieki pielęgniarskiej, nie ma też możliwości podania leków. Już wiele lat temu tyle się mówiło o otwieraniu na świat dzieci chorych, "wypuszczaniu z domu" dzieci z cukrzycą itd. Najwyraźniej to kolejne propagandowe mity, bo nikt choremu dziecku nie poda insuliny czy w przypadku padaczki leku przerywającego atak. Wręcz przeciwnie - z placówki można za atak padaczkowy wylecieć.
- Gdy opiekun z przedszkola twierdzi, że twoje dziecko jest agresywne lub masz wątpliwości co do sprawowanej w placówce opieki, nie masz jak tego zweryfikować. W placówkach medycznych obowiązuje nadzór kamer, ale punkty terapeutyczne nimi nie są. Mój syn nie mówi, nie może się poskarżyć, a jedyna obowiązująca prawda to prawda przedszkola. Gdyby Ksawek miał pecha i trafił na przykład na opiekunkę, której znudziło się zmienianie mu pieluch, może go wyrzucić, zarzucając właściwie wszystko, choćby zdolność do fizycznej przewagi nad trzema osobami dorosłymi. Są inni pracownicy przedszkola? Wg jednej z opiekunek, która odeszła z podobnej placówki, "pieluchowych" nigdzie nie chcą i stosuje się różne metody, żeby rodziców przekonać do zabrania dziecka.
- W Promitisie jest w sumie tanio. W wielu placówkach, mimo dotacji i czesnego, obowiązuje jeszcze jednorazowe wpisowe dla nowych dzieci o równowartości czesnego (na wyposażenie placówki) i zakup wyprawki dla przedszkolaka (od bloków rysunkowych, poprzez temperówki, po piasek kinetyczny i ciastolinę).
- Niemal wszystkie placówki terapeutyczne borykają się z brakiem personelu. Niby nic dziwnego. To bardzo specyficzna, wymagająca praca. Zdaniem wielu potencjalnych pracowników takich przedszkoli, nie w tym jest jednak największy problem. Skandalicznie niskie zarobki (nieraz nawet pensja minimalna dopuszczalna w Polsce) to prawdziwa przyczyna wiecznych wakatów i ogromnej rotacji pracowników. W Promitisie bywało, że zamykano placówkę na kilka dni z powodu braku opiekunów. Jak to możliwe przy imponującym dofinansowaniu, pozostaje pytaniem retorycznym.
- Jeśli prowadzisz zwykłe przedszkole i przyjmiesz dziecko niepełnosprawne z orzeczeniem, masz prawo do dotacji, ale od 2019 roku rozliczasz się z niej co do złotówki, na konkretne dziecko, odpowiednio opisanymi fakturami. Możesz wydać środki na zajęcia terapeutyczne, opiekuna, pomoce naukowe itd. Możesz też odliczyć czynsz czy prąd, ale traktując dane dziecko jako udziałowca w kosztach. Jeśli jednak masz wyłącznie dzieci z orzeczeniami, dotacji nie rozliczasz już szczegółowo, na konkretne dzieci, bo pieniądze należą się na wszelkie wydatki bieżące.
* Dane w tabelce za Portalem Oświatowym ( "Rozliczanie wydatków na kształcenie specjalne w praktyce"), data dostępu: 29.09.22.
Nie wiem, jak rozlicza się Promitis, chociaż byłoby dziwne, gdyby opisywał imiennie faktury i dzielił koszty na poszczególne dzieci, jak robią to przedszkola integracyjne. Wszyscy podopieczni w placówce na Białołęce mają orzeczenie (jest wymagane przed podpisaniem umowy) i ustawa nie zobowiązuje placówki do szczegółowego rozliczenia. Zresztą, w pierwszej kolejności, jako matka, próbowałam ustalić, czy możliwe jest prześwietlenie wydatków na Ksawka, skoro zabrakło środków na zapewnienie mu odpowiedniej opieki. Według urzędników ministerialnych i samorządowych nie ma możliwości, by takie wydatki skontrolować. Nie znalazłam instytucji, która twierdziłaby, że kontrolowała Promitis lub podobne placówki tego typu, chociaż pytałam o to wszystkie, które przyszły mi do głowy.
Ministerstwa i reszta nabierają wody w usta
Najpewniej wszystko, co dzieje się w terapeutycznych punktach przedszkolnych, jest zgodne z prawem. Obecny system opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi jest jednak z pewnością patologiczny, dlatego oficjalnie, już jako dziennikarka (jako matka byłam bezsilna), tematem usiłowałam zainteresować Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Edukacji i Nauki oraz Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej, przedstawicieli Sejmu i Senatu, Rzecznika Praw Pacjenta, Kuratorium Oświaty. Poinformowałam o braku pomocy dla dzieci takich jak Ksawery, pytałam o system nadzoru nad przedszkolami terapeutycznymi, rozliczania środków, ewentualnie planowane zmiany. Pierwsze pisma w tej sprawie wysłałam do urzędników 1 września (do kuratorium 27 września). Przypomniałam się po dwóch tygodniach. Do dziś odpowiedziało tylko biuro Rzecznika Praw Pacjenta, że temat ich nie dotyczy, bo nie zajmują się edukacją i opieką społeczną. Nie mogą też wspierać podopiecznych domów pomocy społecznej (miejsc, do których trafiają takie dzieci jak Ksawek), bo "w świetle prawa nie są pacjentami".
Zaraz po otrzymaniu informacji, że umowa z Promitisem nie zostanie przedłużona, jako osoba prywatna zwróciłam się o pomoc do dzielnicowego Ośrodka Pomocy Społecznej. Poprosiłam o znalezienie miejsca w państwowym przedszkolu terapeutycznym, skoro niepubliczne dziecka się pozbyło. Wydawało mi się, że przez trzy miesiące coś dla nas znajdą. Niestety, warszawska Białołęka nie dysponuje takimi miejscami. Nie ma też szans na jakąkolwiek formę opieki domowej. Kiedyś, raz, poprosiłam OPS o pomoc przy transporcie do przedszkola, bo odwoziłam Ksawka autobusem, a on przestał to dobrze znosić. Sama nie mogę prowadzić samochodu ze względu na stan zdrowia (choroba nowotworowa i postępujący zanik nerwu wzrokowego). To również nie było możliwe.
Szlag mnie trafia, gdy widzę, ile osób jest zatrudnionych w tych wszystkich instytucjach "pomocowych". Wystarczyłaby przecież infolinia z automatyczną sekretarką, na każde pytanie odpowiadająca "nie ma". Nie mogę zrozumieć, dlaczego przysługujące świadczenie pielęgnacyjne na Ksawka (2119 zł) mogę dostać tylko pod warunkiem, że zwolnię się z pracy. Nie jest więc mi wypłacane, bo pracuję. Chciałabym wydać te pieniądze na opiekunkę, oficjalnie zatrudnioną do opieki nad synem na kilka godzin. Rozliczałabym te pieniądze. Już byłoby lżej.
Skoro dla Ksawka nie ma miejsca w przedszkolu, a instytucje państwowe nie mają mi do zaproponowania żadnego rozwiązania, dlaczego nie mogę otrzymywać dotacji i urządzić przedszkola w domu? Za taką sumę, jakiej nie chciał Promitis, zatrudnię terapeutę, kupię pomoce naukowe. Przedstawię faktury, nie będę marudzić. Niestety, "pieniądze, które idą za dzieckiem", nie mogą iść do jego rodzica.
Zapewne są przedszkola i inne instytucje, które kierują się wyłącznie dobrem dziecka i jego rodziny. Być może nikt w Polsce nie nagina prawa, nie zarabia kosztem niepełnosprawnych, a intencje są czyste. Problem w tym, że system jest tak skonstruowany, że nadużycia są możliwe. I chociaż teoretycznie przybywa miejsc przyjaznych niepełnosprawnym, grupa wykluczonych adekwatnie nie maleje. Dla dzieci takich jak mój syn nadal państwo ma do zaoferowania społeczną izolację.
Szkoda, że władze przedszkola nie zdecydowały się odpowiedzieć na mój list z czerwca. Wtedy wierzyłam jeszcze głęboko, że zaszło jakieś piramidalne nieporozumienie, które uda się szybko wyjaśnić, a problem rozwiązać. 4 października ponownie poprosiłam o wyjaśnienia jako dziennikarka. Do momentu publikacji nie uzyskałam odpowiedzi. Kolejne miesiące i stukanie do kolejnych urzędniczych drzwi pokazało, że Polska nie ma żadnego sensownego pomysłu wspierania chorych dzieci i ich rodzin, chociaż, zgodnie z politycznym planem i restrykcyjnym prawem kontroli urodzeń, ma ich być przecież jak najwięcej.
Czego spodziewam się po tej publikacji? Serio? Zupełnie niczego, poza ewentualnie hejtem na mnie, że "sobie zrobiłam dziecko i teraz mam pretensje do całego świata". Nie mam pretensji, wygląda zresztą na to, że znalazłam nowe miejsce dla Ksawka (nie chcę zapeszać). Tematu nie mogę jednak odpuścić. Są słabsi, którzy nie mają głosu i są w totalnej dupie.
Masz podobne doświadczenia? Wiesz, czym jest opieka nad niepełnosprawnym w polskiej rzeczywistości? Opowiedz nam swoją historię. Nie wolno godzić się na izolację naszych dzieci i ich opiekunów. Zapraszam do kontaktu: eliza.dolecka@agora.pl
Aktualizacja, 15.10.22 - kontynuujemy temat. Otrzymaliśmy mnóstwo listów w tej sprawie. Szczegóły w kolejnym artykule:
