"Wypalić do gołej ziemi i zbudować system od nowa" - właściwie tak można podsumować reakcje rodziców na naszą publikację o przedszkolach dla dzieci ze spektrum autyzmu. To cytat z jednego z listów, ale głosów w podobnym tonie jest kilkadziesiąt i wciąż docierają kolejne. Co ciekawe - powszechne rozczarowanie systemem wspierania rozwoju dzieci ze spektrum autyzmu nie dotyczy tylko rodziców w podobnej sytuacji jak moja, czyli dzieci niskofunkcjonujących, znacznie opóźnionych w rozwoju. Bliscy dzieci wysokofunkcjonujących, nieraz bardzo inteligentnych, które w przedszkolach są mile widziane, ujawniają kolejne patologie. Piszą też byli pracownicy takich placówek, wstrząśnięci tym, co dzieje się za zamkniętymi drzwiami. Może wreszcie uda się przerwać zmowę milczenia i skończyć z pomocową fikcją?
"Nela również została wyrzucona"
Wygląda na to, że Ksawery nie jest jedynym dzieckiem, które nie nadawało się do terapeutycznego punktu przedszkolnego fundacji "Promitis".
- Samotnie wychowuję dwie córki ze zdiagnozowanym autyzmem. W tym roku jedna z nich, ta gorzej funkcjonująca, została "wyrzucona" z placówki przedszkolnej w/w fundacji we Wrocławiu - pisze pani Maria* i zapewnia, że jej udało się doprowadzić do kontroli w placówce, chociaż jeszcze nie ma raportu pokontrolnego (właśnie próbujemy zweryfikować ten fakt we wskazanych instytucjach).
Nela również została wyrzucona z tej placówki. Dramat! Mamo Ksawcia brawo za tekst, trzymam za was mocno kciuki!
- pisze na Facebooku kolejna mama. Doskonale kojarzę ją i Nelę, bo nasze dzieci spotkały się w placówce. Pamiętam zresztą, że pytałam z ciekawości opiekunkę (wówczas nieświadoma jeszcze pozbywania się dzieci), gdzie podziała się dziewczynka. Usłyszałam, że "rodzice ją zabrali".
Co ciekawe, wcześniej raz czy dwa "skarżono" mi na Nelę, że zrobiła Ksaweremu krzywdę (zdaje się, że go ugryzła). Uspokajałam wtedy panie z przedszkola, że nie mam pretensji, bo przecież takie rzeczy zdarzają się też wśród zdrowych dzieci, a mój syn zapewne również bywa nieobliczalny. Wtedy Ksawek był jeszcze mile widzianym dzieckiem. Poważne problemy z jego zachowaniem zaczęły się mniej więcej po roku w "dobrych rękach" dla autystów. Zastanawiam się, czy gdybym zareagowała inaczej, zostałabym wtedy użyta jako argument do pozbycia się Neli.
Krótko przed odejściem Ksawerego, raz czy dwa, usłyszałam wprost, że "dzieci i rodzice się na niego skarżą". Poprosiłam o wskazanie, kto konkretnie, bo przestałam już wierzyć bezgranicznie w otrzymywane informacje z placówki. Temat nie wrócił.
Moje doświadczenia z Promitisem nie dziwią byłej już pracownicy placówki. Twierdzi, że personel nie ma wyjścia i musi pozbywać się trudniejszych dzieci, bo zwyczajnie nie jest w stanie się nimi zajmować. "Większość pracowników to osoby, które mają pierwszy raz styczność z niepełnosprawnym", "Bywało, że dwójka terapeutów ogarniała całą placówkę i dokumentację", "Terapeuta, zamiast prowadzić terapię, czyścił podłogi, bo sprzątaczka przychodziła raz w tygodniu" - to cytaty z otrzymanej korespondencji.
O te wszystkie kwestie zapytam znowu Promitis. Raczej nie spodziewam się reakcji, bo na moją pierwszą prośbę o wyjaśnienia (jako mamy), już w czerwcu, wciąż nie przyszła odpowiedź (poza poinformowaniem o zakończeniu naszej umowy). Nie ma również nadal reakcji na pytania przesłane do placówki 4 października (już jako dziennikarki, z zapowiedzią publikacji).
Problem ogólnopolski
Byłoby niedobrze, gdyby ktoś uznał, że kluczowym problemem w opiece nad przedszkolakami z niepełnosprawnościami jest konkretna placówka czy fundacja. Dokładnie takie same sygnały płyną w sprawie innych przedszkoli z Warszawy, Krakowa, Gdańska, Poznania... Zastanawiam się, czy nie będzie potrzebne stworzenie jakiegoś zespołu roboczego do analizowania tej korespondencji i podejmowania kolejnych kroków. Niektóre zgłoszenia wydają się wręcz mieć znamiona przestępstw. Weryfikowanie tego wszystkiego w ramach redakcji wydaje się niewykonalne. Tu przydałby się zapewne jakiś ogólnopolski audyt wszystkich placówek, zainteresowanie tematem instytucji państwowych. Tymczasem, przypominam, próbujemy nim zainteresować wszelkie instytucje bez skutku. Dziś przyszło mi do głowy, żeby uderzyć jeszcze do Najwyższej Izby Kontroli. To kolejny przejaw bezsilności.
Były pracownik Promitisu wspomina o "śmiesznie niskich stawkach dla terapeutów (niemalże najniższa krajowa)". Podobne głosy docierają na temat innych przedszkoli. Pojawiają się też informacje o braku wymaganych kompetencji opiekunów pracujących z dziećmi niepełnosprawnymi:
- Studiowałam zaocznie psychologię. Koleżanka z roku, jeszcze w trakcie studiów, bez dyplomu, pracowała w przedszkolu dla dzieci z autyzmem i innymi chorobami neurologicznymi. Prowadziła terapię dzieci autystycznych. Była mądrą dziewczyną, ale dopiero się uczyła, a przedszkole oszczędzało na wszystkim. Za dwa tysiące miesięcznie robiła za megaspecjalistę od autyzmu - pisze pani Beata. Mnie włos się jeży na głowie, bo mam świadomość, że takie doniesienia są nie do zweryfikowania. Przypominam - własnoręcznym podpisem potwierdzałam, że Ksawery miał zajęcia, w których nigdy nie uczestniczyłam. Kto wie, co dzieje się za zamkniętymi drzwiami tych placówek?
Może niedługo nieco światła wpuści była pracownica przedszkola terapeutycznego (zwolniła się kilka dni temu). Jest gotowa udzielić mi wywiadu. Może wskaże, gdzie dokładnie szukać nieprawidłowości i jak ich dowieść.
Wyrzucony za padaczkę
Dlaczego autyści wylatują z placówek dla autystów? Choćby na podstawie opinii psychologa. Oto dosłowny cytat z takiego dokumentu (za zgodą rodzica):
- U Zosi występuje wysoka wrażliwość na dźwięki, za czym pojawiają się reakcje złości i agresja wobec innych. Stany dziewczynki nie są obrazem charakterystycznym dla dziecka z autyzmem, którego ogólna kondycja znajduje się w normie".
Poza panią psycholożką, która opinię sporządziła, dla innych specjalistów to typowy obraz autyzmu, ale to ona miała głos decydujący.
Wnuczek pani Kasi wyleciał z przedszkola terapeutycznego, bo "nie rokował rozwoju":
Kiedy przedszkole powstawało, było potrzebne każde dziecko z orzeczeniem. Z biegiem czasu dzieci przybyło, w dodatku takich wysokofunkcjonujących. Nasze stało się kłopotem. Rozważamy DPS. Nie dlatego, że Krzysia nie kochamy, ale musimy jakoś funkcjonować i pracować.
Synek pani Asi nie mógł uczyć się w zerówce warszawskiej szkoły terapeutycznej, bo ma padaczkę:
- Powiedzieli nam o tym dopiero na początku września ubiegłego roku, wtedy, kiedy już nie było żadnych miejsc w innych placówkach. Do szkoły został niby przyjęty w kwietniu, ale najwyraźniej nikt nie zapoznał się z orzeczeniem i dopiero we wrześniu uznali, że się nie nadaje. Nie miałam siły tego wszystkiego nagłaśniać, bo mój syn po tym całym wydarzeniu zaczął bardzo źle funkcjonować. Teraz jest po operacji padaczki lekoopornej. Zaczął pierwszą klasę w szkole specjalnej państwowej. Póki co jesteśmy bardzo zadowoleni.
Są dobre miejsca dla naszych dzieci?
Wszędzie jest źle? Z otrzymanej korespondencji wynika, że cuda się zdarzają. Dostałam dwa sygnały o miejscach przyjaznych takim dzieciom, jak mój syn, chociaż więcej szczegółów dostałam tylko w sprawie jednego:
- Parę lat temu mój syn chodził do przedszkola integracyjnego. W jego grupie było dziecko w zaawansowanym stadium SMA. Był też chłopiec prawdopodobnie z autyzmem, słabo funkcjonował, miewał trudne zachowania. Zatrudniono więc do niego nauczyciela cienia (opiekuna indywidualnego, przyp. aut.) i tyle.
Jeśli to przedszkole integracyjne, to jest szczegółowo rozliczane z dotacji, czyli placówka musi dowieść, że otrzymywane środki rzeczywiście zostały wydane na konkretne dziecko. Najwyraźniej w niczym im to nie przeszkadza. Wręcz przeciwnie.
Kwestie finansów przewijają się w wielu listach. Rodzice są rozgoryczeni, że nawet przy kilkutysięcznej subwencji na dziecko i dodatkowym czesnym, oferuje im się bardzo niewiele, a jakość usług budzi ich wątpliwości. Niestety, twierdzą, że zderzają się ze ścianą niezrozumienia i nie widzą szans na zmianę. Ci, których dzieci nieźle sobie radzą i mają szansę kiedyś osiągnąć samodzielność, mają świadomość uciekającego czasu i "mydlenia im oczu".
- Z jednej strony zachęca się nas, żeby jak najszybciej diagnozować dzieci, bo wczesne wsparcie przynosi najlepsze efekty. Z drugiej - maluchy w moim przedszkolu nie mają nawet szans na kontakt z logopedą, bo ten ma przygotować pięciolatki do szkoły - skarży się tata Wiktora i dodaje, że w jego ocenie nikt nigdy nie wydał subwencji rzeczywiście na indywidualne potrzeby jego syna.
Pani dyrektor widzi to inaczej
Sytuację zupełnie inaczej widzi pani Dominika, właścicielka i dyrektorka kilku szkół podstawowych, przedszkola oraz specjalnej szkoły podstawowej dla dzieci niepełnosprawnych (m.in. autyzm, afazja, upośledzenie intelektualne). Twierdzi, że niektóre gminy, a już na pewno ta, w której działają jej placówki, zgodnie z prawem, bardzo starannie prześwietlają finanse placówek. Gdy dowiodą im nieprawidłowości, odzyskują pieniądze.
- Robimy zdjęcia nawet nowo zakupionych uchwytów na papier toaletowy do ubikacji uczniów. Jeśli wydatek na to pokryję z dotacji, a przyjdzie kontrola i uchwyty będą inne (np. bo poprzednie dzieci zepsuły, zniszczyły się), urzędnicy będą domagać się zwrotu pieniędzy.
Pani dyrektor zapewnia, że jej księgowa była namawiana na "szukanie haków" na konkurencyjne przedszkole, byle tylko pozbawić go dotacji.
Cóż, mnie w gminie przekonywano, że nie ma możliwości, a przede wszystkim sensu, prześwietlać wydatków przedszkola specjalnego, bo dotacja może pójść w zasadzie na dowolne cele, byle pieniądze były wydane. Inaczej jest w przedszkolu integracyjnym, gdzie potrzebne jest dowiedzenie, że środki przeznaczono na konkretne dziecko. Tak czy owak - nie do końca rozumiem, co oburza panią dyrektor. Dlaczego te uchwyty miałyby być kupione z dotacji specjalnej Ksawka? "Normalne" placówki muszą także takie rzeczy finansować i nie dostają na to akurat tej konkretnej dotacji, a Ksawek uchwytu by nie zniszczył, bo jest pieluchowany.
Obawiam się, że generalnie trudno byłoby mi porozumieć się z panią dyrektor. Ta zapewnia mnie, że mogę urządzić przedszkole w domu:
- Musi pani przygotować pomieszczenia w taki sposób aby otrzymały pozytywną opinię sanepidu, straży pożarnej, mieć kadrę, terapeutów, zgłosić się z kompletem dokumentacji do gminy i kuratorium oświaty. I będzie pani miała przedszkole w domu.
A niby po co tworzyć taki twór, skoro ten rodzaj opieki nie sprawdza się w przypadku mojego syna i są to wyrzucone w błoto pieniądze? Gdy napisałam w artykule o autystach, że za pieniądze, które państwo wydaje na subwencje, chciałabym urządzić przedszkole w domu, wydawało mi się, że intencje są czytelne. Państwo jest gotowe wydawać na mojego syna 2119 zł miesięcznie, jeśli rzucę pracę i prawie 57 tysięcy złotych rocznie dla placówki, która go wyrzuciła. Skoro Ksawery nie nadaje się do przedszkola, psychiatra syna zaleca, by terapeuta przychodził do nas do domu na kilka godzin dziennie i po prostu bawił się z synem. Psychiatra może wydać odpowiednie zaświadczenie, a ja zawrzeć umowę z terapeutą. Prawo nie przewiduje jednak rozwiązań niestandardowych. Woli kosztowną fikcję.
Jestem stronnicza?
Niestety, nie dogadałabym się również z drugą panią dyrektor, której mój tekst sprawił przykrość. W swoim liście przypomina mi choćby, że w przedszkolach specjalnych NIE WOLNO podawać dzieciom leków, chociaż właśnie to napisałam w moim artykule. Uważam, że te przepisy są krzywdzące i nijak się mają do idei walki z izolacją chorych dzieci. Pani dyrektor jest też rozżalona moim oczekiwaniem, by w placówce dla chorych dzieci była pielęgniarka, bo przecież musiałaby otrzymywać wynagrodzenie za pracę, co mogłoby nawet pochłonąć dotację na jedno dziecko.
Zostałam też pouczona, że dziecko w przedszkolu może zachowywać się gorzej niż w domu:
- Dom rodzinny jest przystosowany do własnego dziecka, tu nie ma przedmiotów, które "denerwują", nie ma osób, które są np. hałaśliwe, głośne, a nasze dziecko ma nadwrażliwość słuchową i takie sytuacje wywołują u dziecka zachowania niepożądane.
Oczywiście, że o tym wiem. Nasuwa mi się jednak pytanie - jeśli przedszkola specjalne mają przyjmować te dzieci, które nie sprawiają szczególnych problemów i dobrze funkcjonują w placówce, to komu potrzebna jest ta ich "specjalność"?
- Tak stronniczo przedstawiony problem będzie się wiązał z dalszym hejtowaniem oświaty, nauczycieli. I właśnie to mnie najbardziej boli - martwi się dalej pani dyrektor.
Przypominam, że dałam możliwość wypowiedzieć się drugiej stronie - właśnie mijają cztery miesiące od mojej pierwszej prośby o ustosunkowanie się do zarzutów wobec przedszkola. Ten brak odpowiedzi odebrałam jako przejaw lekceważenia. Obawiam się, że ktoś tu zapomina, że Ksawek i inne dzieci są swoistymi pracodawcami w takich placówkach. Należy im się szacunek. Nikt im nie robi uprzejmości.
Mam nadzieję, że jednak nauczyciele nie odbierają mojego tekstu jako ataku na nich. Twierdzę przecież, że nie mają godnych warunków w pracy, są źle opłacani. Od terapeutów i opiekunów dostaję słowa wsparcia. Troskę o społeczny odbiór tekstu w listach wyrażają tylko dwie panie dyrektorki. Przypadek?
* Dane osobowe niektórych bohaterów zostały zmienione.
* Szanowni Państwo, bardzo proszę o kolejne listy na adres: eliza.dolecka@agora.pl. Odpowiem na każdy, chociaż proszę o odrobinę cierpliwości: przychodzi ich naprawdę sporo. Nie zostawimy tego tematu. Każdy głos jest ważny.
