Celem manifestacji zorganizowanej pod siedzibą Vertex Pharmaceuticals, producenta przyczynowych leków na mukowiscydozę, przez ruch społeczny 2000 powodów było zwrócenie uwagi na nieosiągalny poziom cenowy leków, zwłaszcza preparatu Kaftrio. Obecnie toczy się proces negocjacyjny pomiędzy Ministerstwem Zdrowia a firmą Vertex. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji nie rekomenduje Ministrowi Zdrowia refundacji, chociaż to lek ratujący życie, przede wszystkim ze względu na jego cenę.
Więcej na ten temat:
Prawie sami młodzi
W proteście wzięło udział kilkadziesiąt osób, reprezentując ok. 2000 pacjentów. Głównie młodych i bardzo młodych. Emerytów z mukowiscydozą w Polsce nie ma. Wielu nie mogło być dziś w Warszawie. Ze względu na stan zdrowia.
13-letnia Wanda wyjaśniła to najdobitniej:
Paweł jest prawie pełnoletni i zastanawia się, czy warto studiować. Nie, który kierunek i na jakiej uczelni, ale "czy?". Bo co, jeśli nie dożyje pierwszego semestru? Ignacy ma pięć lat i ma dość motyli, którymi panie pielęgniarki nazywają szpitalne wenflony. Wolałby swoją przedszkolną grupę Motylków. Piotr jest z nas najstarszy i od dawna powtarza, że należy cieszyć się chwilą. Paweł, Ignacy, Piotr i ja umieramy
- Około dwóch tysięcy chorych na mukowiscydozę w Polsce umiera. Wcale nie ze starości! My nie zasypiamy spokojnie, my odchodzimy zawsze za szybko. Topimy się w gęstym śluzie, który produkuje nasz organizm. Dusimy się tylko odrobinę bardziej humanitarnie niż kiedyś karpie przed Wigilią: najczęściej w szpitalu, gdzie każdego roku spędzamy długie tygodnie w odosobnieniu, podłączeni do dziesiątek maszyn, które próbują z naszych wychudzonych ciał ze śladami po wbijanych igłach, drenach, resekcjach jelita, rurkach tracheostomijnych, gastrostomiach, po przeszczepach, wykrzesać jeszcze trochę. Jeszcze trochę życia - kontynuowała Wanda.
Ciężko było słuchać. Ciężko nawet czytać? A jednak na co dzień nie wygrywa empatia, tylko względy ekonomiczne.
Apel do Vertexu
Wanda porównała sytuację polskich chorych do ich kolegów z zagranicy i apelowała do producenta leku, który może zdecydować o jej być albo nie być:
- Kiedy będziecie w warszawskiej siedzibie rozważać decyzje dotyczące cen leku, który jest największą i jedyną nadzieją dla polskich chorych, pamiętajcie, że to od was zależy ich życie. Nasze życie: życie Pawła, Ignacego, Piotra i moje oraz prawie dwóch tysięcy chorych na mukowiscydozę. To cena, a nie skuteczność leku jest obecnie kluczowa w walce o refundację Kaftrio w naszym kraju. Nas nie musicie przekonywać. Śledzimy na bieżąco doniesienia z zagranicy. Życia naszych chorujących na mukowiscydozę znajomych ze Stanów Zjednoczonych, Niemiec, Anglii zmieniają się na naszych oczach. Kaftrio sprawia, że biorą głęboki oddech, o którym my marzymy. Każdego z tych chorych znamy z imienia: Claire, Roberta i Chrisa. Teraz wy znacie nas. W imieniu swoim oraz wszystkich chorych na mukowiscydozę błagam was o pilne podjęcie wszelkich możliwych działań, które pozwolą nam żyć. Zwłaszcza o obniżenie cen leków do poziomu, który pozwoli Polsce na refundację dla wszystkich kwalifikujących się do leczenia pacjentów. Nie mamy czasu, a nasze jutro może nie nadejść.
Wielu chorych nie doczekało leczenia, które jest dosłownie na wyciągniecie ręki. Wystarczyło nie urodzić się w Polsce. Lek Kaftrio jest finansowany z budżetu państwa nie tylko w bogatych krajach, jak Niemcy, Wielka Brytania, Szwajcaria czy Dania, ale też w Czechach, Słowenii, Bułgarii.
Po odczytaniu apel (po polsku i angielsku), a także wieniec symbolizujący głos osób, które mukowiscydoza już zabrała, zostały złożone w recepcji budynku, w którym znajdują się biura Vertex.
Przeczytają?
Zdecydowanie więcej o walce o leczenie mukowiscydozy w Polsce:
Aktualizacja, 07.09.21, godz. 21.33, za Fundacją "Oddech Życia" publikujemy oświadczenie Vertexu:
Firma Vertex w pełni podziela dążenie społeczności chorych na mukowiscydozę i ich opiekunów, do znalezienia rozwiązania umożliwiającego dostęp do terapii modulatorami CFTR w Polsce. Szanujemy wolę i prawo orędowników pacjentów, w tym opiekunów osób chorych i samych pacjentów do przedstawienia swoich poglądów na zorganizowanym wiecu. Pozostajemy otwarci na konstruktywny dialog z przedstawicielami pacjentów w celu omówienia bieżących wyzwań i mamy nadzieję, że wkrótce będziemy mogli się spotkać.
Jesteśmy rozczarowani wydaną przez Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji negatywną rekomendacją dla refundacji dwóch innowacyjnych terapii dla pacjentów z mukowiscydozą w Polsce, zwłaszcza po tym jak w listopadzie 2020 roku udało się zapewnić polskim pacjentom stały dostęp do terapii pierwszym modulatorem CFTR (iwakaftorem).
Zobowiązujemy się do kontynuowania dialogu z Ministerstwem Zdrowia w celu znalezienia trwałego rozwiązania dla osób z mukowiscydozą w Polsce i ściśle współpracujemy w tym celu ze wszystkimi zainteresowanymi stronami.
Rozpoczęliśmy już rozmowy z Ministerstwem Zdrowia. Naszym celem jest, aby nasze leki były jak najszybciej dostępne dla polskich pacjentów. Nie możemy jednak spekulować, jak długo ten proces potrwa, ponieważ procedura refundacji jest złożona i obejmuje wielu interesariuszy i wiele etapów.
