Aktualizacja, 26 kwietnia
Dwa dni po publikacji poniższego tekstu otrzymaliśmy wyjaśnienia z Centrum Medycznego Karpacz. Placówka przedstawiła dokument (mail) z 12 kwietnia, w którym zaprasza pacjentkę na badania, które pozwolą ocenić możliwości zastosowania u niej leczenia przyczynowego. Wg pacjentki ona o tym fakcie dowiedziała się dopiero dziś (26 kwietnia) i zamierza skorzystać z możliwości leczenia. Wygląda na to, że ta historia może jeszcze skończyć się dobrze.
Szczegóły aktualnych ustaleń tutaj:
Tekst pierwotny, z 24 kwietnia:
Kiedyś na mukowiscydozę umierali młodo wszyscy chorzy, wcześniej dosłownie topiąc się we własnym śluzie. Dziś, dzięki przełomowym lekom przyczynowym, nawet 90 proc. chorych może prowadzić niemal normalne, długie życie. Nieskutecznie leczona choroba będąca skutkiem różnych mutacji, powoduje nie tylko upośledzenie pracy układu oddechowego, w którym gromadzi się lepki, zabójczy śluz. Uszkadza także wątrobę, trzustkę, sprzyja ogólnoustrojowym, trudnym do leczenia zakażeniom. Mukowiscydoza odbiera dzieciństwo, odziera z godności, wreszcie zabija. Mediana zgonów w Polsce wynosi 24 lata. Zapewne będzie się to szybko zmieniać, bo wciąż przybywa pacjentów objętych nowoczesnym leczeniem, dającym szansę na doczekanie późnej starości w dobrym zdrowiu. Na liście ocalonych nie ma jednak Zuzanny Krasuskiej.
Kamienie ani drgną
Co 35. Polak jest bezobjawowym, najczęściej nieświadomym, nosicielem wadliwego genu odpowiedzialnego za rozwój mukowiscydozy. U nosicieli nie rozwija się choroba, chociaż często mają oni nieco większą skłonność do chorób układu oddechowego, np. astmy. By urodziło się dziecko z mukowiscydozą, nosicielami zmutowanego genu muszą być oboje rodzice. Ryzyko choroby u potomka wynosi 25 proc. Pech, loteria, zdarza się. Przytrafiło się Zuzannie.
- Mam 26 lat i choruję na mukowiscydozę. Mój stan w ciągu kilku lat mocno się pogorszył. Jestem nosicielką pałeczki ropy błękitnej, która odpowiada za większość zaostrzeń chorobowych. Mimo starań i stosowania się do zaleceń lekarzy, codziennej fizjoterapii, zdrowie uniemożliwia mi normalne życie. Mukowiscydoza odciska piętno na każdym aspekcie mojego życia: od edukacji i pracy począwszy, na życiu społecznym skończywszy - napisała w liście do redakcji Zdrowie.gazeta.pl Zuzanna. Jej rzeczowa, niemal sucha, relacja z walki z chorobą powinna poruszyć kamień. W sprawie chorych na mukowiscydozę kamienie jednak często ani drgną. Dalej czytamy:
- Kiedy studia dzienne okazały się zbyt dużym wysiłkiem, zmieniłam tryb na zaoczny. To rozwiązanie okazało się jednak również zbyt obciążające dla mojego organizmu. Po weekendzie spędzonym wśród ludzi i chwili normalnego życia, nastąpiło zaostrzenie choroby. Każda praca, której się podejmowałam oraz stres z nią związany, prowadziły do pogorszenia mojego stanu. Obecnie nie jestem w stanie pracować. Podjęłam naukę w szkole weekendowej na kierunku technik farmaceutyczny. Szkoła wymaga tylko 50 proc. obecności, więc byłam dobrej myśli.
Po dwóch dniach zajęć mój organizm odpłacił mi się krwotokiem z dróg oddechowych. Po raz pierwszy zdarzyło się to przy osobie trzeciej. Mój chłopak zdał sobie sprawę, jak poważna jest moja choroba. Zaczęłam się zastanawiać, czy mam prawo obciążać kolejną osobę swoimi problemami.
Nie chcę łez mojej mamy
- Życie towarzyskie prowadzę w dużej mierze przez internet. Przez większość czasu nie jestem w stanie normalnie funkcjonować: ciągłe zmęczenie, zawroty głowy i kaszel skutecznie uniemożliwiają mi spotkania z przyjaciółmi i uczestnictwo w jakichkolwiek planach. Wstydzę się swojego kaszlu. Boję się, że przeszkadzam na lekcjach, że przerażam ludzi wizją zarażenia ich jakąś chorobą - kontynuuje Zuzanna.
Przez ostatnie lata wypracowałam lepsze metody komunikacji. Jestem już w stanie powiedzieć na forum, że jestem chora, jednak spojrzenia ze współczuciem, kiedy kolejny raz duszę się publicznie, nadal bolą.
Kobieta przyznaje, że choroba przyczyniła się do jej izolacji i pogorszenia zdrowia psychicznego. Od kilku lat przyjmuje leki psychiatryczne. Lepszy stan zdrowia umożliwiłby jej zdobycie wykształcenia, pracy, poprawiłby też funkcjonowanie społeczne. Dziś zagrożone jest jej życie.
- Mam plany na przyszłość, osoby, które mnie kochają, zaczęłam naukę na kierunku, który naprawdę mnie interesuje. Kiedy moja mama po raz kolejny płacze, słysząc mój kaszel, pęka mi serce. Pęka mi prawie tak samo, ja wtedy, gdy w nocy płaczę ja, bo po raz kolejny nie mogę spać przez kaszel i duszności. Boję się śmierci, postępu choroby i spędzenia reszty życia na obserwowaniu, jak choroba rujnuje wszystkie moje plany. Nie mam wygórowanych oczekiwań wobec życia. Marzę o przeciętnej codzienności, narzekaniu na pracę, spotkaniach z przyjaciółmi i wyjazdach, podczas których miałabym dość siły na podstawowe aktywności.
Ile jest warte życie Zuzanny?
Bez leczenia przyczynowego, polegającego na przyjmowaniu odpowiednich, zarejestrowanych w Polsce leków w postaci tabletek, mukowiscydoza pozostaje chorobą śmiertelną. Preparaty Kaftrio, Kalydeco, Orkambi i Symkevi (w zależności od mutacji stosuje się różne tabletki, czasem ich kombinacje) sprawiają, że chory wraca do normalnego funkcjonowania. Leki już nie cofną w pełni szkód i powikłań, które poczyniła choroba, chociaż nawet u tych chorych, u których zmiany były bardzo zaawansowane, poprawa stanu zdrowia bywa szokująca. Wszyscy pacjenci, w sprawie leczenia których interweniowaliśmy, nawet ci, których życie było już zagrożone bezpośrednio i kwalifikowano ich do przeszczepu płuc, czują się znakomicie. Meldują się regularnie, opowiadają o swoich życiowych i zawodowych sukcesach. Żaden z nich nie wymaga choćby kosztownej fizjoterapii z użyciem nierefundowanego, horrendalnie drogiego sprzętu, bez którego, według niektórych lekarzy tabletki miałyby podobno nie działać w pełni skutecznie.
Nic dziwnego, że Zuzanna chciałaby te tabletki dostać. Ile jest warte jej życie? Ok. 45 tysięcy złotych miesięcznie, jeśli otrzyma leczenie finansowane z budżetu (sama za te tabletki musiałaby zapłacić dwa razy tyle). Odliczając koszty nieskutecznego leczenia objawowego, które wciąż proponuje się wielu chorym, to już nie są jakieś ogromne, niewyobrażalnie duże pieniądze dla Polski. Jeszcze kilkanaście miesięcy temu, gdy wszyscy pacjenci za leczenie musieli płacić sami, terapia jednego chorego kosztowała ponad milion zł rocznie. Polskie władze wynegocjowały jednak dobrą stawkę z producentem leków. Cena zapewne będzie jeszcze spadać. Rynek się rozrasta i są konkurencyjne leki generyczne, czyli o takim samym działaniu i substancji czynnej, ale tańsze, bo nieobjęte patentem. Nie mogą być stosowane czy dofinansowywane oficjalnie w Polsce, ale niektórzy pacjenci się nimi ratują i to też sprzyja obniżaniu cen.
Część chorych wciąż leczy się w Polsce preparatami z Argentyny, organizując zbiórki publiczne, bo nie objęła ich refundacja. Tymczasem wcale nie muszą, bo przysługuje im procedura RDTL (Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych). Jeśli lek:
- jest zarejestrowany w kraju (oryginalne, amerykańskie preparaty są),
- ma udokumentowane działanie, a wszystkie inne metody leczenia są zawodne,
- może być zastosowany u danego pacjenta (został przebadany pod względem bezpieczeństwa i skuteczności),
- zdrowie lub życie chorego jest zagrożone, ale nie obejmuje go refundacja,
możliwe jest skorzystanie z tej procedury.
Niestety, wielu chorych o tym nie wie lub placówki, w których są leczeni, odmawiają jej stosowania. Według naszych szacunków (w oparciu o dane z wiarygodnych źródeł i statystyki ministerialne), z RDTL mogłoby skorzystać nawet 300 chorych, ratować zdrowie i życie. Do tej pory udało się jednak wyszarpać leki dla zaledwie kilku osób.
Ratunek z Gazety?
Zuzanna Krasuska o tym, że w ogóle jest dla niej szansa na ratunek, dowiedziała się z artykułów w serwisie Zdrowie.gazeta.pl. Wcześniej myślała, że skoro nie spełnia kryteriów refundacji (jej mutacja nie jest wymieniona w polskim wykazie), to nikt i nic jej już nie pomoże. Niestety, są chorzy, dla których ratunku faktycznie nie ma, bo wciąż nie opracowano dla nich właściwego leku lub jeszcze nie zatwierdzono go do stosowania. Nie dotyczy to jednak tej pacjentki. W publicznie dostępnej, oficjalnej wyszukiwarce amerykańskiej można sprawdzić, że mutacja Zuzy może być skutecznie leczona dostępnymi preparatami. Wiedzą o tym jej lekarze. Znają zasady obowiązujące w RDTL. Dlaczego więc dziewczyna wciąż nie otrzymała leczenia? Trudno ustalić.
Gdy Zuza po raz pierwszy skontaktowała się z nami w lutym 2023 roku, byliśmy niemal pewni, że w ogóle nie będzie potrzebna żadna interwencja dziennikarska. Doskonale znamy Centrum Medyczne w Karpaczu, bo zajmujemy się tą placówką w kontekście mukowiscydozy i trudności w uzyskaniu leczenia po raz trzeci. Musieliśmy interweniować nie tylko w sprawie procedury specjalnej, jaką jest RDTL, ale też klasycznej refundacji. Po artykule o Anecie Leńskiej, której obiecywano mgliście refundowane leczenie przyczynowe może za kilka miesięcy, wszystko potoczyło się błyskawicznie - kilkanaście dni później chora już fizycznie dostała tabletki.
Po takich doświadczeniach mogło się wydawać, że teraz wszystko powinno pójść gładko, bo nic nie stoi na przeszkodzie, by ratować akurat Zuzannę. Odesłaliśmy więc pacjentkę do władz szpitala, bo dziennikarze nie zajmują się leczeniem chorych. Niestety, wydaje się, że to jednak nie był dobry adres.
Karpacz po raz trzeci
Zuzanna niemal dwa miesiące temu zwróciła się do zarządu szpitala w Karpaczu z pytaniem, czy może być leczona w tej placówce w ramach RDTL. Została przekierowana do swojego lekarza prowadzącego. Poniekąd słusznie. Procedura jest bowiem bardzo prosta. Lekarz prowadzący wypełnia odpowiedni wniosek, ten wymaga akceptacji konsultanta wojewódzkiego (nie znamy przypadku, by konsultant odmówił podpisu w przypadku pacjenta z mukowiscydozą) i dokument trafia do właściwego oddziału NFZ. Narodowy Fundusz ocenia go wyłącznie pod względem formalnym, a pacjent może dostać leki. Przy sprzyjających wiatrach cały proces udaje się zamknąć w dwóch tygodniach.
Na pismo lekarz prowadzący nie zareagował do dzisiaj, ale w końcu odpowiedział jednak zarząd szpitala w Karpaczu (treść dokumentu, za zgodą pacjentki, w galerii na górze artykułu). W oficjalnym piśmie z 12 kwietnia zalecił ubieganie się o RDTL w innej placówce: w Warszawie lub Białymstoku. Tak ma być "wygodniej" dla chorej, bo procedura RDTL wymaga regularnych wizyt w szpitalu, więc placówka proponuje poszukać czegoś bliżej miejsca zamieszkania. Szpital nie uzgodnił tego przeniesienia do wskazanych placówek, nie ustalił też żadnych terminów czy osób do kontaktu, a przynajmniej nie poinformował o tym chorej. Realnie została odesłana donikąd, a podpowiedź, by leczyć się gdzie indziej, można co najwyżej traktować jako "dobrą radę". Zwłaszcza że nie znamy szpitala, gdzie chorych z mukowiscydozą, poza jedną placówką pediatryczną, witają z otwartymi ramionami i chętnie załatwiają RDTL.
Pacjentka jest pod opieką szpitala w Karpaczu od kilku lat. W dniu otrzymania odpowiedzi odpisała, że będzie się stawiać na wszystkie wyznaczone wizyty i chce nadal leczyć się w Karpaczu. Jak dotąd nie otrzymała odpowiedzi. W szpitalu interweniowałam również ja. Moje pismo z 31 marca wciąż nie doczekało się reakcji. Zarząd CM Karpacz poinformował pacjentkę, że nie przekazał mi wyjaśnień, gdyż uznał mnie za osobę postronną, chociaż poinformowałam w pierwotnym piśmie, że mam wszelkie niezbędne upoważnienia od Zuzanny Krasuskiej. Na dowód stosowne dokumenty przesłałam szpitalowi dwa tygodnie temu. Przekazała je także sama pacjentka. Reakcja? Głucha cisza do dziś.
Zdumiewające pogorszenie
Chociaż trudno w to uwierzyć, można jednak mówić o pewnym postępie w traktowaniu chorych, którym przysługuje procedura RDTL, w Karpaczu. Kilkuletnia Pola, której rodzice walczyli o RDTL w tej placówce co najmniej od jesieni ubiegłego roku, do dziś nie dostała leczenia. Zresztą jej rodzice o to już nie zabiegają. Dziewczynka uzyskała bowiem pomoc w Klinice Pneumonologii, Alergologii Dziecięcej i Immunologii Klinicznej Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu. Przyjmuje leki przyczynowe. Aktualnie jej stan znacząco się poprawił, dziecko odzyskało siły, apetyt, kilka dni temu wystąpiło w przedstawieniu baletowym. Wciąż pozostaje bez odpowiedzi moje pismo z 20 lutego, które skierowałam do prezes Marzeny Burnos-Gąszczyk z CM Karpacz. Prosiłam o wyjaśnienie, jak to było w ogóle możliwe, że Pola 18 stycznia wyszła z ich szpitala w stanie ogólnym dobrym, a obecnie wymaga nie tylko leczenia przyczynowego, ale przede wszystkim operacji laryngologicznej, bo stan jej zatok zagraża zdrowiu i życiu, a tego, niestety, nie cofną żadne tabletki. Kilkanaście dni po wyjściu z "jednodniówki" w Karpaczu, szpital w Poznaniu stwierdził u dziecka ciężką, przewlekłą infekcję, wymagającą antybiotykoterapii dożylnej i niemal dwutygodniowej hospitalizacji. Dopiero potem można było myśleć o leczeniu preparatem Kaftrio i zaplanować niezbędną operację.
Szpital w Karpaczu na moje pytania w sprawie Poli wciąż nie odpowiedział, ale będzie musiał odpowiedzieć Rzecznikowi Praw Pacjenta, do którego oficjalną skargę złożyła mama dziewczynki. Jakich wcześniej argumentów używano, odmawiając dziecku pomocy? Podczas kilkumiesięcznej batalii ze szpitalem padały różne argumenty. Placówka podważała choćby przełomowy charakter leczenia przyczynowego, oceniała, że Pola jest zbyt zdrowa na RDTL (chociaż nie ma żadnych obowiązujących kryteriów w tym zakresie), zapewniała, że dziecko może poczekać na klasyczną refundację, która obejmie pacjentkę za ok. 5 lat. W Polsce bowiem leczenie preparatem Kaftrio finansowanym przez państwo możliwe jest po ukończeniu 12 lat. Lek jest jednak zarejestrowany od 6. roku życia i stosowanie go w tym wieku rekomenduje Europejska Agencja Leków. Refundacja ma być "wkrótce" rozszerzona na dzieci młodsze, ale nikt nie wie, kiedy to "wkrótce" nastąpi. Walka o nowoczesne leczenie dla dzieci 6-12 lat trwa od wielu miesięcy.
Leczenie czy lokowanie pacjentów?
Przeniesienie Poli do Poznania to również pomysł Karpacza. W żaden sposób szpital w tym nie pomógł organizacyjnie - udzielił tylko "dobrej rady" rodzicom, żeby tam szukali pomocy. Placówka, która jest w ministerialnym wykazie ośrodków specjalistycznych, realizujących program lekowy B.112 (leczenie przyczynowe mukowiscydozy), wydaje się być nieprzychylna nowoczesnym lekom przyczynowym. Według naszej wiedzy, poza Anetą Leńską, w sprawie której interweniowaliśmy, tylko jeden pacjent dostał w Karpaczu leki, chociaż program jest wdrażany od 14 miesięcy. Teraz pacjentka, która mogłaby być leczona w ramach RDTL, ma być podrzucona, niczym gorący kartofel, innym placówkom.
Zapytaliśmy oficjalnie prezes Burnos-Gąszczyk (i wciąż nie uzyskaliśmy odpowiedzi), ilu pacjentów otrzymuje refundowane leki w jej placówce, czy szpital zajmuje się rzeczywiście nowoczesnym leczeniem, jak wynika z ministerialnego wykazu, czy jednak bardziej lokowaniem pacjentów gdzie indziej.Chciałam też ustalić, czy pacjentów informuje się, że są dla nich leki, ale nie chce ich im dać ta konkretna placówka. Na pewno są chorzy, którzy nie czytają artykułów i nie interesują się rynkiem leków. Mogą zwyczajnie nie wiedzieć, że jest możliwość leczenia w ramach różnych procedur, ale akurat nie w tej placówce.
Może to wydaje się wygodne dla samego szpitala, ale z pewnością nie jest wygodne dla pacjentów i innych placówek, że Karpacz pacjentom proponuje przenosiny. Po to stworzono sieć ośrodków w całej Polsce, by żadnego szpitala nadmiernie nie obciążać. Proporcjonalnie rozłożono też pieniądze. Wiele szpitali, które faktycznie chcą leczyć chorych, ma problemy organizacyjne z dotychczasowymi pacjentami, za których odpowiadają. Wciąż czekają setki potrzebujących pomocy ludzi. Szpitale nie potrzebują kolejnych chorych, których przydzieli im Karpacz. Wydaje się, że to już najwyższy czas, by praktykami w Karpaczu zainteresowało się Ministerstwo Zdrowia i NFZ. Planujemy ich do tego zachęcić.
Będę walczyć do ostatniego oddechu
RDTL to świadczenie gwarantowane w Polsce. O wystawieniu wniosku decyduje lekarz prowadzący, ale przecież nie na podstawie jakiegoś widzimisię. Zgodnie z ustawą o zawodzie lekarza:
Lekarz ma obowiązek wykonywać zawód, zgodnie ze wskazaniami aktualnej wiedzy medycznej, dostępnymi mu metodami i środkami zapobiegania, rozpoznawania i leczenia chorób, zgodnie z zasadami etyki zawodowej oraz z należytą starannością.
Nie wolno też zapominać o konstytucyjnym prawie pacjenta do równego dostępu do leczenia. Zuzanna Krasuska jest w podobnej sytuacji, co pacjentka sosnowieckiego szpitala, Anna Hajduk, której również nie objęła refundacja z powodu rzadkiej mutacji. Pacjentka została zresztą doprowadzona do gorszego stanu zdrowia niż Zuzanna, nim wreszcie dostała leki przyczynowe (Symkevi) w ramach RDTL (była już kwalifikowana do przeszczepu płuc). Dziś ma się znakomicie, studiuje, pracuje, niemal zapomina o piekle, które przeszła.
To nie jest tak, że każdy lekarz może wystawić dokumenty na RDTL i pacjent na pewno dostanie leki. Potrzebna jest jeszcze poprzedzająca decyzję diagnostyka, odpowiednie uprawnienia lekarza tak, by wniosek był wiarygodny dla konsultanta wojewódzkiegi ispełniający kryteria RDTL. Niewątpliwie lekarz zajmujący się Zuzanną w Karpaczu może to zrobić, ale wciąż nie zrobił.
Zuzanna Krasuska zapewnia, że nie podda się w walce o życie. Czekając na odpowiedź z Karpacza, próbuje już umawiać się w kolejnych placówkach. Ułożyła sobie roboczą listę szpitali, w oparciu o krążące opinie, co do ich przychylności wobec chorych na mukowiscydozę. Wierzy, że zdąży, że w końcu gdzieś się uda, że przeżyje. Chce być inspiracją dla kolejnych chorych w walce o swoje prawa.
Nie poddam się, za dużo ludzi już umarło, straciłam zbyt wielu przyjaciół przez tę chorobę. Jakiś wykaz mutacji nie zdecyduje o moim losie.
