Chcesz żyć, to walcz. Nikt cię w tej walce nie wyręczy. Wiem, co piszę. Nie jestem lekarzem, ale mam doświadczenie. Od kilku lat mierzę się z chorobą nowotworową. I ŻYJĘ. To chyba niezła rekomendacja, by podjąć temat. Sporo się nauczyłam i miałam szczęście, że zdążyłam zrobić z tej wiedzy użytek. Udostępniajcie, korzystajcie, nie oddawajcie tanio skóry.
1. Choroba nowotworowa to przede wszystkim twój problem
"Za późno zrobili badania". "Lekarz zawinił". "Nie da się już nic zrobić". Ile razy słyszeliście te zdania w kontekście choroby nowotworowej? Bywa, że padają wtedy, gdy o pacjencie rozmawia się już w czasie przeszłym, na przykład na stypie. Rzadko ktoś mówi: "nie badał się, zapracowała na tę chorobę, za późno szukał pomocy". W sumie słusznie, bo kiedy masz problem onkologiczny, liczy się tu i teraz. Nie ma sensu rozdzierać szat i analizować, co by było, gdyby. Nie ma czasu na szukanie winnych. Póki jeszcze jest coś do zrobienia, załatwienia, ogarnięcia, trzeba tym się zająć. Skupić się na najważniejszym i działać. Trzeba siły charakteru, by walczyć o zdrowie i życie. Sama motywacja do walki to jednak za mało. Znaczenie ma najszybsze możliwe reagowanie na każdym etapie choroby, nie tylko przy rozpoznaniu. Niezbędny jest dostęp do osiągalnych, najnowocześniejszych metod leczenia u najlepszych specjalistów. Leczenie kompleksowe. Kto ma to wszystko organizować? Przede wszystkim pacjent!
Powyższe nie spodoba się wielu osobom. Trudno, ale to ja żyję, a wielu zdrowszych, mądrzejszych i młodszych, od dawna już nie. Nauczyłam się, że dla lekarza jestem tylko jednym z wielu przypadków. Nie musi czytać mi w myślach, pamiętać o wszystkim, kombinować dniami i nocami, jak wyszarpać dla mnie jeszcze trochę dni. Oczywiście, są tacy lekarze, znam ich osobiście, którzy angażują się bez reszty, zaniedbując swoje życie prywatne, walcząc z wiatrakami systemu. I tacy, których pacjent nie obchodzi, jest numerem w statystykach, nie widzą w nim człowieka. Bywa, że ci początkowo traktujący pracę jak misję, z czasem się wypalają i obojętnieją. Nawalają przez przepracowanie. Zapominają. Niewykluczone, że życie uratuje ci lekarz, który robi "tylko" to, co do niego należy. Nieraz pomaga taki, którego ktoś mógłby uznać za kanalię. Kiedy zrozumiesz, że bycie lekarzem to praca, nie żadna misja, i będziesz pilnować swoich spraw, masz szansę na wygraną.
2. Masz raka? Dowiedz się jak najwięcej o swoim wrogu
Przygotuj się na najgorsze. Możesz umrzeć, możliwe, że wkrótce. Na pewno? Co tak naprawdę wiesz o swojej chorobie i rokowaniach?
"Mam raka". "Mam nowotwór". "Mam nowotwór złośliwy". Widzisz różnicę? Wiele osób nie widzi. Tymczasem nazewnictwo ma znaczenie i wpływ na dalsze postępowanie. Na twoją przyszłość. Kiedy ktoś mnie pyta, czy znam "jakiegoś onkologa", już wiem, że jest w chorobie jak dziecko błądzące we mgle. Oczywiście, jeśli się otworzył, by z kimś porozmawiać, to już jest połowa sukcesu, ale do jego pełni droga daleka.
Jeśli masz zmianę łagodną, jesteś w znakomitej sytuacji. Musisz jednak się leczyć, bo często istnieje ryzyko jej zezłośliwienia. Wskazana jest też wzmożona czujność - skłonność do nowotworzenia może na przykład oznaczać, że masz guza NET. Bywa, że zmiany łagodne współistnieją z trudnymi do wykrycia zmianami złośliwymi i skoncentrowanie się na tych pierwszych opóźni ich wykrycie. Oczywiście, nie polecam ciągłego szukania dziury w całym i spędzania życia na badaniach. Nie zaszkodzi jednak sprawdzenie markerów nowotworowych, uważne obserwowanie organizmu i reagowanie na niepokojące objawy czy konsultacja u specjalisty. Co masz do stracenia, jeśli zrobisz badania "niepotrzebne"?
Onkologia to rozbudowana gałąź medycyny. Interdyscyplinarna, czyli lekarze coraz częściej pracują zespołowo, zarazem specjalizując się w konkretnych chorobach. Wybitny specjalista od nowotworów trzustki często nie zajmuje się nowotworami wątroby, nie mówiąc już o chorobach kości, mózgu czy nerek. Konsultując się z jakimkolwiek lekarzem czy osobą, która ma ułatwić do niego dostęp, posługuj się jak najbardziej precyzyjną nazwą twojego nowotworu (na przykład tą podaną w wyniku histopatologii) i miej przy sobie dokumentację medyczną z kluczowymi wynikami. W razie potrzeby lekarz przekieruje cię do bardziej kompetentnego specjalisty.
3. Rak? Graj na czas
Kiedy już dokładnie wiesz, na co chorujesz, nie bój się poznać prawdy o rokowaniach. Przy właściwym podejściu to może być motywujące. Nie wiesz, czy twoje podejście jest właściwe? Porozmawiaj jak najszybciej z psychiatrą lub innym specjalistą, nie bój się wsparcia farmakologicznego. Trzeba mieć końskie zdrowie psychiczne, by walczyć z ciężką chorobą i przeciwnościami losu.
Pamiętam pacjentkę, która początkowo totalnie się załamała, gdy przeczytała w wypisie ze szpitala: zalecane leczenie paliatywne. Dla niej oznaczało to wyrok szybkiej śmierci, brak nadziei. Wiele osób tak myśli. Tymczasem mniej popularna, stosowana współcześnie nazwa to: leczenie objawowe. Ma na celu łagodzenie objawów choroby i skutków stosowanych terapii oraz eliminację bólu.
Kobieta uznała, że nie ma już nic do stracenia. Zdecydowała się na konsultację u specjalistki z centralnego ośrodka klinicznego. Została przyjęta do prowadzonego wówczas programu badawczego nowego leku biologicznego. Wyszarpała jeszcze osiem lat, z tego sześć w naprawdę dobrym zdrowiu. Musiała zupełnie przeorganizować swoje życie, ale chciała żyć.
Jeśli potrzebne jest leczenie radykalne (choćby operacja), czas ma kluczowe znaczenie. W zaawansowanej chorobie też jest ważny. W zależności od powagi sytuacji, zrób sensowny plan. Na dziś, jutro, za tydzień i tak dalej. Jest bardzo źle? Napisz testament i miej to już z głowy. Wcześniej jednak pomyśl, co jeszcze możesz zrobić, żeby przetrwać.
4. Pytaj, czytaj, szukaj w dobrych źródłach
Lekarz pierwszego kontaktu często ma dla ciebie kwadrans. Specjalista niewiele więcej czasu. Wielu lekarzy skarży się, że nieraz muszą przekazać pacjentom ważne informacje, a tymczasem kolejka napiera, wszyscy wywierają presję, mają pretensje itd. Nawet prywatnie jest ciężko. Zmęczenie bywa paraliżujące. Ty jednak nie możesz przejmować się całym systemem opieki zdrowotnej. Musisz się skupić na sobie i uzyskać odpowiedzi na dręczące cię pytania. Nie oznacza to jednak, że masz zabarykadować się z lekarzem na wiele godzin.
Kiedyś, na początku mojej walki z chorobą, lekarka mi doradziła, żebym "nie szukała informacji w internetach, bo się przerażę". Nie posłuchałam. Faktycznie, publikacje, na które trafiałam, nie napawały optymizmem. Generalnie w wielu wysyłano mnie do piachu, nie proponując żadnego leczenia. Dziś już wiem, że dane były nieaktualne, a w przypadku mojej choroby dokonał się ogromny przełom, którego wiele źródeł nie odnotowało, bo to choroba rzadka. Nie robi zasięgów, nie jest medialna, nie klika się.
Z czasem nauczyłam się lepiej szukać. W źródłach zagranicznych, medycznych, szukałam pozytywów. Koncentrowałam się na dobrych wiadomościach. Z racji wykonywanego zawodu umiałam szperać, ale każdy może się tego szybko nauczyć. Jeśli cię to przerasta, poproś kogoś młodszego o pomoc. Generalnie trzeba nauczyć się korzystać ze wsparcia, które oferują ci inni. "Sama sobie dam radę" to postawa szlachetna, ale często po prostu głupia. Halo, chodzi o ludzkie życie.
Rozglądaj się po serwisach naukowych, stronach państwowych, konkretnych, uznanych towarzystw naukowych, placówek medycznych. Owszem, czasem posługują się niezrozumiałym językiem, ale dają punkt zaczepienia. Często zresztą mają poradniki dla pacjenta, napisane bardziej przyjaznym językiem. Poproś o wskazanie źródeł lekarza, który nie ma czasu wyjaśnić ci wszystkiego. Rób notatki, dopytasz go przy okazji. Uwaga, nie prześladuj lekarza z każdym drobiazgiem i wątpliwością, chyba że wyraźnie ci na to pozwoli, nie zbywa cię. Nie chcesz czekać, umów się na konsultację prywatnie i nie marudź, że przecież całe życie płacisz składki. Może masz rację, ale jest, jak jest.
5. Korzystaj ze wszystkich dostępnych narzędzi i programów
"To całe DiLO nie działa". "W Polsce tego nie robią". "Nie spełniam kryteriów, żeby się leczyć nowocześnie". Wielu pacjentów wygłasza takie opinie często bez konkretnych przesłanek. Próbuj wszystkiego, co przyjdzie ci do głowy i co może pomóc. Znam ludzi ocalonych dzięki DiLO i takich, którzy sami znaleźli program badawczy. Takich, którzy musieli leczyć się za granicą, ale i takich, którzy najlepszą pomoc znaleźli w Polsce, bo ktoś nimi właściwie pokierował. Nie martw się, że na coś cię nie stać, że coś jest za daleko. Są wyspecjalizowane fundacje, które doradzą i pomogą organizacyjnie w takiej sytuacji. Jeśli istnieje metoda, która może cię ocalić, z pomocą otoczenia wszystko jest możliwe. Nie umiesz wyjaśnić przez telefon, czego ci trzeba? Wyślij maila, mnóstwo maili. Ktoś wreszcie zareaguje, a twoja determinacja zostanie nagrodzona.
Idealnie, jeśli masz lekarza, któremu ufasz. To podstawa dobrej współpracy. Pacjent nie powinien wchodzić w rolę lekarza, "wiedzieć lepiej", tylko pytać, zastanawiać się, konsultować.
Byłam zmęczona początkową fazą leczenia, która polegała głównie na konsultacjach. Wydawało mi się, że nie ma sensu odwiedzać trzeciego z kolei specjalisty w tej samej dziedzinie, kolejnej placówki szpitalnej. Zwłaszcza że w przypadku nowoczesnych metod ciągle słyszałam: nie kwalifikuje się pani.
Uznałam na którymś etapie, że dalsze szukanie prowadzi donikąd, ale myliłam się. Pierwotna diagnoza, na podstawie rezonansu magnetycznego, była błędna. Kolejna lekarka, słysząc o objawach, które miały być po prostu niespecyficzne (a okazały się spowodowane innym typem nowotworu niż pierwotnie zakładano), domyśliła się tego. Zleciła dodatkowe badania. Dobrała odpowiednią metodę do choroby. Uratowała mi życie. Ta prawdziwa przyczyna nie okazała się ani błaha, ani łagodna (rzadki guz NET), ale wymagała innego leczenia. Jest refundowane przez NFZ.
6. Lecz się u najlepszych
W największych szpitalach onkologicznych bywa ponuro. Stare mury, brzydkie wnętrza, czasem pacjenci mówią, że "cuchnie śmiercią". Zarazem to tam jest szansa na kompleksowe diagnozowanie i leczenie, a personel ma ogromne doświadczenie. Tam też zwykle dostępne są najnowocześniejsze terapie i sprzęt. Długa kolejka? Wykorzystuj wszelkie sposoby, żeby się wcisnąć na konsultację: dzwoń i pytaj, czy nie zwolnił się termin, wpisuj się na listę rezerwowych, dostań się bezpośrednio do wybranego lekarza.
Jak lekarza wybrać? Pytaj pacjentów, czytaj na forach i grupach dyskusyjnych. Uważaj na opinie w specjalizujących się w ocenach serwisach, bo są i takie, które za wysokie notowania lekarzy pobierają opłaty, a opinie nie są prawdziwe. Pamiętaj, że potrzebujesz kompleksowej opieki, więc warto, żeby wybrany przez ciebie lekarz pracował w dużym ośrodku i specjalizował się w leczeniu twojej choroby.
Większość lekarzy, żeby przetrwać finansowo, przyjmuje też prywatnie. Umów się na wizytę. To cię nie zrujnuje i nie ma nic wspólnego z łapówką. Jeśli będziesz wymagać leczenia szpitalnego, z pewnością doktor pomoże ci to zorganizować i umożliwi dalszą opiekę, już państwową. Nie "po znajomości": jedna wizyta to żadna znajomość. System jest zorganizowany tak, że lekarze nawet nie wiedzą, ilu pacjentów jest odsyłanych realnie do krainy wiecznych łowów. Niejednokrotnie chory jest odprawiany z kwitkiem dokładnie w momencie, gdy umówieni pacjenci nie zgłosili się na wizytę (nie dożyli, ominęli system itd.). Lekarz mógłby więc spokojnie przyjąć wówczas kogoś potrzebującego pilnej pomocy, choćby wstępnie ocenić jego sytuację zdrowotną. Nie da się tak. Nikt go nie zapyta o taką możliwość, choćby twoje skierowanie wyglądało dramatycznie poważnie. W rejestracji możesz usłyszeć: "u nas nie ma, że pilnie", ewentualnie: "u nas każdy jest pilny". Możesz spotkać się z totalną obojętnością, bo "dyrekcja tak kazała". Lekarz, gdyby wiedział o tobie i twoim problemie, pewnie by pomógł, dlatego idź do niego prywatnie. Podpytaj pacjentów, kto realnie rządzi w oddziale, w którym chciałbyś się leczyć i specjalizuje się np. w operacjach twojego nowotworu. To żadna tajemnica. Takie rozwiązanie podpowiadają pacjentom lekarze i nieraz sami z niego korzystają.
Możesz oczywiście czekać na absurdalny termin wizyty, który realnie może pozbawić cię szansy na wyleczenie. Pamiętaj też, że zawsze, jeśli tylko znajdziesz na to siły, możesz złożyć skargę na konkretną placówkę do NFZ i Rzecznika Praw Pacjenta. Najlepiej pisemnie (mailowo), bo zostanie ślad i ktoś będzie musiał zareagować. Warto to zrobić, gdyż to nieaktualny mit, że pacjent awanturujący się nie będzie dobrze potraktowany. Niestety, to ci grzeczni i uprzejmi są nieraz wypychani z kolejki.
7. Pamiętaj, że to się szybko nie skończy
Nawet jeśli zrobisz powyższe i trafisz w dobre ręce, twoja walka z chorobą się nie kończy. Często są nawroty, powikłania, skutki odległe terapii. Na wiele dni może rozłożyć cię nawet głupia infekcja kataralna, bo twój układ odpornościowy jest nadwyrężony. Diabeł tkwi w szczegółach i łatwo pogubić się na każdym etapie leczenia. Pacjent, który przeżyje 5 lat, dla systemu jest wyleczony, a tymczasem tak wielu z tych "wybrańców losu" umiera przedwcześnie, nie wraca do zdrowia wcale, odczuwa dotkliwie konsekwencje ocalenia.
Wielu chorych traci przyjaciół, czuje się osamotnionych, gubi sens tego uratowanego życia. Tu niekoniecznie można zrzucać odpowiedzialność na system opieki zdrowotnej. Pacjent nowotworowy bywa upiornym człowiekiem. Często nie zdaje sobie z tego sprawy, a nikt nie ma odwagi mu tego powiedzieć. Wielu chorych tak się zatraca w walce z chorobą i próbuje przetrwać, że przestaje po prostu żyć. Ale to już temat na kolejną opowieść.
