Więcej o sytuacji chorych na mukowiscydozę w Polsce na Gazeta.pl
Uchodźcy medyczni z Polski? Niemal 62 proc. pacjentów z mukowiscydozą planuje wyjechać za granicę w celu uzyskania dostępu do nowoczesnego leczenia.* Emigrują nie dla lepszego bytu, zarobków czy zawodowych perspektyw. Za życiem. Nie mają wyjścia, jeśli chcą przetrwać. Mukowiscydoza to zabójcza choroba, ale już nie musi być wyrokiem śmierci.** Od kilku lat dostępne są leki, które pozwalają na niemal normalne funkcjonowanie nawet 90 proc. chorych. Nie dla Polaków. Dla nas jest za drogo.
Jest dla kogo żyć
28-letnia Aneta Leńska (na zdjęciu w galerii na górze artykułu) wciąż jeszcze się waha co do wyjazdu z kraju, chociaż nie ma zbyt wiele czasu na rozterki. Jest w bardzo poważnym stanie. Nie dość, że walczy o każdy oddech i topi się w wydzielinie własnych płuc, to mukowiscydoza trwale uszkodziła już także jej trzustkę, wątrobę, tarczycę, układ krążenia. Tylko leki Kaftrio i Kalydeco mogą ocalić Anecie życie. Koszt terapii to ok. milion złotych rocznie. W tej chwili zebrane środki nie pozwalają nawet na kwartalne leczenie. Zbiórka idzie niemrawo. Ludzie już nie chcą sięgać do kieszeni, słysząc: mukowiscydoza. Za dużo tego nieszczęścia.
Ale Aneta musi walczyć. Jej dziecko ma dopiero trzy miesiące. Maluch potrzebuje matki. Stan zdrowia kobiety znacznie się pogorszył w ostatnim czasie - ciąża była potężnym obciążeniem dla organizmu. Teraz szansę na regenerację dają tylko leki przyczynowe.
Czasem tak jest, że dla człowieka nie ma ratunku i trzeba się z tym pogodzić. Ale jak się pogodzić z tym, że na mnie wyrok wydaje Polska? Gdybym urodziła się Niemką czy Czeszką, przysługiwałaby mi refundacja. Wybawienie jest niedaleko, po sąsiedzku
- mówi rozgoryczona Aneta.
Na mapce nie została jeszcze zaznaczona Hiszpania, która właśnie dołączyła do krajów refundujących Kaftrio. Więcej grafik dot. mukowiscydozy w galerii na górze artykułu
W Polsce czeka ją wkrótce śmierć, ale wyjeżdżając z Polski nie będzie mogła liczyć na stałą pomoc rodziny, która jest teraz niezbędna przy dziecku. I jeszcze trzeba będzie zrezygnować z pracy, którą Aneta kocha. Wraz z mężem prowadzi szkołę muzyczną i uczy śpiewu. To nie tylko sposób na zarabianie pieniędzy, ale też życiowa pasja.
LINK DO ZBIÓRKI DLA ANETY LEŃSKIEJ
Niestety, z planów emigracyjnych Aneta nie może wciąż zrezygnować. Zastanawia się tylko, czy wystarczy jej zabranych pieniędzy, by kupić leki chociaż na kilka miesięcy i doczekać momentu przeprowadzki. W tym nowym życiu na obczyźnie przecież też się trzeba będzie jakoś urządzić, więc musi kupić sobie czas. Bez szczodrości Polaków nie uda się. Ten czas kosztuje setki tysięcy złotych.
Pozornie, jak inni chorzy, kobieta wciąż łudzi się, że będzie refundacja i nowe, dobre życie tu, w kraju. Jednak od co najmniej roku już nawet obietnice rządzących dla chorych na mukowiscydozę są bardzo niekonkretne, a wyliczona w Polsce wartość ludzkiego życia (niewiele ponad 355 tysięcy złotych na jednego pacjenta), nie daje szans na wdrożenie terapii.
Oszczędności!
Dlaczego leki przyczynowe, które niewątpliwie są bardzo drogie, refunduje się w Kanadzie, USA i prawie 30 krajach Europy, w tym u naszych niekoniecznie zamożniejszych sąsiadów? Dlaczego Polska tego nie robi? Trudno sobie wyobrazić, że tylko naszym władzom brak empatii, miłosierdzia - ci bardzo młodzi ludzie umierają przecież w potwornych męczarniach. Zatem wszyscy, w przeciwieństwie do nas, po prostu nie umieją liczyć pieniędzy?
Wręcz przeciwnie.
Nieskutecznie leczony pacjent z mukowiscydozą w swoim przygnębiająco krótkim życiu (mediana wieku w chwili zgonu wynosi 24 lata) generuje potężne koszty. Wielokrotne pobyty szpitalne, rehabilitacja, inhalacje, drenaże, resekcje jelita, tracheostomie, gastrostomie, wreszcie: przeszczepy - to wszystko kosztuje. Mnóstwo pieniędzy. Za granicą, gdy to uczciwie policzyli, także koszty pracownicze, rozbudowaną strukturę szpitalną, okazało się, że cena nowych leków wcale już nie jest taka porażająca. Potem przeprowadzono twarde negocjacje z firmą Vertex Pharmaceuticals (amerykański, jedyny producent oryginalnych preparatów przyczynowych w leczeniu mukowiscydozy) i osiągnięto porozumienie. Podobno Polska teraz też zamierza iść tą drogą. Oby, bo nie brakuje też głosów, że pieniądze na leczenie przyczynowe lepiej wydać na nowe (chociaż stosujące tradycyjne metody) centrum leczenia mukowiscydozy. Zważywszy, jak nieskuteczne są te terapie i jak wiele bólu generują, te pogłoski wydają się niemal szaleńcze.
Walka o każdy dzień
Jak działają te leki przyczynowe? Chorzy po prostu funkcjonują normalnie, ich organizmy nie produkują zabójczego śluzu, śmiertelna choroba zmienia się w przewlekłą. Oczywiście, im później pacjenci rozpoczynają terapię, tym większe spustoszenie dokonało się już w ich organizmach. Okazuje się jednak, że nawet z ciężkiego stanu można wyjść zwycięsko.
30-letni Kamil Matalewski jeszcze w czerwcu tego roku niewątpliwie umierał, pozbawiony należnego mu leczenia. Pacjent ma bardzo rzadką mutację, w przypadku której refundacja Kalydeco, pierwszego leku przyczynowego, w Polsce akurat przysługuje. Leczyć nowocześnie może się zaledwie kilka osób, ale nawet one natrafiają na trudności.
Leki dla Kamila udało się zdobyć i teraz chory ma się już znakomicie (zobacz zdjęcie w galerii).
Co z resztą? W poważnym stanie, wymagającym natychmiastowego wdrożenia leczenia, jest kilkaset osób. Wszystkich chorych, potrzebujących terapii - ok. 2000 (nie wiemy na pewno, ile, bo w Polsce wciąż nie powstał rejestr pacjentów). Trudno znaleźć taki tydzień, gdy nie pojawia się informacja o śmierci kolejnego chorego. Bardzo młodego człowieka, który nie doczekał nowych przepisów i refundacji.
Polska jest dynamicznie rozwijającym się krajem, czym chwalą się rządzący, wskazując na to, jak bardzo podniósł się poziom życia Polaków. Dla chorych na mukowiscydozę nic się nie zmieniło. 2000 osób w skali wielomilionowego państwa to niewiele, choć zdajemy sobie sprawę, że koszt leczenia jest wysoki, dlatego doceniamy każdy gest dobrej woli i otwartości na rozmowy ze strony Ministerstwa Zdrowia
- mówi dyplomatycznie Anna Cisowska z ruchu "2000 Powodów", który zabiega o refundację innowacyjnego leczenia i wciąż nie traci nadziei.
Nie chcemy wyjeżdżać z Polski, walczymy o prawo do życia
We wrześniu odbyła się manifestacja chorych i ich rodzin oraz bliskich pod warszawską siedzibą Vertex Pharmaceuticals - producenta cudownego leku. Chorzy apelowali o konstruktywne negocjacje firmy z Komisją Ekonomiczną Ministerstwa Zdrowia. Podczas manifestacji dramatyczny apel wygłosiła Wanda Sulewska - trzynastoletnia pacjentka, która każdego dnia zmaga się z chorobą. Dzięki wysiłkowi jej bliskich i ludziom dobrej woli udaje się jej zbierać na leczenie z miesiąca na miesiąc. Trudno uwierzyć w to, że w cywilizowanym kraju w środku Europy, trzynastoletnie dziecko musi martwić się tym, że jutro może nie nadejść, bo cena jego życia jest zbyt wysoka dla polityków.
- Tak dużo mówi się o ochronie życia w Polsce. Tym bardziej chcielibyśmy, by nasze dzieci mogły dorastać w poczuciu, że ich życie też liczy się dla decydentów. Marzymy o tym, by mogły zapomnieć o tym, że nagle nie starczy na leczenie i po prostu będą skazane na śmierć w męczarniach. Dzięki ludziom dobrej woli udaje nam się ocalić Wandę od najgorszego, a leki odmieniły jej życie całkowicie. W końcu może poczuć, jak to jest żyć tak, jak jej zdrowi rówieśnicy. Bardzo liczymy na to, że producent leku i Ministerstwo Zdrowia znajdą rozwiązanie i dojdą do porozumienia, które uratuje chorych - mówi mama Wandy.
Wyjechałam, żeby żyć
Monika Luty jest jedną z pacjentek chorych na mukowiscydozę, która zaczęła przyjmować nowoczesne leczenie na początku tego roku, jeszcze mieszkając w Polsce. Udawało się jej uzbierać środki zapewniające leki na kilka miesięcy. Mimo wszystko zdecydowała się na emigrację do Niemiec:
- Kiedy zobaczyłam, jak bardzo zmieniło się moje życie dzięki lekom przyczynowym, nie wiedziałam czy to dzieje się naprawdę, czy śnię. Nie chciałam żeby nagle normalne życie, o które walczyłam, skończyło się przez pieniądze. Zdecydowałam się wyjechać do Niemiec, gdzie takie leczenie mukowiscydozy jest refundowane. Z jednej strony czuję ogromną ulgę, bo spadł ze mnie ciężar i trudne myśli o tym, że któregoś dnia środki się skończą. Z drugiej - musiałam zostawić całe moje dotychczasowe życie i wyjechać do obcego kraju. Chciałabym, żeby inni chorzy na mukowiscydozę nie musieli się z tymi mierzyć, dlatego całym sercem wspieram ich walkę o normalne życie w swojej ojczyźnie.
Nawet emigracja, która ratuje życie, wiąże się z traumą, cierpieniem, tęsknotą. Chorzy niejednokrotnie wyjeżdżają sami, bo cała rodzina nie może pozwolić sobie na emigrację. Młodzi ludzie cierpią z powodu osamotnienia i depresji, a postrzegani są jako ci wygrani.
Ratunek!
Jeśli na styczniowej liście refundacyjnej znowu nie będzie leków dla chorych na mukowiscydozę, kolejni rodacy wyjadą. Z punktu widzenia polskich władz to chyba dobre wyjście. Nasi sąsiedzi i nie tylko oni czekają przecież na polskich kosztownych pacjentów z otwartymi ramionami. Polscy uchodźcy medyczni nie trafiają na zasieki i żołnierzy, tylko do lekarzy, którzy wydają receptę na życie.
A co, jeśli kraje UE uznają, że mają już dość Polaków, ich problemów i tego wiecznego, wymuszonego kombinowania?
* Jesienią 2021 roku Ruch 2000 powodów, który zrzesza pacjentów z mukowiscydozą i ich rodziny, przeprowadził ankietę, w której zadał pytanie: Czy w przypadku braku refundacji leków przyczynowych planujecie wyjazd za granicę w celu uzyskania dostępu do leczenia? Niemal 62 proc. ankietowanych planuje wyjechać (lub już wyjechało) za granicę w celu uzyskania dostępu do leku. Wśród tych, którzy nie wyjadą, nie brakuje takich pacjentów, którzy po prostu nie mają możliwości, by to zrobić.
** Mukowiscydoza (ang. CF – cystic fibrosis) to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. Przyczyną choroby są mutacje genów, które są dziedziczne. Organizm chorego wytwarza śluz w nadmiernych ilościach, wywołując zaburzenia wszędzie, gdzie występują gruczoły śluzowe. Gromadzący się m.in. w płucach śluz znacznie utrudnia oddychanie, a przez działanie na układ pokarmowy chorzy nie przybierają na masie tak, jak osoby zdrowe. Życie chorych na mukowiscydozę to dziesiątki tysięcy tabletek rocznie, opukiwań, miesiące rehabilitacji, pobytów w szpitalach oraz izolacja społeczna. Dzięki odkryciu leków przyczynowych, śmiertelna dotąd mukowiscydoza stała się chorobą przewlekłą, którą można leczyć i żyć prawie tak, jak zdrowi ludzie. Odkrycie uznawane jest przez świat nauki za jedno z najważniejszych odkryć ostatniej dekady.
