Zbirka publiczna nie gwarantuje cudu. Los nie umiecha si do kadego. Gabry czeka ju 20 miesicy

Rodzice walcz. Nie poddaj si. W kwietniu 2019 roku ruszya klasyczna zbirka, s te akcje specjalne. W pomoc Gabrysiowi Pasiece z Rybnika zaangaoway si gwiazdy i media. Relatywnie nie potrzeba ogromnych pienidzy, a jednak wci nie ma nawet poowy niezbdnej sumy.

Trzeba sporej odpornoci psychicznej, by wej na stron Siepomaga.pl i zmierzy si z ogromem cudzego cierpienia, strachu, nieszczcia. Drastyczne zdjcia, wstrzsajce historie i poraki. Tak, poraki, bo powszechnie znane przykady szczliwego finau zbirki to tylko jedna z opcji.

Bywa, e szukajcy pomocy umiera przed kocem akcji. Zdarza si, e na zastosowanie wybranej metody jest za pno, gdy pienidzy jest wreszcie do. Niejednokrotnie nadchodzi ju termin przedpaty dla szpitala, w ktrym ma by przeprowadzony nierefundowany zabieg, a na koncie jest zaledwie kilka procent potrzebnej sumy.

Wystarczy wej do zakadki: "ostatni dzwonek", by si przekona, jak czsto tak si dzieje. Wiola potrzebuje ponad 51 tysicy na operacj krgosupa. Zbirka koczy si za osiem godzin. Nie zebraa nawet czterech tysicy. 35-letni Darek, tata dwch maych chopcw, od wypadku w kwietniu by w piczce. Teraz, dziki leczeniu w prywatnym orodku, nawiza kontakt z rodzin, ale na rehabilitacj potrzeba 360 tysicy. Nie ma nawet szedziesiciu, a take pozostay godziny. Adrian, jeszcze niedawno pikarz, marzy o protezie sportowej nogi (straci koczyn w 2016 roku). Zbirka koczy si jutro. Zebra podczas caej akcji 3 697 z. Potrzebuje 57 tysicy....

Nie zbiera si samo

To darczycy decyduj, komu pomog. I tak powinno by. Chocia trudno to przyzna - zbirka publiczna jest jednak rodzajem rynku, na ktrym potrzebujcy musi "si sprzeda". Brutalne, ale prawdziwe. Nie tylko trzeba dotrze do jak najwikszej grupy ludzi, zazwyczaj przez media spoecznociowe, ale przede wszystkim przekona do swojej historii i zachci do wsparcia.

Generalnie najlepiej zbiera si na mae dzieci, ktrych ycie jest bezporednio zagroone. Dzieci s liczne, niewinne, "takie biedne", a dla darczycy cel jasny. Chyba kady sysza o zbirkach rzdu 6-8 milionw na "najdroszy lek wiata". Tymczasem wci porak okazuj si zbirki rzdu 6-8 tysicy na nowy sprzt rehabilitacyjny dla starszej pani.

Za kilka zotych mona zrobi co dobrego, o czytelnym skutku. "Liczy si kada zotwka" to nie jest bana. Rzeczywicie, to z tych maych kwot ostatecznie zbieraj si najwiksze sumy i jest finalny sukces. Rok temu, take z pomoc czytelnikw Gazeta.pl, ratowaam mojego syna, wic to nie jest teoretyzowanie. Wci brakuje sw, by wyrazi moj wdziczno kadej z 2,5 tysica osb, ktre wpaciy wtedy pienidze i kolejnym tysicom, ktre "tylko" udostpniy informacj o zbirce. Udostpnienia s take wane, bo pozwalaj dotrze do kolejnych osb. Zaledwie w kilka dni zebralimy wtedy ponad 100 tysicy zotych, a Ksawery przeszed w lutym udan operacj w Barcelonie. Ma si naprawd niele.

Zagldanie do portfela

Nie wystarczy otworzy konta w fundacji i czeka na cud. Przy zbirce trzeba cay czas pracowa. Przypomina o sobie i mierzy si z trudnym dla wielu osb wyciganiem rki po pienidze. Zwaszcza e czowiek w tych dramatycznych okolicznociach wcale nie spotyka si wycznie ze zrozumieniem. Pytania typu: "A pani to si dooy? Przecie to jest pani dziecko, nie moje" czy "Dobrze rozumiem, e crka to na szkoln wycieczk nie jedzie, skoro teraz zbieracie pienidze?" s sporadyczne, ale s. Trzeba by na to przygotowanym, przekn, grzecznie odpowiedzie. Patnik ma prawo pyta.

Transparentno jest wana na kadym etapie. To ma znaczenie, z kim zbiera si pienidze. Fundacja Siepomaga.pl zostaa wybrana przeze mnie, bo rejestracja tam jest do skomplikowana (chocia pracownicy pomagaj przy tym, jak tylko si da), ale darczycy maj pewno zweryfikowania celu. Zanim ruszya zbirka, musiaam przedstawi dokumentacj medyczn dziecka, aktualne zawiadczenie lekarskie, potwierdzajce jego stan, dokumentacj potwierdzajc zabieg w Barcelonie, wraz z kosztorysem. Szczliwie - nie zajmowaam si pienidzmi. Nigdy nie trafiy na moje prywatne konto, nie robiam przeleww, przewalutowa itd. Te sprawy zaatwiaa fundacja i ksigowo szpitala. Po powrocie musiaam tylko odda fundacji faktur.

Ta fundacja, podobnie jak inne, pobiera prowizj. Ludzie w niej zatrudnieni musz zarabia. Ich wynagrodzenie byo od razu doliczone do sumy zbirki i nie musiaam si tym zajmowa.

Zobacz wideo

"To tylko uszy!"

Pracownicy fundacji pomagaj te napisa informacj o potrzebujcym. Musi przyciga uwag, by jasna, klarowna, wskazywa cel. Gdy problem dotyczy nas czy bliskiej osoby, pisanie takich rzeczy nie jest atwe, nawet gdy zasadniczo nie mamy problemu z wyraaniem si na pimie.

Nie sprawdza si obwinianie caego wiata o to, co nas spotyka, chocia czasem kusi kadego. Zdanie: "Dlaczego to moja crka jest chora? Za co?" - to ju przepis na porak. Bo niby czyja miaa by? Kogo obdarzyby niepenosprawnoci? Czytajcego? Wtedy byoby "sprawiedliwiej"? Dlaczego zatem miaby ci pomc?

Nie ma te sensu oskaranie lekarzy. Trzeba mwi o tym, co jest teraz i przekona, e mona jeszcze pomc, e jest szansa, nadzieja. Gdy czowiek rozpacza i si boi, trudno o pozytywny przekaz.

Rodzice obecnie czteroletniego Gabrysia Pasieki to wszystko wiedz. S pozytywni, nie poddaj si, szukaj wci nowych sposobw, by zebra pienidze na leczenie syna w Stanach Zjednoczonych. Potrzebuj ponad 230 tysicy. Wci nie maj nawet poowy (stan na 09.12.20), chocia zbirka ruszya w kwietniu 2019, a termin operacji ju kilka razy by przekadany.

Gabry nie jest liczny (chocia zapewne Iza, jego mama, dyskutowaaby z t opini). Ma zdeformowane ucho i czciowo twarz, nie syszy, nie chodzi (chocia ostatnio robi pierwsze kroki). Gabry nie umiera. Gabry jest "tylko" niepenosprawny. Niepenosprawno nie chwyta za serce tak mocno. Wie o tym kady rodzic niepenosprawnego dziecka. Im gbszy jest problem i im duej trwa choroba, tym bardziej otoczenie w kocu si odsuwa. Systemowe wsparcie to mit.

Moliwe jest zwyke zrozumienie tych, co sami nie dowiadczyli? Pewnie tak, chocia...

No i co z tego, e nie syszy? Chyba s wiksze nieszczcia na tym wiecie. A w ogle to w czym miaaby mu pomc ta operacja?

- zapytaa mnie pewna znajoma, wyksztacona, wydawaoby si empatyczna, osoba, zdumiona, e ja "znowu o tym Gabrysiu". Zainspirowaa mnie do tego tekstu.

Gabry moe by zdrowszy

O Gabrysiu pisaam pierwszy raz w styczniu tego roku, w kontekcie jego rzadkiej wady rozwojowej:

W artykule jest szczegowo wyjanione, na czym polega mikrocja i dlaczego po zabiegu z wykorzystaniem technologii Medpor, niedostpnej w Polsce, Gabry moe sysze na to ucho, ktrego "nie ma" (kluczowe czci wewntrzne s zachowane, chocia zaronite). W drugim, mimo e maowina uszna jest wyksztacona, utrata suchu okazaa si nieodwracalna.

Mikrocja nie jest jedynym problemem Gabrysia. Chopiec ma cay zesp wad wrodzonych, ale to nie znaczy, e nie mona poprawi jego stanu oglnego i jakoci ycia. Wedug lekarzy nie ma wyranych przeciwwskaza, by Gabry zacz samodzielnie chodzi. Jest te szansa na lepsz komunikacj z dzieckiem. Ta jednak przede wszystkim zaley od suchu. Czsto nawet nie zdajemy sobie sprawy, jak ogromny wpyw na rozwj oglny ma wanie ten zmys. Niezalenie od przyczyny niedosuchu, moe on prowadzi do niedorozwoju. W przypadku wielu problemw w funkcjonowaniu - trudnoci komunikacyjne je nasilaj lub uniemoliwiaj skuteczno dostpnych terapii.

"Poprawa jakoci ycia" wci wielu z nas wydaje si takim mniejszym celem, ktrego realizacja niewiele zmienia. Kady, kto musi codziennie zmienia pieluchy coraz ciszemu dziecku, wie, ile warta jest wsppraca chorego, gdy ten moe samodzielnie unie choby poladki, podkurczy nogi, wreszcie - przej samodzielnie pod prysznic.

Po operacji Gabry bdzie te adniejszy. To nieistotne? Tak mwi rodzice, a jednak tylko oni wiedz, co oznacza regularne mierzenie si ze "wspczujcym wzrokiem" obcych osb na ulicy, w autobusie, w sklepie.

Przesun szklany sufit

W pomoc Gabrysiowi i jego rodzinie zaangaoway si gwiazdy, choby Katarzyna Zieliska, Anna Dereszowska, Justyna Steczkowska. To dziki nim jest ju tak duo pienidzy, cho do celu wci bardzo daleko. Po kadej akcji konto zasila si o par tysicy i rodzice szalej ze szczcia. Ucieka jednak czas. Kady miesic opnienia operacji zmniejsza wyranie szanse na jej peny efekt. Ktrego dnia chopiec zapewne usyszy swoich bliskich, ale niewykluczone, e ju nie bdzie w stanie w peni tego daru wykorzysta. To pierwsze lata ycia decyduj o rozwoju oglnym.

Co po operacji? Zapewne cudu nie bdzie. mudna rehabilitacja, terapia zajciowa - to wszystko, co dzieje si ju dzi. Kady z nas ma szklany sufit, powyej ktrego nie podskoczy, chocia w przypadku Gabrysia granica moliwoci najpewniej bardzo si przesunie. Moe ju te wita bd inne, bo trzeba bdzie zacz si pakowa przed wypraw za ocean?

Chcesz pomc Gabrysiowi? Link do zbirki.

* Stan opisanych przykadowych zbirek na 08.12.20.