Zbiórka publiczna nie gwarantuje cudu. Los nie uśmiecha się do każdego. Gabryś czeka już 20 miesięcy

Rodzice walczą. Nie poddają się. W kwietniu 2019 roku ruszyła klasyczna zbiórka, są też akcje specjalne. W pomoc Gabrysiowi Pasiece z Rybnika zaangażowały się gwiazdy i media. Relatywnie nie potrzeba ogromnych pieniędzy, a jednak wciąż nie ma nawet połowy niezbędnej sumy.

Trzeba sporej odporności psychicznej, by wejść na stronę Siepomaga.pl i zmierzyć się z ogromem cudzego cierpienia, strachu, nieszczęścia. Drastyczne zdjęcia, wstrząsające historie i porażki. Tak, porażki, bo powszechnie znane przykłady szczęśliwego finału zbiórki to tylko jedna z opcji.

Bywa, że szukający pomocy umiera przed końcem akcji. Zdarza się, że na zastosowanie wybranej metody jest za późno, gdy pieniędzy jest wreszcie dość. Niejednokrotnie nadchodzi już termin przedpłaty dla szpitala, w którym ma być przeprowadzony nierefundowany zabieg, a na koncie jest zaledwie kilka procent potrzebnej sumy.

Wystarczy wejść do zakładki: "ostatni dzwonek", by się przekonać, jak często tak się dzieje. Wiola potrzebuje ponad 51 tysięcy na operację kręgosłupa. Zbiórka kończy się za osiem godzin. Nie zebrała nawet czterech tysięcy. 35-letni Darek, tata dwóch małych chłopców, od wypadku w kwietniu był w śpiączce. Teraz, dzięki leczeniu w prywatnym ośrodku, nawiązał kontakt z rodziną, ale na rehabilitację potrzeba 360 tysięcy. Nie ma nawet sześćdziesięciu, a także pozostały godziny. Adrian, jeszcze niedawno piłkarz, marzy o protezie sportowej nogi (stracił kończynę w 2016 roku). Zbiórka kończy się jutro. Zebrał podczas całej akcji 3 697 zł. Potrzebuje 57 tysięcy....

Nie zbiera się samo

To darczyńcy decydują, komu pomogą. I tak powinno być. Chociaż trudno to przyznać - zbiórka publiczna jest jednak rodzajem rynku, na którym potrzebujący musi "się sprzedać". Brutalne, ale prawdziwe. Nie tylko trzeba dotrzeć do jak największej grupy ludzi, zazwyczaj przez media społecznościowe, ale przede wszystkim przekonać do swojej historii i zachęcić do wsparcia.

Generalnie najlepiej zbiera się na małe dzieci, których życie jest bezpośrednio zagrożone. Dzieci są śliczne, niewinne, "takie biedne", a dla darczyńcy cel jasny. Chyba każdy słyszał o zbiórkach rzędu 6-8 milionów na "najdroższy lek świata". Tymczasem wciąż porażką okazują się zbiórki rzędu 6-8 tysięcy na nowy sprzęt rehabilitacyjny dla starszej pani.

Za kilka złotych można zrobić coś dobrego, o czytelnym skutku. "Liczy się każda złotówka" to nie jest banał. Rzeczywiście, to z tych małych kwot ostatecznie zbierają się największe sumy i jest finalny sukces. Rok temu, także z pomocą czytelników Gazeta.pl, ratowałam mojego syna, więc to nie jest teoretyzowanie. Wciąż brakuje słów, by wyrazić moją wdzięczność każdej z 2,5 tysiąca osób, które wpłaciły wtedy pieniądze i kolejnym tysiącom, które "tylko" udostępniły informację o zbiórce. Udostępnienia są także ważne, bo pozwalają dotrzeć do kolejnych osób. Zaledwie w kilka dni zebraliśmy wtedy ponad 100 tysięcy złotych, a Ksawery przeszedł w lutym udaną operację w Barcelonie. Ma się naprawdę nieźle.

Zaglądanie do portfela

Nie wystarczy otworzyć konta w fundacji i czekać na cud. Przy zbiórce trzeba cały czas pracować. Przypominać o sobie i mierzyć się z trudnym dla wielu osób wyciąganiem ręki po pieniądze. Zwłaszcza że człowiek w tych dramatycznych okolicznościach wcale nie spotyka się wyłącznie ze zrozumieniem. Pytania typu: "A pani to się dołoży? Przecież to jest pani dziecko, nie moje" czy "Dobrze rozumiem, że córka to na szkolną wycieczkę nie jedzie, skoro teraz zbieracie pieniądze?" są sporadyczne, ale są. Trzeba być na to przygotowanym, przełknąć, grzecznie odpowiedzieć. Płatnik ma prawo pytać.

Transparentność jest ważna na każdym etapie. To ma znaczenie, z kim zbiera się pieniądze. Fundacja Siepomaga.pl została wybrana przeze mnie, bo rejestracja tam jest dość skomplikowana (chociaż pracownicy pomagają przy tym, jak tylko się da), ale darczyńcy mają pewność zweryfikowania celu. Zanim ruszyła zbiórka, musiałam przedstawić dokumentację medyczną dziecka, aktualne zaświadczenie lekarskie, potwierdzające jego stan, dokumentację potwierdzającą zabieg w Barcelonie, wraz z kosztorysem. Szczęśliwie - nie zajmowałam się pieniędzmi. Nigdy nie trafiły na moje prywatne konto, nie robiłam przelewów, przewalutowań itd. Te sprawy załatwiała fundacja i księgowość szpitala. Po powrocie musiałam tylko oddać fundacji fakturę.

Ta fundacja, podobnie jak inne, pobiera prowizję. Ludzie w niej zatrudnieni muszą zarabiać. Ich wynagrodzenie było od razu doliczone do sumy zbiórki i nie musiałam się tym zajmować.

"To tylko uszy!"

Pracownicy fundacji pomagają też napisać informację o potrzebującym. Musi przyciągać uwagę, być jasna, klarowna, wskazywać cel. Gdy problem dotyczy nas czy bliskiej osoby, pisanie takich rzeczy nie jest łatwe, nawet gdy zasadniczo nie mamy problemu z wyrażaniem się na piśmie.

Nie sprawdza się obwinianie całego świata o to, co nas spotyka, chociaż czasem kusi każdego. Zdanie: "Dlaczego to moja córka jest chora? Za co?" - to już przepis na porażkę. Bo niby czyja miała być? Kogo obdarzyłbyś niepełnosprawnością? Czytającego? Wtedy byłoby "sprawiedliwiej"? Dlaczego zatem miałby ci pomóc?

Nie ma też sensu oskarżanie lekarzy. Trzeba mówić o tym, co jest teraz i przekonać, że można jeszcze pomóc, że jest szansa, nadzieja. Gdy człowiek rozpacza i się boi, trudno o pozytywny przekaz.

Rodzice obecnie czteroletniego Gabrysia Pasieki to wszystko wiedzą. Są pozytywni, nie poddają się, szukają wciąż nowych sposobów, by zebrać pieniądze na leczenie syna w Stanach Zjednoczonych. Potrzebują ponad 230 tysięcy. Wciąż nie mają nawet połowy (stan na 09.12.20), chociaż zbiórka ruszyła w kwietniu 2019, a termin operacji już kilka razy był przekładany.

Gabryś nie jest śliczny (chociaż zapewne Iza, jego mama, dyskutowałaby z tą opinią). Ma zdeformowane ucho i częściowo twarz, nie słyszy, nie chodzi (chociaż ostatnio robi pierwsze kroki). Gabryś nie umiera. Gabryś jest "tylko" niepełnosprawny. Niepełnosprawność nie chwyta za serce tak mocno. Wie o tym każdy rodzic niepełnosprawnego dziecka. Im głębszy jest problem i im dłużej trwa choroba, tym bardziej otoczenie w końcu się odsuwa. Systemowe wsparcie to mit.

Możliwe jest zwykłe zrozumienie tych, co sami nie doświadczyli? Pewnie tak, chociaż...

No i co z tego, że nie słyszy? Chyba są większe nieszczęścia na tym świecie. A w ogóle to w czym miałaby mu pomóc ta operacja?

- zapytała mnie pewna znajoma, wykształcona, wydawałoby się empatyczna, osoba, zdumiona, że ja "znowu o tym Gabrysiu". Zainspirowała mnie do tego tekstu.

Gabryś może być zdrowszy

O Gabrysiu pisałam pierwszy raz w styczniu tego roku, w kontekście jego rzadkiej wady rozwojowej:

W artykule jest szczegółowo wyjaśnione, na czym polega mikrocja i dlaczego po zabiegu z wykorzystaniem technologii Medpor, niedostępnej w Polsce, Gabryś może słyszeć na to ucho, którego "nie ma" (kluczowe części wewnętrzne są zachowane, chociaż zarośnięte). W drugim, mimo że małżowina uszna jest wykształcona, utrata słuchu okazała się nieodwracalna.

Mikrocja nie jest jedynym problemem Gabrysia. Chłopiec ma cały zespół wad wrodzonych, ale to nie znaczy, że nie można poprawić jego stanu ogólnego i jakości życia. Według lekarzy nie ma wyraźnych przeciwwskazań, by Gabryś zaczął samodzielnie chodzić. Jest też szansa na lepszą komunikację z dzieckiem. Ta jednak przede wszystkim zależy od słuchu. Często nawet nie zdajemy sobie sprawy, jak ogromny wpływ na rozwój ogólny ma właśnie ten zmysł. Niezależnie od przyczyny niedosłuchu, może on prowadzić do niedorozwoju. W przypadku wielu problemów w funkcjonowaniu - trudności komunikacyjne je nasilają lub uniemożliwiają skuteczność dostępnych terapii.

"Poprawa jakości życia" wciąż wielu z nas wydaje się takim mniejszym celem, którego realizacja niewiele zmienia. Każdy, kto musi codziennie zmieniać pieluchy coraz cięższemu dziecku, wie, ile warta jest współpraca chorego, gdy ten może samodzielnie unieść choćby pośladki, podkurczyć nogi, wreszcie - przejść samodzielnie pod prysznic.

Po operacji Gabryś będzie też ładniejszy. To nieistotne? Tak mówią rodzice, a jednak tylko oni wiedzą, co oznacza regularne mierzenie się ze "współczującym wzrokiem" obcych osób na ulicy, w autobusie, w sklepie.

Przesunąć szklany sufit

W pomoc Gabrysiowi i jego rodzinie zaangażowały się gwiazdy, choćby Katarzyna Zielińska, Anna Dereszowska, Justyna Steczkowska. To dzięki nim jest już tak dużo pieniędzy, choć do celu wciąż bardzo daleko. Po każdej akcji konto zasila się o parę tysięcy i rodzice szaleją ze szczęścia. Ucieka jednak czas. Każdy miesiąc opóźnienia operacji zmniejsza wyraźnie szanse na jej pełny efekt. Któregoś dnia chłopiec zapewne usłyszy swoich bliskich, ale niewykluczone, że już nie będzie w stanie w pełni tego daru wykorzystać. To pierwsze lata życia decydują o rozwoju ogólnym.

Co po operacji? Zapewne cudu nie będzie. Żmudna rehabilitacja, terapia zajęciowa - to wszystko, co dzieje się już dziś. Każdy z nas ma szklany sufit, powyżej którego nie podskoczy, chociaż w przypadku Gabrysia granica możliwości najpewniej bardzo się przesunie. Może już te święta będą inne, bo trzeba będzie zacząć się pakować przed wyprawą za ocean?

Chcesz pomóc Gabrysiowi? Link do zbiórki.

* Stan opisanych przykładowych zbiórek na 08.12.20.