Trzeba sporej odporno¶ci psychicznej, by wej¶æ na stronê Siepomaga.pl i zmierzyæ siê z ogromem cudzego cierpienia, strachu, nieszczê¶cia. Drastyczne zdjêcia, wstrz±saj±ce historie i pora¿ki. Tak, pora¿ki, bo powszechnie znane przyk³ady szczê¶liwego fina³u zbiórki to tylko jedna z opcji.
Bywa, ¿e szukaj±cy pomocy umiera przed koñcem akcji. Zdarza siê, ¿e na zastosowanie wybranej metody jest za pó¼no, gdy pieniêdzy jest wreszcie do¶æ. Niejednokrotnie nadchodzi ju¿ termin przedp³aty dla szpitala, w którym ma byæ przeprowadzony nierefundowany zabieg, a na koncie jest zaledwie kilka procent potrzebnej sumy.
Wystarczy wej¶æ do zak³adki: "ostatni dzwonek", by siê przekonaæ, jak czêsto tak siê dzieje. Wiola potrzebuje ponad 51 tysiêcy na operacjê krêgos³upa. Zbiórka koñczy siê za osiem godzin. Nie zebra³a nawet czterech tysiêcy. 35-letni Darek, tata dwóch ma³ych ch³opców, od wypadku w kwietniu by³ w ¶pi±czce. Teraz, dziêki leczeniu w prywatnym o¶rodku, nawi±za³ kontakt z rodzin±, ale na rehabilitacjê potrzeba 360 tysiêcy. Nie ma nawet sze¶ædziesiêciu, a tak¿e pozosta³y godziny. Adrian, jeszcze niedawno pi³karz, marzy o protezie sportowej nogi (straci³ koñczynê w 2016 roku). Zbiórka koñczy siê jutro. Zebra³ podczas ca³ej akcji 3 697 z³. Potrzebuje 57 tysiêcy....
Nie zbiera siê samo
To darczyñcy decyduj±, komu pomog±. I tak powinno byæ. Chocia¿ trudno to przyznaæ - zbiórka publiczna jest jednak rodzajem rynku, na którym potrzebuj±cy musi "siê sprzedaæ". Brutalne, ale prawdziwe. Nie tylko trzeba dotrzeæ do jak najwiêkszej grupy ludzi, zazwyczaj przez media spo³eczno¶ciowe, ale przede wszystkim przekonaæ do swojej historii i zachêciæ do wsparcia.
Generalnie najlepiej zbiera siê na ma³e dzieci, których ¿ycie jest bezpo¶rednio zagro¿one. Dzieci s± ¶liczne, niewinne, "takie biedne", a dla darczyñcy cel jasny. Chyba ka¿dy s³ysza³ o zbiórkach rzêdu 6-8 milionów na "najdro¿szy lek ¶wiata". Tymczasem wci±¿ pora¿k± okazuj± siê zbiórki rzêdu 6-8 tysiêcy na nowy sprzêt rehabilitacyjny dla starszej pani.
Za kilka z³otych mo¿na zrobiæ co¶ dobrego, o czytelnym skutku. "Liczy siê ka¿da z³otówka" to nie jest bana³. Rzeczywi¶cie, to z tych ma³ych kwot ostatecznie zbieraj± siê najwiêksze sumy i jest finalny sukces. Rok temu, tak¿e z pomoc± czytelników Gazeta.pl, ratowa³am mojego syna, wiêc to nie jest teoretyzowanie. Wci±¿ brakuje s³ów, by wyraziæ moj± wdziêczno¶æ ka¿dej z 2,5 tysi±ca osób, które wp³aci³y wtedy pieni±dze i kolejnym tysi±com, które "tylko" udostêpni³y informacjê o zbiórce. Udostêpnienia s± tak¿e wa¿ne, bo pozwalaj± dotrzeæ do kolejnych osób. Zaledwie w kilka dni zebrali¶my wtedy ponad 100 tysiêcy z³otych, a Ksawery przeszed³ w lutym udan± operacjê w Barcelonie. Ma siê naprawdê nie¼le.
Zagl±danie do portfela
Nie wystarczy otworzyæ konta w fundacji i czekaæ na cud. Przy zbiórce trzeba ca³y czas pracowaæ. Przypominaæ o sobie i mierzyæ siê z trudnym dla wielu osób wyci±ganiem rêki po pieni±dze. Zw³aszcza ¿e cz³owiek w tych dramatycznych okoliczno¶ciach wcale nie spotyka siê wy³±cznie ze zrozumieniem. Pytania typu: "A pani to siê do³o¿y? Przecie¿ to jest pani dziecko, nie moje" czy "Dobrze rozumiem, ¿e córka to na szkoln± wycieczkê nie jedzie, skoro teraz zbieracie pieni±dze?" s± sporadyczne, ale s±. Trzeba byæ na to przygotowanym, prze³kn±æ, grzecznie odpowiedzieæ. P³atnik ma prawo pytaæ.
Transparentno¶æ jest wa¿na na ka¿dym etapie. To ma znaczenie, z kim zbiera siê pieni±dze. Fundacja Siepomaga.pl zosta³a wybrana przeze mnie, bo rejestracja tam jest do¶æ skomplikowana (chocia¿ pracownicy pomagaj± przy tym, jak tylko siê da), ale darczyñcy maj± pewno¶æ zweryfikowania celu. Zanim ruszy³a zbiórka, musia³am przedstawiæ dokumentacjê medyczn± dziecka, aktualne za¶wiadczenie lekarskie, potwierdzaj±ce jego stan, dokumentacjê potwierdzaj±c± zabieg w Barcelonie, wraz z kosztorysem. Szczê¶liwie - nie zajmowa³am siê pieniêdzmi. Nigdy nie trafi³y na moje prywatne konto, nie robi³am przelewów, przewalutowañ itd. Te sprawy za³atwia³a fundacja i ksiêgowo¶æ szpitala. Po powrocie musia³am tylko oddaæ fundacji fakturê.
Ta fundacja, podobnie jak inne, pobiera prowizjê. Ludzie w niej zatrudnieni musz± zarabiaæ. Ich wynagrodzenie by³o od razu doliczone do sumy zbiórki i nie musia³am siê tym zajmowaæ.
"To tylko uszy!"
Pracownicy fundacji pomagaj± te¿ napisaæ informacjê o potrzebuj±cym. Musi przyci±gaæ uwagê, byæ jasna, klarowna, wskazywaæ cel. Gdy problem dotyczy nas czy bliskiej osoby, pisanie takich rzeczy nie jest ³atwe, nawet gdy zasadniczo nie mamy problemu z wyra¿aniem siê na pi¶mie.
Nie sprawdza siê obwinianie ca³ego ¶wiata o to, co nas spotyka, chocia¿ czasem kusi ka¿dego. Zdanie: "Dlaczego to moja córka jest chora? Za co?" - to ju¿ przepis na pora¿kê. Bo niby czyja mia³a byæ? Kogo obdarzy³by¶ niepe³nosprawno¶ci±? Czytaj±cego? Wtedy by³oby "sprawiedliwiej"? Dlaczego zatem mia³by ci pomóc?
Nie ma te¿ sensu oskar¿anie lekarzy. Trzeba mówiæ o tym, co jest teraz i przekonaæ, ¿e mo¿na jeszcze pomóc, ¿e jest szansa, nadzieja. Gdy cz³owiek rozpacza i siê boi, trudno o pozytywny przekaz.
Rodzice obecnie czteroletniego Gabrysia Pasieki to wszystko wiedz±. S± pozytywni, nie poddaj± siê, szukaj± wci±¿ nowych sposobów, by zebraæ pieni±dze na leczenie syna w Stanach Zjednoczonych. Potrzebuj± ponad 230 tysiêcy. Wci±¿ nie maj± nawet po³owy (stan na 09.12.20), chocia¿ zbiórka ruszy³a w kwietniu 2019, a termin operacji ju¿ kilka razy by³ przek³adany.
Gabry¶ nie jest ¶liczny (chocia¿ zapewne Iza, jego mama, dyskutowa³aby z t± opini±). Ma zdeformowane ucho i czê¶ciowo twarz, nie s³yszy, nie chodzi (chocia¿ ostatnio robi pierwsze kroki). Gabry¶ nie umiera. Gabry¶ jest "tylko" niepe³nosprawny. Niepe³nosprawno¶æ nie chwyta za serce tak mocno. Wie o tym ka¿dy rodzic niepe³nosprawnego dziecka. Im g³êbszy jest problem i im d³u¿ej trwa choroba, tym bardziej otoczenie w koñcu siê odsuwa. Systemowe wsparcie to mit.
Mo¿liwe jest zwyk³e zrozumienie tych, co sami nie do¶wiadczyli? Pewnie tak, chocia¿...
No i co z tego, ¿e nie s³yszy? Chyba s± wiêksze nieszczê¶cia na tym ¶wiecie. A w ogóle to w czym mia³aby mu pomóc ta operacja?
- zapyta³a mnie pewna znajoma, wykszta³cona, wydawa³oby siê empatyczna, osoba, zdumiona, ¿e ja "znowu o tym Gabrysiu". Zainspirowa³a mnie do tego tekstu.
Gabry¶ mo¿e byæ zdrowszy
O Gabrysiu pisa³am pierwszy raz w styczniu tego roku, w kontek¶cie jego rzadkiej wady rozwojowej:
W artykule jest szczegó³owo wyja¶nione, na czym polega mikrocja i dlaczego po zabiegu z wykorzystaniem technologii Medpor, niedostêpnej w Polsce, Gabry¶ mo¿e s³yszeæ na to ucho, którego "nie ma" (kluczowe czê¶ci wewnêtrzne s± zachowane, chocia¿ zaro¶niête). W drugim, mimo ¿e ma³¿owina uszna jest wykszta³cona, utrata s³uchu okaza³a siê nieodwracalna.
Mikrocja nie jest jedynym problemem Gabrysia. Ch³opiec ma ca³y zespó³ wad wrodzonych, ale to nie znaczy, ¿e nie mo¿na poprawiæ jego stanu ogólnego i jako¶ci ¿ycia. Wed³ug lekarzy nie ma wyra¼nych przeciwwskazañ, by Gabry¶ zacz±³ samodzielnie chodziæ. Jest te¿ szansa na lepsz± komunikacjê z dzieckiem. Ta jednak przede wszystkim zale¿y od s³uchu. Czêsto nawet nie zdajemy sobie sprawy, jak ogromny wp³yw na rozwój ogólny ma w³a¶nie ten zmys³. Niezale¿nie od przyczyny niedos³uchu, mo¿e on prowadziæ do niedorozwoju. W przypadku wielu problemów w funkcjonowaniu - trudno¶ci komunikacyjne je nasilaj± lub uniemo¿liwiaj± skuteczno¶æ dostêpnych terapii.
"Poprawa jako¶ci ¿ycia" wci±¿ wielu z nas wydaje siê takim mniejszym celem, którego realizacja niewiele zmienia. Ka¿dy, kto musi codziennie zmieniaæ pieluchy coraz ciê¿szemu dziecku, wie, ile warta jest wspó³praca chorego, gdy ten mo¿e samodzielnie unie¶æ choæby po¶ladki, podkurczyæ nogi, wreszcie - przej¶æ samodzielnie pod prysznic.
Po operacji Gabry¶ bêdzie te¿ ³adniejszy. To nieistotne? Tak mówi± rodzice, a jednak tylko oni wiedz±, co oznacza regularne mierzenie siê ze "wspó³czuj±cym wzrokiem" obcych osób na ulicy, w autobusie, w sklepie.
Przesun±æ szklany sufit
W pomoc Gabrysiowi i jego rodzinie zaanga¿owa³y siê gwiazdy, choæby Katarzyna Zieliñska, Anna Dereszowska, Justyna Steczkowska. To dziêki nim jest ju¿ tak du¿o pieniêdzy, choæ do celu wci±¿ bardzo daleko. Po ka¿dej akcji konto zasila siê o parê tysiêcy i rodzice szalej± ze szczê¶cia. Ucieka jednak czas. Ka¿dy miesi±c opó¼nienia operacji zmniejsza wyra¼nie szanse na jej pe³ny efekt. Którego¶ dnia ch³opiec zapewne us³yszy swoich bliskich, ale niewykluczone, ¿e ju¿ nie bêdzie w stanie w pe³ni tego daru wykorzystaæ. To pierwsze lata ¿ycia decyduj± o rozwoju ogólnym.
Co po operacji? Zapewne cudu nie bêdzie. ¯mudna rehabilitacja, terapia zajêciowa - to wszystko, co dzieje siê ju¿ dzi¶. Ka¿dy z nas ma szklany sufit, powy¿ej którego nie podskoczy, chocia¿ w przypadku Gabrysia granica mo¿liwo¶ci najpewniej bardzo siê przesunie. Mo¿e ju¿ te ¶wiêta bêd± inne, bo trzeba bêdzie zacz±æ siê pakowaæ przed wypraw± za ocean?
Chcesz pomóc Gabrysiowi? Link do zbiórki.
* Stan opisanych przyk³adowych zbiórek na 08.12.20.
