Oficjalnie 15 marca ruszyły szczepienia przeciw COVID-19 pacjentów przewlekle chorych. Wydaje się, że to ostatni dzwonek w związku z pogarszającą się sytuacją epidemiczną, chociaż dzienny wynik z tego dnia (niewiele ponad 23 tysiące szczepień) raczej nie wskazuje na pośpiech. Niestety, lista upoważnionych do szczepienia w tym etapie została dramatycznie okrojona, o czym piszemy od kilku tygodni.
W ostatnich dniach doszło do drobnej korekty harmonogramu i aktualnie uprawnione do wcześniejszego szczepienia są osoby:
- dializowane z powodu przewlekłej niewydolności nerek,
- z chorobą nowotworową, u których po dniu 31 grudnia 2019 r. prowadzono leczenie chemioterapią lub radioterapią,
- poddawane przewlekłej wentylacji mechanicznej (wspierane respiratorem),
- po przeszczepach komórek, tkanek i narządów, u których prowadzono leczenie immunosupresyjne,
a także:
- u których zdiagnozowano chorobę nowotworową, a nie rozpoczęto leczenia,
- oczekujące na przeszczep.
Uwaga, pacjenci dodani do grupy 1B w ostatnich dniach powinni się skontaktować z lekarzem pierwszego kontaktu lub prowadzącym lekarzem specjalistą (np. onkologiem), gdyż najpewniej nie zostało dla nich wystawione automatycznie skierowanie. Warto, by zrobili to także pacjenci, którzy nie są pewni czy szczepienie im przysługuje, a nie znajdują skierowania na Internetowym Koncie Pacjenta. Dotyczy to choćby osób z aktywną chorobą nowotworową, uczestniczących w programach lekowych, badawczych, eksperymentalnych, z nowotworami rzadkimi. W ich przypadku ewentualne prawo do wcześniejszego szczepienia rozpatrywane bywa indywidualnie i różnie interpretowane. Na stronie rządowej nie ma dla nich jasnych wskazówek (chociaż można tam znaleźć wiele przydatnych informacji proceduralnych), ale pojawiają się głosy, że np. pojęcie "chemioterapii" jest traktowane szerzej niż powszechnie przyjęte i dotyczy także pacjentów przyjmujących stale iniekcyjne leki przeciwnowotworowe (np. w terapii guzów NET).
Do kiedy można się zapisywać? Niestety, brakuje takiej informacji (pierwotnie mówiono o zaledwie kilku dniach), ale należy mniemać, że ten czas został wydłużony, skoro grupa uprawnionych została rozszerzona.
Minister Niedzielski zapowiedział jeszcze włączenie do grupy wcześniej szczepionych chorych z cukrzycą, ale nie znamy szczegółów, terminów i ostatecznych zasad kwalifikacji, więc może się okazać, że to obietnica na wyrost.
Według Ministerstwa Zdrowia w grupie przewlekle chorych, uprawnionych do wcześniejszego szczepienia, znajduje się ok. 150 tysięcy osób (jeszcze kilka dni temu mówiono o połowie tej liczby), czyli tyle, ile szczepimy w ciągu jednego, dobrego dnia w Polsce. Ocenia się, że tylko na cukrzycę chorują co najmniej dwa miliony Polaków. Należy więc spodziewać się restrykcyjnych zasad kwalifikacyjnych, nawet przy założeniu, że większość diabetyków skorzystała już z programu szczepień (cukrzyca to częsty problem seniorów) i nie potrzebuje szczególnych uprawnień.
Zmiany w harmonogramie nie zmieniły jednak sytuacji pana Leszka (55 lat), pani Ewy (38 lat) i pani Edyty (37 lat) oraz tysięcy innych młodych pacjentów przewlekle chorych, z podobnymi poważnymi problemami zdrowotnymi, którzy nie mają prawa szczepić się wcześniej ze względu na rozpoznane schorzenie. Wśród nich są osoby z najpoważniejszymi schorzeniami kardiologicznymi, onkologicznymi, pulmonologicznymi, neurologicznymi, etc.
Dlaczego? Najczęściej stosowanym argumentem jest brak szczepionek i fakt, że jesteśmy bardzo schorowanym społeczeństwem (za duża grupa potrzebujących). W przypadku rzadszych schorzeń niejednokrotnie pojawia się też argumentacja o "braku jednoznacznych dowodów związku między daną jednostką chorobową, a cięższym przebiegiem COVID-19".
Problemy z dostawami są zrozumiałą przyczyną okrojenia pierwotnej oficjalnej grupy osób szczególnie narażonych na ciężki przebieg COVID-19 (zobacz nieaktualną listę w naszej publikacji) i można mieć nadzieję, że sytuacja wkrótce się poprawi, skoro spodziewamy się dostawy 15 milionów dawek w drugim kwartale.
Co do wskazań (bądź ich braku) - sprawa jest wielce dyskusyjna, bo pozwala choćby na pominięcie osób dotkniętych chorobami rzadkimi. W ich przypadku nawet obecnie stosowane leczenie często nie jest wynikiem wiarygodnych badań (brak odpowiednio dużej grupy badawczej), a opiera się na analogii, doświadczeniu lekarzy etc. Trudno sobie zatem wyobrazić, że teraz ktoś znajdzie sposób na przeprowadzenie takich analiz w kontekście COVID-19. Zresztą: to i tak nie ma większego znaczenia. Nikt nie podważa związku między chorobą nowotworową, chorobami krążenia (w tym przebyty zawał, udar) czy cukrzycą a przebiegiem zakażeń, jednak to wciąż nie jest wystarczające wskazanie do szczepienia w Polsce. Nie ma też możliwości uwzględnienia wielochorobowości przy kwalifikacji. Pacjent, który równocześnie choruje na astmę, cukrzycę, nadciśnienie i ma zdiagnozowany nowotwór, a chemioterapię przeszedł w listopadzie 2019 roku (czyli, wg harmonogramu - za wcześnie, żeby się teraz szczepić), jest traktowany tak samo, jak ktoś, kto ma "tylko" jedną z tych chorób. Czyli? Musi czekać w normalnej kolejce. O tym, kto szczepienia potrzebuje najbardziej, nie decydują lekarze pierwszego kontaktu, a nawet specjaliści z ośrodków o najwyższym stopniu referencyjności. Są wytyczne, niejasne nawet dla członków Rady Medycznej przy premierze Morawieckim, która oficjalnie je tworzy (więcej na ten temat).
"Nie zabiła mnie białaczka? Dajmy szansę covidowi!"
Według obecnych kryteriów harmonogramu szczepień pan Leszek nie jest przewlekle chory, chociaż od kilku lat walczy z nowotworem. Gdy w 2012 roku usłyszał od lekarza diagnozę: białaczka, całkowicie się załamał.
Czułem, jakby świat zwalił mi się na głowę. Myślałem tylko o śmierci i o tym, jak wiele spraw zostawię niezałatwionych
- Mam troje dzieci. Wtedy jeszcze chodziły do szkoły i bardzo potrzebowały ojca. Dopiero po czterdziestce zacząłem zarabiać tyle, by wziąć kredyt i kupić dom. Nagle okazało się, że nie zdążę się nim nacieszyć z żoną, spłacić zobowiązań... W każdym razie tak mi się wydawało. Nie miałem pojęcia o rodzajach białaczki, rokowaniach. Dla mnie ta choroba oznaczała wyrok.
Kiedy lekarz powiedział, że nie musi tak być, sądziłem, że mnie oszukuje. Z czasem zrozumiałem, że jestem szczęściarzem. Przed diagnozą byłem honorowym dawcą krwi. Rutynowe badanie przy okazji kolejnej próby jej oddania, wykazało, że coś jest nie tak z białymi krwinkami. W punkcie krwiodawstwa powiedzieli, że pewnie nic groźnego, ale trzeba zrobić dodatkowe analizy. Wczesne, przypadkowe rozpoznanie dawało szansę na co najmniej kilka lat dobrego życia. Zazwyczaj chorzy dowiadują się o problemie znacznie później, gdy choroba wchodzi w fazę ostrą i pojawiają się wyraźne objawy. Tymczasem ja dostałem ostrzeżenie.
- Są takie dni, gdy nie chce mi się wierzyć, że jestem poważnie chory, i takie, gdy choroba boleśnie przypomina o sobie. Wprawdzie staram się normalnie funkcjonować, pracuję zawodowo, uprawiam ogródek, lubię wyskoczyć na żagle, ale muszę bardzo na siebie uważać, bo z głupiego kataru wychodzę tygodniami. Kilka razy byłem o włos od chemioterapii, gdy wyniki drastycznie się pogarszały. Wystarczy się przeforsować czy przeziębić, a wadliwy system się sypie.
Początkowo byłem pod opieką lekarza w moim mieście. Z czasem potrzebowałem już nadzoru ośrodka klinicznego. Na kontrole jeżdżę co trzy miesiące. Chwalą mnie, bo jestem zdyscyplinowanym pacjentem. Zmieniłem dietę, chociaż niełatwo było zrezygnować z cukru czy tłustych mięs. Unikam stresu. Przyjmuję leki. Jestem aktywny, ale się nie przemęczam. Staram się wysypiać. Wszystko po to, by usprawnić pracę układu krążenia, wspierać odporność. Unikam czynników, które mogłyby aktywować chorobę i doprowadzić do ostrej fazy, a tych jest naprawdę sporo, choćby głupie farby. Moja mama, której początkowo nie powiedziałem o chorobie, żeby się nie martwiła, obraziła się, gdy odmówiłem jej pomalowania balkonu. A ja po prostu chcę jeszcze trochę pożyć.
Cieszę się, że dla naszej władzy w zasadzie to jestem zdrowy. Szkoda, że covidu nie przechodziłem tak, jak obiecali zdrowym osobom w moim wieku - niemal bezobjawowo.
Koronawirusa prawdopodobnie złapałem zaraz na początku 2020 roku, kilka tygodni przed oficjalnym dotarciem epidemii do Polski. Nie było więc testu, formalnego rozpoznania. Miałem mieć zwykłe zapalenie oskrzeli. Kaszlałem dokładnie dziewięć tygodni, znacznie dłużej utrzymywały się problemy z oddychaniem
- Już po infekcji na pierwsze piętro w domu wchodziłem na dwa razy. Dojście od furtki do drzwi to nagle był wyczyn. Podniesienie czajnika stanowiło problem, bo niespodziewanie okazał się taki ciężki...
Tomografia kilka miesięcy później wykazała covidowe płuca. Teraz już jest prawie dobrze, chociaż płuca jeszcze się oczyszczają. Nie potrzebuję żadnych specjalnych leków, mam tylko zalecone typowe ćwiczenia oddechowe. Źle mi się oddycha, jak leżę na lewym boku, to na nim nie leżę i tyle. Tak czy owak, nie chcę tego przechodzić drugi raz
- Mój lekarz podobno daje mnie za wzór swoim nowym pacjentom, zwłaszcza tym, którzy się bardzo boją białaczki. Jestem żywym dowodem, że da się z nią żyć i można też pokonać COVID-19, chociaż, oczywiście, statystyki nie są po mojej stronie. U większości pacjentów choroba utajona przechodzi w ostrą w ciągu pięciu lat od przypadkowego wykrycia. Są pewne szanse nawet na dekadę, a przy niektórych rodzajach - nawet na kilkanaście lat. Cóż, głęboko wierzę, że mnie uda się dłużej. Chociaż już nie jestem tak pewien, jak przed pandemią.
Kiedy usłyszałem, że nie mam szans na szybkie szczepienie, byłem przerażony, jak zaraz po rozpoznaniu i wtedy, gdy dręczyła mnie infekcja. Czuję, że drugiego takiego "zapalenia oskrzeli" nie przeżyję. Może i jestem szczęściarzem, ale nawet fart ma swoje granice. Wiadomo, że każda infekcja może odpalić białaczkę maksymalnie. Według mojego onkologa, koronawirus robi to wyjątkowo często. A jednak nasi rządzący uznali, że takich jak ja szczepić z grupą przewlekle chorych nie trzeba. Mocodawcy mają gdzieś moją walkę z chorobą, życie w izolacji do granic możliwości, strach...
- Nie daję tanio skóry. Najwyraźniej jednak nie jest w interesie władz, by przewlekle chorzy żyli jak najdłużej. Niby to rozumiem, bo tacy pacjenci generują koszty. Z drugiej strony - coraz rzadziej przewlekła choroba oznacza bezproduktywne czekanie na śmierć. Pracuję, płacę podatki, nie jestem nadzwyczajnym obciążeniem dla budżetu. Wręcz przeciwnie! To nie w porządku, że tacy jak ja mają być pozbawieni pomocy w walce z realnym zagrożeniem.
Pracuję w szkole, więc zaszczepiłem się wcześniej ze względu na wykonywany zawód. Tak, wiem, że teoretycznie dla przewlekle chorych są lepsze szczepionki niż AstraZeneca. Kiedy jednak lekarz powiedział mi, że przyjęcie tego preparatu (jedynego, który mogłem dostać), wiąże się z wyraźnie mniejszym ryzykiem dla zdrowia niż brak szczepienia, nie wahałem się ani chwili. Po szczepieniu trochę bolała mnie ręka. I tyle. A teraz jakoś tak lżej się oddycha
"Nie chciałam zwariować ze strachu"
38-letnia Ewa Kapuścińska, prezes zarządu Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niedoborami Odporności "Immunoprotect", która walczy o prawo do wcześniejszego szczepienia pacjentów z PNO (pierwotne niedobory odporności): jest już po szczepieniu. Podobnie jak pan Leszek, pracuje w szkole (nauczycielka języka angielskiego) i przyjęła szczepionkę AstraZeneca.
- Choruję przewlekle na pospolity zmienny niedobór odporności, który wymaga leczenia substytucyjnego immunoglobulinami. Jestem pod opieką pulmonologa, gastroenterologa i hematologa z powodu chorób współistniejących, będących konsekwencją długo niezdiagnozowanego pierwotnego niedoboru odporności.
Dla mnie częste mycie rąk, unikanie tłumu czy noszenie maseczki w szpitalu, to codzienność z czasów jeszcze przed pandemią. Teraz jest jednak trudniej. Koronawirus wywołuje ogromny strach, którego wcześniej nie odczuwałam. Strach nie tylko o siebie, ale o moich najbliższych: mama ma 70 lat, tata 78. Oni także cierpią na choroby przewlekłe, jak to zwykle bywa w tym wieku
- Mam wrażenie, że mało kto podchodzi do tematu pandemii jak my. Od lockdownu w marcu zeszłego roku bardzo uważamy na siebie, unikamy kontaktów nawet z bliskimi i wychodzenia z domu bez potrzeby. Święta wielkanocne jak i Boże Narodzenie spędziliśmy we własnym gronie, bez gości itd. Od roku pracuję zdalnie. Dla nas szczepionka to szansa, by nie zwariować z powodu strachu, który towarzyszy wyjściu do sklepu, apteki czy lekarza.
Liczyłam na to, że wiek rodziców i choroby przewlekłe umożliwią nam szybkie zaszczepienie. Mama ma wyznaczony termin 18 marca, tata zakaził się koronawirusem w szpitalu, więc musi poczekać ze szczepieniem.
Z jednej strony cieszy mnie fakt, że jestem już po pierwszej dawce, ale z drugiej strony smuci, że skorzystałam z opcji szczepienia przeznaczonego dla pewnej grupy zawodowej, a nie dla grupy pacjentów przewlekle chorych.Wiele osób w sytuacji zdrowotnej zbliżonej do mojej musi czekać. Nikt nie wie, jak długo
- W rekomendacjach immunologów zalecaną szczepionką dla pacjentów z PNO jest szczepionka Pfizera czy Moderny, ale po konsultacji z moją panią doktor zdecydowałam się przyjąć szczepionkę AstraZeneca, skoro okazała się jedyną osiągalną. Jedyne działania niepożądane, których doświadczyłam, to dyskomfort w miejscu podania oraz niesamowita senność.
Mam świadomość, że mój układ odporności działa inaczej niż u zdrowego człowieka, więc wciąż towarzyszą mi pewne obawy związane z COVID-19. Mam nadzieję, że szczepienie zabezpiecza mnie przed ciężkim zachorowaniem. Znam, a w zasadzie powinnam napisać - znałam - pacjentów z PNO, których już dzisiaj nie ma z powodu covidu
- Lekarze immunolodzy uspokajają, że są także pacjenci z PNO, którzy przechodzą to w miarę łagodnie, jednocześnie podkreślają, że zaszczepienie nas jest niezwykle istotne.
"Ta choroba mnie wyklucza"
Pani Edyta nie zaszczepi się co najmniej przez kilka miesięcy, nawet jeśli dojdzie do korekty w harmonogramie i będzie możliwość wcześniejszego szczepienia pacjentów z nadciśnieniem płucnym. O taką możliwość walczy między innymi Fundacja Instytut Świadomości, a także lekarze zajmujący się takimi pacjentami (więcej na ten temat).
Niestety, panią Edytę dopadł COVID-19, obniżając wyraźnie wydolność organizmu, która już wcześniej była mocno nadwyrężona z powodu tocznia układowego rumieniowatego, zdiagnozowanego u niej w 1997 roku, i nadciśnienia płucnego, rozpoznanego w 2013 roku.
- Od ośmiu lat jestem na rencie z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. Mimo wieloletniej terapii nadciśnienia płucnego, choroba cały czas postępuje. Moja aktywność fizyczna jest znacznie ograniczona. Nawet niewielki wysiłek powoduje uczucie zmęczenia i duszności. Nie jestem w stanie samodzielnie wykonać wielu czynności, choćby umyć okien, zrobić zakupów czy większych porządków. W 2013 zostałam zakwalifikowana do programu lekowego NFZ. Do 2020 roku przeszłam przez wszystkie etapy leczenia farmakologicznego dostępnego w Polsce. Od marca 2019 jestem na liście obserwacyjnej biorców Śląskiego Centrum Chorób Płuc w Zabrzu. Robię wszystko, żeby żyć w możliwie najlepszej formie - samotnie wychowuję 11-letniego syna. System mi tego nie ułatwia.
Nadciśnienie płucne to bardzo ciężka choroba, z wysoką śmiertelnością w młodym wieku, a cierpiący na nią pacjenci mają problem z uzyskaniem świadczeń, są pomijani w dostępie do ułatwień przysługujących innym niepełnosprawnym, jak choćby karta parkingowa. Teraz nasza grupa około tysiąca pacjentów została pominięta w programie szczepień. Wskazania lekarskie są jednoznaczne. Powinniśmy się szczepić. Niby jak mamy to zrobić?
Przedstawiciele pacjentów z nadciśnieniem płucnym z Fundacji zwrócili się z tym pytaniem do Ministerstwa Zdrowia. Niestety, wciąż nie uzyskali żadnej odpowiedzi.
* Część danych osobowych dwojga bohaterów, pozwalających na identyfikację, na ich życzenie została zmieniona.
