mukowiscydoza
-
Mukowiscydoza: 800 młodych Polaków wciąż z wyrokiem śmierci w męczarniach. Refundacja to fikcja
Dziennikarze, osoby zaangażowane w pomoc chorym, wreszcie pacjenci i Polacy, którym nie jest obojętny los innych - niemal wszyscy nabraliśmy się na obietnice bez pokrycia. W marcu świętowaliśmy dołączenie Polski, po Rumunii, Słowenii czy Czechach,...
-
![Świadczenie gwarantowane, a chorzy nadal będą się dusić. Przerażający skandal z leczeniem mukowiscydozy]()
Świadczenie gwarantowane, a chorzy nadal będą się dusić. Przerażający skandal z leczeniem mukowiscydozy
Minęły trzy miesiące od wprowadzenia w Polsce refundacji leków przyczynowych w leczeniu mukowiscydozy. Na papierze. Do dziś żaden pacjent szpitala w Rabce nie dostał leków. Na ratunek czeka 227 chorych. Realną szansę na pomoc w najbliższych...
-
![A jednak możliwe! Od marca refundacja leków przyczynowych dla chorych na mukowiscydozę w Polsce]()
A jednak możliwe! Od marca refundacja leków przyczynowych dla chorych na mukowiscydozę w Polsce
Ministerstwo Zdrowia oficjalnie poinformowało, że na najnowszej liście refundacyjnej, która będzie obowiązywała od marca, znalazły się trzy nowoczesne leki stosowane w leczeniu mukowiscydozy: Kaftrio, Orkambi i Symkevi. Jeszcze kilka miesięcy temu...
-
![Do Argentyny po życie. Mama chorej na mukowiscydozę Wandy przeciera szlaki]()
Do Argentyny po życie. Mama chorej na mukowiscydozę Wandy przeciera szlaki
Chorzy na mukowiscydozę i ich rodzice nie mogą bezczynnie czekać na ratunek ze strony Ministerstwa Zdrowia i NFZ. Szukają różnych rozwiązań w walce o życie. Póki nie ma refundacji leków przyczynowych w Polsce, gotowi są latać po ich tańsze...
-
![Na pewno szczęśliwe zakończenie? Młoda mama może udusić się w każdej chwili]()
Na pewno szczęśliwe zakończenie? Młoda mama może udusić się w każdej chwili
Historia 30-letniej Anny Tomczak chorej na mukowiscydozę poruszyła cała Polskę i znalazły się pieniądze na jej ratunek. Aneta Leńska, która 30 lat skończy dopiero w listopadzie, nie ma tyle szczęścia. Jej synek ma zaledwie pół roku. Jeśli nad Anet...
-
!['Wygrałem życie!' Sprawdzamy, co słychać u bohaterów naszych publikacji]()
"Wygrałem życie!" Sprawdzamy, co słychać u bohaterów naszych publikacji
To nie czas na obojętność. Czytelnicy Gazeta.pl to rozumieją i dzięki wam czasem udaje się komuś pomóc. Jesteście ciekawi, co u Kamila, Gabrysia i innych, których wspieraliśmy w mijającym roku?
-
![Warszawa-Bydgoszcz. 'Chcę żyć' - niezwykła sztafeta i listy do decydentów]()
Warszawa-Bydgoszcz. "Chcę żyć" - niezwykła sztafeta i listy do decydentów
Nie chcieli pisać do św. Mikołaja. Ich największe marzenia może spełnić Ministerstwo Zdrowia i firma Vertex Pharmaceuticals, producent leku przyczynowego Kaftrio, stosowanego w leczeniu mukowiscydozy. 20 grudnia grupa biegaczy dostarczyła listy do...
-
![Fundusz Medyczny - wyjaśnienia Departamentu Inwestycji Ministerstwa Zdrowia]()
Fundusz Medyczny - wyjaśnienia Departamentu Inwestycji Ministerstwa Zdrowia
Otrzymaliśmy obszerne wyjaśnienia dotyczące Funduszu Medycznego i wątpliwości związanych z wydatkami w mijającym roku. Ich treść przytaczamy w całości.
-
![Były miliardy dla ciężko chorych Polaków, wydano zaledwie kilka procent środków. O co chodzi z Funduszem Medycznym?]()
Były miliardy dla ciężko chorych Polaków, wydano zaledwie kilka procent środków. O co chodzi z Funduszem Medycznym?
W kraju, w którym regularnie odmawia się pomocy pacjentom z nowotworami i chorobami rzadkimi ze względu na brak pieniędzy, informacja, że w 2021 roku nie wykorzystano miliardów przeznaczonych na ten cel, brzmi jak koszmarny fake news. Niestety nim...
-
![Emigranci medyczni - muszą uciekać z Polski, żeby nie umierać w męczarniach]()
Emigranci medyczni - muszą uciekać z Polski, żeby nie umierać w męczarniach
Udusić się w ojczyźnie czy emigrować na Zachód? To pytanie niemal każdego dnia stawiają sobie Polacy chorzy na mukowiscydozę i ich rodziny. Na najnowszej liście refundacyjnej znowu nie ma leków przyczynowych, więc odpowiedź wydaje się tylko jedna....
