mukowiscydoza

Nie chcieli pisać do św. Mikołaja. Ich największe marzenia może spełnić Ministerstwo Zdrowia i firma Vertex Pharmaceuticals, producent leku przyczynowego Kaftrio, stosowanego w leczeniu mukowiscydozy. 20 grudnia grupa biegaczy dostarczyła listy do...

• mukowiscydoza
• refundacja leków
• Bydgoszcz
• Warszawa

Otrzymaliśmy obszerne wyjaśnienia dotyczące Funduszu Medycznego i wątpliwości związanych z wydatkami w mijającym roku. Ich treść przytaczamy w całości.

• mukowiscydoza
• choroby rzadkie
• przewlekle chorzy
• Fundusz Medyczny

W kraju, w którym regularnie odmawia się pomocy pacjentom z nowotworami i chorobami rzadkimi ze względu na brak pieniędzy, informacja, że w 2021 roku nie wykorzystano miliardów przeznaczonych na ten cel, brzmi jak koszmarny fake news. Niestety nim...

• leczenie biologiczne
• mukowiscydoza
• Fundusz Medyczny
• onkologia

Udusić się w ojczyźnie czy emigrować na Zachód? To pytanie niemal każdego dnia stawiają sobie Polacy chorzy na mukowiscydozę i ich rodziny. Na najnowszej liście refundacyjnej znowu nie ma leków przyczynowych, więc odpowiedź wydaje się tylko jedna....

• choroby przewlekłe
• aneta leńska
• mukowiscydoza
• NFZ
• choroby genetyczne

Apel, który wygłosiła we wtorek (07.09.21) w Warszawie chora na mukowiscydozę nastolatka, mógłby poruszyć kamień. Niestety, decydenci nie słuchali. Nikt z przedstawicielstwa amerykańskiej firmy Vertex, producenta leków, nie wyszedł do...

• choroby genetyczne
• mukowiscydoza

Przepisy pozwalały na leczenie, formalności przeciągały się miesiącami. Dwóch pacjentów o mało nie przypłaciło tego życiem. Jeden wciąż czeka na lek. Szpital w Rabce, który nie wdrożył terapii, nie ma sobie nic do zarzucenia. Urzędnicy z...

• leczenie biologiczne
• mukowiscydoza
• choroby rzadkie
• choroby genetyczne

W tej historii nic nie jest oczywiste. Im dłużej zajmujemy się tą sprawą, tym więcej wątpliwości. Z pewnością trzech pacjentów z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce nie otrzymało na czas ratującego życie leczenia. Po licznych interwencjach...

• leczenie biologiczne
• mukowiscydoza
• choroby rzadkie
• NFZ

Pseudomonas aeruginosa - pałeczka ropy błękitnej - zyskała medialną sławę w ostatnich latach z powodu doniesień o zakażeniach w basenach czy w hotelowym jacuzzi. U młodej kobiety, spędzającej wakacje w Tennessee, bakteria miała wywołać zapalenie...

• mukowiscydoza
• antybiotykooporność
• dr robert chmielewski
• zakażenia szpitalne
• zakażenie bakteryjne

To nieprawda, że brzydki zapach ciała to jedynie skutek zaniedbań higienicznych. Zdaniem lekarza, Jakuba Grabskiego, przesadą jest też twierdzenie, że za problemem często kryje się poważna choroba. Jeśli jednak pot komplikuje ci normalne...

• tarczyca
• nadpotliwość
• mukowiscydoza
• Jakub Grabski
• cukrzyca

Lista leków, które nie będą finansowane w ramach RDTL zawiera aż 123 pozycje. Są na niej preparaty stosowane w leczeniu białaczki, czerniaka, mukowiscydozy i wielu innych, zagrażających życiu schorzeń. Według urzędników - nic takiego się nie dziej...

• choroby nowotworowe
• mukowiscydoza
• choroby rzadkie
• ratowanie życia