Więcej o mukowiscydozie na Gazeta.pl
To nie zdarza się zbyt często. W ratowanie Anny Tomczyk, która niedawno urodziła synka, zaangażowały się media, znane osoby (choćby Agata Młynarska, Wojciech Mann), lekarze, wreszcie inni pacjenci z mukowiscydozą. Ci ostatni zrobili rzecz niespotykaną na skalę światową: na ratowanie Anny oddali zebrane przez siebie środki w ramach zbiórek 1 proc. podatku.
Trudno o taki gest, gdy twoje życie wisi na włosku, a bez niewyobrażalnie drogiego leku (ok. milion złotych rocznie) dusisz się codziennie niczym karp w foliowej torbie. Wprawdzie część pacjentów aktualnie jest zaopatrzona w leki, ale to jednak program lekowy bez państwowych gwarancji. Po przerwaniu leczenia, które pozwala normalnie żyć, stan chorych może dramatycznie się pogorszyć, ich życie będzie bezpośrednio zagrożone. Dziś wybrańcy losu, którzy dostali się do programu, nie chcą nawet o tym myśleć. Dołożyli się do ratowania życia Ani.
Obiecanki na wagę życia
Niełatwo mówić o "szczęściu" czy "wybrańcach losu" w kontekście tak strasznej choroby, jak mukowiscydoza. Na to uwarunkowane genetycznie schorzenie w Polsce choruje obecnie prawie dwa tysiące osób, z tego 500-600 jest w tak ciężkim stanie, że ich życie jest bezpośrednio zagrożone. Co 35. Polak jest bezobjawowym, najczęściej nieświadomym, nosicielem wadliwego genu.* U nosicieli nie rozwija się mukowiscydoza, chociaż często mają oni nieco większą skłonność do chorób układu oddechowego, np. astmy. By urodziło się dziecko z mukowiscydozą, nosicielami zmutowanego genu muszą być oboje rodzice. Ryzyko choroby u potomka wynosi 25 proc.
Mukowiscydoza upośledza pracę niemal wszystkich narządów, głównie układu oddechowego. Znacznie obniża jakość życia - zalewająca płuca wydzielina sprawia, że człowiek dosłownie się w niej topi. Prowadzi do przedwczesnej śmierci - mediana zgonów w Polsce to zaledwie 24 lata. Jak wygląda takie krótkie życie, tłumaczyła decydentom 13-letnia Wanda:
Każdego roku spędzamy długie tygodnie w odosobnieniu, podłączeni do dziesiątek maszyn, które próbują z naszych wychudzonych ciał ze śladami po wbijanych igłach, drenach, resekcjach jelita, rurkach tracheostomijnych, gastrostomiach, po przeszczepach, wykrzesać jeszcze trochę. Jeszcze trochę życia.
A jednak mukowiscydoza nie musi być wyrokiem. Można z nią żyć. Normalnie. Bez szpitala, duszności, wszechobecnej śmierci. Jak długo? Zapewne do starości. Wystarczy łykać odpowiednie tabletki. Nowoczesne leki przyczynowe w leczeniu mukowiscydozy są uznawane przez świat za jedno z najważniejszych odkryć drugiej dekady XXI wieku. Refunduje się je w 30 krajach Europy, nie tylko tych najbogatszych jak Niemcy, Szwecja czy Francja, ale też w Czechach czy Rumunii. Nie refunduje się ich w Polsce, bo za drogo. Od wielu miesięcy Ministerstwo Zdrowia zapowiada możliwe zmiany, informuje o negocjacjach z amerykańską firmą Vertex, producentem leku Kaftrio (przeznaczonego dla największej grupy chorych - potrzebne są różne preparaty, w zależności od mutacji). Kilka razy było niemal pewne, że już się uda pomóc systemowo polskim pacjentom, choćby ze środków Funduszu Medycznego.
Były miliardy, zostały na koncie. Teraz ponoć jest realna szansa, że leki trafią na listę refundacyjną jeszcze zimą. Wciąż jednak jest jak jest. Ludzie umierają w męczarniach.
Stał się cud
Wielu pacjentów decyduje się na prywatną zbiórkę środków na leki. Często z marnym skutkiem, więc szybko rezygnują z tej formy ratunku. Wyzwaniem okazuje się bowiem zebranie pieniędzy choćby na kilka miesięcy życia, bo to już oznacza konieczność zebrania kilkuset tysięcy. Co gorsza - poprawa następuje bardzo szybko, ale jeśli leczenie się przerwie, stan ekspresowo się pogarsza.
Na prywatne leczenie decydują się ci, którym uda się zgromadzić pieniądze przynajmniej na rok terapii. To już daje jakąś nadzieję na dotrwanie do wymarzonej refundacji. Takich pacjentów jest garstka. Do tej grupy szczęśliwców dołączyła 30-letnia Anna Tomczak, która niedawno urodziła synka.
Anna miała kilka miesięcy temu szansę na program lekowy, ale zaszła w ciążę, a program nie obejmował ciężarnych. Co gorsza - ciąża przyspieszyła rozwój choroby. Stan młodej kobiety po porodzie okazał się tak ciężki, że została zakwalifikowana do przeszczepu płuc, chociaż szanse na dożycie do momentu znalezienia dawcy wydawały się znikome. Tymczasem leczenie lekami przyczynowymi okazuje się tak skuteczne, że pacjenci kwalifikowani do transplantacji czasem przestają jej potrzebować.
Dzięki ogromnemu zaangażowaniu pracowników Kliniki Pulmonologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 1 im. N. Barlickiego w Łodzi o młodej mamie potrzebującej ratunku usłyszała cała Polska. Zdjęcia Anny Tomczak w welonie i sukni ślubnej obiegły internet. To lekarze pożyczyli Annie suknię ślubną, zorganizowali też ubranka do chrztu dla maleńkiego Mateusza, szpital pomógł zorganizować zbiórkę w sieci. Uroczystości odbyły się w izolatce, ale dzięki nagłośnieniu historii w mediach mainstreamowych i społecznościowych, historię poznało wielu ludzi, którzy nigdy wcześniej nie słyszeli o mukowiscydozie i dramacie umierających młodych Polaków.
Potrzebne pieniądze udało się zabrać w kilkanaście godzin. Za piękny gest rodaków dziękował na Facebooku między innymi lek. Wojciech Karauda, znany wróg antyszczepionkowców, bardzo zaangażowany w pomoc pacjentce:
Niemożliwe stało się faktem! Jak wiele dobra wciąż jest w tym świecie! To Wasze otwarte serca sprawiły cud w półtora dnia zbierając MILION złotych (...) Dziękujemy Wam wszystkim za otwarte serca, za to przywracanie wiary w niemożliwe. Jeśli ktoś nie wierzy w Boga - dzisiaj mógł go ujrzeć w Waszym działaniu.
Cudu nie ma
Niby bliźniacza historia, a jakże inna... Aneta Leńska nie ma jeszcze 30 lat. Skończy je w listopadzie. Jeśli dożyje. Jak Anna Tomczak chciałaby doczekać choćby roczku swojego dziecka. Jej synek też jest niemowlakiem - właśnie skończył sześć miesięcy. Jest zdrowy, tak samo jak syn Anny Tomczak. Jego mamie Anecie nikt nawet nie proponował programu lekowego, żaden lekarz nie pisał o jej dramacie w mediach. Gwiazdy nie pochyliły się nad jej losem. Cudem zgromadziła środki na kwartał życia. Mimo wszystko chce zaryzykować i wystartować z leczeniem. Kwartał to też coś.
LINK DO ZBIÓRKI ANETY LEŃSKIEJ. Brakuje ponad 700 tysięcy złotych, by sfinansować dobry rok życia
Mukowiscydoza zdążyła w organizmie Anety zrobić spustoszenie. Nie tylko uszkodziła płuca, ale też trzustkę, tarczycę, układ krążenia. Aneta jest właśnie w szpitalu. Ciężka infekcja. Tym razem powinno jeszcze się udać wywinąć, ale czas się kończy. Śluz w płucach to doskonała pożywka dla bakterii opornych na antybiotyki...
Anecie, jak innym chorym, leczenie powinno zapewnić państwo. Niewykluczone, że wkrótce to zrobi, bo coraz więcej osób rozumie, jaką potwornością jest bezczynne przyglądanie się umieraniu w męczarniach młodych ludzi, dla których jest lek. Leki przyczynowe nie przedłużają cierpienia, nie pomagają trochę. Odmieniają życie. Niektórzy twierdzą, że to prawdziwa przyczyna braku refundacji. Anetę, Wandę, Annę, Michała, Kamila i wielu, wielu innych, trzeba będzie finansować wiele lat. Zdaniem decydentów - to się nie opłaca. Dlaczego w innych krajach uznano, że warto? Tam kierowano się nie tylko ekonomią. Zresztą: policzono też koszty tradycyjnego, nieskutecznego leczenia, hospitalizacji, rehabilitacji, przedwczesnych zgonów, rent i innych świadczeń zdrowotnych. Różnica nie jest aż tak duża na korzyść starych terapii, które jedynie przedłużają agonię, zwłaszcza jeśli rozsądnie prowadzi się negocjacje z producentem leków. Gdy pacjenci płacą indywidualnie, jest oczywiście drożej, niż przy zbiorowym zamówieniu refundacyjnym.
Aneta ma prawo do życia. Podobnie jak 26-letnia Ania Szpulak, która też potrzebuje miliona, a zebrała niewiele ponad 5 tysięcy złotych. I Marta Chrzan, która poznała, jak piękne może być życie bez objawów mukowiscydozy, ale zostało jej zaledwie kilka tabletek, a na nowe opakowanie już nie ma pieniędzy. Apteka poczeka do środy...
Wejdźcie na strony publicznych zrzutek, wpiszcie hasło "mukowiscydoza" i przekonajcie się, jak wielkie szczęście miała Ania Tomczak. To musi się skończyć. Póki co - uratujmy jeszcze kogo się da. Mówienie, że to "wyręczanie państwa", ofiarom życia nie przywróci.
W Polsce mukowiscydoza to wyrok śmierci, chociaż w zasięgu ręki są skuteczne leki. materiały prasowe 2000powodów
* Według niektórych źródeł - co 25. Polak jest nosicielem mukowiscydozy. Jak przebiega proces dziedziczenia, jakie są możliwe warianty, można przeczytać choćby na stronie Fundacji Oddech Życia.
