Więcej o dramacie chorych na mukowiscydozę na stronie głównej Gazeta.pl
W Polsce opakowanie leku, który chroni czternastoletnią Wandę przed uduszeniem, kosztuje co najmniej 86 tysięcy złotych (na 28 dni). W niektórych naszych aptekach cena preparatu przekracza nawet 100 tysięcy złotych. W Argentynie za lek generyczny*, o identycznym działaniu, trzeba zapłacić ok. 12 tysięcy. Mama Wandy nie wahała się długo, gdy tylko dowiedziała się, że otwiera się taka nowa szansa ratowania córki.
Polskie piekło chorych na mukowiscydozę
Mukowiscydoza to schorzenie uwarunkowane genetycznie - co 35. Polak jest bezobjawowym, najczęściej nieświadomym, nosicielem wadliwego genu, odpowiedzialnego za rozwój choroby. W Polsce choruje na nią prawie dwa tysiące osób. Ok. 500-600 spośród nich jest aktualnie w tak ciężkim stanie, że ich życie jest bezpośrednio zagrożone. Mukowiscydoza upośledza pracę niemal wszystkich narządów, głównie układu oddechowego. Znacznie obniża jakość życia - zalewająca płuca wydzielina sprawia, że człowiek dosłownie się w niej topi. Prowadzi do przedwczesnej śmierci - mediana zgonów w Polsce to zaledwie 24 lata. Jak wygląda takie krótkie życie, obrazowo objaśniała Wanda (której mama, Małgorzata Łabuś, teraz poleciała do Argentyny):
Każdego roku spędzamy długie tygodnie w odosobnieniu, podłączeni do dziesiątek maszyn, które próbują z naszych wychudzonych ciał ze śladami po wbijanych igłach, drenach, resekcjach jelita, rurkach tracheostomijnych, gastrostomiach, po przeszczepach, wykrzesać jeszcze trochę. Jeszcze trochę życia.
Mukowiscydoza kiedyś była wyrokiem i ludzie musieli się z tym godzić. Już nie musi być. Można z nią żyć. Normalnie. Bez szpitala, duszności, wszechobecnej śmierci. Jak długo? Zapewne do starości. Wystarczy łykać odpowiednie tabletki (różne w zależności od mutacji). Nowoczesne leki przyczynowe w leczeniu mukowiscydozy są uznawane przez świat za jedno z najważniejszych odkryć w medycynie drugiej dekady XXI wieku. Refunduje się je w 30 krajach Europy, nie tylko tych najbogatszych jak Niemcy, Wielka Brytania czy Francja, ale też w Czechach czy Rumunii. Nie refunduje się ich w Polsce, bo za drogo. Od wielu miesięcy Ministerstwo Zdrowia zapowiada możliwe zmiany, informuje o negocjacjach z amerykańską firmą Vertex Pharmaceuticals, producentem leku Kaftrio (przeznaczonego dla największej grupy chorych - potrzebne są różne preparaty, w zależności od mutacji). Kilka razy było niemal pewne, że już się uda pomóc systemowo polskim pacjentom, choćby ze środków Funduszu Medycznego.
Z nieoficjalnych, chociaż bardzo wiarygodnych źródeł, docierają do nas informacje, że dosłownie lada dzień na nowej liście refundacyjnej, która będzie obowiązywała od marca tego roku, znajdą się leki przyczynowe dla chorych na mukowiscydozę. Oczywiście, podchodzimy do nich sceptycznie, bo to nie pierwsze takie zapowiedzi. Zresztą - czy skończy się piekło dla wszystkich? Niestety, nie. Wnioski refundacyjne nie uwzględniały wszystkich grup wiekowych dzieci, dla których leki są zarejestrowane. Ewentualne rozszerzenie uprawnień o młodsze grupy wiekowe, u których lek może być stosowany zgodnie z rekomendacjami obowiązującymi w UE, może zająć długie miesiące. Rodzice, by dać dziecku szansę na dożycie do koniecznych urodzin i uniknięcie ciężkich powikłań, nadal będą musieli prowadzić prywatne zbiórki, emigrować całymi rodzinami, może latać do Argentyny...
Argentyna dla wszystkich?
Producentem leku potrzebnego Wandzie do życia jest amerykańska firma Vertex Pharmaceuticals. Ma realnie status monopolisty. Polska leki może kupić u Amerykanów lub wcale ze względu na prawo patentowe.
W Argentynie Vertex patentu nie ma, dlatego tamtejsza firma Gador wyprodukowała zgodnie z przepisami lek generyczny Trixacar. Opakowanie jest kilka razy tańsze niż leku oryginalnego. Preparat jest sprawdzony i bezpieczny. Po leki na własny użytek do Buenos Aires przybywają obecnie ludzie z całego świata, głównie z Azji i Afryki. Oczywiście, cena leków wciąż jest ogromna. Ponad 12 tysięcy złotych miesięcznie to także wydatek niewyobrażalny, zwłaszcza że preparat należy stosować do końca życia, a nawet krótkotrwałe przerwanie terapii grozi drastycznym pogorszeniem stanu i może przyspieszyć zgon. Wielu chorych nie decyduje się na zakup leku, gdy nie mają wielomiesięcznej perspektywy finansowania leczenia.
Na własny użytek można sprowadzić pięć opakowań. Nawet jeśli doliczyć koszty przelotu i pobytu w Argentynie, wciąż się opłaca. Oczywiście wygodniej byłoby zrobić to pocztą/kurierem, ale nie pozwalają na to przepisy wynikające z ochrony patentowej.
Państwo polskie nie mogłoby się dogadać z firmą Gador i stosować u nas argentyńskiego leku? Opinie na ten temat są podzielone. Z jednej strony - ochrona praw patentowych wydaje się niepodważalnie słuszna, a jej naruszanie może stanowić nie tylko złamanie przepisów międzynarodowych, lecz także zagrożenie dla rozwoju nauki oraz badań na całym świecie. Firmom przestanie się opłacać podejmowanie ryzyka i tworzenie nowych leków, jeśli nawet po sukcesie nie będą w stanie odzyskiwać nakładów inwestycyjnych. Z drugiej strony - umierający ludzie nie mogą być zakładnikami firm farmaceutycznych i budżetów mniej zamożnych państw. Ten problem jest dostrzegany na najwyższych szczeblach władzy i instytucji międzynarodowych. W Polsce sprawa także była badana, a wg Macieja Miłkowskiego z Ministerstwa Zdrowia dzięki tzw. klauzuli Bolara obrót argentyńskimi lekami byłby teoretycznie możliwy. Zainteresowanie sprzedażą leków w Polsce musiałaby najpierw wyrazić firma Gador, a na to się nie zanosi (więcej na ten temat w odpowiedzi na interpelację poselską z kwietnia ubiegłego roku).
Możliwe zresztą, jeśli potwierdzą się informacje o refundacji, że widmo konkurencji sprawiło, że amerykańska firma zjechała z ceną na tyle, by nie trzeba było ratować się generykami.
To był lot!
Póki co - mama Wandy musiała lecieć do Buenos Aires sama, a właściwie w towarzystwie innych osób, które także ruszyły do Argentyny po życie dla chorych na mukowiscydozę. Chciały jednak zachować anonimowość.
Jeśli jesteś Polakiem i leki przyczynowe w leczeniu mukowiscydozy finansujesz z własnej kieszeni (a właściwie zbiórki publicznej), lot po leki do Argentyny jest nieprawdopodobnie opłacalny. Nawet jeśli doliczysz przeloty, zakwaterowanie, ubezpieczenie, obowiązkowe wymazy w kierunku COVID-19, wciąż możesz sfinansować o wiele więcej dni życia.
Bilet oraz polisy pani Małgorzata zdecydowała się kupić przez biuro podróży, ono także organizowało pobyt. Cena: 6754 zł za osobę. W przyszłości uda się jeszcze z niej zejść o dwa-trzy tysiące. Podróż trzeba jednak planować z kilkumiesięcznym wyprzedzeniem, a nie dwa tygodnie przed wylotem, a bilety lotnicze będą tańsze.
Nie da się tylko policzyć zmęczenia i stresu, który towarzyszy takie wyprawie. Na każdym etapie.
Oczywiście, gdy wszystko starannie się sprawdzi, to ryzyko oszustwa czy niebezpieczeństwa jest niewielkie, a jednak trudno o tym nie myśleć. Na szczęście chorzy na mukowiscydozę z innych krajów już przetarli szlaki. Dziś nie brakuje wyspecjalizowanych osób, które ułatwiają takie zakupy. Wyzwaniem pozostaje sama podróż - długie przeloty i relatywnie krótki okres odpoczynku są niezwykle wyczerpujące. Osoba chora, zwłaszcza taka, która jeszcze nie stosuje leków przyczynowych, więc funkcjonuje jak karp w foliowej torbie, nie dałaby rady. Chorzy, którzy nie mają kogoś, kto zdecyduje się dla nich leki przywieźć, o tym rozwiązaniu mogą raczej zapomnieć.
Jak nam tłumaczy Małgorzata Łabuś, aby kupić leki, wystarczy wysłać aptece w Argentynie receptę wypisaną po angielsku lub hiszpańsku. Następnie ustala się dzień przelewu i wystawiana jest faktura proforma. Cena leku zależy od aktualnego kursu dolara, więc może być inna z dnia na dzień. Po zaksięgowaniu pieniędzy otrzymuje się wiadomość o dokonanym przelewie. Teraz zostaje już tylko wsiąść do samolotu.
W związku z sytuacją pandemiczną by dostać się do Argentyny, trzeba spełnić szereg wymogów, które zmieniają się niemal tak często, jak kurs dolara. Informacje o aktualnych wymaganiach można uzyskać na stronie Ministerstwa Spraw Zagranicznych lub w polskiej ambasadzie w Argentynie. Podczas wyprawy pani Hanny potrzebny był nie tylko certyfikat potwierdzający pełne szczepienie przeciwko COVID-19, lecz także:
- negatywny wynik testu w kierunku SARS CoV-2, wykonany najpóźniej 72 godziny przed wylotem,
- ubezpieczenie obejmujące leczenie szpitalne w przypadku zachorowania na COVID-19;
- wypełniona do 48 godzin przed wylotem karta DDJJ (do pobrania na stronie MSZ).
Cały proces zakupu leków (od pierwszego kontaktu z apteką do odbioru leków) koordynowany jest po stronie argentyńskiej przez jedną osobę. To bardzo zaangażowana, pomocna osoba, z którą jest regularny kontakt.
Co dalej?
Zbiórka pieniędzy dla Wandy została zamknięta. I plan jest taki, że następnej już nie będzie. Jeśli kurs dolara nie oszaleje, a droga do Argentyny nie zostanie zamknięta, zebrane środki wystarczą na dwa lata. W międzyczasie w Polsce powinno wreszcie zrobić się normalnie i być możliwa zwyczajna refundacja leków.
Jeśli nie? Mama Wandy planuje emigrację. Ostatnie miesiące rozpaczliwej walki o życie córki wystarczająco wyczerpały całą rodzinę. Na kolejną już nie mają sił. Oczywiście, mają świadomość, że w sumie i tak mieli szczęście, a wielu chorych nie dożyło ratunku lub nie zebrało pieniędzy, które pozwalają na ratunek. Nawet wtedy, gdyby mieli kupić tańsze leki.
Na koncie 26-letniej umierającej Ani jest mniej niż siedem tysięcy złotych. 15-letni Paweł ma ponad siedem tysięcy, ale potrzebuje znacznie, znacznie więcej, by żyć. Wiktoria na 14 lat i jeszcze walczy. Jej siostra zmarła. Na ratunek czekają także: Dawid, Adam, Marta, Aneta... Mamy 2000 powodów, by zmienić to straszne prawo, które pozwala na śmierć w męczarniach ludzi, dla których jest sprawdzony ratunek, osiągalny dla innych obywateli Europy.
* Leki generyczne (odtwórcze) są odpowiednikami oryginalnych produktów, których ochrona patentowa już wygasła lub nie ubiegano się o nią na danym terenie. Zawierają te same aktywne składniki co produkty oryginalne i są takie same jak ich odpowiedniki co do jakości, bezpieczeństwa oraz skuteczności.
