Świat bywa dobry. Przekonaj się na Gazeta.pl
Właściwie Antek to szczęściarz. Wiele dzieci, które mają tę samą diagnozę (porażenie mózgowe), jest w zdecydowanie gorszym stanie. Chłopak jest w miarę samodzielny, nieźle radzi sobie w szkole. Nawet pracuje jako wolontariusz - opiekuje się psami przygotowywanymi do adopcji. Fajny 11-latek, z pewnymi problemami. Niestety, całkiem realna szansa, że Antek w przyszłości będzie samodzielnym, spełnionym człowiekiem, lada chwila może być zaprzepaszczona. Państwo i NFZ nie pomogą.
To nie powinien być "nudny temat", a jednak...
Problem leczenia porażenia mózgowego nie jest tematem, w który chętnie się klika. Niemal każdy mniej więcej wie, co to za choroba i jakie są jej skutki, a nawet zna kogoś, kto boryka się z jej konsekwencjami na co dzień. Opóźniony rozwój intelektualny i/lub ruchowy to podstawowe zauważalne skutki dziecięcego porażenia mózgowego. Na całe życie.
"Generalnie wiadomo, że nic się nie da zrobić, to po co się dołować?" - to nierzadka opinia tych, którzy wolą o takich rzeczach nawet nie słuchać. Osoby chore i ich bliscy zazwyczaj zostają sami z problemami, wyzwaniami codzienności. Nie ma w tym nic dziwnego, że chcemy być jak najdalej od nieszczęść, które nas nie dotyczą, ale warto wiedzieć, że w przypadku wielu chorych bezwzględne "nic się nie da zrobić" to fikcja.
To nie przypadek, że Antek jest w tak dobrej formie. Od dziewięciu lat rodzice walczą o jego zdrowie i pokrywają koszty terapii syna: fizjoterapię, rehabilitację, zajęcia z sensoryki integracyjnej, terapii rozwojowej czy zajęć z psychologiem. Próbują naprawdę wszystkiego, także innych metod, bardziej innowacyjnych. Czasem uda się coś zorganizować w ramach NFZ - przykładowo Antek dwa tygodnie korzystał z zajęć na lokomacie, specjalnym robocie sterującym chodem. Za terapię metodą Tomatisa (przetwarzanie słuchowe) czy mikropolaryzację (stymulację mózgu za pomocą odpowiednio dobranego prądu) trzeba jednak było zapłacić już z własnej kieszeni.
Co przyniosło najlepsze efekty i dlaczego Antek jest w tak dobrej formie, trudno powiedzieć. I akurat na tym rodzice się nie koncentrują. Zapewne wszystko po trochu, także zaangażowanie, cierpliwość i pracowitość samego chłopca.
Tym trudniej pogodzić się, że cały ten wysiłek w znacznym stopniu może zostać zniweczony. Antkowi grozi ciężka niepełnosprawność ruchowa, a postępująca deformacja kości - nie tylko kończyn, lecz także kręgosłupa - naraża go na życie w bólu. Już teraz sytuacja jest poważna - jedna noga chłopaka jest krótsza o dwa cm, a czas na operacyjne rozwiązanie problemu kurczy się. Co stoi na przeszkodzie, by leczyć go optymalną metodą? Przede wszystkim pieniądze. Dla rodziny Antka - gigantyczne. Na zabieg i konieczną rehabilitację po nim potrzeba ponad 90 tysięcy złotych. NFZ nie zapłaci.
"Ale się posypało"
Antek oficjalnie urodził się zdrowy. Dopiero gdy miał rok, jego rozwój zaczął budzić wątpliwości, a wkrótce potem lekarze rozpoznali porażenie mózgowe. Z czasem okazało się, że problemów jest więcej: autyzm, somatropinowa niedoczynność przysadki, skutkująca choćby zaburzeniem rozwoju układu kostnego, wreszcie - zły wzorzec chodu, skutek dziecięcego porażenia mózgowego.
Ten ostatni problem to dla laika taki poboczny problem w ogromie nieszczęścia. Tymczasem obecnie wybija się na pierwszy plan i może odebrać Antkowi szansę na samodzielne życie.
- Codzienną rehabilitacją walczymy o to, by syn był jak najbardziej sprawny. Tu nie da się uzdrowić dziecka. To jest ciągła walka z czasem, żeby nie było gorzej. Wydawało się, że wszystko mamy pod kontrolą. Kiedy Antek był w przedszkolu, wystarczały ortezy i dwa turnusy rehabilitacyjne w roku - mówi Katarzyna Barys, mama Antka, i dodaje, że niedawno sytuacja wyraźnie się zmieniła:
Wraz ze skokiem wzrostowym okazało się, że lekko nie będzie i wszystko się posypało. Kości zaczęły szybko rosnąć. Ponieważ syn ma tzw. hemiplegię, czyli prawostronny niedowład, zaczął kuleć, prawa noga rosła wolniej, a on rekompensował sobie różnicę chodzeniem na palcach i ustawieniem nogi do środka. Nie pomogły ani ortezy, ani gipsowanie nóg, ani zastrzyki z leczniczej botuliny.
Nie ma wątpliwości - teraz już nie pomogą żadne metody zachowawcze, wiara rodziców, praca czy cierpienie dziecka (wiele zabiegów jest bardzo bolesnych). Konieczna jest profesjonalna operacja ortopedyczna. Antek musi mieć wykonaną osteotomię derotacyjną kości udowej i piszczelowej. Obie kości muszą być przecięte i poprawnie ustawione. W innym przypadku postępująca deformacja spowoduje bolesne zwichnięcie biodra, konieczność innej operacji i poniesienia jeszcze większych kosztów - finansowych i zdrowotnych. Prawdopodobnie dojdzie też do trwałego uszkodzenia stawu kolanowego, a Antek bezpowrotnie utraci szansę na w miarę swobodne poruszanie i wyrównanie długości kończyn (obecnie różnica między nimi wynosi już dwa centymetry). To trudna walka o poprawę jakości życia. Tylko tyle i aż tyle.
Początkowo rodzice planowali leczenie w ramach ubezpieczenia zdrowotnego. Konsultacje ze specjalistami sprawiły, że już nawet tego nie rozważają.
- Lekarze na NFZ chcą czekać, nawet kilka lat, więc operacja syna będzie możliwa dopiero wtedy, gdy jego stan znacznie się pogorszy, potrzebna będzie bardziej rozległa operacja (obejmująca także biodro i kolano), o zdecydowanie gorszym rokowaniu. W dodatku planują operację starymi metodami, z gipsowniem dziecka od bioder w dół na kilkanaście tygodni, nie zapewniają rehabilitacji po zabiegu. To nie jest rozwiązanie do przyjęcia - przekonuje mama Antka.
Stany przyleciały do nas
Operację Antka mają przeprowadzić ortopedzi w Paley European Institute, w Warszawie. Ośrodek ma bardzo dobre opinie i specjalizuje się w leczeniu porażenia mózgowego. Stosuje metody analogiczne jak znane ośrodki w USA. Dlaczego?
Dror Paley, światowej sławy ortopeda, wykładowca University of Maryland, założyciel i dyrektor Paley Institute w West Palm Beach na Florydzie, ma na koncie ponad 1000 przeprowadzonych operacji wydłużania kończyn dzieci i dorosłych oraz kilkanaście tysięcy innych zabiegów ortopedycznych, często związanych z korekcją deformacji. Gdy podejmowano decyzję o uruchomieniu placówki Paley Institute w Europie, długo nie zastanawiał się nad lokalizacją. Dror Paley ma generalnie słabość do Polski (jego dziadkowie byli Polakami), ale przede wszystkim docenił naszych lekarzy. Dr Jarosław Michał Deszczyński oraz dr Tomasz Albrewczyński, którzy odbywali staż w ramach specjalnego programu stypendialnego w ośrodku na Florydzie, dziś tworzą trzon europejskiego (warszawskiego) instytutu.
Dr n. med. J. Michał Deszczyński, dyrektor Centrum Medycznego Paley European Institute, jest przekonany, że to ostatni dzwonek, by wykonać operację u Antka:
Operacja i intensywna rehabilitacja tuż po niej, wykonane w tym wieku, umożliwią chłopcu zmianę wzorca chodu na stałe, co pozwoli Antkowi na lepsze funkcjonowanie w codziennym życiu. Po zakończeniu wzrostu kostnego oraz osiągnięciu dojrzałości chodu uzyskanie podobnych efektów będzie zdecydowanie trudniejsze, dlatego to ostatnia chwila, aby przeprowadzić tego typu operację.
Co dokładnie planują uzyskać ortopedzi? Celem jest poprawa funkcjonowania oraz stworzenie warunków anatomicznych do dalszej fizjoterapii, dzięki której chłopiec będzie miał szansę na życie bez bólu. Będzie to możliwe dzięki przeprowadzeniu zabiegów, w skład których wchodzi m.in. osteotomia bliższego końca kości udowej oraz osteotomia dalszego końca kości piszczelowej i strzałkowej ze stabilizacją wewnętrzną. Będzie to możliwe podczas jednej operacji. Zabieg osteotomii polega na chirurgicznym, kontrolowanym złamaniu kości celem jej ustawienia w nowym położeniu i stabilizacji za pomocą specjalnego zespolenia, które jest anatomicznie dopasowane do kości. Brzmi mało przyjemnie, ale w praktyce oznacza optymalne możliwości korekcji nieprawidłowości, która są u Antka.
Lekko nie będzie
Od lat obserwujemy, że publiczne zbiórki rządzą się swoimi brutalnymi prawami, zgodnie z którymi Antek ma niewielkie szanse na operację. Do tej pory rodzicom udało się uzbierać niewiele ponad 10 proc. potrzebnej sumy, a umówmy się - to na początku zbiórka idzie najlepiej, bo angażują się krewni, przyjaciele, znajomi.
Mama Antka rozważa wzięcie kredytu, chociaż rozumie, że to nie jest rozsądne wyjście. Poza Antkiem w domu jest jeszcze dwoje dzieci, które też mają potrzeby. Operacja to nie koniec niezbędnych wydatków. Uwikłanie w kredyt, jeśli w ogóle będzie możliwy ze względu na zdolność kredytową, nie da rodzinie ani sensownego rozwiązania, ani poczucia bezpieczeństwa.
Nieraz podczas zbiórek publicznych udaje się zgromadzić gigantyczne pieniądze, wielokrotnie większe sumy niż ta, której potrzebuje Antek. Dla ratowania życia, najlepiej niemowlaka, nawet gdy rokowania są bardzo złe, jakoś łatwiej sięgnąć do kieszeni. Poprawa jakości życia kogoś, kto "tylko" walczy z bólem czy stygmatyzacją, jest taka mniej spektakularna.
Bo niby kogo to obchodzi?
Na szczęście doświadczenie uczy, że obchodzi czytelników Gazeta.pl, i to bardzo. Przecież to wy pomogliście zoperować ucho Gabrysia, pomogliście Marlenie Pizoń. Nie pozostajecie obojętni na takie apele. Dzięki wam czasem mamy okazję przyłożyć rękę do czegoś dobrego.
Wejdźmy znowu dobrze w nowy rok. Dorzućmy choćby po parę groszy. Już wiemy, że to wystarczy. Choć brzmi patetycznie - to dość, by dać lepsze życie Antkowi i jego rodzinie. LINK DO ZBIÓRKI
