Więcej o chorych na mukowiscydozę i problemach z refundacją leków na Gazeta.pl
Wydaje się, że walka o refundację leku przyczynowego Kaftrio, stosowanego w leczeniu mukowiscydozy, jest w Polsce na ostatniej prostej. Aż strach się ucieszyć, bo po drodze do szczęśliwego finału mogą być jeszcze ofiary śmiertelne. Czas, gdy chorym obiecuje się ratunek, można już mierzyć w latach. Po dramatycznych zwrotach akcji (najpierw obietnice Ministerstwa Zdrowia, potem negatywna decyzja Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie refundacji i zablokowanie dostępu ratunkowego) optymizm musi być co najwyżej umiarkowany. W styczniu 2022 roku negocjacje z producentem leku firmą Vertex mają być kontynuowane, a w lutym lek może trafić na listę refundacyjną. Może. Nie tracimy nadziei.
Nie chcę św. Mikołaja, chcę żyć
Dzień Dobry! Chciałam poprosić o zarefundowanie leku dla dzieci chorych na MUKOWISCYDOZĘ!!! To bardzo ciężka choroba... Ale nie będę kłamać, że nie ma gorszych. Przynajmniej ja jestem w najlepszym stanie Mukowiscydozy, ponieważ robię dwie inchalacje dziennie. Bo na przykład mój kolega Staś robi pięć inchalacji dziennie. Przykre. (pisownia oryginalna)
- napisała do Ministra Zdrowia i firmy Vertex 10-letnia Hania (zobacz kopię listu w naszej galerii na górze artykułu). Jest autorką jednego z listów, które grupa zapalonych biegaczy z Bydgoszczy postanowiła dostarczyć do Ministra Zdrowia i firmy Vertex.
Pomysłodawcą akcji był jest tata chorego na mukowiscydozę 17-letniego Mateusza - Robert Szeib, a organizatorem Stowarzyszenie Waleczne Serca w Bydgoszczy.
Może wpłyną pozytywnie na przebieg styczniowych negocjacji?
W niespełna 30 godzin biegacze pokonali trasę 256 km. Po drodze nagłaśniali problem i jego skalę, ale głównym celem byli ci, którzy mogą spełnić marzenia chorych i ich bliskich - MZ i producent leku. Niestety, w Vertexie nie było spotkania (zostawiono tylko kopie listów), ze względu na sytuację pandemiczną. Podobnie jak wtedy, gdy z apelem udała się do firmy 13-letnia Wanda:
W MZ biegaczy, reprezentujących pacjentów, przyjął minister Maciej Miłkowski (na zdjęciu w galerii).
Mikołaj też czeka na ratunek
Niewiele starszy od Hani Miłosz napisał po prostu:
Panie ministrze, chcę żyć. Mam dopiero 11 lat. Mukowiscydoza mnie zabija.
Autorami listów były nie tylko dzieci.
- Nasz 17-letni syn Mikołaj umierał już dwa razy i już dwa razy ja i mąż żegnaliśmy się z nim, bojąc się, że to na zawsze.
Po raz pierwszy w wieku 5 miesięcy, kiedy, nie mając jeszcze diagnozy "mukowiscydoza", zachorował na zapalenie płuc i przez dwa tygodnie nie pomagało mu żadne leczenie. Dopiero po miesiącu walka ordynatorki oddziału niemowlęcego i zespołu lekarzy oraz pielęgniarek, drakońskie dawki antybiotyków, kroplówki z lekami, w końcu transfuzja krwi dały radę. Mikołaj przeżył.
Po raz drugi 8 maja 2021 roku, kiedy Mikołaj przeszedł transplantację wątroby tak zniszczonej przez mukowiscydozę, że przestała funkcjonować, co zagrażało jego życiu. Przez 10 godzin trzy zespoły chirurgów z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie walczyły o to, by Mikołaj miał nową wątrobę, by mógł nadal żyć. Lekarze i organizm Mikołaja poradzili sobie. Po miesiącu pobytu na oddziale transplantacji nasz syn mógł o własnych siłach wrócić do domu.
Jednak leczenie stanów zapalnych czy zamiana zniszczonych organów na nowe to nie sposób, by wyleczyć mukowiscydozę!
Nasz Mikołaj nadal walczy o przeżycie, walczy o to każdego dnia! Oprócz leków na niesprawną trzustkę i stan zapalny płuc, przyjmuje lekarstwa podtrzymujące jego nową wątrobę - immunosupresyjne, przeciwgrzybicze, przeciwwirusowe, antybiotyki. Codziennie robi po pięć inhalacji, by móc oddychać i pozbyć się z płuc groźnych dla niego, chorobotwórczych bakterii. Musi przyjmować dodatkowe witaminy i odżywki, by choć trochę przybrać na wadze. Ma stan przedcukrzycowy, bo jego trzustka przestała produkować niezbędną ilość insuliny.
Nasza historia nie jest niezwykła, wszyscy chorzy i ich rodziny walczą o życie, o każdy następny dzień. To prawdziwi fighterzy, którzy zasługują na zwycięstwo, na szansę, by żyć dłużej i lepiej!
Od niedawna wiemy, że pojawił się lek, mogący odmienić ich nierówną walkę z mukowiscydozą. Lek Kaftrio sprawia, że mukowiscydoza już nie jest chorobą śmiertelną, a może stać się chorobą przewlekłą.
Prosimy, zróbcie wszystko, by chorzy na mukowiscydozę w Polsce mieli zrefundowany lek Kaftrio! By wreszcie mogli odetchnąć spokojnie i głęboko, by zaczęli cieszyć się życiem i z nadzieją patrzyli w przyszłość!
Napisała mama Mikołaja, a 14-letnia Zuzia w swoim liście pyta:
Dlaczego każecie nam cierpieć? Nam i naszym rodzicom? Skąd mamy brać tak ogromną sumę pieniędzy? Pieniądze nie leżą na ulicy! Chcę dożyć starości, mieć dzieci i się zakochać, ale żeby tego dokonać, muszę mieć dobrą kondycję zdrowotną. Ja Państwa nie proszę, ja BŁAGAM o pomoc i proszę o lepsze życie.
Cztery pytania do ministra
Aneta Leńska, młoda kobieta, która niedawno została mamą, a dzięki zbiórce środków ma zapewnione pieniądze na zaledwie kwartał życia, nie tylko błaga o ratunek, ale też zapytuje Ministra Zdrowia (pisownia oryginalna):
- Czy wie Pan jak to jest budzić się codziennie i cieszyć się, że się udało, że Pan żyje, że gęsty śluz nie zakleił Pańskich płuc całkowicie?
- Wie Pan jak to jest mieć silne krwioplucie i zastanawiać się czy tym razem uda się zatamować krwawienie?
- Czy wie Pan jak to jest marzyć, planować swoje życie, wiedząc, że Pana choroba zabija osoby w Pańskim wieku?
- I ostatnie, najważniejsze pytanie: czy wie Pan jak to jest żyć ze świadomością, że są leki, które powstrzymują Pańską chorobę, ale Pana na nie nie stać... I Pański czas zwyczajnie się kończy...
Nie chcę umierać, nie chcę udusić się jutro, za tydzień, za rok czy za dwa... Chcę żyć jak każdy zdrowy człowiek. Chcę pracować, spełniać marzenia, wychowywać syna. (…)
Nie chcę pakować całego swojego życia i wyjeżdżać, bo gdzieś tam w Europie leki dostanę bez żebrania. Tutaj w Polsce muszę całymi dniami błagać ludzi o pieniądze, bo tak najzwyczajniej w świecie chcę żyć.
Wierzę, że uda się pomóc nam chorym na mukowiscydozę, refundując leki przyczynowe, które ratują życie, zmieniają naszą śmiertelną chorobę w przewlekłą
- dodaje Aneta Leńska.
Wiemy, że biegacze dotarli do celu. Tylko czy do decydentów dotrze ich przesłanie?
