mukowiscydoza

Ania Hajduk najpewniej uratowana, a nas ogarnia wściekłość

A jednak tabletki zamiast przeszczepu! Patrzymy w te śmiejące się oczy i serce rośnie. 23-letnia Ania dostała najpiękniejszy prezent urodzinowy - lek ratujący życie. Doustny i nowoczesny. Trudno nie cieszyć się razem z nią, ale zarazem nie zadać...

Przeszczep płuc zamiast tabletek - tak się "realizuje" program lekowy w Sosnowcu

Wydawało się, że w organizacji leczenia przyczynowego mukowiscydozy w Polsce nic nie może nas już zszokować. Tymczasem to, co spotkało 23-letnią Annę Hajduk, jest nie do uwierzenia, a jednak stało się i może dziewczynę kosztować życie....

Mokry kaszel może być objawem groźnej choroby. Czym jest i jak sobie z nim radzić?

Mokry kaszel to bardzo uporczywy, niekiedy też niepokojący symptom. W jego wyniku dochodzi do odkrztuszania plwociny. Może być ona ropna lub mieć charakter śluzowy. Co warto wiedzieć o takim kaszlu?

Jest skuteczny lek, ale 6-letnia Klara go nie dostanie. Rodzina próbuje ją ratować

Mukowiscydoza, wbrew zapowiedziom Ministerstwa Zdrowia, to dla większości pacjentów w Polsce wciąż wyrok śmierci. Dostęp do przełomowej terapii ma niewielka grupa chorych, niemal 700 osób jeszcze nie dostaje leków, a kolejnych ok. 300 pacjentów,...

Prawie dwa lata z Funduszem Medycznym i wciąż te same problemy. Dlaczego nie sfinansowano leczenia mukowiscydozy?

Miały być miliardy na zdrowie, w tym na terapie dla pacjentów z chorobami rzadkimi, zdecydowana większość pieniądzy została na koncie Funduszu Medycznego. Miało być leczenie na szeroką skalę chorych na mukowiscydozę, setki osób wciąż czekają na...

Mukowiscydoza: Aneta Leńska ma już leki ratujące życie. Setki pacjentów wciąż czekają

Trzydziestoletnia pacjentka z mukowiscydozą bez dostępu do leczenia przyczynowego, o której pisaliśmy na początku lipca, niemal natychmiast po naszej publikacji dostała zapewnienie o włączeniu jej do programu lekowego. W ubiegłym tygodniu dostała...

"Ta refundacja mnie zabije". Aneta Leńska obawia się, że nie dożyje 30. urodzin w listopadzie

"Po ogłoszeniu refundacji była euforia. Naprawdę wierzyłam, że lada dzień chorzy na mukowiscydozę dostaną leki i nasz koszmar się skończy. Teraz jest gorzej niż kiedykolwiek, bo Ministerstwo Zdrowia nas oszukało, ale ludzie uważają, że oszustami...

"Te leki zmieniają życie chorych na mukowiscydozę o 180 stopni". Dlaczego nadal nie dostali ich pacjenci, którym je obiecano?

"Takie leki naprawdę czynią cuda. Widzę to po zmianie, jaka zaszła u mojego dziecka. Różnica jest jak między niebem a ziemią. W ogóle nie ma porównania do tego, co było wcześniej" - mówi Taida Mrówczyńska, mama Bruna, który podobnie jak 2,5 tys....

Dramat pacjentów z mukowiscydozą - pełna treść odpowiedzi NFZ i Ministerstwa Zdrowia

Po naszej publikacji z 29 czerwca na temat skandalicznych opóźnień w realizacji programu lekowego dla chorych na mukowiscydozę, otrzymaliśmy obszerne wyjaśnienia z Narodowego Funduszu Zdrowia i Ministerstwa Zdrowia.

To nie afera, to polski standard. Mamy wyjaśnienia NFZ i MZ w sprawie leczenia mukowiscydozy

Skandaliczne opóźnienia w realizacji programu lekowego dla chorych z mukowiscydozą to niszowy problem? Jeśli ciężko zachorujesz i twoje życie będzie zależało od refundacji drogiego leku, możesz trafić do tego samego piekła. Jak przekonuje nas NFZ,...