Więcej o sytuacji pacjentów w Polsce czytaj na Gazeta.pl
Nasze kolejne publikacje o dramacie pacjentów z mukowiscydozą można by już uznać za przydługi, nudny serial, gdyby w grę nie wchodziło ludzkie życie. Od marca tego roku Polakom teoretycznie przysługuje prawo do leczenia przyczynowego w mukowiscydozie. To terapia przełomowa, pozwalająca chorym na normalne, dobre życie. W praktyce jednak z refundacji w naszym kraju może skorzystać niewielka grupa chorych.
Setki młodych ludzi wciąż duszą się i tracą bezpowrotnie zdrowie, a nawet życie (od czasu teoretycznego wprowadzenia powszechnej refundacji zmarło kilka osób), chociaż przysługuje im prawo do bezpłatnego leczenia w ramach programu lekowego.
Niby coś drgnęło
Jak wygląda życie z mukowiscydozą bez leczenia przyczynowego? Wyobraź sobie, że na twarz ktoś nakłada ci niewidzialną foliową torbę i próbujesz łapać powietrze. Niemal zawsze robisz to z wysiłkiem, bo twoje płuca zakleja gęsty śluz, w którym dosłownie się topisz. Przyjmowane klasyczne leki i inhalacje przynoszą na chwilę ulgę, ale systematycznie twój stan się pogarsza - zniszczeniu ulegają głównie płuca, trzustka, jelita. Każdego roku spędzasz długie tygodnie w szpitalu, gdzie wymagasz podłączenia do dziesiątek maszyn. Resekcje jelita, rurka tracheostomijna, gastrostomia, wreszcie przeszczepy: wszystko to nie oszuka statystyk - długo tak nie pożyjesz. Mediana śmierci w mukowiscydozie w Polsce to 24 lata.
Nie brakuje innych chorób o dramatycznym przebiegu i fatalnych rokowaniach. Tak jest i trzeba się z tym pogodzić. Na mukowiscydozę udało się jednak wynaleźć skuteczne leki, które pomagają zdecydowanej większości chorych (aktualnie niemal 90 proc.). W zależności od mutacji genetycznej odpowiedzialnej za chorobę stosuje się preparaty: Kaftrio, Symkevi, Orkambi, Kalydeco. Leki przyczynowe w mukowiscydozie, zgodnie z nazwą, nie tylko usuwają objawy chorobowe. Nie pozwalają na niszczenie płuc i chronią przed powikłaniami. Zdecydowana większość chorych może normalnie funkcjonować, jeśli spełnia dwa warunki: codziennie bierze odpowiednie tabletki i nie przerywa leczenia.
Polska niby wreszcie dołączyła do krajów, które gwarantują dostęp do wszystkich nowoczesnych preparatów. Wśród nich od dawna są oczywiście te zdecydowanie od nas bogatsze, jak Francja, Niemcy czy Wielka Brytania, ale też Rumunia, Słowenia czy Czechy. W praktyce dla zdecydowanej większości chorych niewiele się zmieniło. Do końca czerwca spośród tysiąca pacjentów, którym w marcu Ministerstwo Zdrowia obiecywało szybki dostęp do terapii, na swoiste listy życia (wybrańców, dla których są pieniądze i w efekcie leczenie) trafiło zaledwie 105 osób. Według deklaracji Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia do końca lipca objętych programem ma być łącznie 319 osób (niewiele ponad 30 proc. potrzebujących). Według naszych ustaleń spośród 19 ośrodków uczestniczących w programie lekowym tylko cztery mają obecnie gwarancję finansowania wszystkich zgłoszonych pacjentów.
Błyskawiczna reakcja
Na początku lipca pisaliśmy o 30-letniej Anecie Leńskiej*, młodej mamie chorej na mukowiscydozę. Kobieta nie tylko nie widziała szans na dostęp do świadczenia gwarantowanego przez państwo, ale straciła też możliwość zdobycia środków na ratunek w inny sposób. Dzięki zbiórce publicznej pani Aneta kilka miesięcy temu uzbierała pieniądze na prywatny zakup tańszych leków generycznych** w Argentynie.
Niestety, oficjalna refundacja sprawiła, że ta dramatyczna metoda walki o życie przestała działać. Argentyna podniosła ceny, wprowadziła limity, a ludzie przestali wpłacać pieniądze na "niepotrzebne zbiórki", skoro jest refundacja.
- Ministerstwo Zdrowia nas oszukało, dając gwarantowane leczenie, którego nie ma. Tymczasem ludzie uważają, że to my jesteśmy oszustami i wyłudzamy pieniądze na bezpłatne leczenie. Wprawdzie nikt mnie jeszcze osobiście nie zaatakował, co spotkało już niektórych chorych, ale co z tego? Zbiórka stoi. Dosłownie po kilka złotych wpłacają znajomi, którzy znają prawdę. To mi nie pomoże - relacjonowała wówczas pani Aneta.
Okazuje się jednak, że pomogła sama publikacja lub nastąpiła zaskakująca koincydencja. W piątkowy ranek 8 lipca ukazał się nasz tekst, a po południu tego samego dnia Aneta Leńska dostała telefon ze szpitala w Karpaczu. Zaproszono ją na badania (RTG, laboratoryjne), umożliwiające włączenie do programu lekowego. Wszystko razem zajęło jakieś trzy godziny. Aneta Leńska nie spotkała jednak żadnego innego pacjenta, który również przechodziłby w Karpaczu procedurę włączającą do programu lekowego, co daje podstawy sądzić, że jej sytuacja jest jednak wyjątkowa.
W ubiegłym tygodniu pacjentka odebrała już leki. Wszystko (zamówienie leków, sprowadzenie ich do placówki, przekazanie pacjentce) zamknęło się w 10 dniach. Dlaczego zatem chorzy czekają już tyle miesięcy i nic nie zapowiada rozwiązania sytuacji w najbliższym czasie?
"Sukcesywnie", czyli słowo-klucz
Zaraz po publikacji, jeszcze przed telefonem do pacjentki ze szpitala, o wyjaśnienia w tej sprawie zwróciliśmy się między innymi do Centrum Medycznego Karpacz, w którym leczona jest Aneta Leńska i do dolnośląskiego oddziału NFZ, odpowiedzialnego za sytuację w placówce. Oczywiście, pytaliśmy o wszystkich chorych potrzebujących leczenia i spełniających kryteria programu lekowego, których, wg naszych ustaleń, w Karpaczu jest ok. 60 osób (dorosłych i dzieci).
Teoretycznie napłynęły same dobre wieści.
Jak nas poinformowała Anna Szewczuk-Łebska, rzeczniczka prasowa Dolnośląskiego Wojewódzkiego Oddziału NFZ (DOW NFZ), oddział ma środki finansowe wystarczające na realizację programu lekowego w leczeniu mukowiscydozy.
W oficjalnym informatorze NFZ kontrakt na ten program lekowy dla szpitala w Karpaczu do końca roku opiewa na niewiele ponad 100 tysięcy złotych. To suma wręcz śmieszna w stosunku do potrzeb. Tymczasem aktualnie, według zapewnień rzeczniczki, kontrakt wynosi już ok. 1 600 000 zł. W miarę włączania do programu kolejnych pacjentów środki będą zwiększane stosownie do rzeczywistych potrzeb. DOW NFZ ma z czego dołożyć - na realizację programów lekowych zabezpieczył 490 mln zł.
Uderzyliśmy więc do Centrum Medycznego Karpacz z pytaniem, co z resztą chorych - kiedy doświadczą cudu, jak Aneta Leńska. Okazuje się, że nieprędko.
- W porozumieniu z Dolnośląskim Oddziałem Wojewódzkim NFZ ustalono harmonogram włączania pacjentów do programu lekowego - Leczenie chorych na mukowiscydozę. Od czerwca do końca bieżącego roku włączanych będzie w każdym miesiącu po czterech pacjentów dorosłych (łącznie 24 osoby) - czytamy w oficjalnym piśmie z centrum Medycznego Karpacz.
Z pisma wynika, że leki dostało już też 10 dzieci.
Zupełnie nie rozumiemy, dlaczego:
- szpital musiał zawierać jakieś dodatkowe porozumienie z NFZ, skoro mówimy o świadczeniu gwarantowanym,
- ma włączać do programu zaledwie CZTERY osoby miesięcznie i narażać pozostałych pacjentów na pogorszenie stanu zdrowia i cierpienia.
Nie mamy też pewności, że to wszyscy pacjenci spełniający kryteria programu lekowego - według naszej wiedzy potrzebujących w Karpaczu jest niemal dwa razy więcej niż przewiduje ten harmonogram. 15 lipca wystąpiliśmy więc do placówki o dodatkowe wyjaśnienia. Do dziś te pytania pozostają bez odpowiedzi.
"Sukcesywne wdrażanie" pacjentów pojawia się w licznych oficjalnych dokumentach: z MZ, NFZ, teraz ze szpitala. Są duże ośrodki, które planują "sukcesywnie" wdrażać po dwie osoby miesięcznie. Nie trzeba być lingwistą, by odkryć, że takie "sukcesywne wdrażanie" nie ma nic wspólnego z sukcesem.
To musi tyle trwać? Bujda!
Oczywiście regularnie, pytamy (i nie przestaniemy, póki ostatni chory nie dostanie należnych mu leków) o sytuację pacjentów chorych na mukowiscydozę w całym kraju - centralę NFZ, Ministerstwo Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, Prezydenta RP, Najwyższą Izbę Kontroli... Napływające informacje nie uspokajają lub wymagają dalszych wyjaśnień, dlatego do tematu będziemy wracać.
Od kilku lat towarzyszymy bardzo młodym ludziom w ich nierównej walce o każdy oddech. Z coraz większym rozczarowaniem przyjmujemy wyjaśnienia decydentów, dlaczego to piekło musi trwać.
Najpierw chorym odmawiano leczenia dostępnego w innych krajach Europy, bo po wyliczeniu wartości życia ludzkiego w Polsce okazali się nieopłacalni.
Potem tłumaczono, że na refundację trzeba zaczekać, bo wymaga solidnego przygotowania logistycznego i finansowego. To bujda. Niczego realnie nie przygotowano.
Na realizację rocznego programu w szpitalach pozawierano kontrakty wstydu: na kilkadziesiąt tysięcy czy nawet kilkanaście złotych (np. słownie: DWANAŚCIE złotych). Teraz są opóźnienia, bo za takie pieniądze leków nie można było kupić. NFZ usprawiedliwiał to brakiem wiedzy o tym, jakie są realne potrzeby finansowe i ilu chorych leczy się w danej placówce. Tymczasem te pieniądze nie wystarczyłyby nawet dla jednej osoby, a szpitale niejednokrotnie już w marcu informowały, ilu dokładnie pacjentów kwalifikuje się do leczenia. W niczym to nie pomogło.
Trzeba przy tym pamiętać, że szpitale są tu zakładnikami kontraktów i muszą je zawierać. Nie mogą też tak po prostu, bez odpowiedniej umowy, przyjmować chorych, którzy potrzebują leczenia. Żeby przeprowadzić niezbędny przetarg (tego wymaga program lekowy), trzeba mieć pieniądze. Będą zwrócone w przyszłości, skoro świadczenie jest gwarantowane? Przy kosztach leczenia mukowiscydozy placówka szybko mogłaby stracić płynność finansową lub możliwość zakupu kolejnych leków, gdy czeka na przelew. W ubiegłym roku braku pieniędzy na kontynuowanie leczenia w programie lekowym 30-letni Kamil Matalewski omal nie przypłacił życiem. Przepychanki szpitala i NFZ trwały kilka miesięcy. Żadna placówka już dziś nie zaryzykuje znalezienia się w tej samem sytuacji, zwłaszcza na dużą skalę. Wówczas problem dotyczył sfinansowania leczenia tylko dwóch pacjentów, a rozwiązać go nie było łatwo.
Jeszcze wiosną Ministerstwo Zdrowia zapewniało, że pieniędzy na leczenie mukowiscydozy nie zabraknie, bo program lekowy miał być wsparty z niesławnego Funduszu Medycznego, firmowanego przez prezydenta Andrzeja Dudę. Zostały w nim miliardy na leczenie chorób rzadkich, więc wydawało się to realne. Tymczasem z przyczyn formalno-prawnych nigdy nie było możliwe skorzystanie z tego rozwiązania przy standardowej procedurze refundacyjnej leczenia mukowiscydozy (do tego tematu wrócimy wkrótce, bo wymaga szerszego omówienia).
W cywilizowanych krajach wdrażanie refundacji zajmowało kilka dni, a bywało i tak, że pacjenci dostawali leki dzień po wprowadzeniu świadczenia gwarantowanego. W Polsce mówi się teraz jedynie o nadziei na pełne wdrożenie do końca roku, chociaż początkowo Ministerstwo Zdrowia twierdziło, że potrzebuje dwóch-trzech miesięcy. Zmienili zdanie, gdy ten czas już upłynął.
Dziś sytuacja wydaje się w miarę dobra w tych ośrodkach, w sprawie których interweniowaliśmy: w Rabce i w Karpaczu. W kolejnych dwóch od początku NFZ zawarł wystarczające kontrakty, więc jest szansa, że zostanie dotrzymany ten nieprzyzwoity, nowy termin grudniowy. Co z pozostałymi 15 ośrodkami? Niektóre jeszcze w ogóle nie wystartowały z programem. Inne przyjęły do programu dosłownie pojedyncze osoby. Pacjenci wymieniają się skąpymi informacjami - tu udało się kilku osobom, tam cisza. Jest ruch w Gdańsku, podobno coś drgnęło w Dziekanowie...
"Podobno" to kolejne słowo klucz. Chociaż wiceminister Maciej Miłkowski, odpowiedzialny za politykę lekową, deklarował w marcu, że program jest przygotowany dla ok. tysiąca chorych, NFZ podobno nie wie dokładnie, gdzie, dla ilu jeszcze pacjentów, potrzebne są pieniądze. Stąd, podobno, to "sukcesywne wdrażanie" programu. Oczywiście pewne znaczenie ma też przepustowość szpitali, ale gdyby nie opóźnienia kontraktowe, zapewne już dawno sytuacja byłaby opanowana.
Co gorsza, ustaliliśmy nieoficjalnie, że harmonogramy do końca roku, realnie, uwzględniają mniej więcej połowę chorych spełniających kryteria programu. Co z resztą? Może "sukcesywnie" będą wdrażani w kolejnym roku, a może nie...
Po tylu miesiącach wciąż nie ma pełnej wiedzy, ilu pacjentów czeka na leki? Chętnie pomożemy. Upomnimy się o każdego pacjenta, który poinformuje nas, że wciąż nie dostał leków. Opiszcie nam swoje historie. Poinformujcie, w dokładnie której placówce się leczycie, dlaczego odmówiono wam pomocy i możliwości skorzystania z konstytucyjnego prawa równego dostępu do świadczeń gwarantowanych. Opublikujemy wasze listy. Sprawdzimy sytuację w waszej placówce i w odpowiedzialnym za nią oddziale NFZ. Zapytamy o was decydentów. Czas najwyższy, żeby zrozumieli, że nie jesteście liczbami w tabelkach, a ludźmi potrzebującymi pomocy. Piszcie na zdrowie@agora.pl
* W związku z licznymi komentarzami dotyczącymi sensowności macierzyństwa w przypadku tak ciężkich chorób jak mukowiscydoza, pragniemy podkreślić, że to wyłącznie sprawa pani Anety, a także uspokoić - jej synek nie odziedziczył choroby po mamie. Jest zupełnie zdrowy. Warto przy tym wiedzieć, że co 35. Polak jest bezobjawowym, najczęściej nieświadomym, nosicielem wadliwego genu, odpowiedzialnego za mukowiscydozę i o problemie może się dowiedzieć dopiero, gdy już zostanie rodzicem chorego dziecka. U nosicieli nie rozwija się choroba, chociaż często mają oni nieco większą skłonność do chorób układu oddechowego, np. astmy. By urodziło się dziecko z mukowiscydozą, nosicielami zmutowanego genu muszą być oboje rodzice. Ryzyko choroby u potomka wynosi 25 proc. Przypominamy także, że Polska przoduje wśród krajów chroniących każde życie poczęte. Wielu dylematów moralnych Polki nie rozstrzygają już wyłącznie we własnym sumieniu.
** Leki generyczne działają tak samo, jak oryginalne, bo zawierają te same substancje lecznicze, ale najczęściej kosztują znacznie mniej, gdyż ich producent nie poniósł choćby kosztów wynalezienia leku. Generyki pojawiają się zazwyczaj na rynku po wygaśnięciu ochrony patentowej oryginalnego produktu. Argentyna nie jest objęta ochroną patentową na leki w mukowiscydozie. Polska, jak cała Europa, już tak. Preparaty z Argentyny można kupić na miejscu wyłącznie na własny użytek, w ograniczonej ilości (aktualnie cztery opakowania, ktore wystarczają na cztery miesiące).
