choroby rzadkie

"Wygrałem życie!" Sprawdzamy, co słychać u bohaterów naszych publikacji

To nie czas na obojętność. Czytelnicy Gazeta.pl to rozumieją i dzięki wam czasem udaje się komuś pomóc. Jesteście ciekawi, co u Kamila, Gabrysia i innych, których wspieraliśmy w mijającym roku?

Fundusz Medyczny - wyjaśnienia Departamentu Inwestycji Ministerstwa Zdrowia

Otrzymaliśmy obszerne wyjaśnienia dotyczące Funduszu Medycznego i wątpliwości związanych z wydatkami w mijającym roku. Ich treść przytaczamy w całości.

A jednak warto uderzać bezpośrednio do premiera. Chorzy z AZS dostaną lek

Sprawa wydawała się beznadziejna. Nie pomagały prośby pacjentów, ekspertów, wnioski do Ministerstwa Zdrowia. W lipcu, już w akcie desperacji, chorzy apelowali do premiera Mateusza Morawieckiego. I stała się jasność. W listopadzie 2021 roku ich...

NFZ zdziwiony, pacjent wciąż bez leczenia ratującego życie. Ciąg dalszy bulwersującej sprawy Rabki

Przepisy pozwalały na leczenie, formalności przeciągały się miesiącami. Dwóch pacjentów o mało nie przypłaciło tego życiem. Jeden wciąż czeka na lek. Szpital w Rabce, który nie wdrożył terapii, nie ma sobie nic do zarzucenia. Urzędnicy z...

A jednak zawinił szpital w Rabce? Niejasne przyczyny dramatu trzech pacjentów z mukowiscydozą

W tej historii nic nie jest oczywiste. Im dłużej zajmujemy się tą sprawą, tym więcej wątpliwości. Z pewnością trzech pacjentów z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce nie otrzymało na czas ratującego życie leczenia. Po licznych interwencjach...

To już jest akt desperacji - pacjenci z ciężką postacią AZS apelują do premiera. Nic więcej im nie pozostało

Apele w mediach i liczne opinie ekspertów nie pomogły. Jedyna terapia, która mogłaby pomóc chorym, wciąż pozostaje bez refundacji. Pacjenci z ciężką postacią AZS piszą do Mateusza Morawieckiego, przypominając mu składane obietnice. To były puste...

Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych to fikcja. Decyduje nie stan chorego, tylko pieniądze

Lista leków, które nie będą finansowane w ramach RDTL zawiera aż 123 pozycje. Są na niej preparaty stosowane w leczeniu białaczki, czerniaka, mukowiscydozy i wielu innych, zagrażających życiu schorzeń. Według urzędników - nic takiego się nie dziej...

Ile kosztuje ratowanie życia chorego na mukowiscydozę? Według Prezesa AOTMiT - za dużo

Najprawdopodobniej nie będzie refundacji, nie będzie nawet Ratunkowego Dostępu do Technologii Medycznych dla chorych w najcięższym stanie. Nowoczesne terapie w leczeniu mukowiscydozy świat nauki uznaje za jedno z najważniejszych odkryć poprzedniej...

Pilnie potrzebna neurostymulacja. Teoretycznie pomoc jest możliwa w Polsce, ale pani Marlena i tak musi zbierać pieniądze

Ma tylko 23 lata. Dla niej dystonia miokloniczna to nie jest po prostu nazwa rzadkiej choroby, a źródło cierpień, upokorzeń, stygmatyzacji. Marlena Pizoń nie chce skończyć na wózku inwalidzkim, a jest nim realnie zagrożona. Ma szansę na skuteczne...