choroby rzadkie

A jednak warto uderzać bezpośrednio do premiera. Chorzy z AZS dostaną lek

Sprawa wydawała się beznadziejna. Nie pomagały prośby pacjentów, ekspertów, wnioski do Ministerstwa Zdrowia. W lipcu, już w akcie desperacji, chorzy apelowali do premiera Mateusza Morawieckiego. I stała się jasność. W listopadzie 2021 roku ich...
NFZ zdziwiony, pacjent wciąż bez leczenia ratującego życie. Ciąg dalszy bulwersującej sprawy Rabki

Przepisy pozwalały na leczenie, formalności przeciągały się miesiącami. Dwóch pacjentów o mało nie przypłaciło tego życiem. Jeden wciąż czeka na lek. Szpital w Rabce, który nie wdrożył terapii, nie ma sobie nic do zarzucenia. Urzędnicy z...
A jednak zawinił szpital w Rabce? Niejasne przyczyny dramatu trzech pacjentów z mukowiscydozą

W tej historii nic nie jest oczywiste. Im dłużej zajmujemy się tą sprawą, tym więcej wątpliwości. Z pewnością trzech pacjentów z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce nie otrzymało na czas ratującego życie leczenia. Po licznych interwencjach...
To już jest akt desperacji - pacjenci z ciężką postacią AZS apelują do premiera. Nic więcej im nie pozostało

Apele w mediach i liczne opinie ekspertów nie pomogły. Jedyna terapia, która mogłaby pomóc chorym, wciąż pozostaje bez refundacji. Pacjenci z ciężką postacią AZS piszą do Mateusza Morawieckiego, przypominając mu składane obietnice. To były puste...
Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych to fikcja. Decyduje nie stan chorego, tylko pieniądze

Lista leków, które nie będą finansowane w ramach RDTL zawiera aż 123 pozycje. Są na niej preparaty stosowane w leczeniu białaczki, czerniaka, mukowiscydozy i wielu innych, zagrażających życiu schorzeń. Według urzędników - nic takiego się nie dziej...
Ile kosztuje ratowanie życia chorego na mukowiscydozę? Według Prezesa AOTMiT - za dużo

Najprawdopodobniej nie będzie refundacji, nie będzie nawet Ratunkowego Dostępu do Technologii Medycznych dla chorych w najcięższym stanie. Nowoczesne terapie w leczeniu mukowiscydozy świat nauki uznaje za jedno z najważniejszych odkryć poprzedniej...
Pilnie potrzebna neurostymulacja. Teoretycznie pomoc jest możliwa w Polsce, ale pani Marlena i tak musi zbierać pieniądze

Ma tylko 23 lata. Dla niej dystonia miokloniczna to nie jest po prostu nazwa rzadkiej choroby, a źródło cierpień, upokorzeń, stygmatyzacji. Marlena Pizoń nie chce skończyć na wózku inwalidzkim, a jest nim realnie zagrożona. Ma szansę na skuteczne...
Niepełnosprawność nie musi rzucać się w oczy, by uczynić życie trudno znośnym. Ta kampania ma pomóc zrozumieć problem
Zespół Seckela - charakterystyka, objawy, leczenie

Zespół Seckela, zwany również karłowatością ptasiogłową, to zestaw wad wrodzonych. W rzeczywistości obejmuje kilka chorób, które są wywoływane przez występowanie specyficznych genów. Czym spowodowana jest ta choroba i jak się ją diagnozuje? Czy...
19-latka choruje na bardzo rzadką przypadłość. Jest uczulona na wodę. Nawet łzy sprawiają jej cierpienie. "Walczę o przetrwanie"

Nastolatka z Anglii cierpi na poważną alergię na wodę, która utrudnia jej normalne funkcjonowanie. Poza nią jest jeszcze 49 takich przypadków zdiagnozowanych na całym świecie. Jak sobie z tym radzi na co dzień?

2 miliony chorych to nie margines, czyli Dzień Chorób Rzadkich po polsku

Dołącz do Zdrowia na Facebooku! Obchody Dnia Chorób Rzadkich tradycyjnie rozpocznie konferencja. Od godziny 11:00 do 12:30, w sali im. Witkacego na 6 piętrze PKiN, eksperci w towarzystwie przedstawicieli organizacji pacjentów wskażą priorytety działania na przyszłość. Najważniejszym z nich wciąż
PFIC - problem genetyczny, który może doprowadzić do marskości wątroby

Choroby rzadkie wcale nie są problemem marginalnym. Tylko w Europie żyje około 30 milionów ludzi z chorobami rzadkimi. W Polsce prawie trzy miliony osób, u których zidentyfikowano już ponad sześć tysięcy różnych schorzeń. Ponad 80 proc. z nich jest uwarunkowane genetycznie. Wśród nich PFIC
Paulina Kosiniak-Kamysz napisała list do Pierwszej Damy. Jest odpowiedź

Żona lidera PSL i kandydata na prezydenta Władysława Kosiniaka-Kamysza opublikowała swój list do Agaty Kornhauser-Dudy na Facebooku. Na dokumencie widnieje data 30 kwietnia 2020 r. Paulina Kosiniak-Kamysz zaapelowała w nim o współdziałanie na rzecz dzieci, które cierpią na choroby rzadkie, a
Clexane, Concerta, Berodual - Minister Zdrowia zapowiada, że w lipcu może zabraknąć 215 leków

koncie pacjenta). Zresztą, na liście leków zagrożonych znalazły się też takie, które stosuje się w leczeniu chorób rzadkich, a pacjenci są ściśle kontrolowani, by nie zmarnowała się żadna sztuka. Dotyczy to choćby preparatu Somatuline-Autogel (roztwór do wstrzykiwań), stosowanego w leczeniu akromegalii
Były miliardy dla ciężko chorych Polaków, wydano zaledwie kilka procent środków. O co chodzi z Funduszem Medycznym?

czy z chorobami rzadkimi doświadczali dodatkowych trudności. W lipcu 2021 informowaliśmy, że aż 123 pozycje znikły z listy leków dotychczas finansowanych w ramach RDTL (Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych). Wśród nich znalazły się preparaty stosowane w leczeniu białaczki, czerniaka, mukowiscydozy
Wirus Marburg: objawy gorączki krwotocznej Marburg, leczenie

Filowirusy - to grupa obejmujące wirusy Marburg i Ebola. Są one identyczne pod względem cech morfologicznych, ale różnią się cechami biologicznymi i antygenowymi. Nie jest jasne co jest źródłem wirusów. Jedna z hipotez mówi, że rezerwuarem wirusa Ebola są nietoperze owocożerne. Natomiast w przypadku
Prawie dwa lata z Funduszem Medycznym i wciąż te same problemy. Dlaczego nie sfinansowano leczenia mukowiscydozy?

, było jeszcze gorzej. FM, zapowiadane remedium na bolączki polskiego systemu opieki zdrowotnej, miał ułatwić i przyspieszyć dostęp do nowych technologii i leków, szczególnie pacjentom z chorobami rzadkimi i onkologicznymi. Okazał się sposobem na kumulowanie pieniędzy, by sztucznie powiększać pulę wliczaną
"Magda mogłaby się brzydzić". Łuszczyca nie zabija, ale nieraz nie chce się żyć

Tekst archiwalny, zaktualizowany w 2022 r. z okazji Międzynarodowego Dnia Łuszczycy 10 lat temu po raz pierwszy pisaliśmy o rewelacyjnych wynikach leczenia biologicznego u chorych z ciężką postacią łuszczycy. Opublikowaliśmy wtedy zdjęcia udostępnione przez specjalistów ze Szpitala Wojewódzkiego w
Nowe informacje o rejestrze ciąż. Wiemy, kto będzie miał do niego dostęp. Powstaje też rejestr chorób

, gdy zobowiązuje go do tego prawo. Dlatego też, jeśli nowe przepisy wejdą w życie, zarówno stwierdzona ciąża, jak i wszczepienie implantu, trafią do rejestru. Powstanie Rejestr Chorób Rzadkich Ministerstwo Zdrowia przekazało nam także, że zostanie utworzony Polski Rejestr Chorób Rzadkich, który zawierać
Fundusz Medyczny - wyjaśnienia Departamentu Inwestycji Ministerstwa Zdrowia

Unii Europejskiej lub Komisję Europejską od 1 stycznia 2017 r. Wykaz ten, odmiennie niż wykaz TLI, nie ograniczał się do leków stosowanych w onkologii i chorobach rzadkich. Po zasięgnięciu opinii Rady Przejrzystości, Konsultantów Krajowych z danej dziedziny medycyny oraz Rzecznika Praw Pacjenta

A jednak warto uderzać bezpośrednio do premiera. Chorzy z AZS dostaną lek

NFZ zdziwiony, pacjent wciąż bez leczenia ratującego życie. Ciąg dalszy bulwersującej sprawy Rabki

A jednak zawinił szpital w Rabce? Niejasne przyczyny dramatu trzech pacjentów z mukowiscydozą

To już jest akt desperacji - pacjenci z ciężką postacią AZS apelują do premiera. Nic więcej im nie pozostało

Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych to fikcja. Decyduje nie stan chorego, tylko pieniądze

Ile kosztuje ratowanie życia chorego na mukowiscydozę? Według Prezesa AOTMiT - za dużo

Pilnie potrzebna neurostymulacja. Teoretycznie pomoc jest możliwa w Polsce, ale pani Marlena i tak musi zbierać pieniądze

Niepełnosprawność nie musi rzucać się w oczy, by uczynić życie trudno znośnym. Ta kampania ma pomóc zrozumieć problem

Zespół Seckela - charakterystyka, objawy, leczenie

19-latka choruje na bardzo rzadką przypadłość. Jest uczulona na wodę. Nawet łzy sprawiają jej cierpienie. "Walczę o przetrwanie"

choroby rzadkie

2 miliony chorych to nie margines, czyli Dzień Chorób Rzadkich po polsku

PFIC - problem genetyczny, który może doprowadzić do marskości wątroby

Paulina Kosiniak-Kamysz napisała list do Pierwszej Damy. Jest odpowiedź

Clexane, Concerta, Berodual - Minister Zdrowia zapowiada, że w lipcu może zabraknąć 215 leków

Były miliardy dla ciężko chorych Polaków, wydano zaledwie kilka procent środków. O co chodzi z Funduszem Medycznym?

Wirus Marburg: objawy gorączki krwotocznej Marburg, leczenie

Prawie dwa lata z Funduszem Medycznym i wciąż te same problemy. Dlaczego nie sfinansowano leczenia mukowiscydozy?

"Magda mogłaby się brzydzić". Łuszczyca nie zabija, ale nieraz nie chce się żyć

Nowe informacje o rejestrze ciąż. Wiemy, kto będzie miał do niego dostęp. Powstaje też rejestr chorób

Fundusz Medyczny - wyjaśnienia Departamentu Inwestycji Ministerstwa Zdrowia

Zrobisz ten quiz na 100 proc., tylko jeśli jesteś lekarzem cz. 2: MIĘŚNIE

Choroby

Badania

Najlepsze na Forum

Kalkulatory

Testy

CHOROBY

BADANIA

DOLEGLIWOŚCI

Pielęgnacja

ŻYWIENIE