Nie będą wymagane żadne procedury nadzwyczajne, jak bywa często w przypadku leczenia chorób rzadkich. Nie ma konieczności oczekiwania na nowy budżet. Dzieje się tu i teraz. Na najbliższej liście refundacyjnej znajdzie się dupilumab, lek, o którym prof. Jacek Szepietowski, honorowy prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, mówił: Ten lek to jedyna forma ratunku. Chorzy byli zwodzeni miesiącami, ale wreszcie się udało (chyba).
Przedwczesna radość?
O dramatycznej walce chorych z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry (AZS) o życie bez bólu i ludzką godność pisaliśmy kilkakrotnie. Także wtedy, gdy pacjenci zdecydowali się już apelować u premiera.
Podjęli taką decyzję po tym, gdy na lipcowej liście refundacyjnej lek się nie znalazł, wbrew wcześniejszym obietnicom Ministerstwa Zdrowia. Teraz znowu obiecuje MZ:
Na kolejnej liście leków refundowanych pojawi się lek biologiczny, na który tak długo czekaliśmy. Decyzje już zostały podjęte. Taką informację otrzymaliśmy wczoraj z Ministerstwa Zdrowia od ministra Macieja Miłkowskiego, za co z całego serca dziękujemy. To najlepszy prezent, jaki pacjenci mogli otrzymać z okazji Światowego Dnia AZS*
- cieszy się Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, a my wraz z nim. Z odpaleniem korków szampana jednak wstrzymamy się do oficjalnej publikacji listy refundacyjnej. Doświadczenie uczy, że taka ostrożność nie zaszkodzi.
Wydobyci z piekła
Wiele osób kojarzy AZS z dolegliwością małych dzieci, przypominającą alergię skórną o ostrzejszym przebiegu. Rzeczywiście, w większości przypadków tak właśnie jest, a choroba z wiekiem wyraźnie ustępuje i można nad nią zapanować powszechnie dostępnymi środkami. Batalia o leczenie biologiczne nie dotyczy osób, których życie jest znośne.
W przypadku ciężkiej postaci AZS trwający przez 24 godziny na dobę świąd jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie nad nim zapanować. Drapią się do krwi, by choć na chwilę poczuć ulgę. Nie śpią, mają problemy z koncentracją, są rozdrażnieni i sfrustrowani. Nieestetyczne, powodujące ból zmiany obejmują nawet 90 proc. powierzchni skóry. Krwawią i są zainfekowane. Stosowane od wielu lat terapie często nie działają lub po ich odstawieniu choroba wraca, czasem ze zdwojoną siłą.
Tym pacjentom może pomóc tylko dupilumab, lek uznany przez Amerykańską Agencję Żywności i Leków (FDA) za terapię przełomową. Nie ma wątpliwości co do jego skuteczności. Została potwierdzona w badaniach klinicznych. Poprawę stanu pacjentów oceniano w obowiązujących skalach, w tym EASI, IGA, NRS, DLQI. Opierają się one na kryteriach obiektywnych (np. rozległość zmian skórnych), jak i subiektywnych (ból oceniany przez samych chorych). Niektóre uwzględniają też takie aspekty jak jakość życia, samoocena, samopoczucie emocjonalne itd. Wyniki są imponujące. U większości pacjentów doszło do totalnej redukcji wszelkich problemów.
Preparat jest zarejestrowany w Polsce i może odmienić życie około 200-500 polskich pacjentów (w zależności od przyjętych kryteriów kwalifikacji do leczenia). To będzie dosłownie wyjście z piekła. Miesięczny koszt leczenia każdego chorego to około sześciu tysięcy złotych. Dużo, chociaż niewiele w porównaniu z wieloma stosowanymi już lekami.
Cierpią całe rodziny
Chociaż fizycznie cierpią jedynie pacjenci, w wyniku atopowego zapalenia skóry upośledzone zostaje funkcjonowanie całej rodziny. Z wrześniowych badań** Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i Fundacji Alabaster wynika, że nieskutecznie leczone AZS tworzy lub nasila istniejące zaburzenia w funkcjonowaniu rodziny, nierzadko uniemożliwia konstruktywne radzenie sobie z problemami życia codziennego, doprowadzając czasami do jej rozpadu. Niemal 90 proc. dorosłych pacjentów deklaruje, że w fazie zaostrzenia choroby nie jest w stanie wykonywać podstawowych czynności domowych takich jak sprzątanie, gotowanie, prasowanie itd.
- Nieustanne smarowanie ciała, pranie, specjalna dieta, częste wizyty lekarskie, świąd, brak snu, problemy ze znalezieniem pracy, potrzeba dostosowania życia zawodowego do choroby dziecka lub swojej, wysokie koszty leczenia, a w przypadku dzieci zaburzenia w kontaktach z rówieśnikami, absencja w szkole, problemy z nauką, to główne problemy jakich doświadcza osoba z AZS i jej najbliżsi - podkreśla Monika Wyrzykowska, prezes Fundacji Alabaster.
- Ci chorzy nie mogą normalnie funkcjonować, rezygnują z pracy, nie wychodzą z domu, bo się wstydzą. Wielu z nich ma depresję, myśli samobójcze. Są stygmatyzowani, gdyż choroba ta jest uważana za zakaźną, choć AZS nie można się zarazić - dodaje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. Są dni, że pacjenci nie są w stanie ruszyć się rano z łóżka, zmusić do jakiejkolwiek czynności.
- AZS wpływa na każdą dziedzinę życia pacjenta i jego bliskich - na jego funkcjonowanie w rodzinie, na kontakty towarzyskie, relacje intymne, na pracę. Prawie 38 proc. ankietowanych biorących udział w naszym badaniu potwierdziło, że życie wszystkich członków ich rodziny podporządkowane jest AZS, a 65% wskazało, że AZS, a raczej wszystko co tej chorobie towarzyszy, czyli niewyspanie, stres, brak czasu, frustracja i poczucie wyczerpania i niezrozumienia, wreszcie samotność, jest przyczyną rodzinnych kłótni – zaznacza Godziątkowski.
Ciągłe awantury, stres, frustracja i niewyspanie strasznie niszczą nasz związek. W sumie to nawet zniszczyły, ale jeszcze jesteśmy ze sobą. Jednak to zupełnie nie jest to, co przed narodzinami synka. Pojawienie się dziecka i tak znacząco wpływa na małżeństwo, a dziecka z chorobą potrafi je zniszczyć. Nam się chyba nie udało wytrzymać…
AZS niszczy mój związek, chociaż mam bardzo dobrego i cierpliwego męża, który mnie kocha. Jestem natomiast zła, że nie mogę mu dać tego samego i obwiniam się za moją chorobę.
Opieka nad synem czasem pochłania tyle czasu i energii, że nie mam już sił dla pozostałych dzieci i męża. Podczas nasilenia objawów u syna czuję się przemęczona. Wtedy nietrudno o wybuchy złości i konflikty z dziećmi i z mężem
– czytamy w ankietach, pochodzących z badania.
Ci chorzy i ich rodziny nie powinni byli tyle czekać na ratunek. Teraz pozostaje mieć tylko nadzieję, że piekło zamknie się w listopadzie bezpowrotnie.
Czytaj także:
* Światowy Dzień AZS to międzynarodowe święto osób z atopowym zapaleniem skóry oraz całej społeczności działającej na rzecz walki z tą chorobą. Obchodzony jest 14 września każdego roku w kilkudziesięciu państwach na całym świecie, także w Polsce.
** Badanie nt. wpływu AZS na życie rodzinne i relacje przeprowadzone online w dniach 27.08.2021 - 07.09.2021 na grupie 267 respondentów, pacjentów i rodziców dzieci z AZS.
