'Pierwszym arcyważnym zadaniem jest służba zdrowia. Nie ma godnego życia bez sprawnej opieki zdrowotnej'. To słowa z expose Pana Premiera z 12 grudnia 2017 r. Ufamy, że nie były to puste obietnice, dlatego zwracamy się do Pana Premiera z prośbą o wsparcie pacjentów z AZS. Wierzymy, że Pan Premier nie pozostanie obojętny na los chorych z AZS i dostrzeże problemy ludzi, niewidocznych dla systemu
- pisze w apelu do premiera Mateusza Morawieckiego Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. Dokument to przede wszystkim przygnębiająca relacja z walki o leczenie refundowane w większości krajów Unii Europejskiej, a wciąż niedostępne dla Polaków. Pisaliśmy o tym szerzej na początku lipca:
Brak snu i drapanie się do krwi - nic takiego?
Zazwyczaj AZS dotyczy małych dzieci, przypomina alergię skórną o ostrzejszym przebiegu. Jest sporo metod łagodzenia dolegliwości, a z wiekiem dolegliwości wyraźnie ustępują. Batalia o leczenie biologiczne nie dotyczy osób, których życie jest "znośne".
W przypadku ciężkiej postaci AZS trwający przez 24 godziny na dobę świąd jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie nad nim zapanować. Drapią się do krwi, by choć na chwilę poczuć ulgę. Nie śpią, mają problemy z koncentracją, są rozdrażnieni i sfrustrowani. Nieestetyczne, powodujące ból zmiany obejmujące nawet 90 proc. powierzchni skóry krwawią i są zainfekowane. Stosowane od wielu lat terapie często nie działają lub po ich odstawieniu choroba wraca, czasem ze zdwojoną siłą.
Tym pacjentom może pomóc tylko dupilumab, lek uznany przez Amerykańską Agencję Żywności i Leków (FDA) za terapię przełomową. Nie ma wątpliwości co do jego skuteczności. Została potwierdzona w badaniach klinicznych. Poprawę stanu pacjentów oceniano w obowiązujących skalach, w tym EASI, IGA, NRS, DLQI. Opierają się one na kryteriach obiektywnych (np. rozległość zmian skórnych), jak i subiektywnych (ból oceniany przez samych chorych). Niektóre uwzględniają też takie aspekty jak jakość życia, samoocena, samopoczucie emocjonalne itd. Wyniki są imponujące. U większości pacjentów doszło do totalnej redukcji wszelkich problemów.
Preparat jest zarejestrowany w Polsce i mógłby odmienić życie około 200-500 polskich pacjentów (w zależności od przyjętych kryteriów kwalifikacji do leczenia). Koszt leczenia miesięcznie każdego z nich to około sześciu tysięcy złotych. Dużo, chociaż niewiele w porównaniu z wieloma stosowanymi już lekami.
Dla najciężej chorych polskich pacjentów z AZS ten lek oznacza jedyną szansę na normalne życie. Decyzje wciąż nie zapadły, proces z niezrozumiałych dla nas względów się przedłuża, a każdy dzień oczekiwania na tę decyzję to dla chorych oraz ich rodzin niewyobrażalny ból i cierpienie
- dodaje Godziątkowski.
Ratują się, jak mogą...
Polscy chorzy szukają najróżniejszych sposobów, by pokonać dolegliwości, omijając nieludzki system. Część wyjeżdża do innych krajów Unii Europejskiej, gdzie dupilumab jest refundowany. Inni, w wyjątkowych sytuacjach, przechodzą skomplikowaną procedurę Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych, ale ta też często okazuje się drogą donikąd i jest coraz trudniej
Więcej na ten temat:
Niewielka grupa kupuje lek prywatnie, korzysta ze zbiórek publicznych.
Dla większości polskich pacjentów z ciężką postacią AZS terapia dupilumabem, choć jest na wyciągnięcie ręki, okazuje się nieosiągalna, bo nierefundowana. W ostatnim czasie ponad osiem tysięcy osób (pacjenci i ich bliscy, opiekunowie) podpisało apel do Ministra Zdrowia, w którym prosili o "pochylenie się nad losem osób chorych na atopowe zapalenie skóry". Jeszcze w tym roku przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych usłyszeli oficjalne zapewnienia urzędników MZ, że leczenie biologiczne dla pacjentów z ciężką postacią AZS powinno być refundowane. Na zapewnieniach się skończyło.
Apel pomoże?
Niewiele osób wierzy, że apel do premiera coś zmieni. Wkrótce minie rok od wydania pozytywnej opinii Rady Przejrzystości co do refundacji dupilumabu dla chorych na ciężką postać atopowego zapalenia skóry. Rada jest organem opiniodawczo-doradczym, w którym zasiadają między innymi przedstawiciele Ministra Zdrowia i NFZ. Zazwyczaj jej opinia ma kluczowe znaczenie dla ewentualnej refundacji leków w Polsce. W opinii nr 193/2020 z 17 sierpnia 2020 roku czytamy: "Rada sugeruje jak najszybsze uruchomienie programu lekowego, co pozwoli zmniejszyć koszty leczenia z atopowym zapaleniem skóry". Szczegółowe analizy potwierdziły bowiem, że stosowanie nieskutecznych preparatów kosztuje państwo więcej niż ewentualna refundacja.
I co? Odmawianie chorym to obecnie konsekwentna norma. Na nowej liście leków nie ma dupilumabu i zapewne premier też tu nic nie zdziała.
