"Magda mogłaby się brzydzić". Łuszczyca nie zabija, ale nieraz nie chce się żyć

Czasem wygląda jak łupież i jedynie nie pozwala włożyć czarnej bluzki, a kiedy indziej rozlewa się po całym ciele, atakuje stawy i uniemożliwia wstanie z łóżka. Uchodzi za chorobę rzadką, chociaż to problem ponad miliona Polaków. Wciąż stygmatyzuje, odbiera godność, kradnie czas. Cztery kobiety zdecydowały się opowiedzieć nam, jak to jest żyć z łuszczycą w Polsce.

Tekst archiwalny, zaktualizowany w 2022 r. z okazji Międzynarodowego Dnia Łuszczycy

10 lat temu po raz pierwszy pisaliśmy o rewelacyjnych wynikach leczenia biologicznego u chorych z ciężką postacią łuszczycy. Opublikowaliśmy wtedy zdjęcia udostępnione przez specjalistów ze Szpitala Wojewódzkiego w Poznaniu. Dobitnie ilustrowały, jak straszna bywa ta choroba, ale też, że chorych można uwolnić z domów, przywrócić społeczeństwu (zobacz artykuł). Niestety, w Polsce jest wciąż fatalny dostęp do nowoczesnego leczenia.

W 2018 r. terapią biologiczną w leczeniu łuszczycy w Polsce objętych było około 0,5 proc. pacjentów. Wiosną 2021 roku mówiło się "już" o 1,1 proc., ale raport "Nierówności w dostępie do leczenia biologicznego w chorobach autoimmunizacyjnych w Europie" z tego roku pokazuje, że żadnej realnej poprawy nie ma, bo dostęp do leków ma tylko 0,2 proc. chorych.

W Europie Zachodniej tymczasem z różnych form leczenia biologicznego korzysta ok. 20 proc. chorych. Procedury kwalifikacyjne, które musi przejść pacjent, wciąż znacząco odbiegają od europejskich zaleceń i rekomendacji. Łatwiej jest nie tylko w krajach zdecydowanie bogatszych czy lepiej rozwiniętych. Uciekają nam też Bułgaria czy Rumunia (więcej na ten temat).

Nasze bohaterki niekoniecznie marzą o tej metodzie leczenia. Przekonują, że nie jest to kluczowy problem chorych. Co zatem przeszkadza i boli na co dzień? Wiele rzeczy.

"Nie dotykaj, nie podchodź"

Z łuszczycą zmagali się już starożytni Egipcjanie, a ojciec medycyny Hipokrates szukał dobrego leku na tę przypadłość(1). Niestety, w XXI wieku wciąż pozostaje nie do końca rozwiązanym problemem medycznym. Łuszczyca jest przewlekłą chorobą zapalną, objawiającą się charakterystycznymi zmianami skórnymi, związanymi z nieprawidłowym procesem keratynizacji (rogowacenia naskórka), a w efekcie jego złuszczania się. Czerwone plamy pojawiają się najczęściej na kończynach i owłosionej skórze głowy, ale mogą obejmować całe ciało. Szczególnie groźne odmiany choroby to łuszczyca krostkowa (sprzyjająca objawom ogólnoustrojowym) i łuszczyca stawowa, która może prowadzić do trwałego inwalidztwa.

W Polsce na łuszczycę choruje ponad milion osób, ale choroba o przebiegu umiarkowanym i ciężkim, związana z kosztownym leczeniem, utrudniająca codzienne funkcjonowanie, nieraz wymagająca leczenia szpitalnego, dotyczy ok. 10 proc. chorych. Pomimo licznych i szeroko zakrojonych badań, przyczyna łuszczycy pozostaje ciągle nie w pełni wyjaśniona. Niewątpliwie rolę odgrywa podłoże genetyczne (choroba występuje rodzinnie) oraz podłoże immunologiczne (na zaostrzenie objawów wpływają różne czynniki prozapalne, jak choćby stres, infekcje, używki), ale mechanizmy rozwoju choroby i jej zaostrzania wciąż nie są w pełni poznane. Na łuszczycę chorują kobiety i mężczyźni, ale praktyka pokazuje, że kobiety częściej z problemem zgłaszają się do lekarza, zwłaszcza te z dużych miast.(2)

Chociaż choroba jest znana od setek lat i pewne rzeczy wiemy na pewno, mity na jej temat mają się dobrze.

Ewa, 26 lat: Łuszczyca może zaatakować w każdym wieku. Ze mną jest właściwie od zawsze. Nie pamiętam, czy mi dokuczano w najmłodszych klasach, ale mama mówi, że tak. Nauczycielka kazała dzieciom odsuwać się ode mnie. Moim zdaniem powinna była pomóc im zrozumieć tę chorobę, wyjaśnić, że nie muszą się bać, że łuszczycą nie można się zarazić. Stało się inaczej, może sama nie radziła sobie z sytuacją. Chyba nawet się cieszę, że wymazałam to z pamięci. Pewnie tak było łatwiej.

W starszych klasach szkoły podstawowej miałam koleżanki, czułam, że jestem akceptowana. Były jednak też osoby, które mi dokuczały. Mówiły na mnie "łuszczyk". Starałam się tym nie przejmować, chociaż i tak nieraz płakałam w poduszkę i byłam zła. Podobnie jak po wizycie w salonie fryzjerskim, z którego zostałam po prostu wyproszona. Pamiętam też pielęgniarkę, która za każdym razem, jak były bilanse (albo coś podobnego), pytała mnie, czy chodzę do dermatologa i czy się smaruję. Do dziś skacze mi ciśnienie,  jak ktoś pyta, czy się leczę….

Maria, lat 60:

Ludzie nie muszą mówić przykrych rzeczy, by ranić. Wystarczy, że patrzą lub wręcz przeciwnie - odwracają wzrok. Łuszczyca czasem powoduje takie zmiany, że niełatwo się powstrzymać. Rozumiem, że to trudne dla chorego i otoczenia.

Czterdziestoletnia Anna też nie dziwi się różnym reakcjom ludzi, chociaż to bólu i upokorzenia nie odbiera. Zwłaszcza gdy braku empatii doświadcza się ze strony służby zdrowia.

Podczas trzeciej ciąży miałam problem z ciśnieniem i trafiłam do szpitala. Przy okazji bardzo mnie zsypało. Pielęgniarki były na tyle niefajne, że przysuwały mi sprzęt do KTG i kazały samej się opasywać, żeby mnie nie dotykać.

Anna zaraz dodaje, że to nie jest norma i zazwyczaj, zwłaszcza na oddziale położniczym, spotykała się raczej z życzliwością, ale takie niemiłe sytuacje pamięta się najbardziej.

Najmocniej mogą zranić najbliżsi

Katarzyna, lat 28, rzadko doświadcza przykrości w związku z chorobą. Starannie ją ukrywa, po prostu. Jest kosmetologiem i każdego dnia boi się, że klientki dowiedzą się o jej problemie. U niej łuszczyca dotyczy głównie dłoni, ale też skóry głowy.

- Mam bardzo długie włosy. Podczas zabiegów nieraz drżę, że albo będę smyrać nimi klientkę, albo po związaniu ich odsłonię zmiany łuszczycowe lub zacznie mi się z głowy sypać. Ludzie kojarzą łuszczycę z zaniedbaniem. Ode mnie oczekuje się nienagannego wyglądu - dodaje Katarzyna i przyznaje, że ratuje się nie tylko lekami miejscowymi, ale też starannie robionym makijażem. Bez podkładu (mineralnego, inny dodatkowo podrażnia skórę) nie wychodzi z domu.

Katarzyna cieszy się, że znalazła partnera, który daje jej wsparcie, ale nawet przy nim nie czuje się do końca swobodnie. Ukrywa zmiany, kiedy tylko się da. Wcześniej spotykały ją różne przykrości, wie, że nie brakuje ludzi "bardziej wytykających niż współczujących".

Niewiele młodsza od Katarzyny Ewa jest sama. Nie wini mężczyzn.

Nie mam życia osobistego, partnera, dzieci. Byłam w dwóch związkach. Mężczyźni wiedzieli o tym, że mam łuszczycę praktycznie od samego początku i nie stanowiło to dla nich problemu. To jest problem dla mnie. Czuję się przez to mniej atrakcyjna. Boję się, że po większym wysypie choroby partner jednak mnie zostawi, że mnie zrani. Boję się, że moje dzieci będą chore, bo łuszczyca jest uwarunkowana genetycznie. Nie lubię też dotyku, bo wiem, że nie mam idealnej skóry i nigdy takiej mieć nie będę. Lęk mnie ogranicza. Pewnie dlatego te związki nie przetrwały.

Maria przyznaje, że niedawno, po całych latach obcowania z chorobą, zraniła ją własna siostra. Aż trudno uwierzyć, że obie kobiety wychowała ta sama matka, chorująca zresztą na łuszczycę.

Nie mogłam przyjść na rodzinną uroczystość z powodu zaostrzenia choroby. Siostra stwierdziła: "Wiesz, Marysiu, może to i lepiej, że nie przyjdziesz. Magda mogłaby się brzydzić". To jej synowa, która, jak się okazało, też ma w rodzinie łuszczycę. Nie odzywałam się do siostry parę miesięcy. Byłam bezsilnie wściekła, a ona nie rozumiała, o co mi chodzi.

Trafić na dobrego lekarza

Nauczycielka, urzędniczka, kosmetolożka, sprzedawczyni - wszystkie nasze rozmówczynie pracują z ludźmi. Wszystkie doświadczyły takiego zaostrzenia choroby, że najchętniej nie wychodziłyby z domu. A wyjść trzeba, jeśli wybrało się taką ścieżkę zawodową. Białe rękawiczki na dłoniach czasem nie pomagają, bo skóra nie tylko pęka, ale też krwawi i rękawiczki są w kropki. Chorzy czasem żartują, że to efekt biedronki, ale tak naprawdę nie jest im do śmiechu. Zdarza się, że w upał koniecznie trzeba włożyć długi rękaw, spódnicę do ziemi i golf, bo zaatakowało szyję, nogi, całe ręce... A jednak Maria nie chciałaby inaczej.

Kiedyś klientka uparła się, żebym to ja ją obsłużyła. Miałam rękawiczki, ale potrzebny był dokument z koszulki i nie dałam rady go wyjąć. Zdjęłam rękawiczki. W oczach klientki zobaczyłam przerażenie. Zachowała się wspaniale, bo na pożegnanie podała mi rękę. To nie był drobny gest. Popłakałam się.

- Uwielbiam ludzi i kontakt z nimi, więc nawet po takim doświadczeniu nie skorzystałam z propozycji szefa, by pracować w domu. Zresztą, łuszczyca obchodziła się ze mną łaskawie, aż do ubiegłego roku. W dzieciństwie wystarczały letnie wyjazdy nad ciepłe morze z rodzicami i udawało się przetrwać zimę, bo słońce i woda miały zbawienny wpływ na moją skórę. Przez lata stosowałam najróżniejsze leki, które przez jakiś czas działały, potem pomagało coś innego. Niestety, dwa lata temu wszystko się zmieniło - wspomina Maria.

Do tego czasu kobieta chorowała na łuszczycę plackowatą. Nowość w jej życiu - łuszczyca krostkowa - okazała się dużo trudniejsza do opanowania. Do kompletu choroba zaatakowała stawy.

Godzinami siedziałam w łazience i smarowałam patyczkiem zmiany, a ich było coraz więcej i więcej. Ludzie nie zdają sobie nawet sprawy, ile czasu to zajmuje. Brak efektów prowadzi do załamania. Chodziłam od lekarza do lekarza, dostawałam kolejne leki i było coraz gorzej. Ból stawów wreszcie nie pozwolił mi wstać z łóżka. Prywatna służba zdrowia zawiodła. Państwowo było z różnym skutkiem. To cud, że wreszcie trafiłam na leczenie biologiczne.

Dermatologia polska

Maria przyznaje, że leczenie biologiczne dosłownie uratowało jej życie, bo nie chciała już żyć. Rozsypała się psychicznie. Ból stawów był nie do zniesienia, nie widziała szans na ratunek. Nie miała próby samobójczej, ale myślała o śmierci.

Na leczeniu biologicznym też nie było łatwo: dosłownie zerowa odporność. Zwykłe przeziębienie przeszło w zapalenie oskrzeli. Jęczmień na oku nie chciał się goić, infekcja zaatakowała nawet węzły chłonne... A jednak bez wahania zdecydowałaby się na niedawno zakończoną terapię jeszcze raz. Czasem nie ma po prostu wyjścia. Jest przekonana, że na takie leczenie nikt nie decyduje się dla kaprysu, a barierą nie są tylko pieniądze.

Anna, Ewa i Katarzyna nie przeszły terapii biologicznej. Nikt im jej nawet nie proponował.

Katarzyna wciąż w miarę dobrze kontroluje chorobę, chociaż atak na stawy zmusił ją do rezygnacji ze sportu, a uprawiała go bardzo intensywnie - była nawet trenerką fitnessu.

Ewa została zdyskwalifikowana przez lekarza, bo łuszczyca obejmowała w chwili konsultacji "tylko" 15 proc. jej ciała. Wielokrotnie prosiła o mocniejsze leki doustne. Przed iniekcjami w leczeniu biologicznym stosuje się najpierw dwa leki doustnie, np. metotreksat (lek cytostatyczny) i cyklosporynę (silnie działający lek immunosupresyjny). To jeden z obowiązujących w Polsce warunków dopuszczenia do terapii biologicznej (nieskuteczność takiego leczenia), ale Ewa nie zaliczyła nawet tego.

Anna przyznaje, że leczenia biologicznego się boi, bo niewiele o nim wie.

- Żaden lekarz mi go nie zaproponował, nikt nic nie próbuje wyjaśnić, a skutki uboczne jednak są ważne - tłumaczy. Czy choroba przeszkadza jej w codziennym funkcjonowaniu?

Najbardziej dokuczliwy jest ból, nie swędzenie. Wywala mi zmiany na twarzy, np. przy infekcji, stresie czy przemęczeniu. Wyglądam wtedy obrzydliwie, ale najgorsze jest to, że ta skóra boli. Próbujesz coś powiedzieć albo zjeść, ale masz wielką, twardą skorupę zamiast ruchomych części twarzy... Czasem i na ciele robi się twarda zbroja, która pęka i powstają głębokie rany do krwi. Łuszczyca bywa dosłownie wszędzie, więc był taki czas, że unikałam kontaktów intymnych: z bólu i wstydu.

Anna ma za sobą pilne pobyty szpitalne, których jedynym celem jest skrócenie kolejki na naświetlania (czasem skuteczna metoda leczenia). Lampy ją jednak parzą (lekarze uzasadniają to wyjątkowo jasną karnacją) i nie pomagają, podobnie jak klasyczne maści, ale innych propozycji leczenia nie dostała. Przestała też wierzyć we wszystkie "dobre" rady, dotyczące diety czy stylu życia. Nie pomaga rezygnacja z używek, relaks, odpowiednia pielęgnacja. Nic. Czasem po prostu człowieka zsypie. I zostaje z tym sam.

Takie są fakty

Anna, Ewa i Katarzyna mają za sobą wędrówkę od gabinetu do gabinetu. Były u wielu lekarzy, także dermatologów, którzy nie tylko nie byli w stanie zaproponować skutecznego leczenia, lecz także nieraz stawiali błędne diagnozy (alergia, łupież). Katarzyna prawidłowe rozpoznanie postawiła sobie dopiero sama, na studiach, wyłącznie w oparciu o opis z podręcznika. Potem diagnozę potwierdziła u wykładowcy, wybitnego specjalisty od łuszczycy. Był zresztą pierwszym dermatologiem w jej życiu, który starannie obejrzał skórę głowy.

Chociaż nikt nie chciał leczyć biologicznie trzech naszych bohaterek, wszystkie usłyszały sporo o tym, jak niebezpieczne jest to leczenie. Niepłodność, "rozwalone hormony", pogorszenie stanu zdrowia i przebiegu łuszczycy, to tylko niektóre z zapowiadanych konsekwencji. Tymczasem...

Dane z praktyki klinicznej, jak również wyniki badań pokazują, że leki biologiczne mają wyższą od klasycznych leków ogólnych skuteczność, przy podobnym lub lepszym profilu bezpieczeństwa. Wpływa to istotnie na jakość życia chorych

- przekonuje prof. nadzw. WIM, dr hab. n.med. Witold Owczarek, wybitny specjalista w dziedzinie dermatologii i wenerologii(3) i dodaje:

Podobnie jak w innych krajach europejskich nowoczesne metody leczenia łuszczycy powinny być dostępne dla możliwie dużej liczby pacjentów z łuszczycą umiarkowaną do ciężkiej oraz z łuszczycą w szczególnych lokalizacjach tzn. łuszczycą paznokci, skóry głowy i okolicy anogenitalnej.

Jakieś zmiany na lepsze? Od 2021 roku o czasie terapii decyduje stan chorego i lekarz. Wcześniej był on precyzyjnie określony i leki odbierano pacjentowi także wtedy, gdy skutkowały wyraźną poprawą stanu zdrowia. Wielu pacjentów, u których wracały dolegliwości i zmiany skórne, określało to rozwiązanie jako tortury i żałowało, że leczenie w ogóle zaczęły. Koniec z tym. Dobre i to. Oby tylko samych leków ktoś nie postanowił odebrać. Tylko w ostatnich miesiącach z listy refundacyjnej zniknęło ponad 120 różnych preparatów, często stosowanych w schorzeniach co najmniej tak poważnych jak łuszczyca.

Więcej na ten temat

Przypisy

1. Ellen Seiden, The History of Psoriasis, National Psoriasis Foundation, 09.10.2015.
2. Dane epidemiologiczne za: Adam Borzęcki, Anna Koncewicz, Magdalena Raszewska-Famielec, Monika Dudra-Jastrzębska, Epidemiologia łuszczycy w Polsce w latach 2008–2015, Dermatol Rev/Przegląd Dermatologiczny 2018, 105, 693–700, data publikacji online: 2019/01/04.
3. Prof. nadzw. WIM, dr hab. n.med. Witold Owczarek, jest specjalistą w dziedzinie dermatologii i wenerologii, kierownikiem Kliniki Dermatologicznej WIM, przewodniczącym zespołów koordynacyjnych: ds. leczenia biologicznego ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej, ds. leczenia chorych na zaawansowanego raka podstawnokomórkowego skóry oraz członkiem zespołu koordynacyjnego ds. leczenia biologicznego w chorobach reumatycznych.
4. Cytat za: Raport Modern Healthcare Institute: „Dostęp do leczenia biologicznego w Polsce", został zaprezentowany podczas konferencji pt. „Kliniczne i ekonomiczne aspekty leczenia biologicznego w Polsce" (8 października 2019 r., w Warszawie), której patronował Rzecznika Praw Pacjenta. Na spotkaniu ponad stu ekspertów z Polski i z zagranicy zastanawiało się, jak poprawić sytuację chorych w Polsce.
5. Izabela Obarska, ekspert ochrony zdrowia, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia w latach 2016-17, jest współautorką raportu "Dostęp do leczenia biologicznego w Polsce"(patrz: przypis 4).

Zobacz także:

Dr Robert Chmielewski wyjaśnia, jak działa zdrowa skóra i dlaczego się starzeje: