Nie daj siê zabiæ systemowi, czyli codzienno¶æ polskiego pacjenta onkologicznego

W Polsce o tym, kto wygra z nowotworem, nie decyduje tylko wczesne wykrycie choroby i rodzaj schorzenia. Triki, "wiedza tajemna" o lekarzach i o¶rodkach, nadludzka determinacja oraz trochê szczê¶cia - oto przepis na ¿ycie. Poznajcie historie tych, którym siê uda³o.

S± pacjenci, którzy po diagnozie "nowotwór" ¿yj± d³u¿ej ni¿ s³ynny pakiet onkologiczny i wierz±, ¿e prze¿yj± równie¿ najnowszy wynalazek rz±dz±cych, czyli Narodow± Strategiê Onkologiczn±. Oczywiste, ¿e rak to nie wyrok? Niezupe³nie.

Polski strach przed chorob± nowotworow± wci±¿ bywa silniejszy od zdrowego rozs±dku.

- Guz w piersi nie osi±ga sporych rozmiarów w kilka dni. O tym, ¿e krew w stolcu mo¿e sygnalizowaæ raka, a uporczywy, przewlek³y kaszel nie musi oznaczaæ banalnej infekcji, wie wiele osób - przekonuje dr n. med. Agnieszka Jagie³³o-Gruszfeld, onkolog z  Centrum Onkologii w Warszawie*.

Nowotwór, nowotwór z³o¶liwy, rak - to nie to samo. Sprawd¼ definicje

Dlaczego zatem, obserwuj±c u siebie ró¿ne niepokoj±ce objawy, niejednokrotnie nie idziemy do lekarza? Wed³ug dr Gruszfeld wiele osób wierzy, ¿e medycyna oka¿e siê bezradna, je¶li to rzeczywi¶cie rak. A je¶li nie? To pewnie samo minie... Do lekarza tacy pacjenci nieraz udaj± siê dopiero, gdy ich ¿ycie z chorob± staje siê niezno¶ne. Niestety, wtedy rzeczywi¶cie na pomoc jest za pó¼no.

To nie tylko polski problem. Z  raportu opublikowanego w British Journal of Cancer, w którym przeanalizowano a¿ 750 tys. historii pacjentów z nowotworem w Anglii i Walii, wynika, ¿e nawet co czwarty pacjent, zw³aszcza w podesz³ym wieku, diagnozowany jest dopiero na ostrym dy¿urze, gdzie trafia ju¿ w stanie ciê¿kim i niejednokrotnie szybko umiera.

A jednak w statystkach zachorowalno¶ci, umieralno¶ci i pó¼nego diagnozowania chorób nowotworowych przodujemy my, nie Brytyjczycy. Decyduje wiêc o tym nie tylko opiesza³o¶æ pacjentów.

Jeszcze w 2014 roku Krajowa Rada Ludno¶ci sugerowa³a, ¿e istnieje ryzyko wzrostu zachorowañ na nowotwory w Polsce do nawet 175 tysiêcy rocznie (prognoza na rok 2025). Tymczasem, wed³ug szacunkowych danych z raportu 'Dostêp pacjentów onkologicznych do terapii lekowych w Polsce na tle aktualnej wiedzy medycznej' opracowanego przez firmê PEX PharmaSequence, ju¿ w 2016 roku nowych zachorowañ mog³o byæ 180,3 tys. Chocia¿ oficjalnych danych wci±¿ brak, nic nie wskazuje na to, by ta liczba mia³a okazaæ siê zawy¿ona.Jeszcze w 2014 roku Krajowa Rada Ludno¶ci sugerowa³a, ¿e istnieje ryzyko wzrostu zachorowañ na nowotwory w Polsce do nawet 175 tysiêcy rocznie (prognoza na rok 2025). Tymczasem, wed³ug szacunkowych danych z raportu 'Dostêp pacjentów onkologicznych do terapii lekowych w Polsce na tle aktualnej wiedzy medycznej' opracowanego przez firmê PEX PharmaSequence, ju¿ w 2016 roku nowych zachorowañ mog³o byæ 180,3 tys. Chocia¿ oficjalnych danych wci±¿ brak, nic nie wskazuje na to, by ta liczba mia³a okazaæ siê zawy¿ona. Marta Kondrusik

1. Pamiêtaj, ¿e lekarze czasem siê myl±

Anna** z pewno¶ci± nie zlekcewa¿y³a pierwszych objawów choroby. Nie podejrzewa³a wprawdzie nowotworu, ale zawsze dba³a o swoje zdrowie. Samotna matka, wówczas przed czterdziestk±, musi byæ odpowiedzialna, wiêc widz±c, ¿e co¶ jest z ni± nie tak, posz³a sprawê wyja¶niæ:

Lekarz pierwszego kontaktu odes³a³ mnie do psychiatry leczyæ depresjê i radzi³, bym wiêcej nie wyczytywa³a g³upot w internecie. Mia³am sporo szczê¶cia, ¿e tak siê sta³o. Trafi³am bowiem na konsultantkê z oddzia³u neurochirurgii, która uzna³a, ¿e choroba psychiczna jest ma³o prawdopodobna, ale, niestety, zmiana organiczna mózgu - niewykluczona.

Psychiatra zaleci³a wykonanie rezonansu g³owy z kontrastem. Prywatnie. Uprzedzi³a, ¿e pañstwowo co najwy¿ej mo¿na wykonaæ tomografiê, bez kontrastu, a w przypadku wielu gro¼nych zmian w obrêbie mózgu to badanie jest mniej miarodajne. Anna za badanie i w jego efekcie diagnozê (guz mózgu) zap³aci³a 1000 z³. Wówczas nawet nie podejrzewa³a, ¿e to dopiero pocz±tek drogi do ostatecznego rozpoznania i szansy na ratunek.

Jadwiga, obecnie lat 71, równie¿ uwa¿a, ¿e przez lekarza pierwszego kontaktu o ma³y w³os nie wyl±dowa³a na cmentarzu. Zg³osi³a siê do niego z powodu silnego bólu pleców. Poniewa¿ kobieta kilka lat wcze¶niej przesz³a amputacjê piersi z powodu raka, lekarz uzna³, ¿e to "musz± byæ nerwobóle":

Nie skierowa³ mnie nawet na badanie rentgenowskie, chocia¿ prosi³am, bo bola³o tak, ¿e czasem dos³ownie wy³am. Upiera³ siê, ¿e to naturalne i tak byæ musi. Kuzynka jest pielêgniark±. Pracuje w przychodni. Trochê to potrwa³o. W koñcu za³atwi³a skierowanie u zaprzyja¼nionej pani doktor. W opisie wyrok: przerzuty do ko¶ci.

Dr Agnieszka Jagie³³o-Gruszfeld: Niestety, wyg³oszê pogl±d niepopularny, który nie spodoba siê wielu moim kolegom, ale wci±¿ wiedza o nowotworach lekarzy pierwszego kontaktu jest niewystarczaj±ca. Oczywi¶cie, nie brakuje takich, którzy s± czujni, otwarci i wyedukowani, ale nadal zbyt wielu pacjentów mo¿e opowiedzieæ takie smutne historie.

Nowotwory nie gustuj± w jednej p³ci. Obecnie nowych zachorowañ u kobiet i mê¿czyzn jest co roku niemal tyle samo, chocia¿ atakowane s± czêsto inne narz±dy.Nowotwory nie gustuj± w jednej p³ci. Obecnie nowych zachorowañ u kobiet i mê¿czyzn jest co roku niemal tyle samo, chocia¿ atakowane s± czêsto inne narz±dy. Marta Kondrusik

2. Przygotuj siê na obojêtno¶æ

Jadwiga i Anna wci±¿ ¿yj±, chocia¿ ka¿dej z nich, jak to mówi± miêdzy sob± pacjenci: "ju¿ siê ziemi± odbija³o".

Obie po wstêpnej diagnozie nie trafi³y od razu w rêce specjalistów, nikt siê nimi nie zaj±³. Wrêcz przeciwnie: pomocy szuka³y na w³asn± rêkê.

- Z wynikiem rezonansu wróci³am do rejonu - wspomina Anna. - Dosta³am, zgodnie z procedur±, skierowanie do neurologa. Na cito, ale pani w okienku powiedzia³a, ¿e "oni ¿adnego cito nie uznaj±", wiêc poczeka³am miesi±c. Tylko po to, ¿eby neurolog wypisa³a skierowanie do neurochirurga. Skierowanie nie pozostawia³o w±tpliwo¶ci, ¿e sprawa jest bardzo powa¿na. Tymczasem rejestratorka w znanym warszawskim szpitalu:

Pani siê zapyta w listopadzie, kiedy bêd± zapisy na po marcu.

By³ kwiecieñ 2014 roku.

Jadwiga z opisanym zdjêciem rentgenowskim tak¿e uda³a siê do rejonu. Nie dosta³a ¿adnego skierowania. Nic. Tylko radê, ¿eby zrobiæ prywatnie PET-a (pozytonow± emisyjn± tomografiê komputerow±, przyp. autorki). W czym to mia³o pomóc, lekarka ju¿ nie powiedzia³a.

Kto¶ podpowiedzia³ córce Jadwigi, ¿eby zadzwoniæ po radê do Centrum Onkologii w Warszawie. By³a wiêcej ni¿ sceptyczna, bo przecie¿ kolejki w tym szpitalu widywa³a w telewizji nieraz. A jednak zdarzy³ siê cud. Mi³a pani w rejestracji zaprosi³a mamê na wizytê dos³ownie za kilka dni. Powiedzia³a, co dok³adnie ma znale¼æ siê na skierowaniu, jakie dokumenty przywie¼æ, etc. Tym razem lekarka rejonowa ju¿ nie robi³a trudno¶ci.

Dalsza diagnostyka Jadwigi wykaza³a, ¿e przerzuty s± równie¿ w w±trobie. Pacjentka dowiedzia³a siê, ¿e na tym etapie choroby realnie mo¿liwe jest ju¿ tylko leczenie paliatywne, czyli ³agodzenie dolegliwo¶ci, które zapewne nie potrwa zbyt d³ugo. Akurat tego lekarz nie powiedzia³ tak wprost, ale pozwoli³ siê domy¶liæ.

Neurochirurg, do którego Anna posz³a prywatnie, nie by³ a¿ tak delikatny:

Przecie¿ pani ma nie tylko guza. Tu s± te¿ rozwalone naczynia. Nie mam pewno¶ci czy mózg nie rozleci mi siê w rêkach. Nie palê siê do tego zabiegu, ale go zrobiê. Bez operacji umrze pani na pewno.

Po tej rozmowie Anna mia³a pierwszy atak padaczkowy. Odczuwa dzi¶ ¿al? Sk±d¿e! Po nim nast±pi³o przebudzenie i realna walka o przetrwanie.

Oczywi¶cie, mog³a trafiæ lepiej, bo w ka¿dym zawodzie mo¿na spotkaæ ludzi mniej i bardziej wra¿liwych:

Jadwiga te¿ ma siê dobrze. Nawet czasem opiekuje siê wnuczkiem, których chodzi ju¿ do przedszkola. Córka by³a w ci±¿y, gdy na Jadwigê w³a¶ciwie wydano wyrok.

3. Je¶li mo¿esz, skorzystaj z pakietu onkologicznego

Renata, lat 69, o ewentualnym nowotworze pierwszy raz us³ysza³a na ostrym dy¿urze. Trafi³a tam z powodu zatrucia pokarmowego. Wynik  usg jamy brzusznej zaniepokoi³ lekarza. To ten sam szpital, w którym Annie proponowano pierwsz± konsultacjê po roku. Renata:

Mi³y lekarz poradzi³, ¿eby z rejonu wzi±æ pakiet onkologiczny i z nim do nich wróciæ. Lekarka rejonowa przekonywa³a mnie jednak, ¿e to bzdura, ¿e pakiet nie dzia³a i wrêcz wyd³u¿a kolejkê, a przede wszystkim: ¿e mi siê nie nale¿y.

Renata nie pos³ucha³a. Upar³a siê. Zagrozi³a skarg± do kierownika przychodni, a jak bêdzie trzeba, to do samego diab³a. Sk±d ta determinacja? Dowiedzia³a siê od zaprzyja¼nionej lekarki, ¿e lekarzom zwyczajnie nie chce siê tych dokumentów przygotowywaæ, a szpitale nie lubi± pacjentów z pakietem, poniewa¿ musz± gwarantowaæ im szybko us³ugê, za któr± nie id± ¿adne realne zyski dla placówki.

Pakiet Renata wymusi³a. Skutek? Dos³ownie w kilka dni odby³a pierwsze konsultacje specjalistyczne, zrobi³a mnóstwo badañ. Jej zmiana nowotworowa okaza³a siê ³agodna. Nawet operacja nie by³a potrzebna. Warto by³o siê awanturowaæ?

- Niestety, o swoje czasem trzeba zawalczyæ - mówi dr Agnieszka Jagie³³o-Gruszfeld. - Sama podpowiadam pacjentom, ¿eby byli nieugiêci, nie dawali siê zbyæ. ¯artujê, ¿eby siê ³añcuchem przykuli, je¶li inaczej siê nie da. Lêk wielu pacjentów, ¿e lekarz siê obrazi, jest mocno na wyrost. I co? Nie bêdzie wtedy leczy³? Zabierze zabawki? Bez przesady.

O tym, ¿e za ma³o pacjentów otrzymuje pakiet onkologiczny, Najwy¿sza Izba Kontroli alarmowa³a ju¿ w 2017 roku. Raport potwierdzi³ informacje uzyskane przez Renatê. Wykaza³ te¿ wiele innych nieprawid³owo¶ci, choæby to, ¿e w mniejszych o¶rodkach za dostêpno¶ci± nie sz³a jako¶æ us³ug. Pacjentom nie wykonywano niezbêdnych procedur i badañ (jak np. biopsja, histopatologia), co skutkowa³o nieraz konieczno¶ci± reoperacji, a nawet przedwczesnym zgonem.

Dr Jagie³³o-Gruszfeld dodaje: - Rozumiem, ¿e w pierwszych miesi±cach po wprowadzeniu pakietu, czyli w 2015 roku, lekarze mogli mieæ z nim k³opot, ale pó¼niej? Rzeczywi¶cie, przez jaki¶ czas niew³a¶ciwe wype³nienie dokumentacji i brak tzw. otwartego etapu sprawia³o, ¿e pacjent mia³ wiêcej problemów ni¿ korzy¶ci. B³±ka³ siê od placówki do placówki. Obecnie? Dla pacjenta pakiet rzeczywi¶cie jest op³acalny. Dzia³a to wszystko ju¿ do¶æ sprawnie. Trudno powiedzieæ, jak bêdzie po zapowiadanych zmianach.

4. Lecz siê u najlepszych

Andrzej od lat walczy z bia³aczk±. Pocz±tkowo leczy³ siê w rejonie, w niewielkiej miejscowo¶ci na ¦l±sku. Obecnie doje¿d¿a ju¿ na konsultacje do Centrum Hematologii i Transplantacji Szpiku w Katowicach. Jak wszyscy s³ysza³ co¶ o nowej strategii onkologicznej, któr± szumnie zapowiedzia³ prezydent Andrzej Duda. Mocno go to rozbawi³o:

Chemia na ka¿dym rogu? A kto j± bêdzie dobiera³? Sk±d siê wezm± nagle specjali¶ci w ma³ych o¶rodkach? Mo¿e recepturê pacjent we¼mie z internetu? Jak to siê ma do terapii szytych na miarê? Gdzie chcemy siê cofn±æ? Do systemu: wszystkim po równo?

Oczywi¶cie, ¿e u rozs±dnego lekarza mo¿na siê leczyæ w³a¶ciwie wszêdzie. Andrzej takiego mia³. Kiedy ten uzna³, ¿e ju¿ mu brakuje do¶wiadczenia i wiedzy, by nadal sprawowaæ optymalny nadzór nad pacjentem, "odda³ go" do specjalistycznego o¶rodka, w którym zreszt± sam kiedy¶ pracowa³. Niestety, niekoniecznie ka¿dy lekarz musi mieæ dystans do w³asnych kompetencji.

Wed³ug Andrzeja trzeba mieæ sporo si³y, ale tak¿e i wiedzy, ¿eby siê skutecznie leczyæ. Przez lata nauczy³ siê korzystaæ z do¶wiadczeñ chorych i podpowiedzi ¿yczliwych lekarzy. Je¶li nawet jemu samemu siê ju¿ nie przydadz±, warto przekazaæ je innym.

Niewa¿ne, jaki system aktualnie bêdzie obowi±zywa³ i ile bêdzie w nim pieniêdzy. Zawsze kluczowy pozostaje czynnik ludzki, to, na kogo i gdzie siê trafi. Czyli przypadek? Nie do koñca. Trzeba kombinowaæ, ¿eby trafiaæ na tych w³a¶ciwych ludzi.

Oto lista (pierwsze cztery punkty ju¿ zosta³y wymienione wy¿ej), pod któr± bez ¿adnych w±tpliwo¶ci podpisz± siê tak¿e Anna, Renata, Jadwiga oraz, przynajmniej czê¶ciowo, dr Agnieszka Jagie³³o-Gruszfeld:

5. Nie wierz, ¿e samo pozytywne my¶lenie wyleczy raka

Oczywi¶cie, dobre nastawienie jest pomocne, ale bez trafionego, nowoczesnego leczenia niewiele zdzia³a. Niejeden chory bole¶nie siê przekona³, ¿e chcieæ i móc to nie to samo. Gdyby optymizm mia³ tak wielk± moc, jak siê czasem mówi, to optymi¶ci by nie chorowali.

Wyrzucaj jednak z³e emocje. Pozwól sobie na ³zy. Zwierz siê komu¶. Mów o lêku. Skorzystaj z pomocy psychoonkologa, je¶li masz tak± mo¿liwo¶æ. Id¼ na konsultacjê raz, co ci szkodzi? Je¶li to nie dla ciebie, wiêcej nie pójdziesz.

6. Poznaj jak najlepiej wroga

Musisz o swojej chorobie wiedzieæ wszystko. Tak, terminologia jest trudna. Nie³atwo siê o tym rozmawia i s³ucha, ale je¶li nie zdobêdziesz potrzebnej wiedzy, to mo¿esz nie mieæ okazji ju¿ uczyæ siê czegokolwiek. Pamiêtaj, ¿e typ nowotworu, jego stopieñ z³o¶liwo¶ci, genetyka, etc. decyduj± o przebiegu choroby i rokowaniach. Nie porównuj siê z pacjentami z zupe³nie innym problemem. Je¶li jednak spotkasz "bli¼niaka w chorobie", walka mo¿e okazaæ siê ³atwiejsza.

Zbieraj te¿ informacje o chorobach towarzysz±cych. One równie¿ maj± czêsto decyduj±cy wp³yw na twoje losy. Dzi¶ Anna ju¿ wie, ¿e te "rozwalone naczynia" to tzw. malformacja naczyniowa. Akurat nie najgorszy jej rodzaj, ale trzeba kontrolowaæ ci¶nienie krwi i braæ leki.

Szukaj informacji o nowatorskich metodach leczenia. Powiedz o nich swojemu lekarzowi - nie musi wiedzieæ wszystkiego. Nie wykazuje entuzjazmu? Skontaktuj siê z o¶rodkiem, który wdra¿a nowy program.

7. Nie traæ czasu

Gdyby guz Anny by³ szybko rosn±cy, nie do¿y³aby diagnozy, nie mówi±c o leczeniu. Dzi¶ ju¿ wie, ¿e nie powinna by³a tak po prostu odej¶æ od okienka. Nale¿a³o natychmiast pój¶æ na skargê do dyrektora szpitala czy przedstawiciela praw pacjenta. Warto by³o dopa¶æ na korytarzu lekarza, do którego nie chcieli zapisaæ. Wielokrotnie pacjenci zdeterminowani wypychali j± skutecznie z kolejki. Dzi¶ ju¿ nie wchodzi do gabinetu na koñcu.

Nie traæ czasu na hochsztaplerów i oszustów. Choroba nieraz obezw³adnia, czasowo pozbawia zdrowego rozs±dku, ale nie nabieraj siê na ¿adne "leczenie niekonwencjonalne". Ton±cy chwyta siê brzytwy, jednak mo¿na siê bardzo pokaleczyæ. Nawet sok z buraka w nadmiarze bywa szkodliwy, wiêc nie rób niczego, na co nie wyrazi zgody twój lekarz.

8. Dostañ siê do najlepszego lekarza

Jak go wybraæ? Pytaj pacjentów, czytaj na forach i grupach dyskusyjnych. Uwa¿aj na opinie w specjalizuj±cych siê w ocenach serwisach, bo s± i takie, które za wysokie notowania lekarzy pobieraj± op³aty, a opinie nie s± prawdziwe. Pamiêtaj, ¿e potrzebujesz kompleksowej opieki, wiêc warto, ¿eby wybrany przez ciebie lekarz pracowa³ w du¿ym o¶rodku i specjalizowa³ siê w leczeniu twojej choroby.

Wiêkszo¶æ lekarzy, ¿eby przetrwaæ finansowo, przyjmuje te¿ prywatnie. Umów siê na wizytê. To ciê nie zrujnuje i nie ma nic wspólnego z ³apówk±. Je¶li bêdziesz wymagaæ leczenia szpitalnego, z pewno¶ci± doktor pomo¿e ci to zorganizowaæ i umo¿liwi dalsz± opiekê, ju¿ pañstwow±. Dobrze, gdy wybraniec jest z kierownictwa oddzia³u, chocia¿ warto podpytaæ pacjentów, kto realnie tam rz±dzi i specjalizuje siê np. w operacjach twojego nowotworu. To ¿adna tajemnica. Takie rozwi±zanie podpowiadaj± pacjentom lekarze i nieraz sami z niego korzystaj±.

9. Pamiêtaj, ¿e du¿y mo¿e wiêcej

W ogromnych szpitalach onkologicznych bywa ponuro. Stare mury, brzydkie wnêtrza, czasem mówi siê, ¿e wrêcz czuæ wszêdzie ¶mieræ. Mo¿liwe, ale to w³a¶nie tam jest szansa na kompleksowe diagnozowanie i leczenie, a personel ma ogromne do¶wiadczenie. Tam te¿ zwykle dostêpne s± najnowocze¶niejsze terapie i sprzêt (im wiêcej pacjentów, tym szybciej siê zu¿ywa).

Czekaj±c na wizytê prywatnie, spróbuj, jak Jadwiga, umówiæ siê do placówki pañstwowej. Wizyta w poradni przyszpitalnej by³a mo¿liwa szybciej, bo akurat szukano pacjentów z jej schorzeniem do programu badawczego. Wykorzystuj wszelkie ¶cie¿ki.

Jadwiga do najlepszego o¶rodka musia³a doje¿d¿aæ prawie 400 km. To nie mia³o sensu, zw³aszcza w trakcie intensywnego leczenia. Namówiona przez dzieci przeprowadzi³a siê do Warszawy. Zamiast domu - wynajête mieszkanie, ale ¿yje.

10. Zg³aszaj siê do programów eksperymentalnych i badawczych

Trudno powiedzieæ, sk±d bierze siê wyobra¿enie, ¿e udzia³ w nich jest bardziej niebezpieczny ni¿ sama choroba. To nie s± jakie¶ przypadkowe, zabójcze próby na ludziach. Wrêcz przeciwnie: szansa dla nawet najciê¿ej chorych. Anna i Jadwiga trafi³y do takich programów.

To czêste w Polsce, ¿e na udzia³ w badaniu nie chc± siê decydowaæ pacjenci jeszcze w dobrej formie. Zarazem finansuj±cej je firmie zale¿y, by program realizowaæ z udzia³em pacjentów, którzy najlepiej rokuj±. Programy nie tylko daj± dostêp do nowoczesnego leczenia. Czêsto zdecydowanie skracaj± kolejkê do diagnostyki kontrolnej, a pakiet wykonywanych badañ laboratoryjnych i obrazowych jest znacznie szerszy ni¿ standardowo. Kto po¿egna³ siê z programem, ten wie, co straci³.

11. Dobrze siê zastanów, nim zdecydujesz siê na placówkê prywatn±

Piêkne wnêtrza, mi³y personel, wizyta o konkretnej godzinie... Jednak w tym wszystkim czynnik finansowy odgrywa znacz±c± rolê i czasem okazywa³o siê, ¿e w takich miejscach robiono na pacjentach niebezpieczne oszczêdno¶ci. Oczywi¶cie, lekarze i pacjenci przyznaj±, ¿e dzi¶ jest lepiej ni¿ kilkana¶cie lat temu. Zarazem: ci, którzy pracowali w takich miejscach, nieraz przyznaj±, ¿e narzucane im procedury k³óci³y siê czasem z etyk±, zw³aszcza przy okre¶laniu wymogów formalnych co do podejmowania leczenia.

Bywa, ¿e placówka pañstwowa podpisuje umowê z firm± prywatn± na konkretne us³ugi specjalistyczne dla swoich pacjentów i wówczas zagro¿enia ju¿ nie ma. Istotne przede wszystkim, kto nadzoruje proces leczenia.

12. Przygotuj siê na niedogodno¶ci

Systemu nie obchodzi, ¿e pracujesz lub robisz co¶ poza chorowaniem. Terminy wizyt czy badañ zwykle s± sztywno narzucane i nie podlegaj± negocjacjom. Zw³aszcza na pocz±tku choroby licz siê z wieloma konsultacjami. Je¶li, np. chorujesz na rakowiaka, poza onkologiem z pewno¶ci± zajmie siê tob± tak¿e endokrynolog, kardiolog czy gastrolog.

W poczekalni kilka krzese³, a pacjentów mnóstwo? Wiêkszo¶æ miejsc i tak zajm± krewni oraz inne osoby towarzysz±ce. Nie marud¼, usi±d¼ na pod³odze (warto mieæ co¶ miêkkiego ze sob±) i naucz siê cierpliwo¶ci. Teraz twój czas p³ynie inaczej. Czasem mo¿e ciê dopa¶æ w±tpliwo¶æ czy po ocaleniu bêdzie do czego wracaæ. Wielu chorym rak odbiera pracê, partnera, przyjació³. Znajdziesz lepszych, jak prze¿yjesz. Teraz to jest najwa¿niejsze.

Tam, gdzie to mo¿liwe, pozwól siê wyrêczaæ. Nie musisz staæ w ka¿dej kolejce. Sprawd¼, co mo¿na za³atwiæ drog± elektroniczn±, co telefonicznie. "Zawsze zajête"? Spróbuj o innej porze.

13. Pilnuj swoich spraw

Nie jeste¶ pêpkiem ¶wiata, a lekarz jest tylko cz³owiekiem. Mo¿e o czym¶ zapomnieæ, czego¶ nie sprawdziæ, nie powiedzieæ. Inni te¿. Twój lek nie przyjecha³ na czas? Skar¿enie siê mamusi nie pomo¿e. Lepiej zapytaæ czy da siê jako¶ obej¶æ system. Mo¿e ty po niego pojedziesz? Mo¿e kto¶ z rodziny? Sami ciê nie wy¶l±. Niewykluczone, ¿e tym razem siê tak nie da, ale wykorzystaj± ciê nastêpnym razem do zawiezienia gdzie¶ próbki, wyniku badañ...

Nie chcesz, nie pytaj i p³acz. Ale skoro lekarka mówi³a miesi±c temu, ¿e potrzebne jest kontrolne usg, a go nie zrobili, to warto ustaliæ, dlaczego. Mo¿e wykonali inne, dok³adniejsze badanie? Mo¿e sprzêt nawali³ i trzeba poczekaæ d³u¿ej. A mo¿e lekarka zwyczajnie zapomnia³a. Lekarze s± lud¼mi. Zapominaj±, bywaj± zmêczeni, nieszczê¶liwie zakochani, choruj± (tak¿e na raka), maj± dzieci. I innych pacjentów, niejednokrotnie w gorszym stanie od ciebie.

14. Na co dzieñ nie wygl±daj zbyt dobrze, chyba, ¿e ubiegasz siê o now± pracê

Zostaw w spokoju te siñce pod oczami. Trochê marud¼. Nie licz na to, ¿e ludzie bêd± ciê podziwiaæ za bohatersk± walkê z chorob±. Najbli¿szemu otoczeniu szybko spowszednieje.

Wygrana z rakiem budzi nieufno¶æ. Zdziwi³by¶ siê, jak czêsto zdarzaj± siê takie komentarze:

Gdyby by³ tak chory, to ju¿ by nie ¿y³. A jeszcze wszyscy siê lituj±!

Je¶li przesadzisz z nadrabianiem min±, zaczniesz byæ podejrzewany, ¿e udajesz. Chocia¿: chyba w tych okoliczno¶ciach to bêdzie twój najmniejszy problem.

D³ugoletnie obserwacje i dane Krajowego Rejestru Nowotworów nie pozostawiaj± z³udzeñ: chorych na nowotwory przybywa. Nie da siê tego wyja¶niæ wy³±cznie lepsz± wykrywalno¶ci± chorób czy rosn±c± d³ugo¶ci± ¿ycia Polaków. Zapadalno¶æ na nowotwory ro¶nie niemal we wszystkich grupach wiekowych.D³ugoletnie obserwacje i dane Krajowego Rejestru Nowotworów nie pozostawiaj± z³udzeñ: chorych na nowotwory przybywa. Nie da siê tego wyja¶niæ wy³±cznie lepsz± wykrywalno¶ci± chorób czy rosn±c± d³ugo¶ci± ¿ycia Polaków. Zapadalno¶æ na nowotwory ro¶nie niemal we wszystkich grupach wiekowych. Marta Kondrusik

* Dr n. med. Agnieszka Jagie³³o-Gruszfeld jest do¶wiadczonym onkologiem klinicznym z Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej w Centrum Onkologii w Warszawie. To tak¿e specjalistka chorób wewnêtrznych II stopnia oraz specjalistka chemioterapii nowotworów II stopnia. Konsultuje i leczy pacjentki dotkniête problemem nowotworu narz±dów p³ciowych. Przeprowadza równie¿ konsultacje w zakresie chemioterapii i hormonoterapii nowotworów z³o¶liwych. Nale¿y do kilku presti¿owych stowarzyszeñ medycznych, w tym do Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej. Od lat publikuje w licz±cych siê czasopismach bran¿owych, w tym "The Lancet Oncology".

Autorka: Eliza Dolecka, redaktor naczelna serwisu www.zdrowie.gazeta.pl. Od ponad 20 lat zajmuje siê zawodowo tematyk± zdrowotn±. Prywatnie: gustuje w lekarzach, przyja¼ni siê i prowadza z lekarzami, je¶li ju¿ pije wódkê, to z lekarzami... Nie do koñca spe³niona bajkopletka. Feministka, ateistka, a zarazem tzw. boska matka, czyli taka, która zdecydowa³a siê urodziæ dziecko w trakcie walki z chorob± nowotworow±.

** Imiona niektórych bohaterów zosta³y zmienione.