O lipodemii porozmawiałam z kobietami dotkniętymi chorobą oraz chirurgiem, specjalistą medycyny estetycznej, doktorem Robertem Chmielewskim*.
Co to właściwie jest?
Lipodemia to choroba, która objawia się obrzękiem tłuszczowym (lipidowym) kończyn dolnych lub górnych (przede wszystkim dolnych). Obrzęk obejmuje również biodra. To schorzenie dotyczące wyłącznie kobiet. Często jest źle diagnozowane lub uznawane po prostu za otyłość. Tymczasem przy lipodemii można stosować diety i ćwiczyć, lecz chudnie się z obszaru niedotkniętego dolegliwością, na przykład tułowia. Schorzenie wiąże się bezpośrednio z cellulitem. Lipodemia to już zaawansowany cellulit III i IV stopnia.
Dołącz do Zdrowia na Facebooku!
Lipodemia nie bez kozery nazywana jest także "syndromem bolesnego tłuszczu". Nie sprawia bowiem jedynie dyskomfortu estetycznego. Obrzęknięte kończyny bolą, pieką, mrowią, ulegają deformacji, znacznie utrudniają poruszanie się. Lipodemia to także problemy psychiczne, przeszkody w życiu towarzyskim, kłopoty ze znalezieniem odpowiednich ubrań. Chore kobiety doświadczają powszechnego niezrozumienia; lekceważące uwagi z serii "wystarczy schudnąć" towarzyszą im każdego dnia.
"Z bólem borykam się od 40 lat"
Pani Maria Piasecka ma 59 lat - z lipodemią zmaga się od przeszło czterdziestu. O tym, co dokładnie jej dolega, dowiedziała się dopiero w 2016 roku. W rozpoznaniu choroby pomógł jej zespół rehabilitantów z Poznania. Od tego czasu pani Maria walczy z lipodemią przede wszystkim na własną rękę. - Teraz już wiem dużo o lipodemii, ale tyle lat lekarze często się uśmiechali pod nosem i twierdzili, że to moja uroda. Walczę sama i wygląda to nieźle, ale wysiada mi psychika - wyznaje.
Podobne doświadczenia z diagnozą ma pani Mirosława. - I chirurg, i ortopeda byli zdziwieni wyglądem moich nóg, ale wzięli to za otyłość. Ciągłe wyrzuty sumienia o zaniedbanie i cała ta sytuacja zmotywowały mnie do "przekopania" Internetu, gdzie w końcu znalazłam przyczynę - opowiada.
Pani Maria walczy z chorobą każdego dnia - jest zdana głównie na siebie. - Codziennie półtorej godziny gimnastyki, godzina szybkiego chodu, dwie i pół godziny masażu pneumatycznego - wylicza. - Mam sprzęt do masażu w domu, kupiłam go sobie cztery lata temu, koszt - prawie trzy tysiące złotych. Następną rehabilitację mam umówioną na 2018 i dopiero po niej mogę dostać nowy wniosek na rajstopy kompresyjne. Ostatni wniosek dostałam w grudniu 2016; rajstopy kosztują 860 złotych wraz z przesyłką - mówi.
Jak widać, lipodemia pochłania nie tylko czas i siły, lecz także pieniądze. Dofinansowanie jest śladowe i niewystarczające. - Rajstopy kompresyjne powinnam wymieniać co pół roku. Pomagają mi w funkcjonowaniu, dzięki nim nie bolą mnie tak nogi. Niestety, żeby wymienić rajstopy zgodnie z zaleceniami, muszę wydać ponad trzy tysiące złotych na jedne rajstopy. Lipodemia zaatakowała także moje ręce. Rękawy kompresyjne kosztują ponad trzy tysiące złotych, ale na to już nie dostanę wniosku, bo mam tylko wniosek na nogi...
- Pragnę podkreślić, że nie chodzi tu tylko o wygląd, lecz przede wszystkim o ból, z którym borykam się od 40 lat. Rajstopy mam dopiero od początku stycznia 2017 - wreszcie czuję dużą ulgę. Otrzymanie zaświadczenia o lipodemii jest kwestią czasu, pieniędzy i znalezienia odpowiedniego lekarza, a tych w Polsce jest niewielu - stwierdza pani Maria.
- Na kasę chorych mogę dostać rajstopy tylko raz w roku i tylko na wniosek. Rehabilitację dostaje się po dwóch latach i wyłącznie wtedy można dostać wniosek. To jakiś paradoks - dlaczego nie może tego wypisywać lekarz rodzinny po otrzymaniu stosownej diagnozy? - zastanawia się.
Rajstopy przynoszą ulgę, nie jest to jednak złoty środek. - Mam duży problem z zakładaniem tych rajstop. Powoli wysiadają mi już ręce, szczególnie palce... Poza tym - jak je nosić latem? - pyta retorycznie.
A co z innymi metodami leczenia? - Jestem już za stara na liposukcję, a poza tym przeszłam wiele operacji, nie chcę kolejnej narkozy. Moja mama musi już korzystać z wózka inwalidzkiego. Jestem przerażona - NFZ jest dla takich osób jak ja, ale w sumie dla nich to żadna śmiertelna choroba, żaden rak, można z tym żyć - żali się.
- W 2012 schudłam do 79 kilogramów, ale uprawiałam "ciężki" sport. Jogging, szybki chód, gimnastyka, szybka jazda rowerem. To mi faktycznie pomogło schudnąć, ale obrzęki tłuszczu zostały. Przy tym wykończyłam sobie stawy kolanowe i skokowe.
Chciałabym przestrzec wszystkie kobiety borykające się z lipodemią przed samodzielnie uprawianym sportem. Mam już duże doświadczenie w tej dziedzinie. Nie uważam się za eksperta, ale zrobiłam sobie plan ćwiczeń na siłowni u fizjoterapeuty i ćwiczę tylko z tym planem. Chodzę z kijkami, żeby odciążyć stawy, szczególnie skokowe. Ponieważ walczę o siebie, znalazłam w Internecie pokaz profesjonalnego masażu na problemy związane z lipodemią i robię ten masaż sama. Żaden fizjoterapeuta tak tego nie robił - zaznacza pani Maria.
Z obrzękiem tłuszczowym w Polsce jest szczególnie trudno. Wielu lekarzy nie wie o chorobie i jej nie rozpoznaje, nie jest więc w stanie udzielić odpowiedniej pomocy. W dodatku ciężar kosztów spoczywa głównie na samym chorym.
Żeby ktoś wystawił diagnozę w Polsce, to i tak trzeba szukać lekarza i zamówić prywatną wizytę. Nie dostanie pani skierowania od lekarza rodzinnego. Śmieją się z nas i każą schudnąć
- mówi. Pani Maria podkreśla, że lipodemia ma bardzo zły wpływ na jej zdrowie psychiczne. - Jestem totalnie zmęczona i załamana. Nie wiem, co mam dalej robić, jak długo dam radę robić to, co teraz. Boję się, co mnie spotka, jak przestanę - wyznaje. - Przez te moje problemy nie udało mi się utrzymać małżeństwa. Ale to znaczy, że to nie był dobry związek. Nie żałuję, mogę dbać o siebie.
Skąd się to bierze?
Pochodzenie choroby nie jest znane. Mimo że została zdiagnozowana po raz pierwszy prawie 80 lat temu, wciąż wiadomo o niej niewiele. Naukowcy przypuszczają, że ma podłoże genetyczne. To, że zmiany dotyczą wyłącznie kobiet, sugeruje, iż obrzęk tłuszczowy ma związek z zaburzeniami hormonalnymi. Choroba odzywa najczęściej już w okresie dojrzewania.
- Lipodemia to zespół chorobowy łączący w sobie kilka czynników - mówi doktor Chmielewski. - Są to zaburzenia metabolizmu tłuszczowego, zaburzenia prawidłowego odżywiania komórek tłuszczowych, przepływu limfatycznego w przestrzeniach międzykomórkowych oraz zaburzenia krążenia żylnego (zastój żylny w kończynach dolnych). Bardzo istotną rolę odgrywają tu zaburzenia hormonalne, które często są jednym z głównych przyczyn lipodemii. Może mieć tu znaczenie również zbyt wczesne zaczęcie przyjmowania antykoncepcji hormonalnej - podkreśla.
"Lekarz doradził mniej żreć"
Pani Paulina ma 30 lat. Pierwsze oznaki lipodemii zaczęły pojawiać się, gdy miała 15. Doszła do wniosku, że coś jest nie tak już w gimnazjum. Uświadomiła sobie, że jej nogi znacznie odbiegają wyglądem od nóg koleżanek. Poszła do lekarza i powtórzył się scenariusz, który opisują także inne chore - doradził jej "mniej żreć" i jeździć na rowerze.
Co dla mnie oznacza choroba? W moim przypadku to ból, ból, który nie pozwala wziąć dziecka na kolana, który sprawia, że zwyczajny prysznic to jak kąpiel z igieł - wyznaje. W Polsce nie ma pomocy dla chorych na lipodemię, nie ma wiedzy na ten temat, nie ma instrumentów do leczenia, nie ma nawet lekarzy, którzy by powiedzieli "ma pani lipodemię, niech pani szuka pomocy w Niemczech czy w Holandii
- stwierdza. Ból obrzękniętych kończyn porównuje do rozcinania gorącym nożem. Pojawiają się siniaki, które wyglądają jak ślady po biciu. Waga powoduje dyskomfort przy chodzeniu czy dobraniu stroju. - Niestety w Polsce osoby takie jak ja są zostawiane same sobie. Bez wsparcia, pomocy i do tego jeszcze są wpędzane w ogromne kompleksy, że nie dbamy o siebie i tak dalej - podsumowuje.
- Najpierw jest szok, że to może być jednak poważne. Później - przerażenie, bo jestem młoda, co będzie dalej. A w końcu zawsze ten sam tekst, "to może jakaś fundacja, żeby nazbierać na operację...".
Jeździłam na rowerze bardzo dużo, a nogi podwoiły swój obwód, więc potwierdziło to moje obawy, że coś jest nie tak - opowiada pani Paulina. - Zaczęłam szukać pomocy u dietetyków i trenerów na siłowni. Oczywiście nic mi to nie dało, tyko pogorszyło, wpadłam w anemię - kontynuuje.
Jak na jej chorobę reaguje otoczenie? - Większość ludzi uważa mnie za bardzo grubą, nie wnikają, czemu tak się dzieje. Co sprytniejsi wyłapali, że to nie jest otyłość z przejedzenia, bo widzą, że ja i jedzenie nie bardzo się lubimy. Zaczęli wypytywać. W takich sytuacjach mówię, co to jest i na czym ta choroba polega - opowiada.
Jak radzi sobie teraz? - Jestem pod opieką kilku lekarzy z Krakowa, to oni mi zdiagnozowali chorobę i próbują pomóc, jak mogą, ale w Polsce nie ma pomocy dla osób chorych na sam obrzęk tłuszczowy. Mogą pomóc osobom chorym na obrzęk limfatyczny, ale gdy występuje sam lipidowy, to nie ma nic. Szukam lekarzy na różnych forach, głównie zagranicznych.
Ilu z nas to dotyczy?
Nie wiadomo dokładnie, ile kobiet cierpi na lipodemię. Najczęściej przywoływane statystyki mówią o 11 procentach kobiet po okresie dojrzewania, inne o prawie 19 procentach. Kolejne szacują problem na 8-17 procent**. Można zatem roboczo uznać, że choroba dotyczy kilkunastu procent kobiet, które przeszły okres dojrzewania. Dlaczego tak trudno policzyć osoby z lipodemią? Między innymi dlatego, że często dostają złą diagnozę - rozpoznaje się u nich obrzęk limfatyczny czy zaburzenia hormonalne, ale nie obrzęk tłuszczowy.
"Jakie ty masz grube nogi!"
Pani Kasia R. ma 30 lat. O lipodemii wie od trzech. Jak większość moich rozmówczyń o chorobie dowiedziała się przypadkiem. Trafiła do prywatnego chirurga, który miał jej usunąć żylaki. W międzyczasie okazało się, że jest po zakrzepicy żył głębokich i leczenie, które jej zaproponowano, nie przynosiło żadnych rezultatów.
- Lekarz powiedział, że chciałby, żeby obejrzał mnie kolega po fachu. Tak trafiłam do doktora Szuby. Rzucił okiem i powiedział, co to jest. Wyrok zapadł... Lipodemia. Załamałam się, przepłakałam kilka miesięcy. Zaczęła się walka z wiatrakami. Leku na chorobę nie ma. Noszę rajstopy uciskowe. Włożenie tego dziadostwa jest ciężkie, gdy to robię, przeklinam i płaczę naprzemiennie. Dieta jest, a czasem jej nie ma, bo tak naprawdę są różne spekulacje na temat tego, co nam wolno, a czego nie - opowiada.
Kiedyś mówiła na swoje nogi "grube tłuste golonki". Teraz wie, że jej nogi są chore. - Jesteśmy zostawione same sobie, kto ma kasę, to się operuje, kto nie ma, ten strasznie cierpi - wzdycha.
Potrzebujemy operacji nie po to, aby mieć nóżki jak marzenie. My ich potrzebujemy, by nie cierpieć! Świadomość żadna... społeczeństwa, lekarzy. Opieka żadna, w Polsce nie można chorować. A nas jest bardzo wiele.
- Jestem młodą kobietą, chcę się podobać sama sobie, chcę założyć sukienkę i powiedzieć: "Fajna laska z ciebie!". Kiedyś pojechałam na wesele do rodziny męża, sukienkę miałam do połowy łydki. Usłyszałam od wujka: "Jakie ty masz grube nogi!". Koszmar.
"Ból i uczucie ciężkich nóg mnie wykańczają"
Lipodemia zaczęła się u pani Moniki po drugiej ciąży. - Lekarz prowadzący tylko powiedział, że niektóre kobiety tak mają i że szybko wrócę do formy - opowiada pani Monika. - Mówiłam, że coś jest nie tak, że nogi okropnie się powiększyły i bolą... Po roku od urodzenia wzięłam się ostro za siebie: dieta, ćwiczenia, środki odchudzające. Niestety schudł tylko korpus. Następnie na jednej nodze pojawiły się żylaki. Byłam u trzech chirurgów naczyniowych, żaden nie wspomniał, że to obrzęk. A mówiłam, że coś jest z tymi nogami nie tak. Odpuściłam.
- Dwa i pół roku temu strasznie zaczęły powiększać się ramiona i ból był dość duży - kontynuuje. - Lekarka rodzinna pokierowała mnie do szpitala. Robiono mi badania pod każdym kątem, skierowano do angiologa. I postawił diagnozę: obrzęk lipidowy w zaawansowanym stadium.
Nosiłam rajstopy i rękawki uciskowe. Zrezygnowałam po roku, nic to nie dało, ból i obrzęki zostały. Korzystałam również z masaży limfatycznych, niestety NFZ może skierować na nie tylko raz na pół roku (na dziesięć dni). Po tych masażach była ulga, ale po tygodniu dolegliwości wróciły.
Natrafiłam na zagraniczne forum o obrzęku, tam wyczytałam, że jedynym sposobem na pozbycie się obrzęku jest liposukcja. Znalazłam klinikę i zrobiłam liposukcję wibracyjną na ramionach. Ból ramion i uczucie ciężkości znikło. Mogę swobodnie zginać ręce. Teraz zbieram pieniądze na liposukcję całych ud i łydek, na końcu pośladki. Mój obrzęk jest już w fazie III... Zmiany narastają, obrzęk jest usunięty z ramion, ale zaczyna się formować na dole rąk.
Obecnie jest mi bardzo ciężko, ból i uczucie ciężkich nóg mnie wykańczają. Teraz idzie lato, latem to jest okropne, gdyż wyższa temperatura działa okropnie na naszą chorobę, jak jest ciepło, to nogi są nie do zniesienia - martwi się. - Staram się wszędzie, gdzie tylko mogę, uświadamiać kobietki, że istnieje coś takiego jak obrzęk lipidowy i że jest to choroba.
Jak sobie pomóc?
- Podstawą są masaże i drenaże, czyli masaże drenujące, które usprawniają przepływ płynów tkankowych. Trzeba nosić odpowiednie ubranie uciskowe, czyli legginsy i specjalne rajstopy, które podczas chodzenia robią mikromasaż powięziowy poprawiający przepływ limfatyczny pod skórą. Dzięki temu dolegliwość przyhamowuje, jednocześnie odbywa się częściowe leczenie - wymienia doktor Chmielewski. - Bardzo istotne jest ustawienie prawidłowej diety z pomocą ekspertów. Żadne drakońskie diety czy środki odchudzające tu nie pomogą, tylko pogorszą sytuację - ostrzega.
- Trzeba także uprawiać odpowiedni sport. Bardzo modne jest dziś bieganie, spinningi, bieżnie. Po takich biegach jest jednak konieczne zrobienie masażu kończyn! Trzeba poprawić krążenie limfatyczne - zastrzega Chmielewski. - Dobrym rozwiązaniem jest tu pływanie. Ćwiczenia w basenie działają i jako obciążenie (czyli ćwiczymy mięśnie), ale również duża masa wody działa jak presoterapia. Bardzo prosty patent, ale bardzo skuteczny - radzi.
- Jeżeli ktoś ma pracę siedzącą, to warto co jakiś czas pochodzić albo chociaż poruszać nogami, postać na palcach, aby uruchomić tę pompę limfatyczną mięśniową - dodaje.
I jak się leczyć?
- Najprostszym zabiegiem jest presoterapia (spodnie pneumatyczne) - sekwencyjnie pompuje się powietrze, wyciskając starą limfę z przestrzeni międzykomórkowej - mówi Chmielewski. Jakby przepłukujemy przestrzeń międzykomórkową, wypędzamy wolne rodniki i metabolity, które bardzo mocno się gromadzą, szczególnie po wysiłkach - tłumaczy.
Wiele moich rozmówczyń wspomina o liposukcji i traktuje ją jak ostatnią deskę ratunku. - Jeżeli mam być szczery, to rzeczywiście - cellulit IV stopnia, czyli lipodemia zaawansowana, może być skutecznie usunięta jedynie liposukcją wodną - przyznaje Chmielewski. - Liposukcja wodna pozbywa się tłuszczu, nie uszkadzając macierzy komórki. Pamiętajmy o tym, że nie każda metoda liposukcji będzie skuteczna. Na pewno stare techniki liposukcji, które nie usuwają tkanki tłuszczowej bezpośrednio podskórnej (a w lipodemii należy właśnie tę warstwę usunąć), są mniej skuteczne, nie działają.
Czy lipodemii można zapobiec?
Czynniki genetyczne mają tu duże znaczenie. Jeśli wiemy, że nasza mama i babcia miała problem z obrzękami tłuszczowymi, warto wcześnie zacząć się bronić. - Trzeba wzmocnić układ żylny, uprawiać odpowiedni sport, nosić odpowiednią bieliznę i stosować odpowiednią dietę, pilnować układu limfatycznego - radzi doktor Chmielewski.
"Nigdy nie byłam prawidłowo zdiagnozowana"
Pani Maria nie mówi mi wiele. Przesyła zdjęcia swoich nóg. Jej choroba jest już w bardzo zaawansowanym stadium. - Nigdy nie byłam prawidłowo zdiagnozowana, nawet podczas pobytu w szpitalu. Na karcie informacyjnej wpisano "obrzęki limfatyczne". Z powodu mojego wieku nie mam ochoty na wizyty u lekarza. Dwa lata temu dostałam od córki dwie pary rajstop uciskowych. Ona mieszka w Niemczech, zostały kupione na jej ubezpieczenie. Nieco zmniejszają bóle - opowiada.
- Ja już na nic nie liczę, ale młode kobiety niech zobaczą, jak wygląda ta choroba, gdy nie jest leczona - kończy.
* Doktor Robert Chmielewski - chirurg, specjalista medycyny estetycznej, członek sekcji medycyny estetycznej Polskiego Towarzystwa Lekarskiego, wykładowca w Europejskim Centrum Szkoleniowym Anti-Aging. Autor wielu artykułów prasowych, ekspert w licznych programach, powszechnie znany dzięki telewizyjnym metamorfozom. Przyjmuje w Prime Clinic.
** Erin Lontok, Lipedema: A Giving Smarter Guide, The Lipedema Foundation 2017.
