mukowiscydoza

"Jestem Wanda. Mam trzynaście lat i przeżyłam już połowę swojego życia"

Apel, który wygłosiła we wtorek (07.09.21) w Warszawie chora na mukowiscydozę nastolatka, mógłby poruszyć kamień. Niestety, decydenci nie słuchali. Nikt z przedstawicielstwa amerykańskiej firmy Vertex, producenta leków, nie wyszedł do...

NFZ zdziwiony, pacjent wciąż bez leczenia ratującego życie. Ciąg dalszy bulwersującej sprawy Rabki

Przepisy pozwalały na leczenie, formalności przeciągały się miesiącami. Dwóch pacjentów o mało nie przypłaciło tego życiem. Jeden wciąż czeka na lek. Szpital w Rabce, który nie wdrożył terapii, nie ma sobie nic do zarzucenia. Urzędnicy z...

A jednak zawinił szpital w Rabce? Niejasne przyczyny dramatu trzech pacjentów z mukowiscydozą

W tej historii nic nie jest oczywiste. Im dłużej zajmujemy się tą sprawą, tym więcej wątpliwości. Z pewnością trzech pacjentów z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce nie otrzymało na czas ratującego życie leczenia. Po licznych interwencjach...

Pseudomonas aeruginosa - groźna bakteria o zapachu jaśminu. Czy rzeczywiście czyha na nas w basenach i atakuje zdrowych ludzi?

Pseudomonas aeruginosa - pałeczka ropy błękitnej - zyskała medialną sławę w ostatnich latach z powodu doniesień o zakażeniach w basenach czy w hotelowym jacuzzi. U młodej kobiety, spędzającej wakacje w Tennessee, bakteria miała wywołać zapalenie...

Cuchnący pot - to może zepsuć nie tylko wakacje. Skąd się bierze ta przypadłość?

To nieprawda, że brzydki zapach ciała to jedynie skutek zaniedbań higienicznych. Zdaniem lekarza, Jakuba Grabskiego, przesadą jest też twierdzenie, że za problemem często kryje się poważna choroba. Jeśli jednak pot komplikuje ci normalne...

Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych to fikcja. Decyduje nie stan chorego, tylko pieniądze

Lista leków, które nie będą finansowane w ramach RDTL zawiera aż 123 pozycje. Są na niej preparaty stosowane w leczeniu białaczki, czerniaka, mukowiscydozy i wielu innych, zagrażających życiu schorzeń. Według urzędników - nic takiego się nie dziej...

Dostał się do programu, ale pieniędzy nie ma. 30-letni Kamil Matalewski pozbawiony leczenia ratującego życie

Od kilku dni alarmujemy o dramatycznej sytuacji pacjentów chorych na mukowiscydozę, pozbawionych dostępu do najnowszych leków. Kamil Matalewski wydawał się szczęściarzem, bo został zakwalifikowany do leczenia starszym preparatem, więc ostatnie...

Ile kosztuje ratowanie życia chorego na mukowiscydozę? Według Prezesa AOTMiT - za dużo

Najprawdopodobniej nie będzie refundacji, nie będzie nawet Ratunkowego Dostępu do Technologii Medycznych dla chorych w najcięższym stanie. Nowoczesne terapie w leczeniu mukowiscydozy świat nauki uznaje za jedno z najważniejszych odkryć poprzedniej...

Choroby płuc - objawy, diagnoza, leczenie

Problemy z płucami mogą pojawić się z bardzo wielu powodów. Czasem mają podłoże zapalne, niekiedy wywołują je czynniki środowiskowe czy choroba nowotworowa. Przyczyną problemu bywają także infekcje wirusowe, grzybicze lub bakteryjne. Jakie choroby...

Przeszczep płuc zamiast bezpiecznych nowoczesnych terapii? List otwarty MukoKoalicji do Ministra Zdrowia

Pacjenci z mukowiscydozą i ich lekarze są mocno zaniepokojeni wypowiedziami przedstawiciela resortu na temat możliwości leczenia w naszym kraju i refundacji nowych terapii. Oczekują wyjaśnień od ministra Łukasza Szumowskiego, bo obecnie sytuacja...