Odczarować gruźlicę, uwolnić pacjentów - program pilotażowy ma nas przybliżyć do światowych standardów

Nawet dwa lata izolacji i systemowe uprzedmiotowienie pacjenta to wciąż polska rzeczywistość w leczeniu gruźlicy lekoopornej. Koordynatorka programu Lekarzy bez Granic: "Poznawanie tych realiów było jak podróż do przeszłości".

Gruźlica z pewnością nie jest chorobą, o której powinni rozmawiać tylko historycy. Kiedyś uważana była za "problem meneli i patologii", bo jej rozwojowi sprzyjały złe warunki bytowe i związana nimi niska odporność. Dziś wiemy, że nie tylko środowisko i ekonomia decydują o tym, kto zachoruje. Wg WHO co czwarty mieszkaniec naszej planety jest zarażony prątkami gruźlicy, czyli bakteriami powodującymi tę chorobę.

Gruźlicę można przywieźć z urlopu

Skoro gruźlica jest tak powszechna, dlaczego większość z nas nie ma kontaktu z chorymi i wydaje się nam, że ta choroba zniknęła?Jak tłumaczy Joanna Ładomirska*, koordynatorka medyczna Lekarzy bez Granic w Polsce, przyczyn jest co najmniej kilka.

Wg WHO, spośród osób, które zostaną zainfekowane prątkami gruźlicy, chorobę rozwinie w ciągu swojego życia ok. 5-10 proc. To wciąż ogromna liczba - ocenia się, że każdego roku na gruźlicę zapada co najmniej 10 milionów ludzi. Zdecydowana większość z nich nie mieszka jednak w Polsce, ani nawet w Europie. Gruźlica występuje powszechnie w Azji Południowo-Wschodniej oraz w Afryce. Zatem po wyprawie życia do Indii, Chin czy RPA, mamy większą szansę zachorować na gruźlicę niż sąsiad, który co roku lato spędza w Rabce.

W Polsce szczepienia przeciw gruźlicy są obowiązkowe, a wyszczepialność dzieci wciąż na bardzo wysokim poziomie, zapewne także dlatego, że szczepionkę BCG podaje się wkrótce po urodzeniu, jeszcze przed wypisaniem dziecka ze szpitala. Niestety, szczepienie nie daje 100 proc. ochrony na całe życie, chociaż z pewnością znacząco zmniejsza ryzyko zachorowania.

Czy to oznacza, że problem gruźlicy nas nie dotyczy? Przed pandemią rejestrowano w Polsce rocznie ok. 5 tysięcy przypadków zachorowań, w tym ok. 50 przypadków wariantu lekoopornego. Pandemia COVID-19 spowodowała, że spadła wykrywalność wielu chorób, w tym gruźlicy – w czasie pandemii ludzie po prostu rzadziej się badali. Nie wiemy, czy mniejsza wykrywalność gruźlicy w tym czasie nie zaowocuje wkrótce znaczącym skokiem - nie tylko w statystykach, ale też realnych zachorowaniach. Pacjent z aktywną gruźlicą, prątkujący, stanowi zagrożenie dla otoczenia tak długo, jak się nie leczy. Jeśli nie był szybko diagnozowany i nie dostawał skutecznych antybiotyków, mógł zarazić wiele osób.

Zobacz wideo

Gruźlica jest leniwa

Jeszcze nie wiemy, czy osoby, które przechodziły COVID-19, są bardziej narażone na rozwinięcie gruźlicy. Znamy jednak różne czynniki zwiększające ryzyko zachorowania. Szczególnie narażone są osoby z zaburzeniami odporności:

  • zakażone wirusem HIV,
  • chorujące na cukrzycę,
  • długotrwale leczone lekami immunosupresyjnymi,
  • z niedożywieniem.

Dlaczego?

- Gruźlica jest leniwa i cierpliwa. Wykorzystuje sytuację, gdy atak na organizm jest łatwy i skuteczny, czyli wtedy, gdy mamy spadek odporności. Może być spowodowany przez chorobę wirusową czy powszechną w Polsce cukrzycę, ale równie dobrze przez restrykcyjną dietę odchudzającą czy wskutek przepracowania - mówi Joanna Ładomirska i dodaje, że wśród podopiecznych Lekarzy bez Granic z gruźlicą był prawnik, lekarz wraz z rodziną, modelka.

- Myślę, że szczegółowa analiza sytuacji ekonomicznej czy zawodowej osób chorujących na gruźlicę mogłaby doprowadzić do zdumiewających wniosków. Jest równouprawnienie, naprawdę każdy może zachorować. Osoby z klasy średniej i wyższej mają jednak mniejsze szanse na szybką, prawidłową diagnozę.

Nawet gdy chory ma wyraźne objawy wskazujące na to, że może być chory na gruźlicę, lekarzowi często lampka alarmowa się nie zapala, bo na jego tablicy z możliwościami często nie ma już tej choroby.

Rozpoznanie to jednak wyzwanie

Wierzysz, że nietrudno rozpoznać gruźlicę, bo daje charakterystyczne objawy, które nie pozwalają pomylić jej z niczym innym? Niestety, choroba, która co roku odbiera życie 1,5 mln ludzi na świecie, zaczyna się całkiem niewinnie.

Jeszcze w drugiej połowie XX wieku krążyły legendy, jakoby objawem gruźlicy miała być nadpobudliwość seksualna, ale nie ma ona związku z tą chorobą (więcej na ten temat). Objawem może być krwioplucie, ale nie jest to pierwszy symptom, jaki powinien skłonić lekarza pierwszego kontaktu do dalszej diagnostyki w kierunku gruźlicy.

Początkowo gruźlica daje objawy niespecyficzne, choćby:

  • uciążliwy i przewlekły kaszel, utrzymujący się co najmniej trzy tygodnie;
  • nawracające stany podgorączkowe;
  • nocne poty;
  • osłabienie i łatwe męczenie się;
  • brak apetytu i utrata masy ciała.

Tak, za tymi objawami może kryć się wiele innych problemów zdrowotnych, na przykład endokrynologiczne, a nawet tylko chwilowy spadek formy. Z drugiej strony - to może być gruźlica czy choroba nowotworowa, dlatego trzeba wraz z lekarzem szukać przyczyny. Gruźlica może zaatakować właściwie każdy narząd, ale najczęściej dotyczy płuc. WHO zaleca, aby przy każdym kaszlu trwającym dłużej niż 3 tygodnie wykonać badanie RTG klatki piersiowej. Radiolog na podstawie zdjęcia rentgenowskiego czy wyniku tomografii bez trudu będzie wiedział, kiedy są niezbędne szczegółowe badania w kierunku gruźlicy i jej typu.

Podróż do przeszłości

Lekarze bez Granic są jedną z największych organizacji pozarządowych leczących gruźlicę na całym świecie. Co roku pod ich opieką leczenie gruźlicy rozpoczynają tysiące chorych. W 2021 roku ponad 17 tysięcy pacjentów, w tym 2 309 pacjentów z jej wielolekoopornym wariantem.

Joanna Ładomirska, koordynatorka medyczna, aktualnie zajmująca się gruźlicą z ramienia tej organizacji w Polsce, wiele lat pracowała za granicą, choćby w Indiach i Wielkiej Brytanii. Nie kryje, że poznanie zasad leczenia gruźlicy w Polsce było dla niej dużym zaskoczeniem, niezwykłą podróżą do przeszłości.

- Z jednej strony wspaniałe sanatoria w pięknych budynkach, starych i tajemniczych, niejednokrotnie ukrytych w parkach, wśród zieleni. Z drugiej - pacjenci skazani na niedopuszczalną we współczesnym świecie izolację. Standardowo w Polsce lecznictwo zamknięte trwa pół roku, ale jeśli pacjent cierpi na gruźlicę wielolekooporną, może wydłużyć się nawet do dwóch lat. Wyrywanie ludzi z ich naturalnego środowiska na wiele miesięcy nie ma najmniejszego sensu i uzasadnienia. Dziś gruźlicę na świecie leczy się ambulatoryjnie - podkreśla Joanna Ładomirska.

Oczywiście zdarza się, że pacjent, zwłaszcza na początku leczenia, wymaga pobytu w szpitalu. Bywa wyniszczony przez samą chorobę, może też słabo tolerować leki, intensywnie odczuwać skutki uboczne terapii. Wówczas nie da się uniknąć hospitalizacji. Jednak o tym, ile czasu ma spędzić w szpitalu, powinien decydować stan zdrowia chorego, a nie sam fakt chorowania na gruźlicę.

Idzie nowe?

Opór przed leczeniem ambulatoryjnym gruźlicy w Polsce wynika z wielu przyczyn. Pokutuje pogląd, że pacjent zagraża innym, dopóki prątkuje, czyli rozsiewa bakterie powodujące gruźlicę. Tymczasem badania kliniczne wykazały, że w przypadku prawidłowego leczenia prątki nie są zdolne do zarażania kolejnych osób.

- Największe zagrożenie pacjent stanowi dla otoczenia, kiedy kaszle, źle się czuje i roznosi gruźlicę. Bez diagnozy, nieświadomie. Wiele osób samodzielnie ocenia, co może być przyczyną kaszlu. Gruźlicy nawet nie bierze pod uwagę. To, jak bywamy nieodpowiedzialni, najłatwiej zaobserwować w środkach komunikacji. Wiele osób kaszle i nie przejmuje się ewentualnymi konsekwencjami dla innych pasażerów. Chcemy zmienić ten sposób myślenia, zachęcić ludzi do brania odpowiedzialności. Kaszlesz, zostań w domu. Kaszel nie ustępuje? Trzeba pogłębić diagnostykę i znaleźć przyczynę. To może być gruźlica - tłumaczy Joanna Ładomirska.

Niektórzy lekarze obawiają się, że pacjenci nie będą regularnie przyjmować leków, jeśli nie będzie nad nimi ścisłego nadzoru.

Joanna Ładomirska widzi to inaczej:

Chorzy w Polsce nieraz traktowani są jak dzieci, przedmiotowo. Niewiele im się mówi o samej chorobie, jej przyczynach i skutkach, wreszcie o leczeniu. Zamyka się ich w szpitalu i o określonej godzinie nakazuje otwarcie buzi i grzeczne połknięcie tabletek. Nie dotyczy to zresztą tylko gruźlicy. Nic dziwnego, że nie chcą się leczyć.

Zresztą nadzór szpitalny bywa złudny. Zdążają się przypadki, w których hospitalizowani pacjenci wypluwają leki, przerywają leczenie i zagrażają innym pacjentom.

- Pacjent, który czuje się bezpiecznie, nie będzie unikał diagnozy. Dziś niewątpliwie obawia się ewentualnych "24 miesięcy więzienia". Ważne, by czuł wsparcie i miał pewność, że nie będzie hospitalizowany tylko dlatego, że "tak zawsze było". Dla wielu chorych w przypadku przewlekłego, uciążliwego leczenia, jest ważne, by ktoś interesował się ich samopoczuciem, towarzyszył w chorobie. W procesie leczenia gruźlicy najważniejszy jest sam pacjent. Istotne jest szersze spojrzenie na jego sytuację, reagowanie, gdy pojawiają się uciążliwe skutki uboczne, które mogą zniechęcać do terapii. Trzeba pamiętać, że sytuacja bytowa, ekonomiczna, także przekłada się na wyniki leczenia. Widzimy tu ogromną rolę pielęgniarek, które w polskim systemie opieki zdrowotnej niejednokrotnie są traktowane jako "dodatek do lekarza". W wielu krajach to właśnie na nich spoczywa spora odpowiedzialność za zdrowie pacjenta - dodaje Joanna Ładomirska.

Powyższe pokazuje, że wprowadzenie nowych standardów w leczeniu gruźlicy wymaga systemowych zmian - upodmiotowienia pacjentów, edukowania ich i okazania szacunku, a także zrozumienia, że w procesie leczenia ważni są nie tylko lekarze. Jest o co walczyć. Nowe leki i schematy leczenia pozwalają skrócić terapię z dwóch lat do nawet 6-9 miesięcy, bez kosztownej hospitalizacji.

W Polsce aktualnie realizowany jest ministerialny program pilotażowy ambulatoryjnego leczenia gruźlicy, który daje szansę na zmianę systemu uważanego przez wielu pacjentów za represyjny na przyjazny i skuteczny. Program koordynowany jest przez Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, który Lekarze bez Granic wspierają, dzieląc się swoją wiedzą i doświadczeniem, szkoląc polski personel medyczny. Program obejmuje również ukraińskich uchodźców i uchodźczynie, umożliwiając im kontynuację ambulatoryjnego leczenia gruźlicy wielolekoopornej rozpoczętego w Ukrainie.

Każdy z nas może zachorować na gruźlicę. Wystarczy kontakt z prątkami i spadek odporności, spowodowany choćby niewłaściwą dietą czy przemęczeniem. Co byście zrobili wiedząc, że z tego powodu ktoś może wyrwać was z normalnego życia na dwa lata? To daje nam wszystkim poczucie bezpieczeństwa?

* Joanna Ładomirska (na zdjęciu w galerii na górze artykułu) jest koordynatorką medyczną Lekarzy bez Granic w Polsce, zajmuje się m. in. koordynacją projektu leczenia gruźlicy wielolekoopornej. Urodzona w Poznaniu, jako dziecko w latach osiemdziesiątych XX wieku wyjechała z rodzicami do Brukseli, gdzie skończyła studia pielęgniarskie. Blisko 15 lat pracowała z Lekarzami bez Granic w najdalszych zakątkach świata. W Indiach, Peru, Indonezji i w wielu krajach afrykańskich leczyła ludzi i koordynowała projekty medyczne. Skończyła również studia z bioetyki, zajmując się dostępem do leków. Wykładała na uniwersytecie i doradzała w sektorze prywatnym w procesach transformacji ii innowacji. Wojna w Ukrainie sprawiła, że wróciła do pracy z Lekarzami bez Granic – jako koordynatorka medyczna na Węgrzech, w Ukrainie i w Polsce. Człowiek z "humanitarnym sercem", matka dwójki wspaniałych nastolatków.

Więcej o: