"Mąż nie chciał się leczyć, ale przymusu nie było. Zaraził nas wszystkich"

Do dziś gruźlica dopada każdego roku ok. 10 milionów ludzi na świecie, chociaż skuteczny lek przeciw niej wynaleziono już w latach 50. ubiegłego wieku. W sześcioosobową rodzinę pani Janiny uderzyła w 1968 roku. Wszyscy wymagali leczenia. Jedna osoba zmarła.

Artykuł ukazał się po raz pierwszy w 2020 roku, jako premierowy odcinkiem cyklu: "Pogromcy chorób". Ku pokrzepieniu serc i nauce. Człowiek bywa bezradny wobec natury, ale może więcej, niż zazwyczaj sądzimy.

Gruźlica - wróg, który nas nie porzuca

Galopujące suchoty, biała zaraza, tuberkuloza (łac. tuberculosis), wreszcie gruźlica. To nazwy określające chorobę, z którą ludzkość zmaga się prawdopodobnie od powstania gatunku. Jej ślady odkryto w szkielecie sprzed ośmiu tysięcy lat, a pierwsze wzmianki o gruźlicy sięgają starożytności. Chociaż wielu mędrców szukało sposobu, by ją okiełznać, na prawdziwe sukcesy w leczeniu trzeba było czekać aż do drugiej połowy XX wieku.(1)

W przeciwieństwie do cholery czy dżumy, gruźlica nie nękała człowieka falami, a stanowiła stale czające się zagrożenie. Przez wieki dominował więc pogląd, że nie jest chorobą zakaźną. Wprawdzie już żyjący w XV i XVI w. włoski medyk Girolamo Fracastoro uważał, że gruźlicę mogą przenosić zarazki, które porównywał do nasion lub zarodków, ale jego podejrzeń nie uznał ówczesny świat medycyny. Kolejni uczeni, którzy propagowali podobne teorie, także nie mogli liczyć na poważne potraktowanie. Nie pomogła nawet publikacja wiarygodnych wyników badań ponad 300 lat później. Francuski lekarz Jean-Antoine Villemin dowiódł, że choroba może się przenosić z organizmu na organizm, zarażając nią kilka królików. Niestety, jego osiągnięcie doceniono już po śmierci badacza.(2)

To nie nowotwór, ani choroba dziedziczna, a skutek ataku mikroorganizmów wielkości 2-3 mikronów - przekonał świat dopiero wybitny niemiecki uczony, lekarz i bakteriolog, Robert Koch, w 1882 roku. Bakterię powodującą gruźlicę (Mycobacterium tuberculosis) udało mu się zaobserwować pod mikroskopem, w preparatach z płuc suchotników (jak wówczas nazywano chorych).

W Polsce bakterie wywołujące gruźlicę nazywamy prątkami. Przez wiele lat określano je też mianem grzybobakterii. Powszechnie uważano bowiem, że niezwykła zjadliwość prątków gruźlicy, ich zdolność do przetrwania w trudnych warunkach i oporność na leczenie, to skutek połączenia w jednej komórce cech bakterii i grzyba. Dopiero badanie genomu prątka pod koniec XX wieku wykazało, że swoje szczególne cechy przystosowawcze bakteria zawdzięcza przede wszystkim odmiennej, lipidowej budowie ściany komórkowej.(3)

Zobacz wideo

Miliony ofiar

Przełomowe odkrycie Roberta Kocha nie miało, niestety, szybko praktycznego zastosowania. Podejrzewa się, że w XIX wieku w Europie gruźlica była przyczyną 1/3 wszystkich zgonów. Rozwój miast sprzyjał szerzeniu się choroby. Prątki gruźlicy czekały na potencjalne ofiary dosłownie wszędzie: na ścianach budynków, na naczyniach kuchennych, w jedzeniu. Nie było realnej możliwości uniknięcia zarazy. Ponad 65 proc. aktywnych przypadków nieleczonej gruźlicy prowadzi do zgonu, więc można wierzyć tamtym dramatycznym szacunkom. Zresztą - potwierdzały je przeprowadzane już wtedy sekcje zwłok.

Robertowi Kochowi nie udało się stworzyć leku na gruźlicę, chociaż wielkie nadzieje wiązano z jego tuberkuliną, preparatem o nie do końca oczywistym składzie, który miał pomagać zakażonym świnkom morskim. Uczony przyczynił się jednak do opanowania epidemii, uświadamiając ludziom znaczenie higieny osobistej, w tym choćby ograniczenia publicznego, powszechnego plucia.(4) Dziś wiemy, że roznoszone w ten sposób prątki gruźlicy mogą przetrwać na suchej powierzchni nawet kilka lat.(5)

Streptomycyna na miarę Nobla

Przyczyną wyraźnego spadku zachorowań na gruźlicę było dopiero wynalezienie w 1921 roku szczepionki, która zresztą jest wykorzystywana do dziś i nadal obowiązkowa w Polsce.

Skutecznym lekiem natomiast okazał się dopiero antybiotyk streptomycyna, który zaczęto powszechnie stosować w latach 50. XX wieku. Pochodzący z Ukrainy amerykański mikrobiolog Selman Abraham Waksman za jej odkrycie otrzymał w 1952 roku Nagrodę Nobla.(6)

W 1968 roku, kiedy zachorowała pani Janina, streptomycyna była stosowana już w Polsce standardowo, ale leczenie nią nie mogło pomóc wszystkim chorym. W drugiej połowie lat 60. XX wieku rocznie na gruźlicę w naszym kraju zapadało ponad 50 tysięcy ludzi, ok. 10 tysięcy umierało.(7) Strach przed chorobą i dotkniętymi nią ludźmi był powszechny. Obecnie 80-letnia pani Janina własnego lęku nie pamięta. Pamięta tylko walkę.

Rodzina pod specjalnym nadzorem?

- W styczniu 1968 roku mój mąż bardzo kaszlał i gorączkował. Trafił do szpitala z podejrzeniem zapalenia płuc. Niestety, okazało się, że ma gruźlicę i został skierowany na leczenie do sanatorium przeciwgruźliczego w Kostrzynie (na zdjęciach w naszej galerii). Ponieważ nikt z domowników nie miał wyraźnych objawów choroby, nie zlecono nam od razu żadnych badań. Nawet do głowy mi nie przyszło, że wszyscy możemy być chorzy - wspomina kobieta.

Wszyscy, czyli oprócz 32-letniego męża pani Janiny, także ona sama (wówczas 28-latka), ich dwie córki: 9-letnia Basia i 8-letnia Marysia, dwuletni synek Piotruś i 15-letnia siostra pani Janiny, Ewa, która z nimi wówczas mieszkała.

Sytuacja zmieniła się wiosną, gdy pan domu wrócił z sanatorium. W ślad za nim wkrótce przyszedł list polecony, informujący, że mężczyzna nie wrócił z przepustki i samowolnie przerwał leczenie, chociaż prątkuje, czyli zaraża i stanowi zagrożenie dla otoczenia.

- Musiałam działać. Wraz z dziećmi pojechałam do przyszpitalnej poradni specjalistycznej w Zielonej Górze, oddalonej kilkadziesiąt kilometrów od naszej miejscowości. Piotrusia od razu zatrzymali w szpitalu z powodu zmian w płucach, zagrażających życiu. Ewa też musiała zostać, na obserwacji. Próby tuberkulinowe dziewczynek również niepokoiły - odczyn był powyżej normy, co oznaczało, że mogły już być chore lub wkrótce zachorować. Dostały leki i miały być pod opieką poradni.

Moje wyniki badań były jeszcze gorsze. W płucach stwierdzono nawet zmiany martwicze, o fatalnym rokowaniu. Wiedziałam, że mam niewiele czasu.

- Nie miałam nikogo, komu mogłabym powierzyć dziewczynki na czas leczenia. Zostały więc skierowane do prewentorium przeciwgruźliczego w Zaborze, czyli do ośrodka przeznaczonego dla dzieci zagrożonych gruźlicą.(8) Mieszkały w pięknym zamku, ale kiedy je tam odwiedzałam, nie przypominały księżniczek. Prewentorium bardziej kojarzyło się z bidulem niż z sanatorium. Chociaż opieka była naprawdę wspaniała, jedzenie dobre, szkoła porządna, smutek w oczach małych skazańców rozdzierał mi serce. Wiele z mieszkających w prewentorium dzieci było zresztą sierotami - biologicznymi lub społecznymi. Chorzy na gruźlicę niejednokrotnie leczyli się latami, tracąc kontakt ze swoimi dziećmi.

Co na to mąż?

- Mąż wyjechał ponownie do sanatorium kilkanaście dni przede mną. Niełatwo było to załatwić, bo skoro sam przerwał leczenie, system przestał się nim interesować.

Czy czuł się winny? Skądże, chyba nie do końca rozumiał powagę sytuacji. Zresztą wcale nie zamierzał wracać do sanatorium. Chodziłam, prosiłam urzędników i lekarzy o pomoc - wszyscy mi tłumaczyli, że leczenie przymusowe nie jest możliwe.(9)

Dopiero jeden lekarz ulitował się nade mną i kazał powiedzieć mężowi, że skieruje go na zamknięty oddział psychiatryczny dla chorych na gruźlicę. To poskutkowało i zgłosił się sam, na taki oddział "normalny".

"Nie chcę cię tu więcej widzieć"

Pani Janina znalazła się w tym samym sanatorium, co mąż, ale nie skorzystała z możliwości zamieszkania razem z nim w jednym pokoju.

- Wolałam być na sali z kobietami, on z mężczyznami.

Nadpobudliwość seksualna objawem gruźlicy? To mit, literacka bajka. Osłabieni, schorowani, wychudzeni ludzie naprawdę nie myślą o seksie. Może były jakieś wyjątki, ale rzadko, a za romansowanie wylatywało się z ośrodka.

- Chciałam przede wszystkim wyzdrowieć. Sanatorium w Kostrzynie(10) było jak na tamte czasy niezwykle nowoczesne. To dawało nadzieję. Wykonywano tam z powodzeniem operacje płuc u najciężej chorych, a przede wszystkim leczono nas streptomycyną - dostałam łącznie 120 zastrzyków domięśniowych, po gramie tego leku codziennie. 

Każdego dnia łykałam także kilkanaście różnych tabletek, w tym takie wielkie, trudne do połknięcia, nazywane PAS(11,12). Były jeszcze czopki, ale tylko dla kobiet.

Dlaczego mężczyźni nie dostawali czopków? Przy łykaniu tabletek można ich było pilnować, a czopków pielęgniarki nie zakładały. Potem leki walały się po podwórku, bo chorzy je wyrzucali. Część pacjentów wcale nie chciała całkiem wyzdrowieć. Woleli dostać rentę, więc nie planowali się doleczyć.

- Ówczesna terapia była dość uciążliwa. Czopki, zrosty na pośladkach, mdłości na sam widok tabletek... Dla mnie to wszystko było nieważne. Przed zimą byłam wyleczona, święta spędziłam już w domu, z dziećmi.

Mąż wytrzymał w sanatorium do wiosny. Półtora roku później już nie żył. Bezpośrednią przyczyną śmierci nie była gruźlica, a marskość wątroby. Narząd przede wszystkim uszkodziły leki.

Gdy wychodziłam z sanatorium, opiekujący się mną lekarz kazał obiecać, że nigdy tam nie wrócę. Słowa dotrzymałam, a niewielu chorym się to udawało. Mnie najmocniej motywowały dzieci. One także nigdy więcej nie miały kontaktu i problemów z gruźlicą. Chociaż...

Wkrótce po powrocie dzieci na podwórku wołały za nimi: "gruźliki" i "gruźliczki". Paradoksalnie wtedy, gdy to już nie był nasz problem.Strach i niewiedza to niebezpieczny duet.

Imiona bohaterów zostały zmienione.

Przypisy:

  1. Magdalena Makówka, "Historia nierównej walki z białą zarazą - o próbach pokonania gruźlicy", Historia.org.pl, 30.09.2016
  2. Medical Record, volume 43, George Frederick Shrady, Thomas Lathrop Stedman, W. Wood., 1893-Medicine, data dostępu 26.04.20
  3. Cole ST., Brosch R.,[...], Barrell BG. Deciphering the biology of Mycobacterium tuberculosis from the complete genome sequence, Nature, 393 (6685), s. 537-44, 11.06.1998
  4. Thomas Goetz, "Cudowny lek. Robert Koch, Ludwik Pasteur i prątki gruźlicy", Społeczny Instytut Wydawniczy Znak, 2015
  5. "Aby przerwać łańcuch infekcji" - projekt badawczy i edukacyjny Centrum Zdrowia Dziecka uruchomiono w 2010 roku. Zakładał pobranie próbek z różnych, często uczęszczanych miejsc (choćby w tramwajach), a także bezpośrednio z rąk warszawiaków, by pokazać, jak powszechnie występują w naszym otoczeniu chorobotwórcze mikroorganizmy. Przy okazji eksperci edukowali też w zakresie żywotności mikrobów (również prątków gruźlicy), sposobów walki z nimi etc.
  6. Selman A. Waksman Biographical, The Nobel Prize, data dostępu: 26.04.20
  7. Maria Korzeniewska-Koseła, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, "Epidemiologia gruźlicy w Polsce i na świecie", Gazeta Lekarska, 2013, data dostępu: 26.04.20
  8. "Jak dziś wygląda piękny pałac w Zaborze?", gazetalubuska.pl, data dostępu: 27.04.20
  9. Dopiero od 2012 roku prawo w Polsce pozwala egzekwować obowiązek leczenia chorych na gruźlicę, zwłaszcza prątkujących. Wcześniejsze zapisy w praktyce nie przewidywał żadnych sankcji czy metod przymusu bezpośredniego. Więcej na ten temat: Anna Augustynowicz, Iwona Wrześniewska-Wal,
    "Ograniczenie autonomii pacjenta w diagnozowaniu i leczeniu gruźlicy", Pneumonologia i Alergologia Polska 2013, tom 81, nr 2, strony 130–136
  10. Jakub Pikulik, KOSTRZYN NAD ODRĄ. Szpital odkrywa swoje tajemnice. Pasjonaci historii zrobili film, poświęcony temu miejscu. To już 10. odcinek serii, www.gazetalubuska.pl, 01.10.2019
  11. PAS, czyli kwas p-aminosalicylowy, był lekiem wspomagającym w leczeniu gruźlicy, który miał chronić przed lekoopornością. Źle tolerowany przez pacjentów, powodował wiele skutków ubocznych, w tym poważne dysfunkcje nerek, układu krwionośnego, wątroby
  12. Dorota Michałowska-Mitczuk, Przychodnia Przykliniczna Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, "Farmakoterapia gruźlicy", Postępy farmakoterapii, Tom 65, nr 1, 2009
Więcej o: