Rdzeniowy zanik mięśni
-
Tata Zosi chorej na SMA: "Na ten moment refundacja nie jest możliwa dla nikogo, kto jej obecnie potrzebuje"
Przemierza Polskę od Zakopanego po Hel, by wypromować zbiórkę na leczenie córki walczącej z rdzeniowym zanikiem mięśni. Za problem z ograniczeniem dostępu do terapii genowej dla dzieci, które najbardziej jej potrzebują, wini nie tylko Ministerstwo...
-
![Ma dwie córki chore na SMA, ale żadnej nie przyznano refundacji. 'Czujemy się zawiedzeni' [WYWIAD]]()
Ma dwie córki chore na SMA, ale żadnej nie przyznano refundacji. "Czujemy się zawiedzeni" [WYWIAD]
"Czy ta informacja musiała być aż tak ukryta? Nie można było porozmawiać z rodzicami chorych na SMA, skoro to jest tak ważna dla nich kwestia? Nawet jeśli zdawano sobie sprawę z tego, że nie da się już zmienić kryteriów refundacji, to można było...
-
!['Skreślone dzieci', czyli na czym polega problem z refundacją najdroższego leku na SMA?]()
"Skreślone dzieci", czyli na czym polega problem z refundacją najdroższego leku na SMA?
Polska dołączyła do grona państw refundujących wyjątkowy lek na SMA. Jedni się cieszą, a drudzy ocierają łzy. Niestety zapowiada się na kolejny melodramat. Kryterium, jakie zastosowało Ministerstwo Zdrowia, dotyczy wieku, a nie masy ciała pacjentó...
-
![Dr Grzesiowski o zamieszaniu z refundacją leku na SMA: Obrzydliwym kłamstwem jest tłumaczenie, że takie są kryteria rejestracyjne [WYWIAD]]()
Dr Grzesiowski o zamieszaniu z refundacją leku na SMA: Obrzydliwym kłamstwem jest tłumaczenie, że takie są kryteria rejestracyjne [WYWIAD]
"Stwierdzam jednoznacznie, że określenie wieku sześciu miesięcy jest absolutnie nieuprawnione. Nie ma takiej konieczności na podstawie HPR (ang. Helathcare Professionals Registry - przyp. red). W tym przypadku jasno zdefiniowano dawkę wobec masy...
-
![Prezes Fundacji FSMA: Terapia genowa powinna być dostępna również dla starszych dzieci]()
Prezes Fundacji FSMA: Terapia genowa powinna być dostępna również dla starszych dzieci
''Otrzymanie informacji o tym, że dziecko jest chore jest zawsze ogromną tragedią dla całej rodziny. My, jako rodzice starszych dzieci cierpiących na SMA też moglibyśmy mieć żal o to, że lek tak późno wymyślono. To samo dotyczy też osób dorosłych...
-
![27 chorych na SMA nie dostanie najdroższego leku świata. Kosiniak-Kamysz: Dlaczego dzielicie dzieci?]()
27 chorych na SMA nie dostanie najdroższego leku świata. Kosiniak-Kamysz: Dlaczego dzielicie dzieci?
"Jest 27 dzieci, które nie będą mogły zostać poddane badaniom przesiewowym, albo dostały już inny, mniej skuteczny lek. Z tego powodu mają one być wykluczone z pomocy państwa"- powiedział w Sejmie Władysław Kosiniak-Kamysz. W przyszłym tygodniu...
-
![Rdzeniowy zanik mięśni. Skąd się bierze SMA? Jak wygląda leczenie?]()
Rdzeniowy zanik mięśni. Skąd się bierze SMA? Jak wygląda leczenie?
Rdzeniowy zanik mięśni to dość rzadka choroba, której leczenie w Polsce wciąż nie jest refundowane. Ostatnim głośnym przypadkiem zachorowania na SMA wśród dzieci była Nina z Lublina, która dzięki pomocy zwykłych ludzi na czas otrzymała lek ratując...
-
![Ostatnia nadzieja w zbiórkach na 'najdroższy lek świata'? Stanowisko Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych oraz Fundacji SMA]()
Ostatnia nadzieja w zbiórkach na "najdroższy lek świata"? Stanowisko Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych oraz Fundacji SMA
Nie ma dnia, żeby ktoś nie apelował o pomoc dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Apelom towarzyszą ogromne emocje i nic dziwnego, bo to przerażająca choroba. W grę wchodzą też olbrzymie pieniądze, bo terapia genowa kosztuje miliony....
![Ma dwie córki chore na SMA, ale żadnej nie przyznano refundacji. 'Czujemy się zawiedzeni' [WYWIAD]](https://bi.im-g.pl/im/c7/82/1b/z28846279II,--Siostry-SMA---to-2-letnia-Hania-i-4-miesieczna-M.jpg)
![Dr Grzesiowski o zamieszaniu z refundacją leku na SMA: Obrzydliwym kłamstwem jest tłumaczenie, że takie są kryteria rejestracyjne [WYWIAD]](https://bi.im-g.pl/im/fb/60/1a/z27659515II,Dr-n--med--Pawel-Grzesiowski.jpg)
