"Otrzymujemy wiadomości od zrozpaczonych rodziców. Pytają, czemu resort dzieli dzieci na przesiewowe i nieprzesiewowe. Dlaczego jedne dzieci dostaną refundowaną terapię, a drugie nie" — mówił podczas konferencji prasowej relacjonowanej przez TVN24 prezes PSL, który z wykształcenia jest lekarzem.
Ministerstwo Zdrowia wczoraj ogłosiło, że od 1 września w Polsce będzie refundowana Zolgensma, zwana "najdroższym lekiem świata". Niestety, nie wszyscy chorzy na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, będą mogli skorzystać z darmowej terapii, która daje szansę na powrót do zdrowia po zaledwie jednokrotnym zastosowaniu.
)
Najdroższy lek świata nie dla wszystkich. Ministerstwo Zdrowia podzieliło dzieci chore na SMA
Preparat produkowany przez szwajcarski koncern Novartis warty jest ponad 9,3 mln zł i jeszcze do zeszłego tygodnia uznawano go za najdroższy lek świata (teraz wyprzedził go preparat Zyntelgo). Zolgensma podawana jest dożylnie w postaci jednorazowego wlewu, który trwa około jednej godziny. W Polsce ten innowacyjny środek trafi tylko do niemowląt do szóstego miesiąca życia, które wcześniej nie rozpoczęły innej metody leczenia.
Taka decyzja doprowadziła do rozpaczy wielu rodziców, którzy nie spełnili kryteriów wyznaczonych przez resort zdrowia i w większości zostali skazani na to, by ich dzieci zażywały dożywotnio m.in. warte milion złotych rocznie leki, które trzeba przyjmować dożywotnio, co kilka miesięcy — zapewniając tym samym stały dochód koncernom oferującym mniej skuteczne środki, które wynaleziono wcześniej.
Nie chodzi tu jednak tylko o interesy firm farmaceutycznych zarabiających krocie na intratnych kontraktach z poszczególnymi państwami. Problem w tym, że decyzja Ministerstwa Zdrowia wpływa bezpośrednio na wszystkie osoby, które rozpoczęły już zbierać pieniądze na pomoc dzieciom cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni.
)
"To jest okrutne, co robicie. Przez to staną wszystkie zbiórki" - mówi mama siedmiomiesięcznego Oliwiera, który nie kwalifikuje się do darmowego leczenia, bo jest o miesiąc starszy niż wyznaczony limit.
Staną wszystkie zbiórki, nie będziemy mieć szansy na to, by uzbierać 10 mln zł dla naszego dziecka, tak samo jak nie będą mieć szansy inne rodziny na zebranie tych pieniędzy. To jest potworne, co zrobiliście nam i innym rodzicom dzieci chorych na SMA. To nieludzkie i po prostu niewytłumaczalne
- nie kryje oburzenia mama chłopca chorego na SMA. "Jest nas tak niewiele. Dlaczego nie możecie dać nam szansy na lepsze życie dla naszych dzieci? Oliwier ma siedem miesięcy. Jest więcej takich dzieci jak nasz syn" - dodaje zrozpaczona kobieta ocierając łzy.
Walka z SMA po polsku — kontrowersyjna decyzja ministerstwa wywołała oburzenie
Paradoks polega na tym, że z 300 mln zł przeznaczonych na ten cel przez Ministerstwo Zdrowia w większości będą mogły skorzystać dopiero następne pokolenia dzieci, u których w przyszłości może być zdiagnozowany rdzeniowy zanik mięśni. To one mają szansę na bezpłatny dostęp do leku i po zaledwie jednej dawce będą mogły liczyć na szybkie wyleczenie.
Z kolei te maluchy, które od dawna cierpią na SMA i czekają na uzbieranie kolejnych milionów na internetowych zbiórkach, są skazane albo na to, że albo uda się im zebrać samodzielnie pieniądze na lek, albo będą musiały przyjmować dożywotnio mniej skuteczne preparaty (które wynaleziono w przeszłości, a ich producenci zakontraktowali z naszym rządem odpowiednie umowy).
"Powiedzmy to wprost. Regulacje skreślają każde dziecko, które ma założoną zbiórkę"
Władysław Kosiniak-Kamysz, który jako pierwszy z polityków opozycji zabrał głos w tej sprawie, podkreślił, że choć zmiany dotyczące refundacji "najdroższym lekiem świata" są "krokiem w dobrym kierunku", to jednak wykluczają pomoc tym dzieciom z SMA, których rodzice rozpoczęli już internetowe zbiórki.
Powiedzmy to wprost. Regulacje skreślają każde dziecko, które ma założoną zbiórkę
- podkreślił szef PSL. Jego zdaniem nikt z rodziców dzieci z SMA nie zamierza wykorzystać zebranych już środków na inne cele. "Rodziny chcą je przekazać na leki i to zrobią. Ale muszą mieć wsparcie, ich dzieci muszą być leczone" - zapewnił w Sejmie Kosiniak-Kamysz, który zaprosił ministra Adama Niedzielskiego na spotkanie w najbliższy wtorek 30 sierpnia, by omówić ten problem wraz z rodzicami poszkodowanymi ostatnią decyzją Ministerstwa Zdrowia w sprawie refundacji Zolgensmy.
Polityczna wojna o "najdroższy lek świata"
Decyzja dotycząca "najdroższego leku świata" mocno podzieliła polityków na Twitterze. Według PSL "da się zrobić w tej sprawie więcej", a "badania pokazują, że omawiany lek jest skuteczny do 24. miesiąca życia dla dzieci o wadze do ponad 13 kg".
)
Adam Niedzielski oskarżył Władysława Kosiniaka-Kamysza o "robienie polityki na chorych dzieciach", ale na decyzji ministra zdrowia w sprawie Zolgensmy suchej nitki nie zostawili inni politycy.
Zolgensma w Europie. Jak wygląda dostęp do refundacji w innych krajach?
Negocjacje z producentem Zolgensmy trwają w Polsce od bardzo dawna, ale dotąd produkujący go koncern nie zgadzał się na to, by obniżyć zaproponowaną cenę i żądał podobnych stawek, jakie płacą inne państwa. Dla wielu osób informacja o możliwości refundacji "najdroższego leku świata" w naszym kraju była sporym zaskoczeniem. Kryteria, którymi się kierowano, różnią się jednak znacząco od tych, jakie obowiązują w różnych europejskich krajach umożliwiających chorym leczenie Zolgensmą.
Z informacji udostępnionych przez Fundację SMA wynika, że większość państw w Europie, które oferują bezpłatny dostęp do leku Zolgensma, pozwala na refundację pacjentom z ostrym przebiegiem SMA o masie ciała do 13,5 kg.
W Niemczech oraz Wielkiej Brytanii lekarze coraz częściej decydują się podawać ten lek również cięższym dzieciom, do ok. 15 kg (w Wielkiej Brytanii) lub nawet 17–19 kg (w Niemczech), bez ograniczeń wiekowych
- czytamy na stronie fsma.pl. "W Niemczech, Rosji oraz państwach Grupy Wyszehradzkiej terapia genowa może być stosowana także u dzieci z przewlekłą postacią SMA, bez ograniczeń wiekowych (Niemcy, Węgry) lub w wieku do dwóch lat (Czechy). Na drugim końcu spektrum są Włochy, gdzie Zolgensma jest obecnie refundowana tylko w leczeniu dzieci z niemowlęcą postacią SMA do szóstego miesiąca życia (zakres refundacyjny we Włoszech ma zostać wkrótce rozszerzony). We wszystkich państwach, w których terapia genowa została objęta refundacją, może być stosowana również u dzieci na etapie przedobjawowym" - wyjaśnia na swoim portalu Fundacja SMA.
)
Jedni się cieszą, drudzy rozpaczają, czyli polskie absurdy w walce z SMA
Dostęp do refundacji lekiem, który pozwala chorym na to, co jeszcze niedawno wydawało się niemożliwe z medycznego punktu widzenia, z pewnością pomoże dokonać znaczącego postępu w leczeniu SMA w Polsce. Decyzja o refundacji powinna jednak być konsultowana przede wszystkim z lekarzami (nie tylko z tymi, którzy działają w interesie resortu zdrowia), ale także z rodzicami dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni.
Wprowadzanie nagłych zmian w tej sprawie doprowadziło tylko do ogromnego podziału wśród pacjentów i ich rodzin — jedni się cieszą, a drudzy ocierają łzy i czują się oszukani, bo zaproponowano im wcześniej terapię, która odebrała im możliwość na skorzystanie z Zolgensmy. Nawet jeśli spełniają kryteria wieku i masy ciała dziecka, to nie mogą już zmienić wdrożonego wcześniej leczenia. Takie rozwiązanie jest dla nich bardzo krzywdzące.
)
