choroby rzadkie

Dołącz do Zdrowia na Facebooku! Obchody Dnia Chorób Rzadkich tradycyjnie rozpocznie konferencja. Od godziny 11:00 do 12:30, w sali im. Witkacego na 6 piętrze PKiN, eksperci w towarzystwie przedstawicieli organizacji pacjentów wskażą priorytety działania na przyszłość. Najważniejszym z nich wciąż

Choroby rzadkie wcale nie są problemem marginalnym. Tylko w Europie żyje około 30 milionów ludzi z chorobami rzadkimi. W Polsce prawie trzy miliony osób, u których zidentyfikowano już ponad sześć tysięcy różnych schorzeń. Ponad 80 proc. z nich jest uwarunkowane genetycznie. Wśród nich PFIC

Żona lidera PSL i kandydata na prezydenta Władysława Kosiniaka-Kamysza opublikowała swój list do Agaty Kornhauser-Dudy  na Facebooku. Na dokumencie widnieje data 30 kwietnia 2020 r. Paulina Kosiniak-Kamysz zaapelowała w nim o współdziałanie na rzecz dzieci, które cierpią na choroby rzadkie, a

koncie pacjenta). Zresztą, na liście leków zagrożonych znalazły się też takie, które stosuje się w leczeniu chorób rzadkich, a pacjenci są ściśle kontrolowani, by nie zmarnowała się żadna sztuka. Dotyczy to choćby preparatu Somatuline-Autogel (roztwór do wstrzykiwań), stosowanego w leczeniu akromegalii

czy z chorobami rzadkimi doświadczali dodatkowych trudności. W lipcu 2021 informowaliśmy, że aż 123 pozycje znikły z listy leków dotychczas finansowanych w ramach RDTL (Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych). Wśród nich znalazły się preparaty stosowane w leczeniu białaczki, czerniaka, mukowiscydozy

Filowirusy - to grupa obejmujące wirusy Marburg i Ebola. Są one identyczne pod względem cech morfologicznych, ale różnią się cechami biologicznymi i antygenowymi. Nie jest jasne co jest źródłem wirusów. Jedna z hipotez mówi, że rezerwuarem wirusa Ebola są nietoperze owocożerne. Natomiast w przypadku

, było jeszcze gorzej. FM, zapowiadane remedium na bolączki polskiego systemu opieki zdrowotnej, miał ułatwić i przyspieszyć dostęp do nowych technologii i leków, szczególnie pacjentom z chorobami rzadkimi i onkologicznymi. Okazał się sposobem na kumulowanie pieniędzy, by sztucznie powiększać pulę wliczaną

Tekst archiwalny, zaktualizowany w 2022 r. z okazji Międzynarodowego Dnia Łuszczycy 10 lat temu po raz pierwszy pisaliśmy o rewelacyjnych wynikach leczenia biologicznego u chorych z ciężką postacią łuszczycy. Opublikowaliśmy wtedy zdjęcia udostępnione przez specjalistów ze Szpitala Wojewódzkiego w

, gdy zobowiązuje go do tego prawo. Dlatego też, jeśli nowe przepisy wejdą w życie, zarówno stwierdzona ciąża, jak i wszczepienie implantu, trafią do rejestru. Powstanie Rejestr Chorób Rzadkich Ministerstwo Zdrowia przekazało nam także, że zostanie utworzony Polski Rejestr Chorób Rzadkich, który zawierać

Unii Europejskiej lub Komisję Europejską od 1 stycznia 2017 r. Wykaz ten, odmiennie niż wykaz TLI, nie ograniczał się do leków stosowanych w onkologii i chorobach rzadkich. Po zasięgnięciu opinii Rady Przejrzystości, Konsultantów Krajowych z danej dziedziny medycyny oraz Rzecznika Praw Pacjenta