Tego samego dnia w Polsce startuje kampania "Nadzieja. Mamy ja w genach". Jej celem jest zbudowanie, poprzez edukację, społecznej akceptacji i zrozumienia dla chorych oraz ich rodzin.
Rzadkie, czyli jakie?
Narodowy Program Zdrowia definiuje choroby rzadkie, jako te, które występują w 5 przypadkach na każde 10 tysięcy osób. Do tej pory rozpoznano ok. 7 tysięcy takich chorób, z czego ponad 90 proc. pozostaje bez żadnego leczenia. Różnią się objawami, przebiegiem i skutkami. Łączy to, że bardzo zagrażają życiu dotkniętych nimi osób. Aż 75 proc. z nich dotyka dzieci. Główne problemy osób z chorobami rzadkimi w Polsce wiążą się z trudnościami z uzyskaniem szybkiej i właściwej diagnozy. Zaradzić temu ma działający przy Ministerstwie Zdrowia Zespół ds. chorób rzadkich. Jego zadaniem jest ułatwienie dostępu do specjalistów, wprowadzenie badań przesiewowych noworodków pod kątem chorób rzadkich, opieka medyczna i finansowa nad chorymi. Dodatkowo powinien rozpowszechniać wiedzę o nich.
Edukacją i zwiększaniem świadomości zajmuje się m.in. Europejska Federacja Rodziców i Pacjentów z rzadkimi chorobami (EURORDIS). To z jej inicjatywy obchodzimy"Dzień chorób rzadkich". Obchody w Polsce rozpocznie konferencja "Razem jesteśmy silni" w Pałacu na wodzie w warszawskich Łazienkach o godzinie 11.00 i mogą w niej uczestniczyć wszyscy zainteresowani (szczegółowy plan poniżej).
"Nadzieje. Mamy w genach"
Kampania jest częścią międzynarodowego projektu Global Genes Project, w Polsce organizuje ją Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - ORPHAN. Organizacja wspiera również większość stowarzyszeń pomagającym chorym na choroby rzadkie takie jak:
- mukowiscydoza
- choroba Wilsona
- nadciśnienie płucna
- choroba Huntingtona
- nieswoiste zapalenie jelita.
Symbolem kampanii stał się chromosom, którego wizualizacją jest para bardzo wyjątkowych dżinsów. Pomysł realizowany jest w ramach międzynarodowego projektu Global Jeans Projekt, który wykorzystuje w identyczne w języku angielskim brzmienie słów geny (genes) i dżinsy (jeans).
Dni Dżinsowe
W ramach kampanii w szkołach i uczelniach zaangażowanych w projekt będą się odbywać Dni Dżinsowe. W placówkach, do których uczęszczają dzieci z chorobami rzadkimi, pojawią się ulotki i plakaty informacyjne, zostanie zorganizowana projekcja filmu "Welcome to The Land of Rare", wystawa "Fotogeniczni" oraz konkurs na najlepszą dżinsową wyklejankę. Nauczyciele otrzymają specjalny informator dotyczący chorób rzadkich oraz scenariusze lekcji do przeprowadzenia w trakcie Dnia Dżinsowego. Na uczelniach - dla studentów medycyny, psychologii i pedagogiki, będą organizowane wykłady otwarte poświęcone chorobom rzadkim, zostaną również przygotowane punkty informacyjne, plakaty oraz ulotki.
We współpracy z młodymi artystami powstaną niepowtarzalne bransoletki, bransoletki nadziei, które następnie zostaną przekazane osobom z chorobami rzadkimi. Każda z bransoletek będzie wykonana ręcznie według autorskiego projektu i zostanie przekazana jednej osobie reprezentującej dane schorzenie. Bransoletki powstaną z dżinsowych lub niebieskich elementów. Podobne akcje edukacyjne oraz spotkania z członkami stowarzyszeń wspierających osoby cierpiące na choroby rzadkie, odbędą się na uczelniach medycznych i pedagogicznych w Warszawie, Krakowie i Poznaniu. Dzień chorób rzadkich będzie obchodzony m.in. w USA, Chinach, Australii i Kanadzie.
Program akcji obejmuje :
11.00-11.15 - Przywitanie uczestników
11.15-11.30 - Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz
11.30-11.40 - Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich
11.40 - 11.50 - Jacek Graliński, Przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich MZ
11.50 - 12.00- Jarosław Waligóra, Komisja Europejska
12.00 - 12.10 - Prof. Jolanta Sykut-Cegielska, Instytut "Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka"
12.10 - 12.25 - Krzysztof Swacha, Prezes Fundacji "Umieć Pomagać" oraz Maria Libura, Prezes - Inauguracja kampanii społecznej "Nadzieja. Mamy ją w genach"
12.25 - 12.40 - Wręczenie nagrody Kapituły Dnia Chorób Rzadkich, zakończenie konferencji - St. Maćkowiak Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fetylokenoturię i Chorób Rzadkich "Ars Vivendi"
12.40 - 13.30 - Happening "Nadzieja"
13.30 - 14.30 - Poczęstunek
Zobacz wideo promujące obchody Dnia Chorób Rzadkich.
Czytaj więcej o chorobach rzadkich:
Choroba Krabbego Pląsawica Huntingtona Choroba Pompego Zespołu Kawasaki Zespół Pradera - Williego Zespół Marfana Choroba prionowa Testotoksykoza
