Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) to po łacinie lupus erythematosus systemicus. "Wilk" w nazwie najpewniej wziął się stąd, że w dawnych czasach chorym i lekarzom zmiany na ciele kojarzyły się z ugryzieniem wilka. W rzeczywistości toczeń rumieniowaty układowy jest przewlekłą, wielonarządową chorobą reumatyczną o podłożu immunologicznym.
Toczeń rumieniowaty układowy: kto jest narażony?
W grupie ryzyka są przede wszystkim kobiety w wieku między 16 a 55 rokiem życia. Chorują na niego dziesięć razy częściej niż mężczyźni. Przyczyny występowania tocznia nie są do końca znane, a zróżnicowane objawy znacznie utrudniają postawienie właściwej diagnozy. Tymczasem reumatolodzy twierdzą, że w miarę normalne funkcjonowanie jest możliwe w przypadku chorych wcześnie i prawidłowo (według obecnie obowiązującego wiedzy) leczonych.
Toczeń: objawy
Za wystąpienie tocznia, podobnie jak w przypadku innych chorób autoimmunologicznych, odpowiada zaburzenie w obrębie układu immunologicznego (obronnego, odpornościowego). Niestety nadal nie wiadomo, która ze zmian jest za niego odpowiedzialna, prawdopodobnie ma ona podłoże genetyczne. Toczeń najczęściej pojawia się po przebytej infekcji. Organizm, aby zwalczyć zagrożenie, wytwarza przeciwciała, a te w skutek uszkodzenia układu immunologicznego niszczą zdrowe komórki np. jednego z układów, uszkadzając DNA komórek.
Toczeń - rozpoznanie
Dolegliwości towarzyszące schorzeniu są bardzo zróżnicowane. Postawienie diagnozy mają ułatwić przygotowane przez Amerykańskie Towarzystwo Reumatologiczne kryteria. Rozpoznanie minimum czterech z jedenastu poniższych punktów potwierdza tocznia:
- zmiany skórne, rumień przypominający kształtem motyla (w przypadku tocznia rumieniowatego),
- bliznowacenie zmian skórnych, rumień krążkowy,
- nadwrażliwość na światło słoneczne,
- nadżerki w jamie ustnej,
- zapalenie lub bóle stawów,
- zapalenie błony śluzowej,
- zmiany w nerkach (białko i niekiedy krew w moczu),
- zaburzenia neuropsychiatryczne (np. napady drgawek),
- zaburzenia hematologiczne (niedokrwistość, leukopenia, trombocytopenia),
- zaburzenia immunologiczne,
- przeciwciała przeciwjądrowe.
Toczeń - kryteria dodatkowe
Przed postawieniem ostatecznej diagnozy korzysta się z kryteriów dodatkowych:
- objaw Raynauda (napadowe skurcze rąk, rzadziej stóp; pojawiają się pod wpływem silnych emocji, zimna, a czasem bez żadnej przyczyny),
- przerzedzenie włosów,
- hiperproteinemia (zwiększone stężenie białka we krwi tj. przekraczające 80 g/l),
- zmiany histopatologiczne w nerkach.
Toczeń: diagnoza
W celu potwierdzenia schorzenia wykonuje się szereg badań. Konieczne jest badanie wzroku i badanie laryngologiczne.
Z powodu częstych powikłań (niemal połowa pacjentów ma poważne problemy z nerkami) ocenia się stan nie tylko tego narządu (USG, biobsja), ale też serca (m.in. EKG, echokardiogram), płuc (scyntygrafie, testy czynnościowe oraz badanie płynu opłucnowego) oraz jamy brzusznej. W czasie stawiania diagnozy lekarz przygląda się także układowi wydalniczemu (badanie ogólne moczu, posiew) oraz nerwowemu (EEG, tomografia komputerowa , badania psychiatryczne). U chorego z podejrzeniem tocznia wykonuje się również RTG stawów i klatki piersiowej.
Toczeń rumieniowaty układowy: leczenie
Toczeń jest chorobą nieuleczalną i można jedynie złagodzić jej przebieg. Doraźne leczenie ogranicza się do podawania leków immunosupresyjnych i przeciwmalarycznych. Chorym zaleca się również spożywanie produktów z dużą ilością wielonienasyconych kwasów omega-3, które bardzo często łagodzą objawy choroby.
Rozwój medycyny poprawił efekty leczenia tocznia i wciąż odkrywane są kolejne czynniki wpływające na samopoczucie i stan ogólny chorych. Zalecane jest choćby:
- unikanie przebywania na słońcu w czasie jego największej aktywności,
- ograniczanie stresu,
- odpowiednia dawka wypoczynku,
- utrzymywanie prawidłowej masy ciała.
Generalnie: zdrowy styl życia jest właściwy dla wszystkich, jednak w przypadku osób z toczniem odgrywa rolę terapeutyczną.
Kilkadziesiąt lat temu z toczniem dłużej niż 5 lat przeżywał co drugi chory. Obecnie ponad 90 proc. żyje ponad 10 lat i rokowania (oraz statystyki) dla chorych na TRU wciąż się poprawiają.
Pojawiają się nowoczesne leki biologiczne. Niestety, w Polsce są słabo dostępne, a dobre leczenie daje możliwość prowadzenia aktywnego życia. Wśród chorych na tocznia nie brakuje gwiazd sportu czy ekranu. Niestety, przede wszystkim za granicą.
