"Celiakia to fajna choroba, jeśli już jakaś musi być" - mawiają chorzy, którzy nauczyli się z nią żyć. Rzeczywiście: w zasadzie wystarczy przestrzegać diety bezglutenowej, czyli eliminującej szkodliwe białka zbóż (więcej na ten temat czytaj ), by cieszyć się pełnią zdrowia. Nie trzeba przyjmować żadnych leków o uciążliwych skutkach ubocznych. W praktyce jednak zaraz pojawiają się schody. Ważne jest bowiem wczesne rozpoznanie i zarazem uniknięcie powikłań. Niezbędne wsparcie rodziny i znajomych i jednocześnie pozytywne nastawienie do świata samego chorego. Potrzebne dobre dochody, stacjonarna praca i uregulowany tryb życia (np. brak konieczności częstych wyjazdów). W polskiej rzeczywistości chorym naprawdę ciężko nie tylko się odnaleźć, ale w ogóle mieć szansę na spełnienie tych warunków.
Celiak u lekarza
Prawidłowa diagnoza to naprawdę powód do radości. Pomaga przecież choremu wyraźnie poprawić jakość życia i uniknąć poważnych powikłań w przyszłości, w tym raka jelit. W Polsce jednak wciąż wiedza o schorzeniu jest mizerna nie tylko wśród pacjentów, ale i lekarzy. "Celiakia? To taka choroba małych dzieci, z której się wyrasta?" - to nadal częsty pogląd, szczególnie wśród lekarzy pierwszego kontaktu. Tymczasem chorobę trzewną w Polsce w ostatnich latach najczęściej wykrywa się wśród dorosłych. Zarazem jednak ta wykrywalność jest bardzo niska.
Po diagnozie wcale nie jest lepiej. Dorosły pacjent nie ma co liczyć na pomoc w zakresie dietetyki. W przypadku dzieci szpitale po diagnozie zapewniają porady dietetyków, dorosły ma poradzić sobie sam. Nikt go nie szkoli w zakresie pułapek żywieniowych, nie uświadamia, że gluten bywa dodawany nie tylko do wyrobów piekarniczych, ale i do sosów, przypraw, a nawet do leków.
Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej stara się to zmienić, opracowując i rozprowadzając bezpłatne informatory dla lekarzy i pacjentów, prowadząc fachowe poradnictwo dietetyczne, czy uczestnicząc w konferencjach medycznych, ale to wszystko wciąż kropla w morzu potrzeb.
Celiak wśród "glutenowych"
Niezrozumienie, przykre dla chorego reakcje otoczenia, bagatelizowanie, wyśmiewanie: w niektórych środowiskach, niekoniecznie tylko patologicznych, takie zachowania wciąż się zdarzają. Najczęstsze komentarze, z którymi spotykają się chorzy: "dziwoląg na diecie", "zacznij wreszcie jeść normalnie, bo się wykończysz", "niech się pani częstuje, od jednego kawałeczka pani nie utyje!", "jak trochę zje, to nic mu nie będzie", "jaka ty jesteś biedna", "wyrodna matka, zabrania dziecku takiego dobrego ciasta!".
Częstowanie cudzych dzieci "zdrowymi ciasteczkami" w miejscach publicznych, na placach zabaw, w przychodniach lekarskich zdarza się dość często. I brak zrozumienia, że nawet niewielkie odstępstwa są groźne dla zdrowia. Mama, która odbiera dziecku zakazany produkt, wręczony przez "życzliwą" panią sąsiadkę, rzadko może liczyć na poparcie.
Ten częsty społeczny brak akceptacji dla odmienności prowadzi do oczywistych konsekwencji. Niektórzy chorzy czują się wyalienowani. Poczucie inności, niższej wartości, zwłaszcza wśród dzieci i młodzieży, jest często większym problemem, niż sama dieta. Zarazem to ona jest uważana za winowajczynię. Młodemu człowiekowi trudniej pogodzić się z jej przestrzeganiem, zwłaszcza, że złamanie zakazów nie musi dawać wyraźnych objawów. Celiakia równie dobrze, zamiast biegunek czy bólu brzucha, może powodować zaburzenia wzrostu, wagi, czy nastroju. To sygnały trudne do wychwycenia i automatycznego kojarzenia z chorobą. Wiele dzieci z celiakią próbuje ukryć przed otoczeniem chorobę trzewną.
O zdrowej diecie bez pszenicy przeczytaj w książce Williama Davisa >>
Celiak na zakupach
Chociaż jest łatwiej, niż kiedyś: produkty bezglutenowe można kupić nawet w niektórych supermarketach, zakupy to prawdziwe wyzwanie. Wielką sztuką jest kupić mąkę, gotowe wypieki i jakieś smaczne przegryzki, a zarazem nie wydać 100 złotych. Za bezglutenowe ciasteczka, takie same w wyglądzie i zbliżone smakiem do zwykłych, które kosztują ok. 1,50 zł, trzeba nieraz zapłacić i kilkanaście złotych. Sprawa komplikuje się zwłaszcza wtedy, gdy chory na diecie bezglutenowej nie może też spożywać jajek i mleka. Im bardziej eliminacyjna dieta, tym wyższe ceny produktów bezpiecznych.
Gluten jest powszechnie dodawany do produktów uznawanych za bezpieczne (nawet do płatków kukurydzianych, do sosów, wędlin, słodyczy). Niewłaściwe oznakowanie produktów, brak jasnej informacji na opakowaniach to polska codzienność, prowadząca do niebezpiecznych, nieświadomych błędów żywieniowych. Choćby dlatego Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej ściśle współpracuje z producentami żywności bezglutenowej, samodzielnie bada żywność na obecność glutenu i uczestniczy w międzynarodowej akcji znakowania żywności licencjonowanym symbolem przekreślonego kłosa (www.przekreslonyklos.pl).
Trzeba jednak pamiętać, że dostęp do produktów kontrolowanych, spełniających międzynarodowe kryteria, mają przede wszystkim mieszkańcy dużych ośrodków. Wielu chorym pozostają uciążliwe wyprawy na zakupy do miasta, albo zaopatrywanie się przez internet. Łatwiej bowiem o dostęp do sieci, niż bezpiecznego jedzenia.
Celiak poza domem
Szwed na diecie bezglutenowej musi przeżyć w Polsce prawdziwy szok. Nauczony, że większość potrzebnych produktów dostanie w sklepie osiedlowym, że nie zdziwi kelnera prosząc o danie bezglutenowe, że na przyjęciu, gdzie obowiązuje samoobsługa, przy każdym daniu znajdzie etykietkę dotyczącą ewentualnej zawartości glutenu (a także np. laktozy), raczej nie zrobi zapasów żywności przed podróżą. Tymczasem Polak, albo przygotuje się solidnie przed jazdą pociągiem, delegacją, czy wakacjami w małej miejscowości, albo będzie głodował.
Polaka nie zdziwi brak bezglutenowego menu w restauracji, skoro doświadcza niejednokrotnie nawet braku fachowej opieki dietetycznej w szpitalach
Bywa, że na wakacjach uda się znaleźć stołówkę, gotową przygotowywać dania bezglutenowe (np. z dostarczonych produktów). Zazwyczaj trzeba jednak gotować samodzielnie, albo korzystać ze skromnej bazy restauracji i organizatorów bezglutenowych wyjazdów wakacyjnych (więcej na stronie: www.celiakia.pl)
Celiak w przedszkolu
Z małym dzieckiem jest jeszcze trudniej. Znalezienie przedszkola państwowego i prywatnego z możliwością stosowania diety bezglutenowej graniczy z cudem. Bywa, że przedszkole jedynie wyraża zgodę, by rodzice dostarczali gotowe posiłki dla dziecka. To potęguje uczucie odmienności: to na talerzu od mamy rzadko wygląda podobnie do dania przygotowanego dla pozostałych dzieci przez personel.
W szkolnych stołówkach praktycznie nie zdarza się, by dziecko na diecie bezglutenowej mogło zjeść obiad.
Celiak w Kościele
Od 2009 roku dzięki staraniom Stowarzyszenia w Polsce jest dostępna komunia bezglutenowa. Praktyka pokazała jednak, że mimo decyzji Episkopatu, wciąż częste jest niezrozumienie problemu wśród księży. Może dlatego, że zdiagnozowany celiak nie może zostać księdzem. Prawo kanoniczne nie przewiduje bowiem wyświęcenia osoby z celiakią. Wobec wiernych jest większa tolerancja.
Co na to państwo?
Celiakia nie jest niepełnosprawnością, to raczej "cecha organizmu" wymagająca kosztownej diety. Leki na wiele schorzeń są w Polsce refundowane - dlaczego osoby z celiakią nie są traktowane na równi z innymi pacjentami? Trudno powiedzieć. Walka Stowarzyszenia trwa.
Chorzy na celiakię i Stowarzyszenie wychodzą z izolacji. W tym roku już po raz VII obchodzimy Międzynarodowy Dzień Celiakii. Na warszawskie uroczystości miejsc brak. Jest zainteresowanie, jest potrzeba. Będzie lepiej...
Więcej o obchodach czytaj tutaj
