20 września 2012 r. Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz podpisał rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych dla walczących z mukowiscydozą. Dzięki temu pacjenci będą mogli przyjmować antybiotyki w domu, a nie jak dotychczas wyłącznie w szpitalu. Podawanie leków w warunkach domowych jest bezpieczniejsze niż leczenie szpitalne - pozwala na uniknięcie ryzyka bakteryjnego zakażenia krzyżowego, a dzięki temu poprawia jakość i długość życia chorych. Jest to przełom w systemie leczenia mukowiscydozy w Polsce.
Groźny szpital
W większości Polskich szpitali nie ma odpowiednich warunków sanitarnych by izolować chorych przewlekle zakażonych. A to oznacza, że są narażeni na infekcje wywołane krzyżowymi szczepami bakterii wielolekoopornych. Skutkuje to zaostrzeniem i szybszym rozwojem choroby. Domowa antybiotykoterapia dożylna pozwala rozwiązać ten problem i jest tańsza niż leczenie w szpitalu. Szacuje się, że dzięki możliwości leczenia części chorych w domu zostanie zaoszczędzonych od 3 do 4 milionów zł. Dodatkowo koszt leczenia jednego pacjenta zmniejszy się ok. 4 tys. zł.
W trakcie rozmów z Ministerstwem Zdrowia rodziny chorych podkreślały również, że przebywanie chorego w domu w czasie leczenia nie tylko jest bezpieczniejsze, ale również zmniejsza obciążenie psychologiczne psychologiczne pacjentów i ich rodzin, umożliwia prowadzenie normalnego trybu życia, kontynuację nauki, pracy, a zatem wpływa na zdecydowaną poprawę jakości życia chorych. Większość chorych na mukowiscydozę z przewlekłymi zakażeniami płuc jest średnio raz na kwartał poddawanych dwutygodniowemu leczeniu w szpitalu. Częstość hospitalizacji zwiększa się wraz z postępami choroby i wiekiem. Z wyliczeń Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy wynika, że w Polsce wykonuje się rocznie około 2400 takich hospitalizacji.
Co to jest mukowiscydoza?
Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną, na którą w Polsce choruje około 1500 osób. Schorzenie wywołane jest mutacją genu cystic fibrosis transmembrane regulator (CFTR). Choroba ujawnia się u osób, które odziedziczyły nieprawidłowe geny od obojga rodziców. Mukowiscydoza charakteryzuje się zaburzeniem funkcjonowania układu oddechowego i pokarmowego, niepłodnością oraz występowaniem zwiększonego stężenia chlorków w pocie. Osoba chora na mukowiscydozę, w zależności od występujących objawów wymaga codziennej fizjoterapii, antybiotykoterapii, zapewnienia wysokoenergetycznej diety , a także częstych hospitalizacji.
Mukowiscydoza w Polsce
Nie wynaleziono dotąd skutecznego leku na tę chorobę, jednak dzięki postępowi w opiece nad chorymi oraz przeszczepom płuc w krajach Europy Zachodniej udało się wydłużyć prognozowany czas przeżycia do około 36 lat. Niestety, czas przeżycia Polskich chorych na mukowiscydozę jest prawie dwukrotnie niższy i wynosi zaledwie około 20 lat. Jednym z głównych problemów polskich chorych na mukowiscydozę jest brak odpowiednich warunków leczenia w placówkach medycznych oraz ograniczony dostęp do leków i procedur ratujących życie, jakimi są przeszczepy płuc.
W zdobyciu leków, odżywek oraz w poprawie jakości życia chorym pomaga Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
Towarzystwo organizuje także szkolenia dla rodziców, opiekunów i chorych, prowadzi działalność wydawniczą oraz bezpłatne poradnictwo społeczno-prawne. Od 6 lat Towarzystwo pomaga chorym w organizacji i finansowaniu przeszczepów płuc za granicą. Podpisanie rozporządzenia nie byłoby możliwe bez zaangażowania Towarzystwa.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wspiera znana polska biegaczka narciarska Justyna Kowalczyk.
