W latach 2017-2022 wydatki Narodowego Funduszu Zdrowia na badania genetyczne w chorobach nowotworowych wyniosły w sumie 249,86 mln zł. Budżet państwa finansował dodatkowo koszty badań genetycznych, realizowanych w ramach programu opieki nad rodzinami wysokiego ryzyka nowotworowego. Powiedzieć, że pieniądze nie zostały rozdysponowane proporcjonalnie, to nic nie powiedzieć. Przez prawie sześć lat na jednego mieszkańca województwa zachodniopomorskiego wydano średnio 16,6 zł, a na mieszkańca województwa lubuskiego, w tym samym czasie, zaledwie 2,9 zł. Średnia wydatków w całym kraju wyniosła 6,53 zł na osobę. Aż 10 województw znalazło się poniżej średniej.
Pewne uproszczenie?
Ta mapka mówi wiele o gwarantowanym przez konstytucję równym dostępie do świadczeń medycznych. Tego nie da się wytłumaczyć jedynie różnym stopniem rozwoju sieci szpitali.
Oczywiście, wydatki NFZ na badania nie zależą tylko od dobrej czy złej woli rządzących. Jest sporo zmiennych, które wpływają ostatecznie na to, ile pieniędzy z budżetu państwa pójdzie na dany cel. Można sobie wyobrazić, że w pewnych rejonach jest mniejsza świadomość potrzeby badań, więc pacjenci się na nie nie zgłaszają. Często brakuje poradni, specjalistów, determinacji lekarzy, by na badania kierować. Ostatecznie nie są realizowane, więc NFZ płaci mniej, a potem chwali się oszczędnościami.
Jeśli tak, to trzeba znaleźć pierwotne przyczyny i je rozwiązywać, a nie pozwalać, żeby świat nam uciekał, a większość Polaków nie miała dostępu do nowoczesnej diagnostyki w swoim województwie. Rak piersi, rak jajnika, rak prostaty, rak trzustki, rak płuca, rak jelita grubego - to wszystko nowotwory często uwarunkowane genetycznie i wciąż zbierają w Polsce śmiertelne żniwo. Trzeba pamiętać, że badania genetyczne są nowoczesne, ale zarazem to nie są jakieś nowinki. Coraz częściej to diagnostyczny standard, który decyduje nie tylko o samym wykryciu choroby na wczesnym etapie, ale przede wszystkim o doborze optymalnej terapii.
Zapewne jest tak, że część pacjentów jeździ do uznanych ośrodków na te badania, a pieniądze idą za pacjentem. Zawsze będzie tak, że pewne procedury wysokospecjalistyczne będą tego wymagały, bo trudno sobie wyobrazić ich leczenie w każdym powiecie (chociaż takie populistyczne deklaracje padały już z ust polityków). To jednak powinien być wybór chorego, a nie przymus, i nie może dotyczyć realnie standardowej w Europie diagnostyki. Trudno oczekiwać, że osoby zmagające się z chorobą nowotworową będą jeździć na badania na drugi koniec Polski, a nawet do sąsiedniego województwa.
Nie tylko pieniądze na przeszkodzie
Od co najmniej kilku lat sporo się mówi o znaczeniu diagnostyki molekularnej w przypadku nowotworów BRCA-zależnych. Chociaż to trudna materia, coraz więcej Polek i Polaków rozumie, że o tym, czy zachorujemy na raka piersi, jajnika, ale też prostaty i trzustki, decydować mogą geny. A co z badaniami?
Mimo stosunkowo szerokich możliwości zlecania i finansowania badań z koszyka świadczeń gwarantowanych w ramach hospitalizacji zakres stosowanej w Polsce diagnostyki molekularnej w leczeniu tych nowotworów jest bardzo ograniczony. Aż połowa nowo zdiagnozowanych pacjentek z rakiem jajnika nie ma wykonywanych badań w kierunku mutacji w genach BRCA1 i BRCA2. Wśród pacjentek z rakiem piersi diagnostykę przechodzi co dziesiąta chora. Trudno w to uwierzyć, ale w przypadku raka prostaty czy raka trzustki jest jeszcze gorzej. Badania molekularne wykonywane są jedynie u 2-3 procent zdiagnozowanych pacjentów. To znacznie mniej, niż rekomendują zalecenia kliniczne. Dlaczego tak się dzieje? W opinii prof. Macieja Krzakowskiego, krajowego konsultanta w dziedzinie onkologii klinicznej, niedostateczny stopień wykonywania badań w kierunku zaburzeń genów BRCA1/2 wynika z kilku przyczyn, przede wszystkim:
- nieznajomości omawianych zaburzeń w profilaktyce i leczeniu chorych przez samych lekarzy,
- niedoskonałości organizacyjnych w zakresie diagnostyki molekularnej,
- nieprawidłowych zasad finansowania badań.
Badania niepotrzebne?
Aktualny stan wiedzy na temat podłoża molekularnego poszczególnych typów choroby nowotworowej wskazuje, że co najmniej cztery z nich są związane z mutacjami w genach BRCA. Do nowotworów BRCA-zależnych należą dwa najczęściej diagnozowane w poszczególnych grupach pacjentów - rak prostaty u mężczyzn oraz rak piersi u kobiet, a także rak jajnika i rak trzustki. Według danych Krajowego Rejestru Nowotworów z 2019 roku te cztery nowotwory odpowiadają w sumie za niemal 45 tysięcy zachorowań rocznie. Gdyby je potraktować jako jeden rodzaj nowotworu, to znalazłby się on na siódmym miejscu pod względem występowania w Polsce, z liczbą zbliżoną do raka odbytnicy i większą niż raka nerki czy żołądka.
- Wykrycie mutacji genów BRCA ma istotne znaczenie dla leczenia chorych. Dostępne są leki, które blokują proces naprawy uszkodzonego DNA i mają działanie przeciwnowotworowe. Nowotwory BRCA-zależne to grupa nowotworów wymagających innego podejścia, odpowiednia diagnostyka wykonana na jak najwcześniejszym etapie pozwala w sposób optymalny zająć się chorym - zaznacza prof. Maciej Krzakowski.
Co musi się zmienić?
Ciężko po raz kolejny mówić o potrzebie "rozwiązań systemowych" i edukacji, zwłaszcza w kraju, w którym bez przerwy powstają narodowe programy, sieci i inne twory, a dobrej zmiany jakoś nie widać. Edukacja rozumiana jest jako okazja do zarobku na ulotkach, broszurkach i plakatach. Skoro nie działa, to pewnie trzeba inaczej.
Eksperci od genetyki molekularnej wskazują na konkretne rozwiązania, które mogą pomóc.
- Powiązanie wykonywanych badań z rozliczaniem świadczeń, tak aby szpitale były stymulowane do przeprowadzania pełnej diagnostyki zgodnie z zaleceniami klinicznymi. Dziś na badaniach można skutecznie oszczędzać.
- Edukowanie lekarzy, głównie onkologów, w zakresie korzyści dla pacjenta i roli diagnostyki molekularnej dla optymalnej ścieżki pacjenta onkologicznego,
- Możliwość stosowania szerszych paneli genowych już na początku ścieżki terapeutycznej u pacjentów, u których niezbędne jest szybkie badanie w kierunku mutacji wielu genów (obecnie są znaczne ograniczenia, co niejednokrotnie znacznie opóźnia proces terapeutyczny).
- Uproszczenie procedur i rozliczeń, zwłaszcza badań krwi. U pacjentów z rakiem piersi i rakiem trzustki niektóre badania, które można przeprowadzić ambulatoryjnie, są finansowane tylko wtedy, gdy zostaną przeprowadzone podczas pobytu szpitalnego. Dlaczego? Bo tak!
Takich absurdów jest wiele i nawet wcale nie służą oszczędnościom. Trudno chyba uznać, że pobyt w szpitalu dla pobrania krwi ogranicza wydatki. Specjaliści podają konkretne przykłady i rozwiązania. Wystarczy posłuchać i skorzystać. Tylko kto miałby słuchać?
Na postawie: Raport Modern Healthcare Institute "Diagnostyka molekularna w leczeniu pacjentów BRCA-zależnych", "Nowotwory BRCA-zależne, dlaczego ich nie diagnozujemy?" - debata ekspercka, 15.05.2023.
