Nowotwór zbyt rozsiany a wiek zbyt podeszły, czyli hospicjum a nie leczenie - z takim wyrokiem godzi się w Polsce wielu seniorów nie wiedząc, że w tej samym czasie inni chorzy na te same choroby są leczeni terapiami najnowszej generacji. Nie ma prostej drogi żeby zaleźć się w światowym nurcie postępu, który z roku na rok wyrywa szansę na kolejne miesiące życia. Nie wystarczy zachorować, chcieć się leczyć, robić badania i chodzić do lekarza. Droga do właściwej diagnozy i skutecznego leczenia jest pełna przeszkód i pułapek.
W Warszawie pod patronatem Polskiej Unii Onkologii odbył się cykl dziennikarskich spotkań Rozmowy o Czasie, który ukazał losy ludzi starszych chorych na typowe dla ich wieku nowotwory, widziane od strony pacjentów i lekarzy.
Uśpiona czujność onkologiczna
Wszyscy pacjenci, nawet ci najodważniejsi, który idą do lekarza już w chwili pierwszych niepokojących objawów mają nadzieję, że to nic groźnego. Lekarz pierwszego kontaktu, którego czujność onkologiczna jest w naszym kraju z reguły niska często właśnie tą upragnioną kwestię wypowie, zwłaszcza że w przypadku nowotworów szpiku i krwi mogą one być mało wyraziste: bóle kręgosłupa, nawracające infekcje, zmęczenie, bladość i podatność na infekcje. - "Lekarze często zamykają chorym drogę do dalszego leczenia stwierdzeniem, że już wszystko wiadomo. Trzeba być dociekliwym" - mówi lek med Danuta Cabak-Fiut pacjentka z dobrze zaleczonym zespołem mielodysplastycznym (rzadkim nowotworem krwi), która sama będąc lekarką przeszła tą drogę wyjątkowo świadomie.
Nie można ignorować odchyleń od normy w prostych badaniach. Z reguły bardzo trudne do zdiagnozowania nowotwory takie jak szpiczak mnogi czy zespoły mielodysplastyczne sprawiają, że nieprawidłowa jest już zwyczajna morfologia lub OB dlatego te badania warto robić regularnie. Tymczasem to właśnie ludzie starsi często zgadzają się na leczenie drobnych dysfunkcji przez wiele lat i zbyt łatwo godzą się z tym, że to niewiele pomaga. Jeśli uśpioną czujność zbudzi na czas rozsądek pacjenta, albo szczęście w nieszczęściu: nagły gwałtowniejszy objaw choroby potrzebne będzie badanie w bardzo wyspecjalizowanym ośrodku. To już początek katalogu absurdów. Do onkologa można pójść bez skierowania, ale do hematologa, który też zajmuje się chorobami nowotworowymi, skierowanie jest już z niewyjaśnionych przyczyn potrzebne. Potem zdobycie skierowań, kolejki do badań, konsultowanie wyników. To gra na czas wygrywają ją zaradni i uparci.
Druga próba - podnieść się z kolan
Diagnoza, owoc zwycięskiej walki przełamuje życie na pół. Wtrąca człowieka w surowy świat naukowej medycyny. " Z drugiej strony łóżka przeżywa się chorobę zupełnie inaczej" mówi dr Danuta Cabak-Fiut pacjentka i lekarka w jednej osobie.
Opisuje rozpacz, załamanie, opuszczenie rąk i ból, jaki sprawia spojrzenie na statystykę, w jej przypadku jeszcze nie tragiczną, bo mówiącą o szansach pół na pół, i swoje widzenie się w tej gorszej połowie. Trzeba patrzyć na pozytywne przykłady - mówi - bo to ciągnie do przodu.
Kilka tygodni przedtem w czasie spotkania "Rozmów o Czasie" dotyczącego innego nowotworu krwi: szpiczaka mnogiego w wykładzie o przebiegu choroby również uczestniczyli dotknięci nią pacjenci. Na wielkim ekranie wyświetlał się schemat: diagnoza, pierwsze leczenie z niemal pewną remisją potem nieuchronne nawroty coraz trudniejsze do leczenia a na koniec ten ostatni, nad którym nie da się zapanować.
Ile hartu ducha trzeba żeby to oglądać? Pacjenci, którzy patrzą na to nie okazując wzruszeń to ci, którzy szukają odpowiedzi. Jak znaleźć dostęp do badań klinicznych? Gdzie szukać najnowszych leków? Najskromniejsza osoba przybyła z małej wsi, żeby, jak się wyraziła dowiedzieć się, na co właściwie czeka. Bo gdy odesłano ją do domu po pierwszym leczeniu szpiczaka, nawet tego jej nie powiedziano. Wyszła bogatsza o wiedzę jak prawidłowo zażywać leki oraz jakie i kiedy robić badania, czyli o to z czym powinna opuścić szpital. Na tej sali znaleźli się ludzie, którzy zdołali nie uciec w świat ułudy, oferowany przez cudotwórców, zielarzy i piewców "naturalnych" uzdrowień. Z ich relacji wynika, że tą rundę można wygrać na wiele sposobów, ale nie samotnie. Wszyscy opisują czyjeś wsparcie. Oprócz tego prawdziwie świadomi pacjenci wiedzą, że dzisiejsza wiedza naukowa to nie bezwzględna wizja ich przyszłości, ale informacje z przeszłości zebrane i dostępne teraz. Rzeczywistość, którą oni sami przeżywają i tworzą będzie wykresem za kilka lat.
Pokonać wstyd, strach i pośpiech lekarzy
Życie pacjenta to przede wszystkim stały kontakt z lekarzem i to niejednym. Mało kto wie, że od strony chorego to też wielka sztuka.
Świadomy pacjent powinien wiedzieć, że lekarz, z którym rozmawia ma ograniczoną wiedzę. Wynika to po prostu stąd, że medycyna jest już zbyt duża by objął ją pojedynczy umysł, nawet umysł najbardziej utytułowanego profesora. Oczywiście lekarz się nie przyznaje do niewiedzy, bo nie łatwo się przyznać, zwłaszcza gdy jest bombardowany mieszanką zaufania i szacunku, jaką często występuje u ludzi starszych. - Trzeba umieć się spytać o radę doktora Googla. Czyli skorzystać z internetu - mówi dr. Danuta Cabak Fiut. Seniorzy dobrze wychodzą na wsparciu członka rodziny biegłego w tej materii.
Warto zabiegać o dobrą współpracę leczących starszą osobę specjalistów. Tu jednym z najciekawszych "chwytów" opisywanych przez pacjentów było wyszukanie dwu lekarzy potrzebnych specjalizacji, którzy byli małżeństwem - sposób jak się okazało bardzo skuteczny.
Pacjent od lekarza chce czasu- mówi prof. Wiesław Jędrzejczak krajowy konsultant ds. hematologii - a system, w którym pracują lekarze zajmuje się głównie zabieraniem tego czasu. Służą temu absurdalne i wadliwie działające aplikacje komputerowe i rosnąca ilość formalności. Formularz uzyskania zgody na chemioterapię niestandardową wynosi już trzynaście stron.
Jak sobie radzić ze zmęczonym, przygniecionym papierami lekarzem? - Wymagać- mówi stanowczo dr Danuta Cabak Fiut- bo lekarz sam wybrał swój zawód. A jeśli nie chce popychać spraw do przodu, kierować na dalsze badania, dociekać i wspierać, jeśli twierdzi, że wszystko wiadomo lub wszystko zostało zrobione, trzeba go zmienić.
Finansowa kwadratura koła
-To był dramat. Wiedziałam, że jest lek. Próbowałam się dostać do trzech ośrodków. - zwierza się dr. Danuta - Najpierw był Kraków to najbliżej, ale tam już się skończyła pula finansowania. Odwoływałam się do NFZ. Kazali czekać na decyzję. Wydzwaniałam do Warszawy na Ursynów i w końcu trafiłam do pani Profesor Dwilewicz-Trojaczek. Najgorsze jest czekanie a nikt nigdzie nie powiedział od razu: Pani już tu zostaje.
Rzeczywistość tworzona przez dzisiejszego płatnika, czyli NFZ jest paranoiczna i pełna pułapek komentuje sytuację prof. Jędrzejczak : na przykład lek, który w rzeczywistości jako jedyny można zastosować u osób z niewydolnością nerek w urzędniczych papierach jest właśnie w tym wypadku zakazany.
Kuźnią tego bezsensu jest układ, w którym nie posiadający wykształcenia medycznego i nieobciążony odpowiedzialnością za dobra pacjenta urzędnik dyktuje lekarzowi czym i jak ma leczyć. W dodatku rejestracja i dopuszczanie na rynek preparatów leczniczych to ostra gra rynkowa, w której firmy farmaceutyczne dążą do lansowania najbardziej intratnego zastosowania leków. Pomijają ich użyteczność dla rzadkich chorób, bo procedura jest kosztowna. Z gry wypadają tą drogą starsze i tańsze leki. W ten sposób chorób nowotworowych takich jak zespoły mielodysplastyczne w Polsce nie da się leczyć w pełni legalnie.
W tej chorej rzeczywistości pacjenci starszej daty czasem odnajdują się nawet lepiej niż młodzi. Wiedzą, że trzeba szukać furtek, dojść, pleców i znajomości. Jeśli trafią na wsparcie równie zaradnych lekarzy - jest nadzieja.
Próba sił
Lek, ten najnowocześniejszy, wywalczony zadaje cierpienie. W przypadku dr. Danuty była to azacytydyna -Pierwsza seria była bardzo ciężka mówi pani Danuta - słabe wyniki krwi, zapalenie płuc, odczyny skórne. Ale gdy to opowiada w tle, na ekranie lecą slajdy: to członkowie grupy szpiczakowej i chorzy z innymi nowotworami krwi na nartach, na plaży, na wycieczce. Właśnie takie jest leczenie nowotworów, najwięcej wygrywa ten, kto przetrwa agresywną terapię. I gdzieś na tym podłożu leży próba uzasadnienia odmowy leczenia dla osób starszych. ale jest bezzasadna. Dziś seniorzy zwłaszcza ci zadbani często są biologicznie młodsi niż wskazywałby ich PESEL i mogą wytrzymać naprawdę dużo a bariera wieku ciągle się odsuwa. - Kiedy zaczynałem pracę w tej dziedzinie do przeszczepów szpiku dopuszczałem ludzi przed czterdziestką, - mówi prof. Jędrzejczak - kiedy skończyłem czterdzieści lat zacząłem mówić - do pięćdziesiątki, jak skończyłem pięćdziesiąt - do sześćdziesiątki, dziś mam już ponad sześćdziesiąt i dopuszczam przeszczep nawet w tym wieku, choć osób, które zachowały tak długo dostatecznie dobrą kondycję jest już rzeczywiście niewiele.
I tu już można skończyć rozważanie nad tym czy seniorzy, którzy składkę zdrowotną płacili najdłużej zasługują na światowej klasy leczenie, ale na koniec warto oddać jeszcze na chwilę głos dr. Danucie, bo to właśnie ona, na spotkaniu Rozmów o Czasie zaprezentowała sprawne ruchy, zdrową cerę i silnym głosem podsumowała leczenie: "jestem zadowolona myślę, o powrocie do moich własnych pacjentów". I wróciła, pracuje jak dawniej w szpitalu zdrojowym i uczy studentów ratownictwa mimo nieuleczalnej choroby i dojrzałego wieku - czyli można.
Tekst otrzymał 3. nagrodę w konkursie dziennikarskim Sowa Onkologiczna zorganizowanym przez Polską Unię Onkologii
Autorka: Dorota Wrońska z wykształcenia biolog, była pacjentka onkologiczna i żona onkologa
