uszczyca: choroba, ktra zamyka w domu

W Polsce z powodu uszczycy cierpi ok. miliona osb. Wrd nich jest niewielka grupa (ok. 1600 osb) z cik postaci tej choroby, cakowicie uniemoliwiajc normalne funkcjonowanie. Zmiany skrne mog obejmowa niemal cae ciao, zniszczenie staww prowadzi do kalectwa, wysiada ukad krenia. Istniej nowoczesne metody, pozwalajce przywrci chorych spoeczestwu (patrz zdjcia). Niestety, wci brak dla nich pienidzy.
uszczyca jest chorob nieuleczaln. Nie oznacza to jednak, e nie mona jej leczy. Wikszo pacjentw obserwuje wyran popraw stanu skry po zastosowaniu lekw miejscowych (gwnie cygnoliny, glikokortykosteroidw czy pochodnych witaminy D), fototerapii, a nawet zmianie trybu ycia, zmniejszajcej ryzyko zaostrzenia objaww. Dla czci chorych te rozwizania s jednak niewystarczajce. Potrzebuj konsekwentnego leczenia, niejednokrotnie terapii biologicznej, przynoszcej zdumiewajce efekty. Tymczasem uzyskanie w Polsce dostpu do waciwej terapii graniczy z cudem.

Jak informuje prof. dr hab. n. med. Andrzej Kaszuba, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii, najczstsze problemy, z ktrymi borykaj si pacjenci, to: "moliwo jedynie krtkich pobytw na oddziaach nie gwarantujcych wyleczenia uszczycy, brak realnego dostpu do metod fototerapii ze wzgldu na nisk wycen procedury i wic si z tym nieopacalnoci dla szpitali, brak dostpu do metod leczenia biologicznego w penym zakresie, a nawet brak penego dostpu do tanich lekw zewntrznych, gdy nieuleczalna uszczyca nie zostaa uznana nawet za chorob przewlek".

Najwikszy problem stanowi kwestia leczenia biologicznego. Jest niezbdne dla najciej chorych pacjentw (ok. tysic osb), zwaszcza cierpicych na tzw. uszczyc plackowat. Cho to stosunkowo nowa forma terapii, zyskaa na wiecie uznanie i jest dostpna w caej Europie. W caej, poza Polsk, bo tak chce NFZ. Niektrym chorym udaje si uzyska finansowanie, ale graniczy to z cudem. Zreszt moe on i tak okaza si poowiczny, gdy czasem z powodu braku funduszy leczenie zostaje przerwane i problem powraca, niejednokrotnie ze zdwojon si. Leki biologiczne trzeba bowiem przyjmowa do koca ycia.

Nie tylko estetyka

Niemile widziani na basenach, plaach, a nawet w biurze (w cieplejsze dni), chorzy kadego dnia przeywaj osobisty dramat. Pokazywani palcami, wymiewani, niekochani: s podatni na depresj, wyrzucani poza nawias spoeczestwa. Zmiany skrne mog zajmowa niewielk powierzchni, ale w najciszych przypadkach dochodzi do zajcia caego ciaa. To mao, by mc skorzysta z leczenia za pastwowe pienidze? Nie chodzi tylko o "ludzki" wygld. uszczyca to choroba immunologiczna. Procesy zapalne, ktre zachodz w warstwie skrnej mog przenie si na organy wewntrzne, co ma powane konsekwencje dla zdrowia pacjenta. W najciszych przypadkach oznacza to regularne wizyty w szpitalu.

Prof. Andrzej Kaszuba zapewnia: "Leki biologiczne pozwalaj pacjentom na szybki powrt do normalnego ycia. W najtrudniejszych przypadkach s czsto jedynym ratunkiem pozwalajcym unikn wielu powanych powika uszczycy, jak choroby ukadu krenia czy schorzenia metaboliczne." Nieleczona uszczyca moe si rwnie przeksztaci w uszczyc stawow, a to z kolei w krtkim okresie prowadzi do trwaej niepenosprawnoci ruchowej.

Terapia biologiczna, czyli co?

Leczenie biologiczne wzbudza spore emocje i opr ze wzgldu na cen (leczenie jednego chorego z cik postaci uszczycy to koszt 3,5 do 5 tys. zotych miesicznie), ale i fakt, e jest stosunkowo nowe. Urzdnicy tymczasem boj si nowego, chtnie idc utart, wyliczon precyzyjnie ciek. Nawet, gdy jest to lepy zauek, nie przynoszcy efektw.

Czy dzisiaj ktokolwiek podwaaby sensowno podawania cukrzykom insuliny? Tymczasem wanie wynalazek Charlesa Besta i Fredericka Bantinga z 1921 roku uchodzi za pocztek terapii biologicznych. Dopiero rozwj inynierii genetycznej i biotechnologii umoliwi powstawanie kolejnych ratujcych ycie, lub jego jako, rozwiza (ludzki hormon wzrostu, erytropoetyna wykorzystywana w onkologii, etc.).

Leki biologiczne wypeniaj funkcje prawidowych biaek ludzkich, bd wpywaj na reakcje midzy rnymi biologicznie czynnymi czsteczkami, ewentualnie na receptory komrkowe. Czasem s to czsteczki naturalnie wystpujce (jak wspomniana wczeniej insulina, czy czynniki wzrostu), kiedy indziej s to substancje zaprojektowane po to, by wpywa na rne mechanizmy bdce pierwotn przyczyn chorb. Wrd nich do rewolucji w medycynie przyczyniy si te, ktre wpywaj na reakcje immunologiczne, odpowiedzialne za powane stany zapalne i schorzenia onkologiczne.

Poza uszczyc leki biologiczne stosuje si choby w leczeniu reumatoidalnego zapalenia staww, przewlekych nieswoistych zapaleniach jelit (np. choroba Leniowskiego-Crohna) i chorobach nowotworowych.

Liczenie pienidzy

Zaangaowanie kosztownych technologii w projekty badawcze, a potem i wytwarzanie ju konkretnych substancji, sprawia, e te leki s drogie (chocia z czasem coraz tasze). Jednak rezygnacja z nich jedynie ze wzgldu na pienidze nie wydaje si by rozsdna. Leczenie nieskuteczne take kosztuje. Przeduajce si pobyty w szpitalach, zwolnienia lekarskie, terapie, ktre maj wygra z powikaniami uszczycy... Wydaje si, e, inaczej ni za granic, w Polsce nikt tego nie sumuje. "Dostp do tych metod leczenia pozwoliby znacznie skrci pobyty szpitalne tych chorych, co pozwolioby uwolni cz ek dla innych potrzebujcych" - dodaje prof. Kaszuba i wci wierzy, e zaangaowanie minister zdrowia Ewy Kopacz, a przede wszystkim jej obietnice zoone chorym, wreszcie zmieni si w konkret i powstan rozwizania systemowe dla potrzebujcych pacjentw.

Wojciech Wilkowski, Prezes Unii Stowarzysze Chorych na uszczyc, ma spore wtpliwoci, czy znowu nie skoczy si na obietnicach: "Podczas spotkania z pacjentami w lutym, pani minister Ewa Kopacz zapowiedziaa wprowadzenie programw od czerwca. To bya dla nas fantastyczna wiadomo. Mimo, e termin nie zosta dotrzymany, mamy informacje, e prace s bardzo zaawansowane." Zgodnie z oficjaln informacj na stronie Ministerstwa Zdrowia, program terapeutyczny biologicznego leczenia uszczycy stawowej jest ju podpisany, natomiast uszczycy plackowatej trafi do AOTM (Agencja Oceny Technologii Medycznych) w celu zaopiniowania. Jak twierdzi Monika Kotlarz - Koza, prezes fundacji "Tak! Mam uszczyc!", w Ministerstwie Zdrowia zapewniaj o wprowadzeniu programu do koca kadencji.

miemy wtpi, zwaszcza, e czasu niewiele, chyba, e nie o t kadencj chodzi. Bdziemy na bieco kontrolowa sytuacj i informowa o ewentualnych zmianach.