Łuszczyca: choroba, która zamyka w domu

W Polsce z powodu łuszczycy cierpi ok. miliona osób. Wśród nich jest niewielka grupa (ok. 1600 osób) z ciężką postacią tej choroby, całkowicie uniemożliwiającą normalne funkcjonowanie. Zmiany skórne mogą obejmować niemal całe ciało, zniszczenie stawów prowadzi do kalectwa, wysiada układ krążenia. Istnieją nowoczesne metody, pozwalające przywrócić chorych społeczeństwu (patrz zdjęcia). Niestety, wciąż brak dla nich pieniędzy.

Łuszczyca jest chorobą nieuleczalną. Nie oznacza to jednak, że nie można jej leczyć. Większość pacjentów obserwuje wyraźną poprawę stanu skóry po zastosowaniu leków miejscowych (głównie cygnoliny, glikokortykosteroidów czy pochodnych witaminy D), fototerapii, a nawet zmianie trybu życia, zmniejszającej ryzyko zaostrzenia objawów. Dla części chorych te rozwiązania są jednak niewystarczające. Potrzebują konsekwentnego leczenia, niejednokrotnie terapii biologicznej, przynoszącej zdumiewające efekty. Tymczasem uzyskanie w Polsce dostępu do właściwej terapii graniczy z cudem.

Jak informuje prof. dr hab. n. med. Andrzej Kaszuba, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii, najczęstsze problemy, z którymi borykają się pacjenci, to: "możliwość jedynie krótkich pobytów na oddziałach nie gwarantujących wyleczenia łuszczycy, brak realnego dostępu do metod fototerapii ze względu na niską wycenę procedury i wiążącą się z tym nieopłacalnością dla szpitali, brak dostępu do metod leczenia biologicznego w pełnym zakresie, a nawet brak pełnego dostępu do tanich leków zewnętrznych, gdyż nieuleczalna łuszczyca nie została uznana nawet za chorobę przewlekłą".

Największy problem stanowi kwestia leczenia biologicznego. Jest niezbędne dla najciężej chorych pacjentów (ok. tysiąc osób), zwłaszcza cierpiących na tzw. łuszczycę plackowatą. Choć to stosunkowo nowa forma terapii, zyskała na świecie uznanie i jest dostępna w całej Europie. W całej, poza Polską, bo tak chce NFZ. Niektórym chorym udaje się uzyskać finansowanie, ale graniczy to z cudem. Zresztą może on i tak okazać się połowiczny, gdyż czasem z powodu braku funduszy leczenie zostaje przerwane i problem powraca, niejednokrotnie ze zdwojoną siłą. Leki biologiczne trzeba bowiem przyjmować do końca życia.

Nie tylko estetyka

Niemile widziani na basenach, plażach, a nawet w biurze (w cieplejsze dni), chorzy każdego dnia przeżywają osobisty dramat. Pokazywani palcami, wyśmiewani, niekochani: są podatni na depresję, wyrzucani poza nawias społeczeństwa. Zmiany skórne mogą zajmować niewielką powierzchnię, ale w najcięższych przypadkach dochodzi do zajęcia całego ciała. To mało, by móc skorzystać z leczenia za państwowe pieniądze? Nie chodzi tylko o "ludzki" wygląd. Łuszczyca to choroba immunologiczna. Procesy zapalne, które zachodzą w warstwie skórnej mogą przenieść się na organy wewnętrzne, co ma poważne konsekwencje dla zdrowia pacjenta. W najcięższych przypadkach oznacza to regularne wizyty w szpitalu.

Prof. Andrzej Kaszuba zapewnia: "Leki biologiczne pozwalają pacjentom na szybki powrót do normalnego życia. W najtrudniejszych przypadkach są często jedynym ratunkiem pozwalającym uniknąć wielu poważnych powikłań łuszczycy, jak choroby układu krążenia czy schorzenia metaboliczne." Nieleczona łuszczyca może się również przekształcić w łuszczycę stawową, a to z kolei w krótkim okresie prowadzi do trwałej niepełnosprawności ruchowej.

Terapia biologiczna, czyli co?

Leczenie biologiczne wzbudza spore emocje i opór ze względu na cenę (leczenie jednego chorego z ciężką postacią łuszczycy to koszt 3,5 do 5 tys. złotych miesięcznie), ale i fakt, że jest stosunkowo nowe. Urzędnicy tymczasem boją się nowego, chętnie idąc utartą, wyliczoną precyzyjnie ścieżką. Nawet, gdy jest to ślepy zaułek, nie przynoszący efektów.

Czy dzisiaj ktokolwiek podważałby sensowność podawania cukrzykom insuliny? Tymczasem właśnie wynalazek Charlesa Besta i Fredericka Bantinga z 1921 roku uchodzi za początek terapii biologicznych. Dopiero rozwój inżynierii genetycznej i biotechnologii umożliwił powstawanie kolejnych ratujących życie, lub jego jakość, rozwiązań (ludzki hormon wzrostu, erytropoetyna wykorzystywana w onkologii, etc.).

Leki biologiczne wypełniają funkcje prawidłowych białek ludzkich, bądź wpływają na reakcje między różnymi biologicznie czynnymi cząsteczkami, ewentualnie na receptory komórkowe. Czasem są to cząsteczki naturalnie występujące (jak wspomniana wcześniej insulina, czy czynniki wzrostu), kiedy indziej są to substancje zaprojektowane po to, by wpływać na różne mechanizmy będące pierwotną przyczyną chorób. Wśród nich do rewolucji w medycynie przyczyniły się te, które wpływają na reakcje immunologiczne, odpowiedzialne za poważne stany zapalne i schorzenia onkologiczne.

Poza łuszczycą leki biologiczne stosuje się choćby w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów, przewlekłych nieswoistych zapaleniach jelit (np. choroba Leśniowskiego-Crohna) i chorobach nowotworowych.

Liczenie pieniędzy

Zaangażowanie kosztownych technologii w projekty badawcze, a potem i wytwarzanie już konkretnych substancji, sprawia, że te leki są drogie (chociaż z czasem coraz tańsze). Jednak rezygnacja z nich jedynie ze względu na pieniądze nie wydaje się być rozsądna. Leczenie nieskuteczne także kosztuje. Przedłużające się pobyty w szpitalach, zwolnienia lekarskie, terapie, które mają wygrać z powikłaniami łuszczycy... Wydaje się, że, inaczej niż za granicą, w Polsce nikt tego nie sumuje. "Dostęp do tych metod leczenia pozwoliłby znacznie skrócić pobyty szpitalne tych chorych, co pozwoliłoby uwolnić część łóżek dla innych potrzebujących" - dodaje prof. Kaszuba i wciąż wierzy, że zaangażowanie minister zdrowia Ewy Kopacz, a przede wszystkim jej obietnice złożone chorym, wreszcie zmienią się w konkret i powstaną rozwiązania systemowe dla potrzebujących pacjentów.

Wojciech Wilkowski, Prezes Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, ma spore wątpliwości, czy znowu nie skończy się na obietnicach: "Podczas spotkania z pacjentami w lutym, pani minister Ewa Kopacz zapowiedziała wprowadzenie programów od czerwca. To była dla nas fantastyczna wiadomość. Mimo, że termin nie został dotrzymany, mamy informacje, że prace są bardzo zaawansowane." Zgodnie z oficjalną informacją na stronie Ministerstwa Zdrowia, program terapeutyczny biologicznego leczenia łuszczycy stawowej jest już podpisany, natomiast łuszczycy plackowatej trafił do AOTM (Agencja Oceny Technologii Medycznych) w celu zaopiniowania. Jak twierdzi Monika Kotlarz - Koza, prezes fundacji "Tak! Mam Łuszczycę!", w Ministerstwie Zdrowia zapewniają o wprowadzeniu programu do końca kadencji.

Śmiemy wątpić, zwłaszcza, że czasu niewiele, chyba, że nie o tę kadencję chodzi. Będziemy na bieżąco kontrolować sytuację i informować o ewentualnych zmianach.