£uszczyca: choroba, która zamyka w domu

W Polsce z powodu ³uszczycy cierpi ok. miliona osób. W¶ród nich jest niewielka grupa (ok. 1600 osób) z ciê¿k± postaci± tej choroby, ca³kowicie uniemo¿liwiaj±c± normalne funkcjonowanie. Zmiany skórne mog± obejmowaæ niemal ca³e cia³o, zniszczenie stawów prowadzi do kalectwa, wysiada uk³ad kr±¿enia. Istniej± nowoczesne metody, pozwalaj±ce przywróciæ chorych spo³eczeñstwu (patrz zdjêcia). Niestety, wci±¿ brak dla nich pieniêdzy.

£uszczyca jest chorob± nieuleczaln±. Nie oznacza to jednak, ¿e nie mo¿na jej leczyæ. Wiêkszo¶æ pacjentów obserwuje wyra¼n± poprawê stanu skóry po zastosowaniu leków miejscowych (g³ównie cygnoliny, glikokortykosteroidów czy pochodnych witaminy D), fototerapii, a nawet zmianie trybu ¿ycia, zmniejszaj±cej ryzyko zaostrzenia objawów. Dla czê¶ci chorych te rozwi±zania s± jednak niewystarczaj±ce. Potrzebuj± konsekwentnego leczenia, niejednokrotnie terapii biologicznej, przynosz±cej zdumiewaj±ce efekty. Tymczasem uzyskanie w Polsce dostêpu do w³a¶ciwej terapii graniczy z cudem.

Jak informuje prof. dr hab. n. med. Andrzej Kaszuba, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii, najczêstsze problemy, z którymi borykaj± siê pacjenci, to: "mo¿liwo¶æ jedynie krótkich pobytów na oddzia³ach nie gwarantuj±cych wyleczenia ³uszczycy, brak realnego dostêpu do metod fototerapii ze wzglêdu na nisk± wycenê procedury i wi±¿±c± siê z tym nieop³acalno¶ci± dla szpitali, brak dostêpu do metod leczenia biologicznego w pe³nym zakresie, a nawet brak pe³nego dostêpu do tanich leków zewnêtrznych, gdy¿ nieuleczalna ³uszczyca nie zosta³a uznana nawet za chorobê przewlek³±".

Najwiêkszy problem stanowi kwestia leczenia biologicznego. Jest niezbêdne dla najciê¿ej chorych pacjentów (ok. tysi±c osób), zw³aszcza cierpi±cych na tzw. ³uszczycê plackowat±. Choæ to stosunkowo nowa forma terapii, zyska³a na ¶wiecie uznanie i jest dostêpna w ca³ej Europie. W ca³ej, poza Polsk±, bo tak chce NFZ. Niektórym chorym udaje siê uzyskaæ finansowanie, ale graniczy to z cudem. Zreszt± mo¿e on i tak okazaæ siê po³owiczny, gdy¿ czasem z powodu braku funduszy leczenie zostaje przerwane i problem powraca, niejednokrotnie ze zdwojon± si³±. Leki biologiczne trzeba bowiem przyjmowaæ do koñca ¿ycia.

Nie tylko estetyka

Niemile widziani na basenach, pla¿ach, a nawet w biurze (w cieplejsze dni), chorzy ka¿dego dnia prze¿ywaj± osobisty dramat. Pokazywani palcami, wy¶miewani, niekochani: s± podatni na depresjê, wyrzucani poza nawias spo³eczeñstwa. Zmiany skórne mog± zajmowaæ niewielk± powierzchniê, ale w najciê¿szych przypadkach dochodzi do zajêcia ca³ego cia³a. To ma³o, by móc skorzystaæ z leczenia za pañstwowe pieni±dze? Nie chodzi tylko o "ludzki" wygl±d. £uszczyca to choroba immunologiczna. Procesy zapalne, które zachodz± w warstwie skórnej mog± przenie¶æ siê na organy wewnêtrzne, co ma powa¿ne konsekwencje dla zdrowia pacjenta. W najciê¿szych przypadkach oznacza to regularne wizyty w szpitalu.

Prof. Andrzej Kaszuba zapewnia: "Leki biologiczne pozwalaj± pacjentom na szybki powrót do normalnego ¿ycia. W najtrudniejszych przypadkach s± czêsto jedynym ratunkiem pozwalaj±cym unikn±æ wielu powa¿nych powik³añ ³uszczycy, jak choroby uk³adu kr±¿enia czy schorzenia metaboliczne." Nieleczona ³uszczyca mo¿e siê równie¿ przekszta³ciæ w ³uszczycê stawow±, a to z kolei w krótkim okresie prowadzi do trwa³ej niepe³nosprawno¶ci ruchowej.

Terapia biologiczna, czyli co?

Leczenie biologiczne wzbudza spore emocje i opór ze wzglêdu na cenê (leczenie jednego chorego z ciê¿k± postaci± ³uszczycy to koszt 3,5 do 5 tys. z³otych miesiêcznie), ale i fakt, ¿e jest stosunkowo nowe. Urzêdnicy tymczasem boj± siê nowego, chêtnie id±c utart±, wyliczon± precyzyjnie ¶cie¿k±. Nawet, gdy jest to ¶lepy zau³ek, nie przynosz±cy efektów.

Czy dzisiaj ktokolwiek podwa¿a³by sensowno¶æ podawania cukrzykom insuliny? Tymczasem w³a¶nie wynalazek Charlesa Besta i Fredericka Bantinga z 1921 roku uchodzi za pocz±tek terapii biologicznych. Dopiero rozwój in¿ynierii genetycznej i biotechnologii umo¿liwi³ powstawanie kolejnych ratuj±cych ¿ycie, lub jego jako¶æ, rozwi±zañ (ludzki hormon wzrostu, erytropoetyna wykorzystywana w onkologii, etc.).

Leki biologiczne wype³niaj± funkcje prawid³owych bia³ek ludzkich, b±d¼ wp³ywaj± na reakcje miêdzy ró¿nymi biologicznie czynnymi cz±steczkami, ewentualnie na receptory komórkowe. Czasem s± to cz±steczki naturalnie wystêpuj±ce (jak wspomniana wcze¶niej insulina, czy czynniki wzrostu), kiedy indziej s± to substancje zaprojektowane po to, by wp³ywaæ na ró¿ne mechanizmy bêd±ce pierwotn± przyczyn± chorób. W¶ród nich do rewolucji w medycynie przyczyni³y siê te, które wp³ywaj± na reakcje immunologiczne, odpowiedzialne za powa¿ne stany zapalne i schorzenia onkologiczne.

Poza ³uszczyc± leki biologiczne stosuje siê choæby w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów, przewlek³ych nieswoistych zapaleniach jelit (np. choroba Le¶niowskiego-Crohna) i chorobach nowotworowych.

Liczenie pieniêdzy

Zaanga¿owanie kosztownych technologii w projekty badawcze, a potem i wytwarzanie ju¿ konkretnych substancji, sprawia, ¿e te leki s± drogie (chocia¿ z czasem coraz tañsze). Jednak rezygnacja z nich jedynie ze wzglêdu na pieni±dze nie wydaje siê byæ rozs±dna. Leczenie nieskuteczne tak¿e kosztuje. Przed³u¿aj±ce siê pobyty w szpitalach, zwolnienia lekarskie, terapie, które maj± wygraæ z powik³aniami ³uszczycy... Wydaje siê, ¿e, inaczej ni¿ za granic±, w Polsce nikt tego nie sumuje. "Dostêp do tych metod leczenia pozwoli³by znacznie skróciæ pobyty szpitalne tych chorych, co pozwoli³oby uwolniæ czê¶æ ³ó¿ek dla innych potrzebuj±cych" - dodaje prof. Kaszuba i wci±¿ wierzy, ¿e zaanga¿owanie minister zdrowia Ewy Kopacz, a przede wszystkim jej obietnice z³o¿one chorym, wreszcie zmieni± siê w konkret i powstan± rozwi±zania systemowe dla potrzebuj±cych pacjentów.

Wojciech Wilkowski, Prezes Unii Stowarzyszeñ Chorych na £uszczycê, ma spore w±tpliwo¶ci, czy znowu nie skoñczy siê na obietnicach: "Podczas spotkania z pacjentami w lutym, pani minister Ewa Kopacz zapowiedzia³a wprowadzenie programów od czerwca. To by³a dla nas fantastyczna wiadomo¶æ. Mimo, ¿e termin nie zosta³ dotrzymany, mamy informacje, ¿e prace s± bardzo zaawansowane." Zgodnie z oficjaln± informacj± na stronie Ministerstwa Zdrowia, program terapeutyczny biologicznego leczenia ³uszczycy stawowej jest ju¿ podpisany, natomiast ³uszczycy plackowatej trafi³ do AOTM (Agencja Oceny Technologii Medycznych) w celu zaopiniowania. Jak twierdzi Monika Kotlarz - Koza, prezes fundacji "Tak! Mam £uszczycê!", w Ministerstwie Zdrowia zapewniaj± o wprowadzeniu programu do koñca kadencji.

¦miemy w±tpiæ, zw³aszcza, ¿e czasu niewiele, chyba, ¿e nie o tê kadencjê chodzi. Bêdziemy na bie¿±co kontrolowaæ sytuacjê i informowaæ o ewentualnych zmianach.