"Przewlekłe biegunki, silne bóle brzucha, złe samopoczucie, niedowaga - to wszystko sprawia, że chore dzieci są w szczególnie dramatycznej sytuacji. Problemy z przyswajaniem pokarmów, wyłączenie z życia społecznego i ograniczenie aktywności to wszystko prowadzi do poważnych problemów w ich prawidłowym rozwoju" przekonuje dr Małgorzata Sładek z Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego. Nieskutecznie, jak inni specjaliści. Wkrótce minie rok od wystosowania przez krajowych konsultantów ds. gastroenterologii i pediatrii apelu o złagodzenie kryteriów dostępu do programu terapeutycznego dla dzieci. Wciąż pozostaje bez odpowiedzi.
Magiczne 51
W Polsce na chorobę Leśniowskiego-Crohna cierpi 5 tysięcy osób. Według prof. Grażyny Rydzewskiej, konsultanta krajowego w dziedzinie gastroenterologii co czwarty nowy chory jest dzieckiem. By miał szansę na nowoczesne leczenie, musi "zdobyć" wyznaczone przez NFZ 51 punktów. Według lekarzy to nie tylko rozwiązanie krzywdzące dla pacjentów, ale i marnotrawienie pieniędzy.
- Uzyskanie przez chore dziecko liczby punktów, pozwalającej na zakwalifikowanie do programu, w rzeczywistości oznacza objęcie leczeniem dziecka znajdującego się już w bardzo złym stanie zdrowia, co utrudnia osiągnięcie oczekiwanych efektów terapii w krótkim okresie. Ze względu na wieloletni przebieg choroby i jej destrukcyjny wpływ, zarówno na organizm, jak i psychikę dzieci i młodzieży, tylko wcześniejsze rozpoczęcie leczenia może przynieść pozytywne rezultaty, dlatego wszelkimi możliwymi środkami należy dążyć do zwiększenia dostępności leczenia biologicznego w pediatrii - mówi dr hab. Piotr Albrecht, pediatra gastroenterolog, z Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, prezes Oddziału Mazowieckiego Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit J-elita.
Po co ta terapia?
Konsekwencje zachorowania na chorobę Leśniowskiego-Crohna, a także jej codzienne konsekwencje, osobie postronnej trudno sobie wyobrazić. Blade, apatyczne, wychudzone dzieci po prostu gasną w oczach. Skutki niedożywienia odczuwalne są w każdej komórce ich organizmu. Czasami choroba postępuje błyskawicznie, a klasyczne metody leczenia zawodzą: pojawia się sterydozależność lub sterydooporność). Dziecko właściwie nie opuszcza szpitala. Czeka, aż stan będzie już tak zły, by można było wypróbować sprawdzone na świecie metody. Wtedy jednak często jest już za późno.
NFZ wprowadził bardzo restrykcyjne warunków kwalifikacji do leczenia, w tym brak lub utratę odpowiedzi na dotychczasowe leczenie standardowe, bardzo wysoki poziom wskaźników stanu zapalnego, a przede wszystkim postać choroby musi być wyjątkowo ciężka i uciążliwa. Łacznie trzeba nazbierac 51 punktów, a specjaliści uważają, że leczenie biologiczne u dzieci i młodzieży powinno rozpoczynać się znacznie wcześniej, już wtedy, gdy pacjent osiągnie 30.
Gorzej, niż w Rumunii
Zapewne nikogo nie zdziwi, że dostęp do nowoczesnych metod leczenia w Polsce jest trudniejszy, niż w starej Unii. Rzecz w tym, że łatwiej jest także u naszych najbliższych sąsiadów (w Czechach, na Słowacji), a nawet w Rumunii.
"Jest to ze strony decydentów myślenie krótkowzroczne, bo dzieci nie leczone odpowiednio dziś, jutro będą wymagać leczenia powikłań, nauczania indywidualnego, nie ukończą studiów i w konsekwencji zasilą grupę inwalidów i rencistów" - mówi dr Małgorzata Mossakowska, Wiceprezes Zarządu Głównego Towarzystwa J-elita, zrzeszającego głównie specjalistów, chorych i ich rodziny.
