Więcej o kryzysie antyaborcyjnym w Polsce na Gazeta.pl
Zaledwie 32 proc. środków przeznaczonych na wypłaty jednorazowego świadczenia w wysokości 4 tysięcy złotych z tytułu urodzenia dziecka z ciężką niepełnosprawnością zostało wykorzystane w latach 2017-2020 roku - wynika z raportu NIK o programie "Za życiem".
Czyżby nagle w Polsce przestały rodzić się chore dzieci? Wręcz przeciwnie. Problem w tym, że uprawnieni nie są informowani o przysługujących im świadczeniach i uprawnieniach. Wiedza lekarzy zresztą również jest niepełna. Tymczasem jednorazowy zasiłek, chociaż sztandarowy składnik programu, zgodnie z pierwotnymi założeniami, wcale nie miał być tym kluczowym. Lista obiecanek była solidna: asystent rodziny i tzw. opieka wytchnieniowa, rozwiązanie problemów mieszkaniowych, wsparcie psychologiczne, dostęp do rehabilitacji, etc. Realizacja? NIK dowodzi, że przez lata nie powstała nawet bazy danych osób potrzebujących wsparcia.
Podkładka pod drakońskie przepisy
Program "Za życiem" to pokłosie wojny o aborcję z 2016 roku. Wprawdzie w październiku Sejm odrzucił obywatelski projekt ustawy całkowicie zakazujący przerywania ciąży, ale dla wszystkich było jasne, że to sprawy nie kończy. Rząd zapowiedział wówczas wprowadzenie mechanizmów wspierających rodziny, w których ma się urodzić dziecko z ciężką niepełnosprawnością. Miała to być odpowiedź na zarzuty opiekunów niepełnosprawnych dzieci, którzy podnosili, że władza, chcąc odebrać kobietom prawo do aborcji nawet w przypadku ciężkiego uszkodzenia płodu, jednocześnie pozostawia bez wsparcia rodziny i opiekunów osób niepełnosprawnych. Nowe regulacje były też jasnym sygnałem dla środowisk anti-choice, że rządzący zmierzają w określonym kierunku. Tylko trochę wolniej.
Ustawa "Za Życiem" została uchwalona już w listopadzie 2016 roku. W grudniu, na jej podstawie, rząd przyjął program "Za życiem". W międzyczasie nie było żadnych konsultacji społecznych. Nikt nie sprawdził, czego tak naprawdę potrzebują polskie rodziny dotknięte tragedią nieuleczalnej choroby dziecka.
Z programu miały korzystać przede wszystkim kobiety w ciąży powikłanej i rodziny z noworodkami, u których w okresie prenatalnym lub podczas porodu zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę, zagrażającą ich życiu. Kontrola NIK pokazała jednak, że w badanym okresie - od stycznia 2017 roku do czerwca 2020 roku - że z deklarowanych form pomocy można było korzystać w niewielkim zakresie.
Kto dostanie zaświadczenie?
Do objęcia tego rodzaju opieką teoretycznie upoważnia zaświadczenie wydane przez uprawnionego lekarza. Nie dość, że specjaliści wydają dokumenty niechętnie (ze względu na nieostre kryteria, komu przysługują), to jeszcze w wielu miejscach nie są one respektowane jako potwierdzenie uprawnienia. Na podstawie takiego zaświadczenia można się dopiero ubiegać o świadczenie 4 tysiące złotych. Nieraz to właśnie dopiero decyzję administracyjną w różnych instytucjach traktuje się jako dokument potwierdzający uprawnienia. Zdarza się wręcz, że rodzice słyszą, że takie zaświadczenie od lekarza to "każdy może sobie załatwić". Wydaje się jednak, po zapoznaniu z jego obowiązującą treścią, że chyba nikt by nie chciał. To niemalże bezwzględny wyrok, odbierający resztki nadziei na przyszłość. Oferowane za niego środki - cztery tysiące złotych - są wręcz obraźliwie małe (zobacz oba dokumenty w naszej galerii)
Rodziny najczęściej nie mają pojęcia, co im przysługuje poza tymi pieniędzmi, które i tak niełatwo dostać. Nikt ich nie edukuje w tym zakresie. Żadna instytucja nie dysponowała pełnymi danymi dotyczącymi liczby i miejsca zamieszkania uprawnionych do pomocy. Zresztą: to bez znaczenia, bo i tak nie ma gdzie realizować obietnic.
- Miało być 30 specjalistycznych ośrodków, gwarantujących skoordynowaną opiekę neonatologiczno-pediatryczną. Jest sześć.
- W 1/4 województw w ogóle nie można było korzystać ze świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej.
Kluczowi asystenci?
dane za raportem NIK
Asystenci rodziny mieli być kluczowym ogniwem wsparcia w programie "Za życiem". W wielu krajach to właśnie profesjonalna pomoc w warunkach domowych, możliwość odpoczynku rodziców, fachowe doradztwo w codziennych zmaganiach i zwyczajne fizyczne wsparcie, sprawia, że życie rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem staje się więcej niż do zniesienia.
Plany dotyczące zwiększania roli asystentów były śmiałe. Co z tego, skoro w ponad 74 proc. polskich gmin zatrudniony jest co najwyżej jeden asystent? Tak, na całą gminę przypada jedna taka osoba lub nie ma jej wcale.
Fakt, kontrola NIK pokazała minimalne zainteresowanie pomocą asystentów. Może wynika to z faktu, że oferta dla rodzin z dzieckiem spełniającym kryteria programu "Za życiem" nie różni się NICZYM od tej dla rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem, bez zaświadczenia?
Do zakończenia kontroli NIK, zobowiązana do tego Kancelaria Premiera wciąż nie uruchomiła bazy danych i portalu z informacjami o formach wsparcia dla osób niepełnosprawnych, ich rodzin i opiekunów. To zaniedbanie NIK ocenia szczególnie krytycznie. Zdaniem kontrolerów skutkuje ono minimalnym zainteresowaniem pewnymi formami pomocy. Jednocześnie staje się przydatnym, niebezpiecznym narzędziem w rękach urzędników, którzy nie wywiązują się ze swoich obowiązków, którzy zawsze brak działań mogą tłumaczyć brakiem zainteresowania.
Czego jeszcze nie zrobiono?
Wartość zaplanowanej pomocy w ramach programu "Za życiem" na lata 2017-2021 to blisko 3 mld 100 mln zł. Niestety realnych skutków tych wydatków nie widać.
Ministerstwo edukacji miało utworzyć Krajowy Ośrodek Koordynacyjno-Rehabilitacyjny. Nie powstał, bo "zapisy programu wykraczają w tym względzie poza ustawę oświatową". Według NIK takie tłumaczenie nie ma żadnych podstaw.
Od kiedy realizowany jest program, dostęp do diagnostyki prenatalnej praktycznie prawie się nie zmienił. Co prawda w latach 2017-2020 (I półrocze) diagnostykę i terapię prenatalną oferowano we wszystkich województwach, jednak w części z nich w niewielu placówkach. By podpisać kontrakt na takie usługi, trzeba bowiem spełniać wysokie wymagania, m.in. zapewnić pacjentkom opiekę lekarzy różnych specjalności.
Choć w badanym przez NIK okresie przybyło placówek oferujących specjalistyczną opiekę i rosła liczba objętych nią kobiet, to do połowy 2020 roku ze świadczeń koordynowanej opieki nad kobietą w ciąży powikłanej nie można było korzystać aż w sześciu z 16 województw:
- dolnośląskim,
- kujawsko-pomorskim,
- mazowieckim,
- podkarpackim,
- świętokrzyskim,
- warmińsko-mazurskim.
Powód? Bariery finansowe, organizacyjne i techniczne.
W 2018 roku z perinatalnej opieki paliatywnej skorzystało 289 pacjentek/rodzin, w 2019 r. - 476, a w pierwszym półroczu 2020 r. - 193. Tak naprawdę to kropla w morzu potrzeb, skoro niemal 80 proc. wszystkich świadczeń udzieliła jedna placówka, działająca w województwie mazowieckim. Na co mogą więc liczyć kobiety, ktore nie mieszkają w centralnej Polsce?
W województwach: wielkopolskim, pomorskim, podlaskim, opolskim, warmińsko-mazurskim, łódzkim oraz lubelskim opieką objęto w każdym roku zaledwie od jednej do 10 rodzin. Polska nie jest gotowa na ten program, po prostu. Brakuje świadczeniodawców spełniających wymogi, lekarzy kompetentnych w tym zakresie, a nawet informacji dla pacjentek o możliwości skorzystania z perinatalnej opieki paliatywnej.
Program "Za Życiem"zakładał zorganizowanie w całym kraju 30 wyspecjalizowanych ośrodków DOK (dziecięca opieka koordynowana). Zamiast tego, liczba takich placówek zmniejszyła się z ośmiu w 2018 r. do sześciu w pierwszym półroczu 2020 r. Powodem był brak chętnych do ich prowadzenia. Potencjalni świadczeniodawcy wyjaśniali, że mają trudności z pozyskaniem niezbędnych lekarzy specjalistów, czy spełnieniem wszystkich wymagań przez cały czas trwania umowy. Krytykowali także przyjęty sposób rozliczania świadczeń, który, ich zdaniem, uniemożliwiłby finansowanie dotychczasowej działalności.
Niemrawo idzie też tworzenie ośrodków koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych (ORKO), oferujących głównie pomoc w zakresie wczesnego wspomagania rozwoju dzieci. Ani ministerstwo edukacji, ani ministerstwo zdrowia nie sformułowały dotąd precyzyjnych zasad kwalifikacji dzieci do programu i nie określiły katalogu schorzeń, które umożliwiają udzielenie pomocy w takich ośrodkach. Z założeń programu wynikało, że kompleksowe wsparcie miało dotyczyć około 20 proc. najciężej chorych dzieci, objętych już wczesnym wspomaganiem rozwoju (WWR), w ramach systemu oświaty. Brak szczegółowych wytycznych doprowadził jednak do tego, że dyrektorzy placówek stosowali własne kryteria, kierując do programu dużą grupę dzieci ze zróżnicowanymi schorzeniami, w tym nawet 41 proc. nieobjętych WWR. To doprowadziło do znacznego rozproszenia udzielanej pomocy. Średnio nie przekraczała ona 1,5 godziny miesięcznie, choć zakładano, że jednemu dziecku będzie przysługiwało nawet 20. Nietrudno sobie wyobrazić, że takie 1,5 godziny w praktyce nie ma terapeutycznego znaczenia.
za: raportem NIK
Trudno znaleźć coś pozytywnego
Bardzo ważną częścią programu "Za życiem" miało być zagwarantowanie osobom niepełnosprawnym przyjaznych, dostosowanych do ich potrzeb warunków pobytowych i mieszkaniowych, ułatwiających usamodzielnianie się, a także umożliwienie opiekunom takich osób podjęcie pracy i zapewnienie niezbędnego odpoczynku i wytchnienia. Osiągnięto niewielkie efekty.
NIK pozytywnie ocenia jedynie rozwój sieci środowiskowych domów samopomocy (ŚDS), choć sytuacja byłaby jeszcze lepsza, gdyby na realizację tego zadania przeznaczono kwotę w wysokości zaplanowanej w programie, czyli niemal 200 mln zł. Z kontroli wynika, że wydano niecałe 91 mln zł.
Dzięki rozwojowi sieci ŚDS liczba osób oczekujących na umieszczenie w takich ośrodkach zmniejszyła się w badanym okresie o około 500, a liczba powiatów, w których nie funkcjonował żaden ŚDS – o 16 (do 26).
Po dramatycznych wydarzeniach w Pszczynie, sporo się znowu mówi o potrzebach, planach, wsparciu i tak dalej. Trudno jednak traktować te deklaracje poważnie, skoro przez tyle lat nie działo się nic. Osobom, które twierdzą, że zwolenników restrykcyjnego prawa w zakresie planowania rodziny, interesuje głównie ograniczanie praw kobiet, zarzuca się demagogię. Analizując konkretne działania w Polsce na rzecz osób niepełnosprawnych, "obrońcom życia" można spokojnie zarzucić populizm.
