Kiedy urodził się Isaiah Acosta, lekarze powiedzieli jego matce, że nie spodziewają się, że jej dziecko przeżyje. Chłopiec urodził się bowiem z ciężką wadą rozwojową - był pozbawiony dolnej szczęki, cierpiał też z powodu innych zaburzeń. Zdiagnozowano u niego otocefalię czyli inaczej zespół agnatia-mikrostomia-synotia (SAMS).
To bardzo rzadka choroba wrodzona, która dotyka mniej niż 1 noworodka na 70 tys. Dzieci dotknięte tą wadą rodzą się bez żuchwy lub z niedostatecznie wykształconą żuchwą (agnathia), nieprawidłowym ustawieniem brzuszno-przyśrodkowym uszu lub z zespoleniem uszu. Mogą też być całkowicie pozbawione uszu (synotia). Kolejny objaw to brak lub niedorozwój języka (aglosja). Większość tego typu przypadków kończy się śmiercią. Według amerykańskich ekspertów tylko 7 proc. dzieci z otocefalią przeżyło okres niemowlęcy.
Jednak Isaiah okazał się silnym dzieckiem i mimo iż przez kilka minut po porodzie pozbawiony był tlenu, jego mózg nie został w żaden sposób uszkodzony. Źródłem jego siły jest wspierająca go rodzina. Miał więc normalne i szczęśliwe dzieciństwo.
- Ty i tata wychowaliście mnie jak normalnego dzieciaka. Ale kiedy byłem w szkole podstawowej, dzieci pytały mnie, na przykład, co jest nie tak z moją twarzą? Wtedy zdałem sobie sprawę, że wyglądam inaczej - mówił podczas wywiadu, który przeprowadził z nim portal StoryCorps (StoryCorps to amerykańska organizacja non-profit, której misją jest rejestrowanie, przechowywanie i udostępnianie historii Amerykanów z różnych środowisk i różnych wyznań).
Chłopiec nie zgodził się jednak na operację plastyczną szczęki i postanowił wykorzystać swój wygląd jako znak, że akceptuje siebie i to, jak wygląda. Rozmawia pisząc w aplikacji na swoim telefonie, która następnie tłumaczy jego słowa na dźwięki.
W 2019 roku wygłosił wykład na konferencji TEDx o tym, jak przejąć "władzę" nad tym, jak inni cię widzą, jaką przyklejają ci etykietkę. Zdobył też wielu obserwujących na swoim profilu na TikToku, gdzie rapuje, tańczy i pokazuje, z czym się musi mierzyć każdego dnia.
Więcej takich historii przeczytasz na głównej stronie Gazeta.pl.
Źródła: ncbi.nlm.nih.gov, npr.org, bbc.com
