Mózgowe porażenie to rodzaj zaburzeń centralnego układu nerwowego charakteryzujący się różnorodnymi zaburzeniami ruchu i postawy, a także zaburzeniami intelektu. Dotychczas nie opracowano jednolitej definicji określającej schorzenie ze względu na ogromną różnorodność objawów. Na świecie liczba osób z porażeniem mózgowym szacowana jest na 17 milionów, w Polsce przybliżona liczba chorych to 20-25 tysięcy. Osoby z porażeniem mózgowym w naszym kraju stanowią ponad połowę niepełnosprawnych ruchowo.
Zaburzeniom ruchowym w porażeniu mózgowym towarzyszą zwykle kłopoty z mową (25% osób z PM nie może mówić), dolegliwości bólowe (3 na 4 osoby), niedorozwój umysłowy (połowa osób z porażeniem mózgowym). Napady padaczkowe oraz problemy z kontrolowaniem pęcherza dotykają 1/4 osób cierpiących na PM, a u około 70-80% osób występuje spastyczność mięśni.
Spastyczność - mięśnie poza kontrolą
Spastyczność to stan wywołujący sztywność i napięcie mięśni, zwłaszcza rąk i nóg, powodujący ich szarpany i niekontrolowany ruch. Spastyczność ma różne nasilenie i przybiera u każdego inną postać.
Spastyczność może być bardzo bolesna i może wpływać na funkcjonowanie lub komfort jednostki. Codzienne czynności takie jak chodzenie, jedzenie, ubieranie lub kąpiel mogą stać się dla osób ze spastycznością i ich opiekunów czasochłonne i trudne. Jeśli spastyczność długotrwale ogranicza ruch, mogą pojawić się dodatkowe problemy zdrowotne, takie jak sztywność stawów, odleżyny czy zapalenie płuc. 2
Kompleksowego programu opieki dla dzieci z PM i ich rodzin wciąż brak
W Polsce wciąż brakuje skutecznego, kompleksowego programu opieki dla rodzin wychowujących dzieci dotknięte porażeniem mózgowym. Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z porażeniem mózgowym od lat zabiega o stworzenie w ramach systemu opieki zdrowotnej takich rozwiązań, które zapewniłyby rodzinie dostęp do kompleksowego i długookresowego programu wsparcia dla rodziny i dziecka w kolejnych etapach jego rozwoju.
Powinien on uwzględniać zarówno aspekty stricte zdrowotne (w tym zwalczanie bólu), właściwą rehabilitację, rozwój intelektualny (nauczanie), jak i wsparcie dla rodzin, które często muszą decydować się na poświęcenie jednego z etatów na całodobową opiekę nad dzieckiem. Kolejnym, złożonym aspektem jest wsparcie państwa dla dorosłych osób cierpiących na PM - w tym wypadku także większość pacjentów zostawiona jest swojemu losowi.
Ograniczany dostęp do pomp baklofenowych
Jednym z bieżących problemów jest pogorszenie dostępu do wszczepiania i napełniania pomp baklofenowych (które znoszą dolegliwości bólowe u dzieci cierpiących na spastyczność). W projekcie skierowanym do konsultacji społecznych uprawnienia do wszczepienia i napełnienia lekiem pomp otrzymały jedynie neurochirurgiczne oddziały szpitalne oraz lekarze neurochirurdzy. Pominięto po raz kolejny chirurgów ortopedów, którzy posiadają odpowiednie doświadczenie i możliwości realizacji tej procedury. Dzięki nim może ona być także stosowana efektywniej, z korzyścią dla najmłodszych pacjentów. Latem bieżącego roku Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z PM wystosowało w tej sprawie stosowny apel do Ministra Zdrowia.
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym zwraca uwagę na sytuację osób z porażeniem mózgowym, ich rodzin i opiekunów. Okazją do przedstawienia problemów osób z PM jest Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego.
W tym roku Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym postanowiło rozpocząć dyskusję na temat jakości życia osób z porażeniem mózgowym oraz sytuacji ich rodzin przedpremierową projekcją prasową filmu "Chce się żyć" oraz spotkaniem z twórcami filmu, opiekunami oraz specjalistami, zajmującymi się osobami z PM. Spotkanie, organizowane przez Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym oraz firmę dystrybucyjną "Kino Świat" odbędzie się 2 października.
Chcesz mieć stały dostęp do naszych treści? Dołącz do Zdrowia na Facebooku!
